Etats généraux de la bioéthique 2018

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Transcription de la présentation:

Etats généraux de la bioéthique 2018 « Quel monde voulons-nous pour demain ? »

Lois bioéthique 1994 affirmation des principes généraux de protection de la personne humaine, règles d'organisation de secteurs d'activités médicales en particulier AMP et greffes 2004 créée l'agence de la biomédecine, encadre la thérapie cellulaire, interdit le clonage, interdit recherche sur l’embryon (sauf dérogations…) 2011 autorise la vitrification des ovocytes et l’ouverture, sous conditions, de recherches sur l’embryon. Prochaine révision en 2018 Le législateur a en effet retenu le principe d’un réexamen régulier des lois relatives à la bioéthique en associant les citoyens au processus de révision par l’organisation d’états généraux de la bioéthique. Les lois de bioéthique de 1994 recouvraient "à la fois l'affirmation des principes généraux de protection de la personne humaine qui ont été introduits notamment dans le Code civil, les règles d'organisation de secteurs d'activités médicales en plein développement tels que ceux de l'assistance médicale à la procréation ou de greffes ainsi que des dispositions relevant du domaine de la santé publique ou de la protection des personnes se prêtant à des recherches médicales« . la loi n° 94-548 du 1er juillet 1994 relative au traitement des données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé et modifiant la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés,  la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain,  la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal. C'est cette dernière loi qui a fait l'objet d'une révision en 2004. loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique  Le clonage, reproductif ou thérapeutique, est interdit. La recherche sur l’embryon et les cellules embryonnaires est en principe interdite (mais dérogations)   Le cercle des personnes pouvant procéder à un don d’organe pour une greffe est élargi.  La brevetabilité est autorisée pour "une invention constituant l'application technique d'une fonction d'un élément du corps humain".  Une Agence de la biomédecine est créée. La loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 autorisation du don croisé d’organes - une nouvelle définition des modalités et les critères pour l’AMP vitrification recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires régime d’autorisation réglementée.

Organisation des Etats généraux CCNE présidé par le professeur Jean-François Delfraissy, réunit 39 membres issus de domaines comme la médecine, la philosophie, les religions , le droit. Espaces de réflexion éthique régionaux Actions d’information et de recueil d ’avis du public Le 23 février 1983, après les Assises de recherche, le Président de la République François Mitterrand crée par décret, le premier Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé. Ces états généraux sont organisés à l’initiative du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) qui peut s’appuyer sur les espaces de réflexion éthique régionaux auxquels la loi a confié la mission d’organiser des débats publics et de promouvoir la consultation citoyenne dans les territoires Site internet pour recueillir l’avis des citoyens https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/

Contributions à la réflexion des comités d’éthique des grands organismes de recherche des académies (des sciences, de médecine), des instances de réflexion sur les droits des usagers comme la Conférence nationale de santé, rapports d’évaluation de la loi précédente de l’OPECST et de l’Agence de la biomédecine rapport du Conseil d’Etat Auditions par les membres du CCNE de sociétés savantes, d'associations, et d'organisations confessionnelles, à leur demande, à partir de mi-février.

Un « comité citoyen des États généraux » échantillon d'une vingtaine d'individus représentatifs de la population française chargé (fait inédit) de formuler un avis critique tout au long des États Généraux remettra son avis et ses recommandations au CCNE

« Nous voulons un travail serein, qui fasse éclore l'intelligence collective, dans la plus grande neutralité, et que le débat ne soit pas confisqué par les extrêmes » Le CCNE assurera la synthèse avant de présenter son rapport à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques

Sept thèmes scientifiques la reproduction, le développement embryonnaire et les cellules-souches la génétique et la génomique les dons et transplantations d’organes , la collecte du sang du cordon les données de santé et les risques d’atteinte à la vie privée l’intelligence artificielle et de la robotisation l’impact des neurosciences et des nouvelles techniques d’imagerie santé et environnement Premier d’entre eux : la reproduction, le développement embryonnaire et les cellules-souches, car « une tension éthique incontestable apparaît en effet entre le respect dû à l’embryon comme personne potentielle et l’importance de poursuivre des recherches », explique le CCNE. Deuxièmement, la génétique et la génomique, c’est-à-dire les techniques qui permettent, d’une part, l’apparition d’une médecine prédictive, et d’autre part, la manipulation du génome, notamment à travers de nouvelles techniques comme Crispr-Cas9, ces « ciseaux génétiques » récemment mis au point. Troisième point, les dons et transplantations d’organes : « les principes d’anonymat, de gratuité, de consentement au don seront ainsi probablement questionnés », explique le Comité. En question également : la collecte systématique du sang de cordon issu du placenta. Quatrième thème : les données de santé, notamment collectées par les applications embarquées sur les téléphones, ainsi que les risques d’atteinte à la vie privée qui y sont liées. Par ailleurs, les questions de l’intelligence artificielle et de la robotisation seront aussi abordées lors des débats, ainsi que l’impact des neurosciences et des nouvelles techniques d’imagerie. Dernier thème de cette première série : santé et environnement. « Comment intégrer dans la réflexion sur la santé humaine la prise en compte des facteurs environnementaux et du droit des générations présentes et futures à vivre dans un environnement sain ? », interroge le CCNE.

Deux thèmes sociétaux la procréation, et notamment la PMA et GPA la fin de vie, et notamment la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté In fine, c’est le gouvernement qui retiendra les thèmes qu’il intégrera, à l’automne 2018, au projet de révision des lois de bioéthique. Premier d’entre eux : la procréation, et notamment la PMA et GPA, expressément cités par le président du CCNE lors de la conférence de presse. Deuxième thème : la fin de vie, et notamment la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. Un questionnement extrêmement sensible alors que la dernière loi sur la fin de vie, rédigée par les députés Jean Leonetti et Alain Claeys, a été adoptée il y a moins de deux ans. «

En Bretagne PMA Test génétiques en population et dépistage précoce

En Eglise Groupe de travail des évêques de France Présidé par Mgr D’Ornellas 5 autres évêques dont 2 médecins P Saintôt P Malherbe Intervention à l’assemblée plénière permettre aux catholiques de nos diocèses de pouvoir débattre et échanger entre eux afin de verbaliser des opinions en les confrontant à de la réflexion l’élaboration d’une parole réfléchie, précise, argumentée Rencontre à Paris le 20 janvier

Lettre de Mgr D’Ornellas Chacun est invité, d’une manière ou d’une autre, à participer à ces débats. Face aux découvertes scientifiques, quelle vie voulons-nous vivre tous ensemble, avec nos différences ? Quelle société voulons-nous pour aujourd’hui et demain ? Chers amis, trouvez les moyens qui vous conviennent pour dire que chaque vie humaine est un trésor sans prix ! Témoignez de vos expériences, car cela peut toucher les cœurs et convaincre celles et ceux qui en doutent. Il s’agit de « rendre raison » de la beauté de la vie humaine, don de Dieu, mais « avec douceur et respect », comme nous y invite l’apôtre saint Pierre (1 Pierre 3,15-16).

Dialogue Mgr d’Ornellas « Il me semble que cette visée sur le dialogue qui est déjà précisée dans Christus Dominus au n. 13, est la porte d’entrée pour pouvoir participer de façon féconde, fructueuse à ces États généraux de la bioéthique. » Mgr d’Ornellas Les évêques doivent proposer la doctrine chrétienne d’une façon adaptée aux nécessités du moment, c’est-à-dire en répondant aux difficultés et questions qui angoissent le plus les hommes ; il leur faut veiller sur cette doctrine, apprenant aux fidèles eux-mêmes à la défendre et à la répandre. Dans sa transmission, qu’ils manifestent la sollicitude maternelle de l’Église à l’égard de tous les hommes, fidèles ou non, et qu’ils accordent une particulière attention aux pauvres et aux petits, que le Seigneur les a envoyés évangéliser. Puisqu’il appartient à l’Église d’engager le dialogue avec la société humaine au sein de laquelle elle vit [20], c’est au premier chef la tâche des évêques d’aller aux hommes et de demander et promouvoir le dialogue avec eux. Ce dialogue de salut, si l’on veut qu’y soient toujours unies la vérité à la charité, l’intelligence à l’amour, il faut qu’il se distingue par la clarté du langage en même temps que par l’humilité et la bonté, par une prudence convenable alliée pourtant à la confiance : celle-ci, favorisant l’amitié, unit naturellement les esprits [21]. Pour annoncer la doctrine chrétienne, il faut user des moyens variés qui sont aujourd’hui à notre disposition : avant tout, la prédication et l’enseignement catéchétique qui tiennent toujours la première place ; également la présentation de la doctrine dans les écoles et les académies par des conférences et des réunions de tout genre ; enfin sa diffusion par des déclarations publiques faites à l’occasion de certains événements, ainsi que par la presse et les divers moyens de communication sociale qu’il importe absolument d’utiliser pour annoncer l’Évangile du Christ [22]. il appartient à l’Église d’engager le dialogue avec la société humaine au sein de laquelle elle vit