Quelle est la place des associations ? Dr Didier Vernay CHU de Clermont-Ferrand

Y -a comme un manque ! La SEP est une maladie chronique dont les caractéristiques principales sont :  La variabilité évolutive pour un même sujet et entre les personnes. Néanmoins l’altération de la qualité de vie est fréquente, importante et précoce.  Une représentation sociale assez péjorative associée à des réactions de peurs, facteur d’isolement social.  Une montée en puissance des lobbies en particulier l’industrie pharmaceutique depuis l’arrivée des nouveaux traitements (interféron)  Un système de prise en charge encore trop éclaté où acteurs de soins, acteurs sociaux et organismes prestataires se rencontrent et se concertent peu (ou pas)

SES OBJECTIFS INFORMER par –une bibliothèque –l ’organisation de conférences –la publication d ’un bulletin « La Litote » –des permanences PRENDRE EN CHARGE par : –La mise en place d ’un groupe de parole –Des séances de sophrologie –Un soutien par une diététicienne –Une aide ponctuelle aux transports –Un atelier informatique –Des randonnées en « Joëlette » etc... AGIR –En participant à la recherche –En intervenant dans le cadre de formations permanentes sur la SEP –En luttant contre l ’isolement –En sensibilisant les familles

L’association est-elle le chaînon manquant ? –L’association n’est  Ni une structure de soins  Ni une administration  Ni la famille C’est un lieu (un réseau) où va peut-être se “ jouer ” ce qui ne l’a pas été  Soit par faute de “ cohérence relationnelle ” ; tous les ingrédients étaient là, mais la mayonnaise ne prenait pas !  Soit parce qu’un élément de la prise en charge était absent ; il manquait un ingrédient

Que font les associations ?  De l’information et de la reformulation ; revues, documents, permanences, services téléphoniques, sites web, congrès, réunions d’information...  Cibles personnes SEP et familles  Cible grand public / image de la maladie  L’offre de confrontation avec d’autres personnes ; individuelle avec des personnes ayant une SEP ou non, et en groupes : groupes de parole, d’expression diverses (art- thérapie, relaxation, …),...  L’offre de complément de prise en charge psycho- relationnelle  Un travail social  Une implication dans l’aide à la recherche appliquée et fondamentale

ASSOCIATIONS SEP NATIONALES Laquelle choisir ? Les associations françaises –N.A.F.S.E.P. Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques –I.F.S.E.P. Ligue Française contre la SEP –A.R.S.E.P. Association pour la Recherche sur la SEP –APF Mission SEP

Les associations francophones  Suisse  Belge  Canadienne

Vers une néo-culture