ISCAO Infirmières de Soutien dans la prise en charge du CAncer chez les personnes en situation de déficience intellectuelle région Occitanie Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 v1

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Constat de départ • Les cancers sont aussi fréquents chez les personnes en situation de déficience intellectuelle (DI) que dans la population générale. Mais ils sont différents et surtout mal connus, particulièrement dans le secteur médico-social. → difficultés de diagnostic et de prise en charge. Il est nécessaire d’accroître les informations sur le dépistage et la prévention du cancer en institutions. → Action de Sensibilisation (dépistage en 2019, prévention en 2020) Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Dispositif ISCAO - Février 2019

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Constat (Suite) • La littérature médicale et médico-sociale mentionne les difficultés rencontrées par les professionnels d’accompagnement dans les institutions ou un résident est touché par un cancer.      Hogg et al 2001       Sullivan and Hussain 2008       • Une étude préalable menée par Oncodéfi ( ARII- Anne chanel, Sylvie Giordano, Jocelyne Vianes), avait montré un besoin d’accompagnement pour les institutions médico-sociales où un résident est touché par un cancer. → Accompagnement des professionnels à la demande des institutions. Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

But du dispositif ISCAO Favoriser une prise en charge optimale des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles (PDI) résidant en institutions. Missions: → informer sur la prévention et le dépistage des cancers. (Sensibilisation)   → aider les institutions lorsqu'un résident est touché par un cancer. (Accompagnement) Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Dispositif ISCAO Réseau : • Mis en place en Janvier 2019 au sein de l’association Oncodéfi. • Travaille en collaboration avec l’ICM, en articulation avec les équipes oncologiques hospitalières, des cliniques, et le réseau Onco-Occitanie.  Soutenu par l’ARS Occitanie, inscrit dans le programme régional de santé Occitanie (PRS). Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Etapes de développement du dispositif: - Interventions sur le département de l’Hérault puis sur les 4 départements limitrophes (Gard, Aveyron, Tarn et Aude). - Développement en région Occitanie. Modalités d’intervention : - Déplacements sur site dans les institutions - Visio-conférences pour une plus grande efficacité des temps d’intervention. Les interventions dans le cadre du dispositif ISCAO sont gratuites. (soutien ARS) Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Présentation ISCAO

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Point d’étape Période de formation des équipes : besoin de créer un savoir qui connecte la déficience intellectuelle et le cancer. Les actions commencent : 2 sollicitations pour des accompagnements : un en Hérault pour la récidive d’une tumeur mammaire et l’autre en Lozère pour un suivi difficile d’un dispositif d’urostomie suite à un cancer de la vessie. Parallèlement 6 interventions de sensibilisation dans les institutions ont été réalisées. Cadre du dispositif : 2 grandes conférences : Une sur la douleur, et une sur le partage des informations médicales Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Axe d’évolution du dispositif Prévision de réunions départementales sur la région Occitanie : 6 réunions générales par département d’ici la fin de l’année 2019. Parallèlement : réunions de sensibilisation sur les institutions médico sociales. Réponse à la demande d’accompagnements potentiels. Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Dépistage des cancers Je viens de vous présenter le dispositif ISCAO, maintenant je vais vous délivrer le message principal sur le dépistage Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Les cancers et la DI Les cancers, notamment du sein et du colon, sont aussi fréquents chez les personnes déficientes intellectuelles que dans la population générale. Les cancers des personnes déficientes intellectuelles sont diagnostiqués tardivement Le dépistage est une opportunité précieuse de traiter précocement On sait que le risque est évaluer équivalent de développer un cancer pour une personne déficiente intellectuelle et pour une personne de la population générale. Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Schéma général de la cancérisation et des actions médicales opposables à chaque étape Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Le cancer du sein : Les tumeurs diagnostiquées à un stade précoce = 90% de guérison Les tumeurs diagnostiquées à un stade avancé (métastases) = 26 % de guérison Facteurs de risque chez les femmes DI : exercice physique moins fréquent, surpoids, obésité, nulliparité et peu d’allaitement. Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Exemple du cancer du sein: Stade au diagnostic Commencer par : les K sont diagnostiquer à un stade plus avancé. On le voit par la taille… Les cancers sont diagnostiqués en retard (découverts à un stade plus avancé.) Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Dépistage du cancer du sein chez les femmes DI Entre 50 et 74 ans : Dépistage organisé : mammographie / 2 ans Difficultés : Dépistage d'autant plus important qu’elles :            ne pratiquent pas l’autopalpation            ne communiquent pas leurs symptômes Alternatives possibles si mammographie non réalisable: − Échographie, si possible − Surveillance médicale par palpation Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Le cancer colorectal : Les tumeurs diagnostiquées à un stade précoce = 90% de guérison Les tumeurs diagnostiquées à un stade avancé (métastases)= 13% de guérison. Facteurs de risque : surpoids / Obésité, activité physique moindre, une alimentation trop calorique, consommation importante de viande rouge, charcuterie… Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Dépistage du cancer colorectal chez les personnes DI Modalités : homme et femme de 50 à 74 ans : Dépistage organisé : test immunologique / 2 ans Difficultés rapportées: − non-acceptation de la procédure par la personne − recueil difficile: les selles ne doivent pas être souillées (eau, urine…) → accompagnement par un aidant (explications, réalisation technique…) est nécessaire. Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Le cancer du col de l’utérus Cancer lié aux relations sexuelles génitales (HPV: papillomavirus humain) « On estime que 90 % des cancers du cancer du col de l’utérus pourraient être évités grâce au dépistage par frottis. » (INCa) Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Dépistage du cancer du col de l’utérus chez les femmes DI Modalités : femme de 25 ans à 65 ans : frottis cervico-vaginal tous les 3 ans (après 2 normaux 2 années consécutives) Difficultés : cancer rarement signalé dans les études épidémiologiques mais a souvent été découvert à un stade très avancé → Le médecin peut choisir d’adapter le dépistage en fonction des pratiques sexuelles. Si pas de dépistage : cela n’empêche qu’il y a un suivi gynécologique régulier. Vaccination : on parle du dépistage , le vaccin est en prévention, c’est une question complexe, il y a peu de cancer du col de l’uterus, le dépistage est tout de même justifié, permet d’en trouver un grand nombre. Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Dispositif ISCAO - Février 2019

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 Vous êtes concernés: - Par une action de sensibilisation du dispositif ISCAO, (temps d’intervention à prévoir: 1h30). - Par un accompagnement auprès de vos équipes, si vous rencontrez une situation d’une personne déficiente intellectuelle touchée par un cancer, → Contactez-nous pour nous rencontrer Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19

Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19 L’équipe ISCAO Infirmières de liaison:  Bureau                : 09.81.18.99.77 Manon Vulcano : 07.61.60.23.12 manon.vulcano@oncodefi.org Marion Miller     : 07.61.60.22.12 marion.miller@oncodefi.org Responsable:  Dr Daniel Satgé, directeur Oncodéfi. Coordination et suivi de l’activité: Sarah Habib-Hadef, attachée de recherche clinique Christiane Satgé, secrétariat Président Oncodéfi: Pr Jean-Bernard Dubois Handicap – Cancer RODEZ 26.06.19