Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 BONNES PRATIQUES POUR LA MODERATION DES FORUMS L’expérience des associations et présentation des réflexions du groupe de travail de l’Alliance Maladies Rares

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 FONCTIONNEMENT DU GROUPE DE TRAVAIL Petit groupe de travail Constitution récente Réflexions à partir de forums existants d’associations de maladies rares Recours à des experts et utilisation des documents existants Les objectifs -faciliter le travail des associations qui désirent ouvrir un forum par l’élaboration d’un guide pratique -amener éventuellement ceux qui ont déjà un forum à réfléchir à son fonctionnement -détecter les besoins éventuels de formation des modérateurs

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin NECESSITE DE BIEN DEFINIR LES OBJECTIFS AVANT D’OUVRIR UN FORUM 2. NECESSITE DE LA MODERATION 3. NECESSITE D’UN "CAHIER DES CHARGES" PRECISANT LES BESOINS 4. NECESSITE D’UNE FORMATION DES MODERATEURS 5. UTILITE D’UN GUIDE SIMPLE SOUS FORME DE FICHES ETAT DES REFLEXIONS

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin NECESSITE DE BIEN DEFINIR LES OBJECTIFS AVANT D’OUVRIR UN FORUM 2. NECESSITE DE LA MODERATION 3. NECESSITE D’UN "CAHIER DES CHARGES" PRECISANT LES BESOINS 4. NECESSITE D’UNE FORMATION DES MODERATEURS 5. UTILITE D’UN GUIDE SIMPLE SOUS FORME DE FICHES ETAT DES REFLEXIONS

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin DIVERSITE DES OBJECTIFS Les objectifs possibles sont nombreux Les objectifs vont dépendre de la politique de l’association, de la mission qu’elle s’est fixée de la maladie en cause des moyens dont dispose l’association 2. IMPORTANCE DES CHOIX par ses conséquences sur le public visé sur "l’appropriation" du forum sur le cahier des charges et les choix techniques 3. QUI FAIT LES CHOIX ? Pas une personne mais l’association NECESSITE DE BIEN DEFINIR LES OBJECTIFS AVANT D’OUVRIR UN FORUM

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 OBJECTIFS POURSUIVIS A TRAVERS UN FORUM INFORMATIONS Échanger des informations sur la maladie et tout ce qui s’y rapporte Échanger des informations non "officialisées" Répondre aux questions des malades Éviter les forums "sauvages" Apporter des témoignages AIDE PSYCHOLOGIQUE AU MALADE OU A SA FAMILLE Rompre le sentiment d’isolement du malade Créer un lien communautaire, un soutien et permettre une entraide Servir de "défouloir" FONCTIONNEMENT DE L’ASSOCIATION Créer un service supplémentaire rendu par l’association Accroître l’attractivité d’un site d’association Donner des informations sur l’association et ses activités FONCTIONNEMENT DE L’ASSOCIATION Créer un service supplémentaire rendu par l’association Accroître l’attractivité d’un site d’association Donner des informations sur l’association et ses activités OBJECTIFS POURSUIVIS A TRAVERS UN FORUM

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin DIVERSITE DES OBJECTIFS Les objectifs possibles sont nombreux Les objectifs vont dépendre de la politique de l’association, de la mission qu’elle s’est fixée de la maladie en cause des moyens dont dispose l’association 2. IMPORTANCE DES CHOIX par leurs conséquences sur le public visé sur "l’appropriation" du forum sur le cahier des charges et les choix techniques 3. QUI FAIT LES CHOIX ? Pas une personne mais l’association NECESSITE DE BIEN DEFINIR LES OBJECTIFS AVANT D’OUVRIR UN FORUM

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 ETAT DES REFLEXIONS 1. NECESSITE DE BIEN DEFINIR LES OBJECTIFS AVANT D’OUVRIR UN FORUM 2. NECESSITE DE LA MODERATION 3. NECESSITE D’UN "CAHIER DES CHARGES" PRECISANT LES BESOINS 4. NECESSITE D’UNE FORMATION DES MODERATEURS 5. UTILITE D’UN GUIDE SIMPLE SOUS FORME DE FICHES

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 La modération est utile parce que  La responsabilité de l’association est engagée  Le forum a besoin d’être sécurisé  Elle permet d’éviter les débordements, le développement de polémiques, les messages purement commerciaux, la propagation de rumeurs… La modération peut être  a priori  a posteriori La modération doit être transparente  suppression ou modification des messages en fonction des règles affichées  motif toujours donné NECESSITE DE LA MODERATION

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 ETAT DES REFLEXIONS 1. NECESSITE DE BIEN DEFINIR LES OBJECTIFS AVANT D’OUVRIR UN FORUM 2. NECESSITE DE LA MODERATION 3. NECESSITE D’UN "CAHIER DES CHARGES" PRECISANT LES BESOINS 4. NECESSITE D’UNE FORMATION DES MODERATEURS 5. UTILITE D’UN GUIDE SIMPLE SOUS FORME DE FICHES

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 Le cahier des charges va préciser les besoins du gestionnaire du forum Ces besoins bien définis sont nécessaires pour les choix techniques, les outils à mettre en place NECESSITE D’UN "CAHIER DES CHARGES" PRECISANT LES BESOINS

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 ETAT DES REFLEXIONS 1. NECESSITE DE BIEN DEFINIR LES OBJECTIFS AVANT D’OUVRIR UN FORUM 2. NECESSITE DE LA MODERATION 3. NECESSITE D’UN "CAHIER DES CHARGES" PRECISANT LES BESOINS 4. NECESSITE D’UNE FORMATION DES MODERATEURS 5. UTILITE D’UN GUIDE SIMPLE SOUS FORME DE FICHES

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 POURQUOI ?  Faciliter le recrutement et éviter les démissions  Éviter d’avoir des décisions arbitraires  S’assurer de la compréhension de la charte adoptée QUELLE FORMATION ?  Dimensions éthique, juridique, psychologique  Apprendre à prendre de la distance  Pas de "modèle" de modération mais "problématique" de la modération NECESSITE D’UNE FORMATION DES MODERATEURS

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 ETAT DES REFLEXIONS 1. NECESSITE DE BIEN DEFINIR LES OBJECTIFS AVANT D’OUVRIR UN FORUM 2. NECESSITE DE LA MODERATION 3. NECESSITE D’UN "CAHIER DES CHARGES" PRECISANT LES BESOINS 4. NECESSITE D’UNE FORMATION DES MODERATEURS 5. UTILITE D’UN GUIDE SIMPLE SOUS FORME DE FICHES

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 POUR QUOI FAIRE ? Pour aider les associations à créer un forum Pour mettre en garde sans décourager Pour mettre l’accent sur l’essentiel SOUS QUELLE FORME ? Des fiches Facilité des mises à jour Un point par fiche Possibilité de réaliser le guide en plusieurs fois Pas de "modèle" QUI ?? UTILITE D’UN GUIDE SIMPLE SOUS FORME DE FICHES

Jean Saide – Forum "Internet au service d’une meilleures prise en charge des malades" 25 juin 2007 Jean-Michel Alcindor Association Française des Hémophiles (AFH) Valérie Bidard Association Smith Magenis 17 France (ASM17) Jean-Pierre Blois Association Strümpell Lorrain (ASL) Anne Buisson Association François-Aupetit (AFA) Valérie Cavillon Association "Les Feux Follets" Sandrine Fauduet Alliance Maladies Rares Isabelle Hoareau MAIA Roger Picard Fédération Huntington Espoir Jean Saide Association Française du Gougerot-Sjörgen