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Rosemary Dray-Spira INSERM U1018-CESP, Villejuif Le patient et son traitement : quelles attentes en 2014 ? … et maintenant ? Rosemary Dray-Spira INSERM U1018-CESP, Villejuif

Sources de données : Enquêtes ANRS-Vespa1 (2003) et Vespa22 (2011) Enquêtes transversales nationales représentatives parmi les personnes suivies pour le VIH à l’hôpital en France Critères d’éligibilité Age≥18 ans Diagnostic VIH-1 datant d’au moins 6 mois Résidence en France depuis au moins 6 mois Enquête de 2011 N=3022 participants en métropole inclus dans 73 services par 413 cliniciens Taux de participation : 57,7% Informations recueillies Conditions de vie, situation sociale, prise en charge médicale, état de santé (questionnaire en face-à-face) Qualité de vie, symptômes ressentis, satisfaction par rapport aux soins (auto- questionnaire) Indicateurs médicaux sur la maladie VIH et les comorbidités (dossier médical) 1 : Peretti-Watel P, et al. http://www.cairn.info/revue-population-2005-4-p-525.htm 2 : Dray-Spira R et al. Bull Epidémiol Hebd. 2013; (526-27) : 285-92

Description de la POPULATION DES PVVIH par groupes socio-épidémiologiques

Catégories socio-épidémiologiques visant à rendre compte de la diversité de la population des PVVIH 7 catégories exclusives HSH* Quel que soit le pays de naissance Y compris UDI** Hommes et femmes UDI Infectés par usage de drogue, à l’exclusion des HSH Hommes et femmes nés en Afrique sub-Saharienne Hors HSH et hors UDI Quelle que soit la nationalité actuelle Hommes et femmes « autres » Non HSH, non UDI et non originaires d’Afrique sub-Saharienne Principalement infectés par rapports hétérosexuels * HSH : hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes **UDI : usagers de drogue injectable

Les PVVIH en France Métropolitaine en 2011

Les PVVIH en France métropolitaine Evolution 2003-2011 HSH UDI hommes UDI femmes Immigrés d’Afrique sub-saharienne Hommes Immigrés d’Afrique sub-saharienne Femmes Autres hommes Autres femmes

État de santÉ, qualité de vie et satisfaction par rapport aux soins

Caractérisation de la maladie VIH Evolution 2003-2011 p Ancienneté du diagnostic (médiane, IQR) 10 ans (5-14) 12 ans (6-20) <0,001 Traitement ARV 83,2% 93,3% Parmi les traités CD4 < 200/mm3 CD4 > 500/mm3 11,9% 42,3% 4,9% 56,7% CV < 50 copies/ml CV < 400 copies/ml - 77,7% 88,8% 95,5%

Etat de santé général et comorbidités Evolution 2003-2011 p État de santé perçu - Excellent/très bon - Bon - Médiocre/mauvais 27,5% 56,0% 16,5% 25,8% 61,9% 12,3% 0,002 Hospitalisation dans les 12 mois 10,6% 24,0% <0,001 Antécédent d’hépatite C 21,9% 16,3% Épisode dépressif majeur - 12,9% Traitement hypotenseur Traitement hypolipémiant Traitement hypoglycémiant 17,1% 17,5% 4,5% 11

Qualité de vie (SF-12) Evolution 2003-2011 Qualité de vie « normale »* p Qualité de vie physique 2003 47,7% 0,025 2011 42,9% Qualité de vie mentale 50,8% <0,001 58,7% *Qualité de vie « normale » si score SF-12 ≥ au 1er quartile de la distribution par âge et par sexe du même score au sein de la population générale française

Satisfaction par rapport aux soins VIH en 2011 (Echelle OUTPAT-SAT35) % satisfaits Satisfaction globale Satisfaction par rapport au médecin 62% Compétences techniques 83% Qualités relationnelles 78% Informations données 81% Disponibilité 70% Satisfaction par rapport à l’organisation du service et de la prise en charge 46% Echanges d’informations entre les soignants 64% Informations reçues 65% Facilité de contact, délais d’attente 52%

conditions de vie, SITUATION Sociale et discriminations

Caractéristiques socio-démographiques Evolution 2003-2011 Région Île-de-France Hors Île-de-France 44% 56% 48% 52% 0,23 Âge à l’enquête médiane (IQR) 41 ans (36-47) 48 ans (41-54) <0,001 Nationalité Français de naissance Français par acquisition Étrangers UE Étrangers hors UE 78% 3% 4% 15% 67% 8% 3% 22% Composition du foyer Personne seule Famille monoparentale Couple avec ou sans enfants Autre (vie avec d’autres adultes) 40% 8% 42% 9% 40% 9% 41% 11% 0,37 Catégorie socio-professionnelle Artisans commerçants indépendants Cadres supérieurs et intermédiaires Employés et ouvriers 6% 35% 58% 7% 36% 57% 0,35

Statut d’emploi parmi les moins de 60 ans Evolution 2003-2011

Taux d’emploi en 2011 selon le groupe socio-épidémiologique

Sources de revenus et conditions de vie Evolution 2003-2011 AAH : Allocation aux adultes handicapés

Difficultés financières majeures en 2011 selon le groupe socio-épidémiologique

Privations alimentaires par manque d’argent en 2011 selon le groupe socio-épidémiologique

Expérience de rejet ou traitement injuste dans les 2 dernières années en 2011

Principaux motifs de discriminations par sphères

Expérience de discriminations en raison de la séropositivité Au niveau global : 13% Selon le groupe socio-épidémiologique

En synthèse La population des PVVIH aujourd’hui par rapport à 2003 Une population plus diversifiée que jamais sur le plan des caractéristiques sociodémographiques Etat de santé Amélioration des indicateurs VIH et de la qualité de vie mentale Niveau élevé de satisfaction par rapport aux soins VIH Mais Détérioration de la qualité de vie physique Avancée en âge et poids croissant des comorbidités Prévalence élevée de la dépression comparé à la population générale Situation sociale Niveau élevé des difficultés sociales et des discriminations Stabilité des indicateurs sociaux malgré la nette amélioration de l’état de santé VIH Forte hétérogénéité entre les groupes socio-épidémiologiques Liée en partie à des processus sociaux généraux … mais pas seulement : poids de la maladie VIH dans l’histoire de chacun et poids du regard social sur la maladie

Nos remerciements vont : aux personnes participantes pour leur patience et leur sincérité aux médecins et aux équipes hospitalières et de recherche clinique dans l’hexagone et dans les départements d’Outre Mer pour leur engagement envers la recherche en épidémiologie et en sciences sociales à l’ANRS et au ministère de l’Outre-Mer pour leur soutien et le financement de l’étude aux associations de lutte contre le sida pour leur soutien à Lise Cuzin, Laurence Meyer, Yann Le Strat pour leurs conseils à Nadis, Gecsa pour la communication des données médicales des centres Equipe Vespa2 France Lert, Rosemary Dray-Spira (Inserm, CESP, Villejuif) Kayigan d’Almeida Wilson, Margot Annequin, Cindy Aubrière, Christine Hamelin, Elise Marsicano, Laure Tron Bruno Spire (Inserm, SESTIM, Marseille) Patrizia Carrieri, Nicolas Lorente, Fabienne Marcellin, Marion Mora, Marie Préau, Marie Suzan Avec les équipes ClinSearch et IPSOS

Les discriminations LE SOIN Pensez-vous que c’était à cause de … Au cours des deux dernières années… Est-il arrivé qu’un médecin de ville refuse de vous soigner ? Est-il arrivé qu’on refuse de vous soigner dans un hôpital ? Est-il arrivé qu’un médecin ou du personnel médical vous traite moins bien ou vous reçoive plus mal que les autres patients ? Pensez-vous que c’était à cause de … Vos origines ou votre nationalité Votre couleur de peau Votre sexe (le fait d’être un homme ou une femme) Votre orientation sexuelle Votre séropositivité Votre usage d’alcool Votre usage de drogue actuel ou passé Votre façon de vous habiller Le lieu ou vous vivez, la réputation de votre quartier Parce que vous êtes à la CMU ou à l’AME LA FAMILLE Au cours des 2 dernières années… Est-il arrivé qu’on vous traite mal dans votre famille ? Est-il arrivé qu’on vous traite mal à l’occasion d’une fête, une soirée ou un événement familial ? LE TRAVAIL Vous personnellement, au cours des deux dernières années, dans votre travail, est-il arrivé : Qu’on vous refuse injustement une promotion ? Qu’on vous impose systématiquement des horaires dont personne ne voulait ?   Qu’on vous charge systématiquement de tâches inutiles ou dégradantes, ou dont personne ne voulait ?

Différences de scores de qualité de vie physique et mentale entre 2003 (VESPA) et 2011 (VESPA2) PCS 100 PCS MCS 49.6 (0.2) 47.5 (0.2) 44.3 (0.3) 42.3 (0.3) p<0.0001 p<0.0001

Expérience de discriminations par sphères dans les 2 dernières années en 2011