Etat du registre Registre et peer-review, LLN, 29 mars 2007

Programme  Introduction et état du registre ( Dr.F.Collart )  Présentation des données épidémiologiques :  Rapport annuel d’activité des centres. Période (Dr.J.-M.desGrottes)  Survie des patients incidents Etude EDTA 2004)(Dr.F.Collart)  Présentation des données de la peer-review :  Accès à la greffe rénale. Cohorte et étude du temps d’attente sur liste. (Dr.F.Collart)  Enquête du collège de néphrologie sur le métabolisme phospho-calcique (Dr.J.-M.Pochet)

Base de données  fiches signalétiques  GNFB  214 BPNR  420 RNGDL  Fiche la plus ancienne : 11/12/1972  Fiche la plus récente : 22/3/2007  Patients décédés : 8485  Patients transférés : 674

Tables  Tables des traitements  lignes (+/- 2 par patient)  Tables des données annuelles  lignes  Nb de patients avec  1 ligne : 2896  2 lignes : 1712  3 lignes : 1086  4 lignes : 681  5 lignes : 479  6 lignes : 267  7 lignes : 182  8 lignes : 95

Acquis 2006  Intégration complète GNFB – BPNR – RNGDL  Gestion des transferts  Identification de doublons (86 cas)  Indication des épisodes de greffe rénale (192 épisodes)  Exhaustivité  Patients inconnus 40  Patients décédés >50  Indication des patients en insuffisance rénale chronique  Utilisation optionnelle

Analyses 2006…  Deadline quest centre : 15/1/2007  Deadline quest patient : 15/2/2007  Base de données verrouillée : 22/3/2007

Quelques erreurs…  Nouveau et nouveau !  1er TIRT = incident  arrivant dans le centre = transfert  Gestion des patients transférés  temps réel svp !  ne vous disputez pas !  Encodage des données annuelles  Création d’un nouvel enregistrement  Ne pas « écraser » les données précédentes

Une suggestion ?…  Un vrai travail en temps réel  Changements de modalité et décès en temps réel absolu  Incidents encodés chaque mois  Gestion des transferts  Encodage des chroniques…

Et l’EDTA ?  Transfert de données (ped, ad, Be, Lu) +/-1/4/2007  Projet QUEST  Groupe de travail « définitions et codification »  Deux communications soumises Barca 2007

Et le BPNR?  Extraction de données +/- 1/4/2007  Travail d’analyse prévu dans le cadre d’un travail de thèse de doctorat (Dr Hiep, HUDERF)

Et la suite…  Les rapports imprimés  Enfin…  Les statistiques en ligne  Nouvel encodage des comorbidités  Par date et type  Gestion des comorbidités en dialyse