1 LES DÉFIS DE DEMAIN EN MATIÈRE DE POLITIQUE D'ACTION ALZHEIMER EN WALLONIE

LA CELLULE WALLONNE ALZHEIMER : CONSTATS ET PERSPECTIVES D’ACTIONS. 1- Les enjeux et défis d’un plan d’actions Alzheimer. 2- Contexte général. 3- Un premier état des lieux des activités et des services en Région wallonne. 4. Vers un plan d’actions concerté entre tous les acteurs... 2

1- LES ENJEUX ET DÉFIS D’UN PLAN D’ACTIONS ALZHEIMER.  Environ personnes sont atteintes de la maladie de type Alzheimer en Wallonie (OWS, 2012).  Au stade intermédiaire/avancé de la maladie, les AP s’occupent +/- 38h/sem de leur proche à domicile (Qualidem, 2006).  Le nombre d’heures de prestations à domicile n’est pas significativement plus important.   la personne est dépendante  les AP ont des problèmes de santé. 3

LA CELLULE WALLONNE ALZHEIMER : CONSTATS ET PERSPECTIVES D’ACTIONS. 1- Les enjeux et défis d’un plan d’actions Alzheimer. 2- Contexte général. 3- Un premier état des lieux des activités et des services en Région wallonne. 4. Vers un plan d’actions concerté entre tous les acteurs... 4

5 2- CONTEXTE GÉNÉRAL 2008: Résolution du Parlement wallon. 2009: Inscription dans la Déclaration politique régionale : Programme wallon d’Action Alzheimer et maladies apparentées.  appel à projets: les approches non- médicamenteuses.  évaluation 2014: Création de la Cellule Alzheimer.

2- CONTEXTE GÉNÉRAL. 6 principes:  Aborder la PERSONNE dans sa GLOBALITÉ  ACTRICE, autodétermination  AUTONOMIE tout au long de la maladie  Plan de soins PERSONNALISÉ  Soins dans une perspective HOLISTIQUE et DÉCLOISONNÉE.  RELATION RESPECTUEUSE 6

2- CONTEXTE GÉNÉRAL: LE PLAN WALLON ALZHEIMER. 3 perspectives d’actions : 7 Assurer une meilleure connaissance et une prise en compte pertinente de ces pathologies au niveau de la société Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage aux différentes étapes de la maladie Mieux connaître la maladie et favoriser une dynamique au niveau régional

LA CELLULE WALLONNE ALZHEIMER : CONSTATS ET PERSPECTIVES D’ACTIONS. 1- Les enjeux et défis d’un plan d’actions Alzheimer. 2- Contexte général. 3- Un premier état des lieux des activités et des services en Région wallonne. 4. Vers un plan d’actions concerté entre tous les acteurs... 8

3- UN ÉTAT DES LIEUX EN RW. - METHODOLOGIE -  +/- 40 acteurs;  Entretiens semi-dirigés;  Professionnels de tous les secteurs:  associations  SSM  cliniques de la mémoire  services d’aide et soins à domicile  MR(S)  universités 9

3- UN ÉTAT DES LIEUX EN RW. ANALYSE SWOT 1°) NOS ATOUTS  Une diversité d’acteurs de terrain. Une diversité d’acteurs de terrain.  Une expertise accrue.  Une formation des professionnels de plus en plus généralisée.  Vers une transversalité entre les professionnels.  Vers un accompagnement relationnel de qualité. 10

UNE COUVERTURE DIVERSE ET DIVERSIFIÉE SUR LE TERRITOIRE WALLON AVEC : des centres d’aide et soins à domicile (avec des initiatives spécifiques); des services de répits à domicile ; des centres de santé mentale spécialisés en santé mentale PA; des centres de recherche universitaires ; des cliniques de la mémoire ; des hôpitaux gériatriques et des unités spécifiques ; des centres de formations spécialisés ; Des assos. qui proposent un accompagnement et un soutien aux personnes atteintes par la maladie de type A. ainsi qu’aux AP; des initiatives locales comme les « villes amies-démence » et les « villes amies des aînés », des Alzheimers café, des lieux de rencontres, … ; des référents-démence en institution (INAMI). 11

AU NIVEAU QUANTITATIF:  5 « associations Alzheimer »  52 cercles de médecins francophones  5 cliniques de la mémoire en Wallonie  45 services de gériatries agrées  112 services de santé mentale avec 4 antennes PA  des services d’aide et soins à domicile  5 référents-démence en institution  53 centres de jour  615 maisons de repos agrées  des associations de patients  5 universités I/I recherches Alzheimer 12

2°) NOS FAIBLESSES  Peu d’indicateurs chiffrés.  Manque de coordination et de visibilité des services à la personne.  Retard dans la détection précoce.  Absence de campagne de sensibilisation.  Manque de coordination entre les secteurs de soins.  Connaissances morcelées et dispersées.  Pas d’analyse d’impact.  Octroi de subsides sans plan d’action global. 13

3°) LES OPPORTUNITÉS  Transferts de compétences.  Initiatives/outils des pays de l’U.E.  Expertise des acteurs de terrain.  Expertise Centrum dementie.  Cellule wallonne Alzheimer 14

4°) LES MENACES  Augmentation de la prévalence des démences.  Dissémination des moyens et ressources.  Carences de plusieurs services sur notre territoire.  Messages/actions contraires à l’evidence based practices. 15

LA CELLULE WALLONNE ALZHEIMER : CONSTATS ET PERSPECTIVES D’ACTIONS. 1- Les enjeux et défis d’un plan d’actions Alzheimer. 2- Contexte général. 3- Un premier état des lieux des activités et des services en Région wallonne. 4. Vers un plan d’actions concerté entre tous les acteurs... 16

4. VERS UN PLAN D’ACTIONS... AXE 1-: LA PRÉVENTION DES DÉMENCES AXE 2- VERS UNE COMMUNICATION UNIFORME ET CENTRALISÉE AXE 3- L’ACCESSIBILITÉ DES OPÉRATEURS LOCAUX AXE 4- LA PROMOTION D’UN ACCOMPAGNEMENT DE QUALITÉ DE LA PERSONNE ET DE SES PROCHES. AXE 5- LE DÉVELOPPEMENT DE LA VISIBILITÉ DE LA CELLULE ALZHEIMER AU SEIN DE LA RW ET À L’EXTÉRIEUR. 17

Action 1 – Améliorer la prise en charge de la maladie auprès des médecins généralistes. Objectifs: - Disposer d’indicateurs prédictifs de la maladie. - Proposer des repères de «bonnes pratiques» I/I diagnostic. - Mettre à disposition les coordonnées des services locaux à disposition de leurs patients. - Répertorier les droits des personnes atteintes d’une démence. - Proposer un plan de soins personnalisé et anticipé. AXE 1- LA PRÉVENTION DES DÉMENCES 18

Action 2 – Coordonner une campagne de sensibilisation grand-public. Objectifs: - Confronter le public à l’image négative véhiculée autour de la maladie de type Alzheimer. - Informer objectivement de l’évolution de la maladie: les capacités préservées, la possibilité de maintenir une bonne qualité de vie. - Informer la population des services d’accompagnement présents sur le territoire wallon. AXE 2- VERS UNE COMMUNICATION UNIFORME ET CENTRALISÉE 19

Action 3 – Disposer d’un site internet public. Objectifs: TP1: Vers la population wallonne. TP2: Vers les professionnels. Action 4 - Réaliser une Charte avec des valeurs et des finalités communes à tous les opérateurs. Action 5 - Réaliser le bilan des actions accomplies à travers l’organisation d’un colloque. AXE 2- VERS UNE COMMUNICATION UNIFORME ET CENTRALISÉE 20

Action 6 – Développer des antennes locales en se basant sur l’existant. Objectifs: - Mettre en place une offre de services identiques sur tout le territoire wallon ; - Rationnaliser ainsi les actions en fonction des besoins de la population en la matière. AXE 3- L’ACCESSIBILITÉ DES OPÉRATEURS LOCAUX 21

Action 7 – Soutenir et impulser l’accessibilité au répit pour les aidants proches. Action 8 – Soutenir, impulser et coordonner les initiatives « Communes Alzheimer admis ». AXE 4- LA PROMOTION D’UN ACCOMPAGNEMENT DE QUALITÉ DE LA PERSONNE ET DE SES PROCHES. 22

 EN FONCTION DE L’ÉVOLUTION DES AUTRES ACTIONS …  VEILLE SOCIALE AU NIVEAU OMS, UE ET FÉDÉRAL. AXE 5- LE DÉVELOPPEMENT DE LA VISIBILITÉ DE LA CELLULE ALZHEIMER AU SEIN DE LA RW ET À L’EXTÉRIEUR. 23

4. VERS UN PLAN D’ACTIONS: FONCTIONNEMENT PROPOSÉ  Un comité restreint : le Cabinet du Minsitre et la DGO5.  Un comité scientifique: représentation exhaustive d’acteurs de terrain.  Des groupes de travail en fonction des actions envisagées. 24

4. VERS UN PLAN D’ACTIONS: AVEC DES OBJECTIFS COMMUNS.  Collaborer ensemble autour d’objectifs communs.  Disposer d’une vision de politique globale et intégrée entre les pouvoirs publics et associatifs.  Inclure la recherche-action et l’évaluation. 25

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