Atelier sur les nouvelles technologies de prévention du VIH Module 4: Qui fait quoi, dans la recherche en prévention

APERÇU DU RÔLE DE DIVERS ACTEURS

Qui? Comités d’éthique et conseils d’examen éthique Communauté et militants Chercheurs et commanditaires Recherche éthique

Qui sont les acteurs dans la recherche de NTP du VIH?  Chercheurs universitaires et universités  Membres de la communauté, organismes communautaires, comités consultatifs communautaires  Secteur privé – sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques  Bailleurs de fonds et législateurs gouvernementaux  Fournisseurs de soins de santé

Chercheurs universitaires Chercheurs fondamentaux  dirigent la découverte scientifique et le développement de concepts candidats de NTP Chercheurs cliniques  dirigent les essais cliniques de NTP, l’efficacité des essais et les enjeux liés à l’acceptation/accessibilité  établissent et maintiennent les plus hautes normes éthiques pour la conduite d’essais cliniques Chercheurs sociaux  mènent des recherches sur les enjeux liés à l’acceptabilité, la préparation, l’accès et la fourniture  collaborent avec les chercheurs cliniques à comprendre la convivialité et l’acceptation des NTP

Rôles de la communauté  développer l’acceptation et la préparation de la communauté à l’égard des NTP  rehausser la sensibilisation au rôle des organismes communautaires avant, pendant et après les essais cliniques  faciliter le recrutement pour les essais cliniques  intégrer les NTP dans les programmes d’éducation à la prévention et de formation à l’intention de populations vulnérables spécifiques  développer des stratégies pour promouvoir et distribuer d’éventuelles NTP  militer pour l’investissement dans la recherche et le développement de NTP

Secteur privé  Investir dans la recherche et le développement, la fabrication et la production  Innovation technique  Établir des infrastructures cliniques (p. ex., laboratoires épidémiologiques, infrastructure d’essais) lors du développement pré-clinique de NTP, en vue de la recherche clinique  Recherche translationnelle : produire des données et du matériel clinique

Bailleurs de fonds et législateurs gouvernementaux  financer des programmes de recherche, chercheurs universitaires et congrès sur les NTP  coordonner les efforts domestiques et mondiaux  promouvoir des politiques domestiques et internationales qui appuient le développement et la fourniture de NTP  faire en sorte que les NTP soient incluses dans les discussions et résolutions des commissions de l’ONU, de l’OMS, de l’APEC, du G8 et de l’UNGASS

Fournisseurs de soins de santé  Surveillance, prévention et contrôle du VIH/sida et des ITS  Aide à la fourniture, à l’éducation et à l’accès en matière de NTP  Dans le cas de NTP à base d’antirétroviraux, besoin possible d’une capacité de perscription

IMPLICATION COMMUNAUTAIRE

Situer la communauté  Lorsqu’on parle de communauté, il est important cibler la discussion, en précisant : qui est inclus dans la « communauté » dont on parle? de quel « palier » il est question

« Participants et personnel de l’étude » Individus qui participent directement à l’essai, et dans certains cas leurs partenaires, et employés qui travaillent sur le site de l’essai.

« Communauté hôte » Individus qui vivent dans la région de l’essai, leurs dirigeants et les organismes communautaires qui les desservent ou les représentent directement. Cela peut aussi inclure des guérisseurs traditionnels, la radio locale et d’autres structures communautaires (y compris les comités consultatifs communautaires).

« Dépositaires d’enjeux nationaux » Tout individu qui a un rôle à jouer dans l’initiative politique, scientifique et sociale du développement de microbicides dans la communauté nationale. Cela inclut les décideurs politiques, le ministère de la Santé, les instances de réglementation, les comités d’examen éthique, les ONG nationaux, les donateurs, les médias nationaux, etc.

« Société civile internationale » Mouvements ou groupes à but non lucratif, organisés et dirigés par des citoyens intéressés par les buts, le processus et les résultats de la recherche sur les microbicides et/ou par les droits des communautés ou des volontaires qui y participent. La société civile inclut les ONG internationaux ou régionaux (GCM/ONG) et les médias.

Stratégies d’implication communautaire  Structures consultatives communautaires (groupes/comités/conseils consultatifs communautaires, représentants des participants)  Préparation communautaire  Cartographie communautaire  Radio et médias locaux  Pièces de théâtre et événements communautaires  Groupes de travail et de réseautage communautaires  Implication communautaire inter-réseaux

Groupes consultatifs communautaires  Aussi appelés conseils consultatifs communautaires (CCC)  Les GCC sont maintenant exigés par de nombreux bailleurs de fonds et réseaux d’essais cliniques.  Un GCC est un groupe de bénévoles du grand public et des diverses communautés touchées par une affection (p. ex. le VIH/sida).  Un GCC est organisé de manière à assister et à conseiller les chercheurs, dans un réseau ou un centre donné.

Pourquoi prélevez-vous autant de sang? Que faites-vous avec le reste du sang? Les seringues sont-elles sûres/propres?

~ Campagne mondiale pour les microbicides Implication communautaire authentique Partenariat et mobilisation La mise en œuvre de la recherche se déroule conformément à des objectifs spécifiques de processus qui rehaussent le rôle et la capacité de la communauté d’articuler ses besoins de développement et d’y répondre (notamment concernant les priorités de la recherche future). Traditionnelle Aucune implication de la communauté, sauf comme bassin où recruter des volontaires Consultative Des représentants communautaires commentent des aspects spécifiques de l’étude, à la demande de l’équipe de recherche Collaborative Les représentants communautaires et l’équipe de recherche collaborent à l’élaboration et à la mise en œuvre de la recherche Évolution des normes de l’implication communautaire dans la recherche

ORGANISMES INTERNATIONAUX ET NATIONAUX

L’AVAC utilise l’éducation, l’analyse des politiques, le plaidoyer et la mobilisation communautaire pour accélérer le développement éthique et l’éventuelle fourniture mondiale de vaccins contre le VIH et d’autres nouvelles méthodes de prévention du VIH.

Organisme de la société civile voué au développement éthique et accéléré de méthodes de prévention du VIH nouvelles et existantes et à leur accès élargi — en particulier pour les femmes. La Campagne mondiale pour les microbicides travaille à faire en sorte qu’au fil des recherches, les droits et intérêts des femmes, des usagers potentiels, des participants aux essais et des communautés soient représentés et respectés.

L’AMAG est une coalition de militants pour les microbicides issus d’organismes et d’institutions établis et/ou œuvrant dans divers pays d’Afrique, qui se consacrent à ce qu’une voix africaine coordonnée soit impliquée dans la détermination et l’avancement de l’ordre du jour du plaidoyer pour des microbicides.

L’IRMA travaille à faire avancer un solide ordre du jour de recherche et de développement de microbicides rectaux. Il travaille à vaincre les stigmates institutionnels, socioculturels et politiques entourant l’impératif de santé publique qu’est la recherche de microbicides rectaux, et à accroître le financement et l’engagement dans ce domaine d’étude.

L’Enterprise est un groupe de travail de scientifiques, de chercheurs, de bailleurs de fonds, de représentants gouvernementaux et de l’industrie ainsi que de militants du monde entier, qui vise à mobiliser une aide financière et des ressources significatives afin d’accélérer le développement d’un vaccin préventif sûr et efficace contre le VIH.

Appuyer le développement de vaccins préventifs sûrs et efficaces contre le VIH, qui soient accessibles partout dans le monde.

Le HVTN est une collaboration internationale de chercheurs et d’éducateurs en quête d’un vaccin sûr et efficace contre le VIH, par le biais d’essais cliniques bien conçus, qui aborde de manière objective et éthique tous les enjeux cruciaux à chaque étape des essais cliniques.

L’IPM est un partenariat de développement de produit (PDP) à but non lucratif, créé pour prévenir la transmission du VIH en accélérant le développement, la disponibilité et la fourniture de microbicides sûrs et efficaces aux femmes du monde en développement.

Le MTN est un réseau mondial collaboratif d’essais cliniques qui se consacre à prévenir la transmission sexuelle du VIH par le développement et l’évaluation de produits qui réduisent la transmission du VIH.

Le but général de l’ICVV est d’appuyer une contribution canadienne et internationale coordonnée aux efforts mondiaux visant à accélérer le développement d’un vaccin contre le VIH qui soit sûr, efficace, abordable et accessible partout dans le monde.

La CISD aide les Canadien-nes à contribuer au travail international sur le VIH/sida, et fait en sorte que les leçons apprises de la réponse mondiale au VIH/sida sont utilisées par des organismes canadiens pour améliorer la prévention, les soins, les traitements et le soutien au Canada.