La mort in utero et mauvaises nouvelles à la salle d’accouchement René Lord nov.2012

Objectifs Décrire les réactions émotionnelles possibles face à une situation de crise entourant la naissance Discuter des réponses spécifiques à utiliser dans les situations de crise entourant la naissance Identifier les organismes et les groupes de soutien qui peuvent aider les familles aux prises avec une crise périnatale Définir des stratégies de prise en charge continue pour aider les familles affligées

Expériences de mauvaises nouvelles Fausses couches Interruption de la grossesse en raison d’anomalies génétiques Anomalies fœtales Mort fœtale in utero et mortinaissance Prématurité extrême Nouveau-né hypothéqué

Généralités La plupart des couples anticipent un nouveau-né en bonne santé Toute variation d’une issue favorable déclenche des sentiments de perte La crise périnatale est imprévue et non planifiée De multiples facteurs affectent la prise en charge d’une crise périnatale

Signification de la perte Une crise périnatale fait craindre et appréhender la réalité d’un échec La perte d’un bébé représente la perte de l’avenir Les réactions individuelles sont déterminées par les croyances culturelles, religieuses et ethniques La façon de gérer la crise périnatale peut affecter l’adaptation des parents et de la famille pendant de nombreuses années

Histoire de Nathalie

Phases de résolution du deuil: étapes et réactions La négation La désorganisation La révolte La culpabilité La dépression L’acceptation

Facteurs influant sur le chagrin L’expérience personnelle Les croyances religieuses Les facteurs sociaux Les facteurs culturels

Impacts psychologiques Sur la mère Sur le conjoint Sur le couple en tant que couple Sur le couple en tant que parent Sur les enfants du couple Sur l’entourage (grands-parents, amis…)

Notre relation avec la patiente et le couple Leur donner la parole Les écouter Être attentif aux signaux non verbaux Savoir ce qu’il ne faut pas dire Savoir ce qu’il faut dire

Savoir ce qu’il ne faut pas dire ou faire Ne dites pas que vous savez comment ils se sentent Ne dites pas: « C’est mieux comme ça »; « Cela aurait pu être pire »; « Vous pourrez avoir d’autres enfants »; « Le temps guérit tout »; etc Évitez tout jugement sur leurs sentiments

Savoir ce qu’il ne faut pas dire ou faire (suite) Ne leur dites pas ce qu’ils devraient faire et comment ils devraient se sentir Ne changez pas de sujet quand ils parlent de leur enfant N’évitez pas de mentionner le nom de l’enfant Ne les rendez pas plus coupables (ex cigarettes)

Savoir ce qu’il faut dire et faire Soyez présent et honnête Utilisez un langage simple et direct (à reprendre le lendemain, le jour suivant?) Mettez-vous à leur hauteur Dites que vous êtes touché par ce qui est arrivé à leur enfant et par leur propre douleur Permettez-leur d’exprimer toutes les émotions qu’ils veulent bien manifester à ce moment Écoutez les parents et touchez au bébé

Savoir ce qu’il faut dire et faire (suite) Dites (par exemple) « Je suis désolé » ; « J’aurais aimé que les choses se passent autrement » ; « Je se sais pas quoi vous dire » ; « Je me sens triste ou je suis triste pour vous » Encouragez-les à être patients envers eux-mêmes et à ne pas s’imposer trop de « Il faut »

Savoir ce qu’il faut dire et faire (suite) Permettez-leur de parler de leur enfant décédé autant qu’ils le veulent Parlez des qualités qui faisaient de cet enfant un être unique Manifestez de l’attention aux frères et sœurs survivants

Au moment de l’accouchement Veillez à la participation des parents Respectez leur désirs Leur accorder le temps qu’il faut Photographies Votre disponibilité

Mortinatalité Les parents et la famille devraient voir, tenir et nommer l’enfant Revêtir ou envelopper l’enfant comme s’il était normal Recommandez un examen post mortem Impliquez les parents dans le processus de décision Fournir une photographie de l’enfant Impliquez les frères et sœurs dans la mesure du possible

Souvenirs Certificat de naissance / baptême Photographies Tenue de deuil / petite couverture Empreintes des pieds et des mains Bracelet d’identité Carte de chevet du bébé Mèche de cheveux

Aider les frères et soeurs Donnez de l’information Les encourager à voir et à tenir l’enfant Encouragez le don d’un cadeau ou les marques de bonne volonté Les encourager à centrer davantage leurs attention sur les aspects normaux du développement

L’enfant handicapé Tâches d’adaptation des parents Accepter l’état de l’enfant Gérer les activités quotidiennes de l’enfant Répondre aux besoins liés au développement de l’enfant S’adapter à la présence d’un stress continu Établir un système de soutien Surveiller l’ampleur du chagrin

Suivi Prévoir un suivi avant que la mère ne reçoive son congé Se réunir aussi souvent qu’il le faut pour discuter des événements Fournir des explications honnêtes des événements Envisager de produire un résumé écrit comportant des recommandations pour l’avenir Offrir des conseils appropriés relativement aux grossesses futures Faciliter l’accès à des groupes de soutien

Services hospitaliers Comité multidisciplinaire de soutien des personnes en deuil Souvenirs Cartes Service commémoratif

Aider le médecin à vivre la situation Réflexion Se rappeler nos propres deuils Réfléchir à nos mécanismes de support Comprendre son propre ressourcement Traiter ses sentiments de culpabilité

Documentation Dossier prénatal Rapports d’échographie Rapports de dépistage génétique avant et après l’accouchement Notes cliniques sur les circonstances entourant la perte Autopsie

Suivi à long terme Fixer des rendez-vous réguliers pour le suivi Être attentif aux préoccupations de la famille ainsi qu’aux aspects émotionnels Aspects financiers Soutien social Anniversaire du deuil Surveiller les besoins de santé de la mère Continuer la discussion ouverte

Continuer la discussion ouverte Chagrin Culpabilité Identification Responsabilité de l’issue Crainte des poursuites Éloignement des parents

Résumé La crise de la naissance est imprévue et difficile à surmonter pour toutes les personnes impliquées Débuter immédiatement une communication ouverte et honnête Fixer des rendez-vous de suivi pour poursuivre le dialogue et le soutien Faire appel à d’autres professionnels de la santé Prendre conscience de ses propres sentiments

Bilan de mort in utero inexpliqué Caryotype fœtus (cutané ou amniocentèse) Bilan thrombotique ( à répéter 6-8 sem pp) Facteur II , mutation 20210 A Facteur V de Leiden : résistance à la protéine C Mutation MTHFR C677T : augmentation homocystéine Protéine C Protéine S Antithrombine III Anticardiolipine Anticoagulant circulant ANA

Bilan de mort in utero inexpliqué TORCH (toxoplasmose, rubéole, cytomegalovirus, herpes) TSH FSC, glucose, Hémoglobine alpha, PT, PTT, électrophorèse de l’ hb

Bilan de mort in utero inexpliqué Grossesse subséquente: Bilan sérique à refaire Echo / doppler artères utérines & ombilicale à la 22e semaine Echo / doppler à la 28e - 30e semaine Si croissance normale: TRF + / - PBP à partir de 32 – 34e semaine Si croissance anormale suivi conjoint en GARE Induction > 37e semaine ou avant le nombre de semaine de grossesse à la MFIU

Références et suggestions de lecture Les soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale: Lignes directrices nationales, chap. 8 : Perte et deuil : p. 8.01 à 8.48. Paediatr Child Heath, vol. 6 no 7, septembre 2001, Des directives pour les professionnels de la santé qui soutiennent des familles après un décès périnatal, énoncé de la Société Canadienne de Pédiatrie, p. 481 à 490. Hôpital de Chicoutimi, Guide d’accompagnement des familles lors d’un deuil périnatal, Bloc Obstétrical révisé février 1995, page 1 à 98. GESTA, 12e édition 2001 chap: Mauvaises nouvelles dans la chambre de naissance. ALSO, 2000-2001, Couse Syllabus, chap: Birth crisis. Vivre le deuil d’une mort périnatale, Danielle Tremblay, psychologue dans le «Le clinicien » avril 2000, page 79 à 87 et mai 2000 page 71 à78. Mortinaissance et deuil: lignes directrices pour l’enquête faisant suite à une mortinaissance, directives cliniques de la SOGC, juin 2006