Etat des lieux et perspectives du programme « ETIC » Docteur Jean-Philippe LABARRE Président de l’APETCARDIOMIP

Depuis Janvier 2010, 11 centres APETCARDIOMIP répartis dans presque tous les départements de la région Midi-Pyrénées (sauf l’Aveyron) ont mis en place le programme régional structuré d’ETP « ETIC » élaboré par notre association. Tous ces centres ont reçu de l’ARS Midi-Pyrénées le 21 février 2011, une autorisation quinquennale pour mettre en place ce programme d’ETP. Chaque équipe éducative est composée de 4 personnes : 1 cardiologue, 1 infirmière, 1 diététicienne et 1 kinésithérapeute ou éducateur sportif.

A ce jour 463 patients (ainsi que leur conjoint ou aidant) ont été effectivement éduqués en ambulatoire grâce à un programme se déroulant sur 2 journées et faisant référence aux recommandations de l’HAS (juin 2007). Des SUPPORTS DE TRAVAIL COMMUNS ont été élaborés regroupant un référentiel du programme, un dossier éducatif du patient et un livret de suivi du patient insuffisant cardiaque. le PRET CARDIO permet à tous les centres de suivre les inclusions et le déroulement du programme d’ETP de leurs patients. Cet outil permet également à l’administrateur de suivre en temps réel l’avancée du programme de façon régionale et d’en rendre facilement compte, le moment venu, aux tutelles qui nous financent.

Des Outils Communs !! Dossier Educatif Référentiel du Programme Livret du patient + 10 Fiches Mémos

Depuis janvier 2010, 3 conventions de financement ont été signées entre la CPAM de la HAUTE-GARONNE (au nom de toutes les autres caisses départementales) et l’APETCARDIOMIP (2009-2010, 2011 et 2012). Les conventions 2011 et 2012 incluent un financement pour la formation à l’ETP des soignants. L’APETCARDIOMIP a organisé pour 20 soignants, avec l’aide des Professeurs Alain GOLAY et Alain DECCACHE une formation « expert » à l’ETP sur 5 jours.

Le nombre de patients éduqués a été positionné à 100 par an: Près de 35% des patients proviennent du département de la HAUTE GARONNE. Ensuite le département du TARN, très actif avec 3 centres, a éduqué 30 % des patients, puis viennent les HAUTES-PYRENEES (14 %), le TARN et GARONNE (9.5%), l’ARIEGE (8.2 %), le GERS (3.5%) et le LOT.

Le nombre de patients dits « pré-inclus » dans le programme s’établit à 578 avec à ce jour 41 patients en attente d’être éduqués et 74 patients qui n’ont pas intégré le programme, dans 78% des cas pour un refus secondaire du patient, dans 8% des cas pour une hospitalisation intercurrente, dans 7 % des cas pour cause de décès, et dans 7% des cas pour une impossibilité de transport vers le centre d’éducation.

LA MOYENNE D’ÂGE des patients éduqués est de 69 ans soit un peu plus jeune que celle des patients insuffisants cardiaques dans la région Midi-Pyrénées qui est de 74 ans. HOMMES (68 %) , FEMMES (32 %)   Les CARDIOPATHIES ISCHEMIQUES représentent 40 % des causes d’insuffisance cardiaque puis viennent les MYOCARDIOPATHIES (36%), l’HTA (19%) et enfin les VALVULOPATHIES (10%).

La majeure partie des patients ont une INSUFFISANCE CARDIAQUE à FEVG altérée (≤ à 40 % dans 68 % des cas) et donc 32 % des patients ont une FEVG plus ou moins conservée.   Dans 64 % la capacité d’effort est altérée avec un TEST DE MARCHE inférieur à 200 mètres.

Concernant le DIAGNOSTIC EDUCATIF et les STADES DE PROCHASKA la répartition est : 1/3 CONTEMPLATION, 1/3 PREPARATION, 1/3 ACTION.

L’EVALUATION DU PROGRAMME sur le mode qualitatif et semi-quantitatif (avant-après) en termes de CONNAISSANCES et de COMPETENCES ACQUISES montre des progressions très sensibles et le niveau de satisfaction des patients est élevé de 7.8 /10.

Le COACHING TELEPHONIQUE réalisé à 3 mois, 6 Mois et 1 an du programme montre que dans 75 % des cas les objectifs éducatifs restent atteints, le taux de décès est de 4% à 3 Mois, 3 % à 6 Mois et 12 % à 1an confirmant la gravité de cette maladie (30% de survie à 5 ans). Enfin le taux de ré hospitalisation est voisin de 10 %.

LES DIFFICULTES RENCONTREES :   Inclusion difficile des patients compte tenu de l’âge, des comorbidités, du manque d’information des patients et des médecins traitants ou des cardiologues. Activité pluridisciplinaire mais concentrée sur un petit nombre de soignants très motivés ce qui en limite la portée en raison du caractère « chronophage » de cette prise en charge. Malgré la loi HPST, l’ETP n’est pas toujours considérée comme une priorité de soins par de nombreux établissements qui lui donnent très peu de moyens. Peu ou pas de participation des associations de patients et encore moins de « patient-expert ». Absence de modèle de financement reproductible. L’évaluation de l’impact de nos actions d’ETP toujours difficile en l’absence de référentiel précis.

LES FORCES DU PROGRAMME :   Son caractère régional, structuré et pluridisciplinaire avec une prise en charge et un « langage » communs dans tous les centres. La forte motivation des équipes autour de ce projet commun. Le caractère « réaliste » et « réalisable » du programme ETIC. Le PRET CARDIO qui rationalise le suivi des patients et simplifie énormément les taches secrétariales. La grande satisfaction des patients

LES PERSPECTIVES : Exploiter scientifiquement les données colligées.   Exploiter scientifiquement les données colligées. Continuer et si possible amplifier l’inclusion des patients. Recruter de nouveaux centres pour élargir l’offre d’ETP : « L’union fait clairement la force » dans le domaine de l’ETP. Etablir des passerelles avec les autres soignants (Infirmiers libéraux, Pharmaciens…) pour optimiser la cohérence des discours et des prises en charge. Plus s’appuyer sur les associations de patients. Créer de nouveaux outils et améliorer ceux que nous utilisons en particulier pour l’aide à l’évaluation. Les outils éducatifs sont un bon moyen de diffuser l’ETP. Obtenir un financement pérenne de nos actions pour permettre aussi d’optimiser la formation d’un maximum de soignants. Mieux intégrer cette nouvelle relation soignant-soigné dans les études médicales. Poursuivre nos actions de formation continue.

La mauvaise façon de faire de l’ETP c’est de ne pas en faire du tout !!!

A lire : « Education thérapeutique du patient atteint d’insuffisance cardiaque chronique : proposition d’un programme structuré multi professionnel par la Task Force française sur l’Education Thérapeutique dans l’Insuffisance Cardiaque sous l’égide de la Société Française de Cardiologie ». P. JOURDAIN et Y. JUILLIERE ARCHIVES OF CARDIOVASCULAR DISEASES Tome 104-n° 3-2011 :189-201

Merci !