Education Thérapeutique (ETP) Enfant diabétique type I Marie Caron Infirmière puéricultrice référente en éducation thérapeutique Maryse Tamburro Cadre puéricultrice Centre initiateur de pompes à insuline Centre Hospitalier Gabriel Martin SAINT-PAUL de la REUNION

primo-découverte – mise sous pompe D E F I N I T I O N Selon l ’OMS: …… L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ….. Exemples: primo-découverte – mise sous pompe Suivi en consultation ou bilans annuels

Approche systémique d’un programme d’ ETP Réaliser un diagnostic éducatif Assurer le suivi éducatif Négocier un contrat d’éducation Évaluer les compétences acquises Mettre en œuvre le programme d’éducation

REALISER LE DIAGNOSTIC EDUCATIF recueil et analyse des données Objectifs :-connaître l’enfant et ses parents pour répondre à une PEC globale - identifier ses besoins, ses potentialités, ses attentes - positionner l’enfant et ses parents en véritables acteurs de soins Comprendre qui est cet enfant Evaluer ses besoins - ses potentialités

REALISER LE DIAGNOSTIC EDUCATIF RECUEIL DE DONNEES de l’ENFANT sa dimension socio-familiale : qui il est ? identifier ses conditions de vie – son environnement familial – son mode de garde – sa vie scolaire – ses habitudes de vie – ses activités extra – scolaires….. sa dimension médicale: ce qu’il a ? ses antécédents familiaux –personnels - médicaux/ histoire de la maladie sa dimension cognitive de la maladie: ce qu’il sait ? connaissances et représentations pour l’Enfant et son entourage

REALISER LE DIAGNOSTIC EDUCATIF sa dimension sensori - psycho- motrice: ce qu’il sait faire ? ce qu’il ressent ? capacités gestuelles – sensorielles sa dimension psycho – affective: comment il vit sa maladie ? son traitement ? annonce et lors de l’entretien : enfant et entourage son projet : ce qu’il souhaite ?

REALISER LE DIAGNOSTIC EDUCATIF Analyse Identifier les conditions de vie de l’enfant Comprendre ce que l’enfant ( et sa famille) sait et croit Identifier ses peurs, sa perception de facteurs de vulnérabilité, de stress Evaluer son savoir faire Déterminer avec l’enfant les facteurs limitant et facilitant l’acquisition et le maintien d’auto-soins Identifier les difficultés d’apprentissage Identifier son projet de vie Négocier entre ses priorités et celles du professionnel de santé

Dossier d’éducation - diabète - PATIENT MEDECIN PRESCRIPTEUR Date de naissance : ……/……./……., âge : …………..   Nom : ……………………………………………. Nom : …………………………………… Prénom :………………………………………… Prénom : ………………………………. Nom Père : ………………………………………………… Nom Mère :………………………………………………… Adresse : CENTRE HOSPITALIER GABRIEL MARTIN Adresse : …………………………………….................... Service de Pédiatrie ………………………………………………….. 38 ,rue Labourdonnais Code postal : …………………Ville : …………………… 97436 - Saint-Paul cedex Tél : 0262 … …. …. / GSM :……………………………. Tel : 0262 45 30 67 / GSM : …………….. DIAGNOSTIC ÉDUCATIF Dimension socio-familiale :   Vie chez : Scolarisé en : Activités sportives :   Fratrie :  Dimension médicale : Date découverte du diabète ……/……/…….. type……………………. Antécédents : familiaux personnel  Facteurs de risques : ……………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………. .

Dimension sensori-motrice : Dossier d’éducation - diabète - Dimension cognitive :   Qu’est ce que le diabète représente ? pour l’enfant : pour l’entourage : ……………………………………………………….. ……………………………………………………………… Avez-vous une idée du traitement nécessaire ? ………………………………………………………. ……………………………………………………………..    Dimension sensori-motrice : Capacités gestuelles à réaliser une glycémie capillaire : enfant □ / mère □ / père □ / autre □ ………… Capacités gestuelles à réaliser une recherche de cétone : enfant □ / mère □ / père □ / autre □ ………… Capacités gestuelles à réaliser une injection : enfant □ / mère □ / père □ / autre □ ………… Capacités à ressentir ou détecter : Une hypoglycémie simple : enfant □ / mère □ / père □ / autre □ ………… Une hypoglycémie sévère : mère □ / père □ / autre □ ………… Une hyperglycémie : enfant □ / mère □ / père □ / autre □ ………… Une hyperglycémie avec cétose : enfant □ / mère □ / père □ / autre □ ………… Capacités à réaliser des calculs : enfant □ / mère □ / père □ / autre □ …………

Dossier d’éducation - diabète - Dimension psycho-affective :   Vécu par rapport à l’annonce du diabète : pour l’enfant : pour l’entourage : ……………………………………………………….. ……………………………………………………………… ……………………………………………………….. ………………………………………………… Projet de vie : Synthèse SUIVI du DIAGNOSTIC EDUCATIF ………………………………………………………..

elaborer le contrat d’EDUCATIoN OBJECTIFS Formuler avec l’enfant et ses parents les compétences à acquérir en fonction de son projet et de la stratégie thérapeutique Négocier un contrat personnalisé d’éducation Communiquer ces compétences aux professionnels de santé impliqués dans leur mise en œuvre et le suivi du patient

mettre en œuvre l’ EDUCATIon Sélectionner les contenus des séquences pédagogiques: théorie = savoir pratique = savoir-faire Sélectionner les méthodes et les techniques d’apprentissage participatives Réaliser l’éducation : séances individuelles et /ou collectives

EXPERIENCE DU CENTRE INITIATEUR MISE SOUS POMPE A INSULINE ET INSULINOTHERAPIE FONCTIONNELLE CENTRE HOSPITALIER GABRIEL MARTIN SAINT- PAUL de la REUNION

I. Avant l'hospitalisation. Préparation des patients et de l'équipe soignante. II. L'hospitalisation. Diagnostic éducatif et séquences éducatives. Acquisition des compétences et évaluation. III. Après l'hospitalisation. suivi des parents et de l'équipe.

I - Avant l'hospitalisation Préparation auprès des enfants et des parents. Proposition/discussions/réflexions: cons / hospit Avantages/inconvénients de la pompe. Temps nécessaire pour décision. Visite du prestataire à domicile / à l’hôpital: préformation (présentation, manipulation de la pompe, choix couleur et port de la pompe). Hospitalisation avec objectifs : nombre de glycémies, CAT avec pompe + Insulinothérapie Fonctionnelle.

I - Avant l'hospitalisation Formation pompe à insuline par prestataire de service.( PIDE ) Formation à l'insulinothérapie fonctionnelle par la diététicienne.( APS) Cadrage organisationnel équipe soignante de la semaine : accueil et PEC des enfants/famille ,organisation à mettre en place ( procédure) Outils à disposition : protocoles, documentations... Programme détaillé de la semaine (théorie/pratique). Préparation auprès de l'équipe.

Planning Prévisionnel de la Semaine Présence Acteurs Formation dans l’Unité pour Encadrement Equipe Paramédical Lundi Mardi Mercredi Education sportive après goûter avec éducateur sportif Jeudi Repas self Saint - Paul Vendredi Equipe SEPPIA : Médecin IDE 8h00 - 19h00 8h00- 19h 8h00 - 17h30 8h00 – 19h30 pour formation équipe de nuit 8h00 - 13h Pédiatre 7h30 - 18h 8h00 - 18h 8h00 - 19h 8h00 – 18h 8h00 Diététicienne 11h30-12h30 11h-12h30/19h Puéricultrice 7H – 17h 7h45 – 17h 7h45 - 17h 7h45 - 17h 7h45 – 13h 7h00 - 17h 8h30 - 19h 8h 30 - 19h 8h30 - 19h 8h30 - 13h Cadre puer 7h00 – 18h 7h30 – 19h 7h30 – 18h 7h30 – 18H 7h30 Prestataire de pompes par intermittence toute la semaine

LUNDI 12 OCTOBRE 2009 : 8 h 30 - 12 h 30 ; 14 h 00 - 17 h 30 Matinée  8 h 30 - 10 h 00 : MISE EN PLACE DES POMPES A INSULINE Mise en situation auprès des patients : Réglages de base, Programmation des débits de base, Programmation de l’aide au calcul des bolus, Mise en place des cathéters, Programmation des paramètres et pratique du bolus pour le petit déjeuner. 10 h 00 - 11 h 00 : ELABORATON D’UN DIAGNOSTIC EDUCATIF Mise en situation auprès des patients : entretien avec chaque patient  Evaluation initiale de ses connaissances et de ses potentialités. 11 h 00 - 12 h 00 : REUNION DE SYNTHESE AVEC LES FORMATEURS Rappel sur les paramètres d’insulinothérapie fonctionnelle à calculer et à programmer dans la pompe. 12 h 00 - 12 h 30 : Programmation des paramètres et pratique du bolus pour le déjeuner. Mise en situation auprès des patients 

LUNDI Après-midi 14 h 00 - 14 h 30 : REUNION DE SYNTHESE AVEC LES FORMATEURS Validation du programme de formation des patients. 14 h 30 – 16 h 30 : PARTICIPATION AU PROGRAMME EDUCATIF DES PATIENTS Participation à l’animation des exposés interactifs. 14 h 30 - 15 h 00 ; Présentation des participants et du programme d’éducation 15 h 00 - 15 h 30 ; Je décris le principe de la pompe portable à insuline et de l’insulinothérapie fonctionnelle. 15 h 30 - 16 h 00 ; Je prépare ma pompe portable à insuline. 16 h 00 - 16 h 30 : Programmation des paramètres et pratique du bolus pour le goûter Mise en situation auprès des patients  16 h 30 - 17 h 00 : PARTICIPATION AU PROGRAMME EDUCATIF DES PATIENTS 16 h 30 - 16 h 45 ; J’arrête temporairement ma pompe et je la remets en marche. 16 h 45 - 17 h 00 ; Je décris les possibilités de port de la pompe.

MARDI 13 OCTOBRE 2009 : 8 h 30 - 12 h 30 ; 14 h 00 - 17 h 30 Matinée  8 h 30 - 9 h 30 : REGLAGES DES PARAMETRES DES POMPES Mise en situation auprès des patients : Programmation des débits de base, Programmation des paramètres et pratique du bolus pour le petit déjeuner 9 h 30 - 11 h 30 : PARTICIPATION AU PROGRAMME EDUCATIF DES PATIENTS Participation à l’animation des travaux pratiques : 9 h 30 - 10 h 00 ; Je programme l’aide aux calculs des bolus. 10 h 00 -10 h 30 ; Je pratique mes bolus d’insuline. 10 h 30 -11 h 00 ; Je programme mon schéma standard de débits de base. 11 h 00 -11 h 30 ; Je programme un débit de base temporaire. 11 h 30 - 12 h 30 : Programmation des paramètres et pratique du bolus pour le déjeuner. Mise en situation auprès des patients  Evaluation des patients

Après-midi   14 h 00 - 14 h 30 : SYNTHESE AVEC LES FORMATEURS Réajustement des différents paramètres de l’insulinothérapie fonctionnelle. 14 h 30 - 16 h 00 : PARTICIPATION AU PROGRAMME EDUCATIF DES PATIENTS Participation à l’animation des exposés interactifs. 14 h 30 - 15 h 00 ; Je tiens à jour mon carnet de traitement. 15 h 00 - 15 h 45 ; Je réagis en cas de malaise hypoglycémique. 15 h 45 - 16 h 00 ; Je forme une personne ressource à traiter un coma hypoglycémique. 16 h 00 - 16 h 30 : Programmation des paramètres et pratique du bolus pour le goûter Mise en situation auprès des patients  Evaluation des patients 16 h 30 - 17 h 15 : PARTICIPATION AU PROGRAMME EDUCATIF DES PATIENTS 16 h 30 - 17 h 15 ; Je reconnais les aliments apportant des glucides.

MERCREDI 14 OCTOBRE 2009 : 8 h 30 - 12 h 30 ; 14 h 00 - 17 h 30 Matinée  8 h 30 - 9 h 00 : MISE EN SITUATION AUPRES DES PATIENTS : PETIT DEJEUNER Evaluation de la tenue du carnet, de la programmation des débits de base, et de la programmation des paramètres et pratique du bolus pour le petit déjeuner par le patient. 9 h 30 - 11 h 30 : PARTICIPATION AU PROGRAMME EDUCATIF DES PATENTS Participation à l’animation des séquences pédagogiques avec les patients. 9 h 30 - 10 h 15 ; Je calcule les glucides de mes repas. 10 h 15 - 10 h 30 ; Je décris les règles de remplacement du réservoir de la pompe et de mon micro-perfuseur. 10 h 30 - 11 h 30 ; Je remplace le réservoir de ma pompe et mon micro-perfuseur. 11 h 30 - 12 h 30 : MISE EN SITUATION AUPRES DES PATIENTS : DEJEUNER Evaluation de la tenue du carnet, de la programmation des débits de base, du calcul des glucides du déjeuner et de la programmation des paramètres et pratique du bolus pour le petit déjeuner par le patient. Après-midi 14 h 00 - 17 h 30 : PARTICIPATION AU PROGRAMME EDUCATIF DES PATIENTS 14 h 00 - 16 h 00 : Participation à l’évaluation des patients à l’atelier pratique : Je remplace le réservoir de ma pompe et mon micro-perfuseur. 16 h 00 - 17 h 30 : Participation à l’animation de l’atelier pratique : Je pratique des activités physiques.

JEUDI 15 OCTOBRE 2008 : 8 h 30 - 12 h 30 ; 14 h 00 - 17 h 30 Matinée: 8 h 30 - 9 h 00 : MISE EN SITUATION AUPRES DES PATIENTS : PETIT DEJEUNER Evaluation de la tenue du carnet, de la programmation des débits de base, du calcul des glucides et de la programmation des paramètres et pratique du bolus pour le petit déjeuner par le patient. 9 h 30 - 11 h 30 : PARTICIPATION AU PROGRAMME EDUCATIF DES PATENTS Participation à la situation d’apprentissage avec les patients. 9 h 30 - 10 h 15 ; J’équilibre mes repas. 10 h 15 - 11 h 00 ; Je calcule mes besoins en insuline selon les glucides de mes repas 11 h 00 - 11 h 45 ; J’explique comment je vis avec ma pompe à insuline. 11 h 45 - 12 h 30 : MISE EN SITUATION AUPRES DES PATIENTS : DEJEUNER Evaluation de la tenue du carnet, du calcul des glucides du déjeuner et de la programmation des paramètres et pratique du bolus pour le déjeuner par le patient. Après-midi 14 h 00 - 14 h 30 : SYNTHESE AVEC LES FORMATEURS Le réajustement des paramètres de l’insulinothérapie fonctionnelle selon les résultats 14 h 30 - 16 h 30 : PARTICIPATION AU PROGRAMME EDUCATIF DES PATENTS Participation à l’animation des séquences pédagogiques. 14 h 30 - 15 h 15 ; Je réagis en cas d’hyperglycémie. 15 h 15 - 15 h 45 ; Je réagis en cas de messages d’alerte ou d’alarme. 15 h 45 - 16 h 00 ; Je décris le protocole de traitement en cas de panne de pompe. 16 h 00 - 16 h 30 ; Je constitue ma trousse de secours.

VENDREDI 16 OCTOBRE 2009 : 8 h 30 - 12 h 00 Matinée : 8 h 30 - 9 h 00  MISE EN SITUATION AUPRES DES PATIENTS : PETIT DEJEUNER Evaluation: de la tenue du carnet, de la programmation des débits de base, du calcul des glucides ,de la programmation des paramètres et pratique bolus pour le petit déjeuner par le patient. 9h00-11h30 : PARTICIPATION A L’ ANIMATION DES SEQUENCES PEDAGOGIQUES Atelier pratique individuel sur : - le changement de réservoir et de micro-perfuseur, - la composition de la trousse de secours, la chek list du matériel. - évaluation des compétences du patient et mise en place du suivi. - la préparation à la sortie: matériel, ordonnances , RV consult….. 11 h 30 - 12 h 00 : SYNTHESE AVEC LES FORMATEURS Evaluation du programme de formation par les participants. Evaluation des compétences acquises.

II - L'hospitalisation Accueil des participants. Pose des cathéters à l'arrivée = mise en situation auprès des patients. Présentation du groupe PEC spécifique Présentation du programme de la semaine.

II - L'hospitalisation Diagnostic éducatif de chaque enfant / famille. Évaluation initiale et continue de ses connaissances Evaluation de ses potentialités ( âge – capacités cognitives et gestuelles – motivation ). Séquences éducatives. Collectives et individuelles . Réajustement en fonction des besoins de chacun.

II - L'hospitalisation Séquences éducatives. Objectifs de la séquence. Lieu du déroulement. Durée de l'intervention. Intervenant. Méthode : Outils d'éducation. Évaluation : Outils d'évaluation.

II - L'hospitalisation Séquences éducatives : Apports théoriques, ateliers pratiques : exemples - manipulation de la pompe, pratiquer un bolus... - gérer les quantités de glucides au moment des repas…. Groupe de parole, séance sportive, sortie au self. Chaque moment de la vie quotidienne fait école: repas, loisirs, sommeil, gestion des hypo-hyper ,sport, sortie repas …..

II - L'hospitalisation Principales compétences à acquérir : Appropriation des pompes à insuline : pratique bolus repas (IF)/correction, programmation débit de base, port de la pompe… Changement réservoir, purge de la tubulure, pose cathéter. Réaction face à une hypo-hyper glycémie.

II - L'hospitalisation Principales compétences à acquérir : Composition d'une trousse de secours. Tenue du carnet de suivi. Reconnaissance et Calculs des glucides ( IF).

II - L'hospitalisation L'évaluation. Évaluation tout au long de la semaine et en fin de séjour (grille, questionnaire). Le contrat de sécurité doit être respecté avant d'autoriser la sortie.

II - L'hospitalisation Formation/accompagnement de l'équipe soignante. Par l'équipe d'éducation: pédiatre/ cadre/ référentes diabétologie/diététicienne action/formation tout au long de la semaine. Par le prestataire de service.

III - Après l'hospitalisation Pour la diade enfant / parents. Suivi en consultation (rapprochée au début). Pédiatre joignable au téléphone (24h/24). Dossier individuel de suivi dans le service (appel tél) Équipe : référents et soignants à l'hôpital Prestataires de service : suivi, matériel (renouvellement – panne).

III - Après l'hospitalisation Équipe. Debriefing Réajustement en fonction des évaluations : points forts/points faibles. Formation continue de l'équipe et des nouveaux arrivants aux pompes/IF (théorie et pratique).

Evaluer l’atteinte des objectifs A tout moment du déroulement et en fin de chaque programme éducatif nécessaire à l’évolution et à la PEC de la maladie diabétique: - faire le point sur les compétences acquises le vécu de la maladie les capacités d’agir les adaptations sociales ( sport-sexualité etc…) - actualiser le diagnostic éducatif

Evaluer l’atteinte des objectifs - permettre à l’enfant (et à sa famille) d’exprimer son point de vue sur le processus éducatif et son organisation en tant qu’acteur de soins - juger de la pertinence du diagnostic éducatif et de l’acquisition des compétences - organiser la coordination avec les professionnels de santé - proposer au patient une nouvelle offre d’éducation

« PRATIQUES AVANCEES » INFIRMIERE PARCOURS EXISTANTS Dans le cadre de la réforme L.M.D. Master Sciences Cliniques Infirmières Diplôme Universitaire Education Maladies Chroniques ( Saint-Denis de la Réunion)

Merci pour votre présence votre écoute votre participation Equipe Diabétologie Infantile Centre Hospitalier Gabriel Martin SAINT – PAUL DE LA REUNION