Parcours de vie d’un parent CLIS MDPH SAMSAH CDA ARS ULLIS ANESM CRA ITEP FV MAS CAMPS FAM Parcours de vie d’un parent CMPP HAS CREAI TED CT IME ANCRA CDCPH CMP HP UES UNAPEI TSA IMPRO ECA-R AFD arapi CTRA IMP CNE SAVS PRA

Didier rocque, parent d’un jeune autiste de 35 ans Président ADMR Les Maisonnées Président fédération Autisme Centre Membre du bureau de Enfance & Pluriel Administrateur de la fédération nationale Sésame Autisme Administrateur de l’arapi Membre du CTRA depuis 1995 Membre de la CDA Expert autisme auprès de l’ARS DU autisme Comité de pilotage des recommandations adultes Gestion de FV, FAM, MAS de 55 places Regroupant 24 établissements de la Région Centre Gestion de 108 places IME et 175 places ITEP et SESSAD 90 ESMS, 2 500 personnes accueillies, 3 000 salariés Association sur le recherche Comité Technique Régional Autisme Commission des Droits et de l’Autonomie Cahier des charges-appel à projet CHU de Tours – 2014 HAS et ANESM Thème du mémoire de DU Autisme : Parcours de vie racontés par les parents

Pourquoi j’en parle ? Parce que c’est trop douloureux, Chatouillez le trois fois par jour, ça va se passer Pourquoi j’en parle ? Oubliez cet enfant, faites en un autre Parce que c’est trop douloureux, parce que ça vous marque à vie, je ne veux plus jamais entendre ça ! Le pédo-psychiatre Le pédiatre Vous vous en occupez trop, mettez le à la garderie On sait bien que pour ces enfants, il n’y a rien à faire Le médecin généraliste Le directeur du SESSAD Quand on a des enfants comme ça, on les garde à la maison Regardez, il a un petit frère qui est gogol ! Un collégien Une maman à une fête de Noël

Autisme : triade des critères de diagnostic (TED) L’autisme, c’est quoi ? DSM-IV-TR - CIM 10 *Altération qualitative des interactions sociales *Altération qualitative de la communication *Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités Début avant 36 mois L’autisme, c’est quoi ?

La triade autistique? 1 - Altération qualitative des interactions sociales Ses échanges sont unilatéraux, sans réciprocité Il ne joue pas avec d’autres enfants Ni jeux créatifs, ni jeux d’imagination Il évite le contact du regard 2 - Altération qualitative de la communication Il paraît indifférent aux autres Il ne participe que sur incitation d’un adulte Il parle sans arrêt du même sujet Il indique ses besoins en utilisant la main de l’adulte

La triade autistique? 3 - Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités Il parle sans arrêt du même sujet Il a des comportements bizarres Il résiste aux changements de ses habitudes Il fait tourner les objets Mais certains autistes peuvent faire des tâches, très bien, très rapidement, tant qu’elles n’impliquent pas de comprendre la réaction des autres

L’autisme : trouble précoce et global du développement Trouble de la communication et des interactions Comportement et Intérêts restreints Trouble du développement et du fonctionnement cérébral Thomson et al, 2000 In Utero Naissance 1 M 6 M 2 ans 5 ans 20 ans

des particularités de votre enfant Parcours de vie Chaque parcours est unique, fonction des particularités de votre enfant et des personnes rencontrées 3 parcours type : selon une récente étude européenne pour 20%des enfants , les signes autistiques disparaissent avant l’âge de 6 ans pour 40% d’entre eux, un parcours accompagné en milieu ordinaire est possible pour 40%, une vie en institution restera la meilleure solution Dans tous les cas, une solution personnelle est à inventer, nécessitant une alliance entre parents et professionnels autour du projet personnalisé de l’enfant

Parcours de vie : les étapes de l’acceptation Comme tout parent d’enfant handicapé, chaque parent est confronté à l’acceptation du handicap qui passe par 4 étapes : Le choc initial Le stade de la dénégation Le stade de désespoir ou de dépression Le stade de l’acceptation

Parcours de vie racontés par les parents -invariants Analyse des parcours de vie racontés par les parents : Invariant 1 : la violence entendue dans les propos proférés Invariant 2 : la culpabilité, la solitude, l’isolement, l’inquiétude face à l’avenir et l’épuisement Invariant 3 : une vie sociale réduite face au regard des autres Invariant 4 : la fragilité des institutions

Parcours de vie Les particularités du spectre autistique ponctuent également les étapes de vie : Le diagnostic L’accompagnement de l’enfant La phase de l’adolescence L’âge adulte

Parcours de vie racontés par les parents – INVARIANT 1 La violence retenue des propos proférés : Quelques propos émanant du milieu médical : - « Il sera grabataire, il est raté, placez le, faites en un autre » (psychiatre) - « C’est vous les parents qui devez régler vos problèmes » (psychologue) - « Aller à l’école ! , mais vous rêvez ou quoi, oubliez ça »(professeur devant sa cour d’étudiants) - « Vous l’oubliez, vous le mettez en institution et vous en faites un autre » (pédo-psychiatre) - « Handicap mental lourd, il faut la laisser dans une institution » (pédo- psychiatre) - «  Tout va bien, il ne faut pas vous inquiéter, vous le couvez trop, c’est vous qui l’avez rendu dépressif » (pédo-psychiatre) - « Vous n’en vouliez pas de cet enfant, n’est-ce pas ? » (psychiatre)

Parcours de vie racontés par les parents - RESULTATS Deux cas de figure dans l’évolution : Sans crise adolescente (50%) Avec crise (50%)

Parcours de vie racontés par les parents - RESULTATS

Les ecueils du Parcours de vie L’évolution de votre enfant est imprévisible, son avenir est à inventer en évitant les écueils : des faux espoirs et des illusions les difficultés d’accès aux soins et aux loisirs les difficultés spécifiques de l’adolescence l’absence de relais pour les cas difficiles le rejet social et la culpabilité les listes d’attente des établissements

Parcours de vie : les attentes des parents Trouver les professionnels compétents Se donner les moyens d’une évaluation précise (particulièrement dans les créneaux de communication et les particularités sensorielles) Déceler les compétences émergentes Qui devront articuler le PROJET PERSONNALISE Etre attentif aux problèmes somatiques Faire confiance aux équipes d’accompagnement Etre attentif aux problèmes sensoriels Travail en équipe et avec la famille S’informer et se former

Evaluation fonctionnelle du trouble Forme d’autisme Troubles somatiques Degré d’autonomie Comorbidités Profil comportemental Profil cognitif Profil sensoriel Modalités de communication Habiletés sociales Un projet personnalisé

Parcours de vie : les avancées récentes Recommandations ANESM et HAS : 3ème plan autisme : Équipes de diagnostic départementales Création dans chaque département d’une Maternelle Formation des aidants familiaux Fluidité des parcours de vie

Outils de Sensiblisation au service de l’inclusion

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MERCI DE VOTRE ATTENTION et maintenant A VOS QUESTIONS… Parcours de vie MERCI DE VOTRE ATTENTION et maintenant A VOS QUESTIONS… Mémoire disponible au format pdf sur simple demande à : didier.rocque @wanadoo.fr