Quatrième colloque en oncologie HDL 22 Avril 2004 Processus d’adaptation au cancer : de la difficulté d’adaptation à la réalisation de soi LISE FILLION, inf. Ph.D. Université Laval, Faculté des Sciences Infirmières Centre de recherche en cancérologie (CHUQ-HDQ) Quatrième colloque en oncologie HDL 22 Avril 2004

Plan Le cancer : un événement de vie majeur La signification donnée La réaction émotionnelle Le contexte particulier L’adaptation à la maladie : un processus Les différentes phases La phase diagnostique et les étapes du deuil L’importance des stratégies adaptatives Les critères d’adaptation La notion de crise Les troubles de l’adaptation La théorie du stress et l’adaptation Pistes d’intervention pour faciliter l’adaptation Sommaire et conclusion

Le cancer comme un événement de vie majeur Événement de vie majeur : CHANGEMENT Événements externes qui impliquent un changement et demandent une adaptation. Source de stress ou stresseur. Ex. : Décès d’un proche Divorce Perte d’emploi Maladie sévère

Le cancer comme un événement de vie majeur Le diagnostic de cancer : De la découverte d’un signe suspect à l’annonce d’un verdict menaçant … Pour plusieurs, l’annonce de cancer est une confrontation avec la mort.

Le cancer : un stresseur complexe, plusieurs stresseurs Investigation Diagnostic Début des traitements Chirurgie Radiothérapie Chimiothérapie Autres traitements Effets secondaires Fin des traitements Suivis Récidive Évolution de la maladie Perte d’autonomie MORT Changement financier Changement au travail Changement activités sociales Changement dans la vie familiale Changement de l’image de soi donc il s’agit d’une série d’événements….

La signification du stresseur 2 DIMENSIONS 1) MENACE : est-ce grave, est ce que je vais mourir ? (responsabilités,buts, valeurs, croyances) 2) MAÎTRISE : est-ce que je peux y faire face? (contrôle, ressources, dispositions, expériences)

La signification donnée + IMPACT __ __ + MAÎTRISE

La réaction émotionnelle AFFECTS NÉGATIFS DÉTRESSE : ANXIÉTÉ COLÈRE DÉPRESSION parfois de la culpabilité AFFECTS POSITIFS peut cohabiter avec détresse (important pour le processus d’adaptation) (souvent liés à la quête du sens)

Le contexte particulier du cancer PROCESSUS D’ADAPTATION au CANCER Adaptation aux changements (Stresseurs) Expérience de la perte (deuil)

Le contexte particulier du cancer : Tâches d’adaptation Gérer les changements Gérer les pertes (travail d’un deuil) Normaliser le processus d’adaptation Modifier style de vie, habitudes, rôles Comprendre et adhérer aux traitements Maintenir le confort physique Maintenir un concept de soi positif Reconnaître la possibilité de la mort Maintenir l’espoir et envisager un futur

Perte et deuil Perte de quelque chose : perte de son intégrité, perte de sa santé, perte de vitalité, perte de sa fertilité ou autre Face à un trou béant Processus de deuil : émotionnel Combler le vide (désinvestir et réinvestir) Travail émotionnel (pas toujours rationnel) Expérience de la souffrance L’effet du temps

L’expérience de la perte et le travail de deuil (Kübler-Ross 1969) déni marchandage colère chagrin acceptation temps Inspiré de Slater (1992)

Processus dynamique : Trajectoire de soins Signe suspect DIAGNOSTIC CHIRURGIE CHIMIOTHÉRAPIE RADIOTHÉRAPIE RÉMISSION SUIVI

Processus dynamique : Trajectoire de soins Phase palliative DIAGNOSTIC CHIRURGIE CHIMIOTHÉRAPIE Phase terminale RADIOTHÉRAPIE AUTRES RÉMISSION Résultats suspects SUIVI

PROCESSUS DYNAMIQUE : Plusieurs stresseurs et plusieurs phases phase pré-diagnostique phase diagnostique et de traitement phase de rémission phase de récidive et 2ième phase d’investigation et de traitement nouvelle phase de rémission nouvelle phase de récidive phase palliative phase terminale

Phase pré-diagnostique INVESTIGATION Beaucoup d’incertitude Place à l’interprétation Peut être une période très stressante CE QUI AIDE Normalisation de la détresse Plan de match Courts délais

Phase diagnostique Un stresseur majeur Les 3 étapes du deuil caractère fatal rupture nombreux changements Les 3 étapes du deuil choc initial désorganisation réorganisation

Phase diagnostique et choc initial CE QUI AIDE : respect des émotions (normaliser) information le plus rapidement possible présence d’un proche informations réalistes et objectives coordination de l ’équipe interdisciplinaire informations sur services disponibles respect des besoins d’intimité PQLC : présence d’un l’intervenant pivot

Phase diagnostique et de traitement : le travail de deuil DÉSORGANISATION remise en question de soi impression de perdre le contrôle (contrôle des émotions) Ce qui aide Reprendre du contrôle par des stratégies actives; soutien de la famille, des proches et de l’équipe de soins; croyances facilitantes (stratégies cognitives)

Phase diagnostique et de traitement : le travail de deuil RÉORGANISATION intégration de l’expérience désinvestissement, révision des buts, et ré-investissement CE QUI AIDE : Stratégies cognitives actives : comparaison sociale; attribution à des facteurs modifiables; réévaluation positive : capacité d ’y trouver un sens, des bénéfices : priorités (ex., liens affectifs) dimension sociale (engagement pour cause) spirituelle (prise de conscience de nouvelles valeurs)

Phase de rémission réintégration sociale crainte de récidive suivis médicaux CE QUI AIDE continuité des soins ressources communautaires soutien et stratégies actives

Phase de récidive Très peu de recherche Retour à la phase diagnostique Émotion de colère et d’injustice CE QUI AIDE Respect et information Intervenant pivot Stratégies actives

Phase palliative et terminale Souffrance : détresse physique, psychologique et existentielle CE QUI AIDE Philosophie de soins palliatifs (gestion de symptômes et confort, compassion, accompagnement, communication, dignité, intégrité) Maintien de l’espoir

À toutes les phases : l’importance des stratégies adaptatives Ce que la personne fait (stratégies comportementales et cognitives) pour s’ajuster aux demandes et aux changements et à la détresse Stratégies pour gérer les problèmes Stratégies pour gérer les émotions et pour faciliter le travail de deuil Processus dynamique, évolue en fonction du temps

Les stratégies adaptatives RÉSOLUTION DE PROBLEME: recherche d’information; formulation de buts actions directes comportements de santé GESTION DE L’ ÉMOTION : recherche du soutien fait autre chose (distraction, ex., cinéma) pratique la relaxation ventilation ACTIVES PASSIVES OU ÉVITEMENT déni, répression, minimisation isolement social évitement cognitif et comportemental usage de drogue, d’alcool, (fuite) ..

Les stratégies adaptatives Qu ’est ce qui est efficace ? Stratégies actives dirigées vers la résolution de problème si possibilité d’agir sur le stresseur pour la gestion de l’émotion si impossibilité de changer le stresseur

Autres ressources EXTERNES Soutien social Information Instrumental Émotionnel Information Ressources financières Réseau de soins intégrés INTERNES personnalité optimiste système de croyances facilitant (ex. religion) capacité de résolution de problèmes (éducation) habiletés sociales

Les critères d’adaptation ÉTAT ÉMOTIONNEL BIEN CONTRÔLÉ (malgré ANXIÉTÉ, COLÈRE, DÉPRESSION, ...) MAINTIEN DE L’ESPOIR de l ’ESTIME DE SOI des CONTACTS SOCIAUX d’une bonne QUALITÉ DE VIE ou d’un état de bien être (BUTS)

Crise Les stratégies habituelles d’adaptation ne semblent pas efficaces à diminuer la détresse et à gérer les changements

Les troubles de l’adaptation Apparition de symptômes dans les registres émotionnels et comportementaux en réaction avec le diagnostic de cancer Avec humeur dépressive Avec anxiété Avec humeur dépressive et anxiété

Les troubles cliniques Troubles de l’humeur Troubles dépressifs Trouble dépressif majeur Troubles anxiété Trouble panique avec ou sans agarophobie État de stress post-traumatique TAG TOC

THÉORIE DU STRESS et TROUBLES de L’ADAPTATION CANCER R E S O U C Int R E S O U C Ext IMPACT/MAÎTRISE DÉTRESSE Stratégies ÉVITEMENT Difficulté à s’adapter

THÉORIE DU STRESS ET ADAPTATION CANCER R E S O U C Int R E S O U C Ext IMPACT/MAÎTRISE Détresse et Émotions positives Stratégies APPROCHE ADAPTATION

Cibles d’interventions Reprendre du contrôle - Approches comportementale et cognitive Trouver un sens Approches cognitive et existentielle

Reprendre du contrôle : Stratégies actives Diminuer les stresseurs Soutien social Pensées réalistes et positives Comportements d’approche Gestion des émotions Gestion du physique

Détresse et Émotions positives THÉORIE DU STRESS R E S O U C Ext STRESSEURS LIÉS AU CANCER R E S O U C Int Restructuration cognitive IMPACT/ MAÎTRISE Détresse et Émotions positives Stratégies APPROCHE ADAPTATION

Trouver un sens Reconnaître, accepter, comprendre, respecter et exprimer les émotions négatives et positives Prendre conscience de ses valeurs, de ce qui a du sens et faire des choix sensés Sens de l’expérience affective Sens de l’accomplissement Sens de la souffrance Sens de la continuité

Souffrance et Émotions positives THÉORIE DU STRESS VALEURS CANCER R E S O U C Ext R E S O U C Int Évaluation cognitive IMPACT/MAÎTRISE ATTITUDE Souffrance et Émotions positives Stratégies APPROCHE PRISE DE CONSCIENCE ADAPTATION

SOMMAIRE Le cancer est un événement de vie majeur et un stresseur complexe Normalisation de la détresse Processus dynamique Contexte particulier : Étapes du deuil Importance de la signification donnée Importance des stratégies adaptatives Reprendre du contrôle (approche/active) Faciliter la quête de sens

CONCLUSION : L’adaptation comme un continuum Troubles cliniques Troubles d’adaptation (DSM IV) Croissance personnelle