Centre Hospitalier de Cayenne »Andrée Rosemon) QUALITÉ DE VIE DES ENFANTS INFECTÉS PAR LE VIH À CAYENNE (Guyane Française) Elenga N, Hennion M Service de Pédiatrie Centre Hospitalier de Cayenne »Andrée Rosemon)

PROBLÉMATIQUE HYPOTHÈSE Forte prévalence du VIH en Guyane (1%) Taux de natalité élevé Taux de transmission materno-fœtale du VIH : 3% vs 1-2% Situation socio-économique précaire Situations familiales difficiles HYPOTHÈSE Qualité de vie (QDV) des enfants infectés par le VIH inférieure à celle des enfants non infectés par le VIH.

BUT DE L’ÉTUDE Comparer la QDV des enfants infectés par le VIH suivis au CHAR avec celle d’enfants scolarisés sur l’Île de Cayenne et ne présentant aucune pathologie chronique.

MATÉRIEL ET MÉTHODES Étude observationnelle, transversale, comparative et multicentrique. Inclusion des enfants infectés par le VIH (V+) suivis au CHAR dans le service de Pédiatrie âgés de 1 à 18 ans formulaire de non opposition. Inclusion des enfants non infectés par le VIH (V-) scolarisés sur l’Île de Cayenne (établissements tirés au sort) formulaire de non opposition Aide méthodologique par le CIC-EC Antilles-Guyane.

MATÉRIEL ET MÉTHODES Questionnaires(Magnificat et al.): QUALIN pour les nourrissons de 1 à 3 ans : 34 items AUQUEI pour les enfants de 4 à 12 ans : 4 questions ouvertes + 26 questions fermées Pas content du tout Pas content Content Très content OK.ado pour les adolescents de 13 à 18 ans : 4 questions ouvertes + 26 questions fermées.

RÉSULTATS 25 enfants infectés par VIH inclus 2 nourrissons de 1 à 3 ans 12 enfants de 4 à 12 ans 11 adolescents de 13 à 18 ans 107 enfants non infectés par le VIH inclus 8 nourrissons de 1 à 3 ans 48 enfants de 4 à 12 ans 51 adolescents de 13 à 18 ans

RESULTATS-DISCUSSION Nourrisson QUALIN : hétéro évaluation par les parents, items « positifs » et « négatifs »biais possibles Score global : pas de différence significative (Manificat et al. 2000 [1]) 11 items corrélés à une mauvaise QDV : éléments psychopathologiques, environnement familial, autonomie et sociabilité [1] Pas d’atteinte du développement psychomoteur, ni somatique [1] Pas d’utilisation du questionnaire QUALIN chez des nourrissons infectés par le VIH dans la littérature

DISCUSSION Enfants 4-12 ans AUQUEI : auto-évaluation Score global élevé, V+ > V-, (Thonï et al. 2006 [2]) Santé et activités solitaires : V+ > V- (Manificat et al. 1997 [3]) Autonomie, vie scolaire, famille et estime de soi : V- > V+ [3] Questions ouvertes : registre corporel (enfants transplantés, Manificat et al. 2000 [4])  Difficultés exprimées dans: vie scolaire, famille, autonomie, estime de soi, registre corporel

DISCUSSION Adolescents 13-18 ans OK.ado : auto-évaluation Score global : pas de différence significative (Thonï et al. 2006 [2]) Vie scolaire, santé (docteur) et relations avec les adultes : V+ >V- [2] Vie quotidienne, autonomie, santé (évaluation), estime de soi : V- > V+ [2] Questions ouvertes : registre corporel, affects peu évoqués, (adolescents transplantés, Manificat et al. 2000 [4]). modifications profondes des valeurs et représentations de la vie chez ces adolescents difficulté des adolescents vivant avec une maladie chronique d’exprimer l’état d’insatisfaction

DISCUSSION Points forts : Points faibles : 1ère étude sur la QDV des enfants infectés par le VIH en Guyane Caractère prospectif, tirage au sort Points faibles : Uniquement sur Cayenne Questionnaires adaptés ?

CONCLUSION Scores globaux V+ ≥ V- Plusieurs difficultés retrouvées chez les enfants infectés par le VIH, qui peuvent altérer la QDV Dépistage précoce Utiliser le questionnaire à titre individuel en consultation Adapter la prise en charge multidisciplinaire

Bibliographie [1] Manificat S, Dazord A, Langue J, Danjou G, Bauche P, Bovet F. et al. Evaluation de la qualité de vie du nourrisson et du très jeune enfant : validation d’un questionnaire. Etude multicentrique européenne. Arch Pédiatr 2000:7:605-614. [2] Thöni GJ, Lalande M, Bachelard G, Vidal P, Manificat S, Fédou C, Rodière M, Nicolas J. Évolution de la qualité de vie des enfants et adolescents infectés par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) sous multithérapie antirétrovirale : effet de l’âge et du contexte familial. Arch Pediatr 2006;13:130-139. [3] Manificat S, Dazord A, Cochat P, Nicolas J. Evaluation de la qualité de vie de l’enfant en pédiatrie : recueillir le point de vue de l’enfant. Arch Pediatr 1997;4:1236-48. [4] Manificat S, Cochat P, Plainguet F, Morin D, Debray D, Dazord A. Qualité de vie de l'enfant après transplantation d'organe. Arch Pediatr 2000 5;7,suppl 2(0):238-241.