La pertinence des soins. Une approche portée par léthique Pr M. Giroud Neurologie Chef de Pôle Neuro-Sciences Réseau Bourgogne-AVC Réseau Bourgogne-Télé-Médecine CHU DIJON

I/ De la gestion du risque maladie à la pertinence des soins : la priorité aux « choix citoyens » En France : contrat social : - égalité des soins - accès égal pour tous à des soins de qualité La technique fait reculer les limites de la médecine Médicaments et techniques de plus en plus efficaces mais de plus en plus onéreux Mais ressources financières limitées

4 constats 1)Écart anormal entre la mortalité des travailleurs manuels et celles des travailleurs non manuels 2)Poids écrasant des maladies lourdes et chroniques 3)LHôpital est adapté à la PEC des maladies aiguës mais pas à celle des maladies chroniques 4) Coût / bénéfice pas évident : - ex. du cancer du poumon : * espérance de vie : 6 mois à 18 mois * coût du traitement x 1 000

1. pression croissante des usagers 2. judiciarisation de la santé 3. insuffisance de la formation clinique à lEthique, à léconomie de la santé 4. dérive vers les examens para-cliniques dans la pratique et lévaluation 5. nécessité datteindre des quotas pour obtenir autorisation dactivité Doù lintérêt de linterrogation éthique

Comment éviter ces dérives ? Meilleures formations des médecins : - praticiens - conseillers de lAM Formation à lEthique, et à lEconomie de la Santé Evaluation du raisonnement éthique : - des étudiants - des médecins Renforcer les contrôles de lAM : - des médecins - des patients Sélection des étudiants plus centrée sur les SHS et lEthique La démarche éthique : - 1 questionnement permanent des professionnels de santé dans un contexte dincertitude et de conflits de valeurs - identifier ces incertitudes et ces valeurs

Accepter dêtre interpellé par les réactions dautres personnes Assumer la multiplicité des interrogations qui nous confrontent à nos propres valeurs personnelles et professionnelles Accepter dautres logiques Accepter une certaine incertitude, insécurité Accepter avec humilité notre impuissance malgré notre savoir On y gagne un enrichissement individuel, à partager avec léquipe Sensibiliser les professionnels au raisonnement éthique

II/ Comment parvenir au juste soin ? 2 concepts : - les soins les besoins du patient - les séjours Intégrer 3 dimensions qui recouvrent des problématiques et des leviers daction 1) pertinence des actes / séjours 2) pertinence des modalités de PEC 3) pertinence du parcours de soin 1 cas clinique

Le questionnement éthique est toujours suscité par une situation clinique particulière ou une maladie Mme X…. Ginette, 82 ans Vit en maison de retraite Maladie dAlzheimer débutante : - relative autonomie mais oubli facile. - ne reconnaît pas toujours son entourage.

Oublie les repas si non servis Aggravation progressive, inexorable Le 27/09/13 à 11 h : - AVC ischémique avec hémiplégie droite et aphasie. - Indication de la fibrinolyse à faire dans les 3 heures. - Recommandations Européennes et Françaises 2003

Problème : - son handicap moteur est donc aggravé - son handicap cognitif est aggravé : ne parle plus - son cerveau est déjà lésé (Alzheimer)

Question : que fait-on ? 1) Est-il logique de proposer la fibrinolyse ? euros le flacon et risque iatrogène (hémorragie dans 6 %) - mais 20 % de chance de guérir lAVC - il faut lhéliporter à St Etienne (< 3 h) 2) Si pas de fibrinolyse - on aggrave tous ses handicaps - grabatisation - du coût pour la société

Démarche : respect des 4 principes éthiques 1) Autonomie 2) Bienveillance 3) Non malfaisance 4) Justice distributive : pour le malade pour les autres malades Comment y parvenir ?

1/ Identification de la question posée Traitement invasif, efficacité variable, dangereux, coûteux Sur un cerveau lésé Mais en quoi une démence est un diagnostic de certitude ? En quoi une démence empêche un traitement invasif ? - est-ce un acharnement thérapeutique ? - si limitation des soins : serait-elle vécue comme un abandon de soin ?

2/ Analyser la question Contexte médical : - gravité de la démence - niveau dautonomie - qualité de vie Contexte familial Les acteurs qui prennent en charge Les dilemmes éthiques soulevés - les valeurs en conflit - respect des 4 principes

3/ Comment formuler un avis diagnostique et thérapeutique ? Comment prendre une décision sans lavis de la patiente dont le jugement est altéré ? Point de vue de la famille, de la personne de confiance (y-a-t-il des conflits ?) Point de vue de léquipe soignante Références aux valeurs personnelles, religieuses, morales, déontologiques, professionnelles du malade, de lentourage, de léquipe Qui assume la décision ? Conséquences de la décision prise ? Quels arguments ont prévalu ? Y-avait-il dautres choix possibles ?

4/ Quel sens donner à ces questionnements éthiques ? Quen est-il de la fin de vie et de la mort des personnes en perte dautonomie ? Quelle est cette existence vécue avec les pertes de fonction ? Pourquoi soutenir cette apparence de vie ? Quel sens à cette prolongation ? La dignité de la vie = respect de la vie ? Que veut dire : « maintenir une qualité de vie ? »

Diffuser les méthodes de développement professionnel continu et laccréditation des médecins. Conduire une évaluation externe dans le cadre de la certification des établissements de santé. Intégrer la pertinence des soins dans la démarche globale damélioration de la qualité. Le moteur de la démarche doit être médical, doù la place de la HAS, fondée sur un processus scientifique souhaité. La Pertinence des Soins doit également être vue du point de vu des usagers sur la base dune évaluation bénéfice/risque. Lapproche bénéfice-risque est présente dans les modalités (nature des soins, nature de loffre, nature de la PEC effective). Propositions

III/ Quelle méthode et quelle organisation pour sengager en institution dans la pertinence des soins ? Définir un objectif : - recherche de lefficience : atteinte des objectifs - pertinence des actes - parvenir à une maîtrise médicalisée des dépenses de santé - traiter mieux au juste coût

La réflexion éthique dans les établissements : Elle émerge dun questionnement provenant des professionnels, des administrateurs, des patients, des familles, des associations Au plan institutionnel, il sagit dune réflexion collective, associant: - une pluralité de point de vue (soignants, patients, ….), - déclenchées par des situations concrètes singulières - dans lesquelles entrent en contradiction des valeurs ou des principes dintervention Les méthodes

La réflexion éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux permet dinterroger les pratiques professionnelles et la culture institutionnelle est un outil daide à la décision / au postionnement personnel : - Pour lanalyse de situation - Pour la prise de décision - Pour lanalyse post- décisionnelle Permet de renforcer les relations de confiance au sein de léquipe et avec les partenaires requiert du temps concerne tous les acteurs Est collégiale Est un processus de va-et-vient du singulier au général Implique une ouverture et la recherche dapports extérieurs La réflexion éthique Est collective : elle associe une pluralité de points de vue Est déclenchée par des situations concrètes singulières où entrent en contradiction des valeurs ou des principes dintervention dégale légitimité

Recommandations Le pilotage de la structure Les pratiques de direction et dencadrement Louverture sur les ressources du territoire Lidentification dune instance éthique La mise en place de linstance

Les principes de fonctionnement - Neutralité - confidentialité - indépendance - bienveillance - régularité - volontariat - engagement Lanimation de linstance

Pérenniser la démarche éthique Linformation, la formation et la recherche Les ressources humaines et logistiques Le suivi de la démarche

Organisation en Institution pour la Pertinence des Soins Elaboration dun guide méthodologique de repérage des enjeux Mise à disposition dun recueil « structure des modalités daccréditation améliorant la Pertinence des Soins »

elle donne du sens aux actes, aux pratiques (pour un malade) mais sur les décisions stratégiques (projet détablissement) elle facilite la prise de décision la plus « juste » possible mode de la discussion « collégiale » renforce les relations de confiance entre les acteurs Défis de demain : médecine personnalisée Conclusion : éthique et pertinence des soins