CAPACITÉ D’ÉVALUATION ET DE TRAITEMENT DE LA DOULEUR Programme 2010-2011 Evaluation de la qualité de vie : généralités dans les états douloureux, dans les soins palliatifs Eric Dudoit Docteur en Psychologie Clinique Service d’oncologie médicale, CHU de la Timone Lionel Dany Maître de conférences en psychologie sociale de la santé Université de Provence

Une définition multidimensionnelle La qualité de vie Une définition multidimensionnelle « La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes » (OMS, 1993). PERCEPTION  Etat physique (fonctionnement organique) + Etat émotionnel (état psychique) Etat social (aptitude à engager des relations avec autrui).

La qualité de vie Un concept intégrant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses croyances personnelles, ses relations sociales, ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement. La qualité de vie est dépendante de la subjectivité de l’individu et du contexte social. La QDV occupe une position existentielle. Elle n’est rien de moins que la perception de soi dans le monde (Morin, 2004).

La qualité de vie entre subjectivité et objectivité QDV OBJECTIVE QDV SUBJECTIVE Conditions de vie objective dans les différents domaine de la vie. Ces conditions sont censées élever le niveau de QDV. L’évaluation dépend des normes culturelles. La satisfaction du sujet par rapport à ses conditions de vie ou à sa vie dans son ensemble. L’évaluation dépend des normes propres à l’individu.

La qualité de vie entre subjectivité et objectivité QDV OBJECTIVE QDV SUBJECTIVE La dimension objective relève de la satisfaction des exigences culturelles et sociétales en matière de richesse matérielle, de statut social et de bien-être physique. Chaque culture valorise des qualités, des capacités, des vertus, des dons, en somme des signes de réussite, qui sont pour les uns et les autres des mutations de valeur favorisées par l’évolution historique et technique des sociétés humaines (Ropert, 1998).  Contextualisation de la QDV La dimension subjective renvoie au fait que la QDV ne peut être correctement comprise qu’en se plaçant dans la perspective du patient (cf. douleur, limitations fonctionnelles, contraintes). Prendre en compte l’appréciation et la satisfaction du patient en ce qui concerne son niveau « réel de fonctionnement » comparé à ce qu’il considère comme possible ou idéal (cf. fait référence aux valeurs personnelles des patients).  Limite : la transparence du soi au soi

Contexte d’émergence de la qualité de vie Le concept de QDV s’est développé dans un courant humaniste en réaction au succès de la médecine moderne et à la déshumanisation / technicisation des soins. Augmentation des maladies chroniques et dégénératives pour lesquelles on ne dispose pas de mesures curatives  préservation de la QDV. Evolution des actions médicales  redéfinition de la santé. Concurrence dans le milieu pharmaceutique. La QDV permet de questionner l’intérêt de certaines actions médicales dont les bénéfices ne sont pas toujours apparents. Place active du patient dans le parcours de soins. Un intérêt pour les organismes financeurs (maîtrise des coûts tout en maintenant la qualité des soins).

Mesurer la qualité de vie (Leplège, 1999) Mesurer la qualité de vie  Fournir une représentation quantitative du réel Les instruments n’ont pas pour ambition de mesurer directement des entités (ex. santé, QDV, satisfaction) mais de quantifier certains de leurs attributs caractéristiques identifiés grâce aux définitions opérationnelles (cf. définie en fonction des objectifs que l’on veut atteindre. - Quantification de la répercussion de la pathologie ; - Production d’informations contrôlées, reproductibles et fiables ; - Orientation de la recherche, des soins ; - Information des décideurs ; - Amélioration du bien-être et de la satisfaction de la population vis-à-vis des traitements et du système de santé.

Les domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDV Selon Nordenfelt (1994), pour évaluer la QDV, il s’agit de considérer : L’ensemble des perceptions, des sensations, des émotions et des idées d’une personne ; L’ensemble de ses actions et de ses activités ; L’ensemble de ses réussites ; L’ensemble des évènements et des actions qui l’affectent.

Les domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDV Pour Bergner (1994), les principaux domaines à prendre en compte sont… Les symptômes ; Le statut fonctionnel ; Les activités liées au rôle social ; Le fonctionnement social ; La cognition ; Le sommeil et le repos ; L’énergie et la vitalité ; L’état ou le statut émotionnel ; La perception de la santé ; La satisfaction générale à l’égard de la vie.

Qualité de vie globale vs. liée à la santé Le concept de QDV liée à la santé est définie par Patrick et Erickson (1993) comme « la valeur qui est attribuée à la durée de la vie en fonction des handicaps, du niveau fonctionnel, des perceptions et des opportunités sociales modifiées par la maladie, les blessures, les traitements ou les politiques de santé ». Les instruments évaluant la QDV liée à la Santé  moindre prise en compte de la complexité de l’expérience humaine.

Qualité de vie globale vs. liée à la santé Pour la QDV liée à la Santé, on retrouve souvent 4 dimensions principales explorant : L’état physique du sujet (autonomie, capacités, physiques) ; Sensations somatiques (symptômes, conséquences des traumatismes ou des procédures thérapeutiques, douleurs) ; État psychologique (émotivité, anxiété, dépression) ; Relations sociales et rapport à l’environnement familial, amical ou professionnel.

Mesurer la qualité de vie : mesures globales vs. mesures spécifiques Mesure globale - Le SF 12

Mesurer la qualité de vie : mesures globales vs. mesures spécifiques Mesure spécifique : Le QLQ-C30 / Cancer

Mesurer la qualité de vie : mesures globales vs. mesures spécifiques Mesure spécifique : Impact de la Polyarthrite Rhumatoïde (Guillemin et al, 1997)

Recherche sur la douleur chronique Illustration Recherche sur la douleur chronique

Matrice de corrélation QDV, stratégies d’ajustement, niveau de précarité, age, intensité de la douleur et durée de la douleur (patients douloureux chroniques, n = 264)

Les domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDV

Les domaines/caractéristiques à prendre en compte pour mesurer la QDV

Illustration Sexualité et QDV

Illustration Recherche sur la douleur en oncologie Quand les patients se « réapproprient leur trajectoire de maladie »

Donner sens à son expérience Entretiens (n = 16) réalisés avec des patients d’un service d’oncologie sous traitement opioïdes. « C'est grâce à cette douleur que je suis consciente, que je peux dormir, alors je veux dormir mais dormir en me tournant et être consciente que je me tourne. Le fait de partir, de pas savoir, de pas être moi même, voilà ça se résumera à ça, l’impression de pas être moi-même… » (femme, 56 ans, morphiniques forts) « Ben je sais pas, parce qu’après, après je suis obligé d’y venir, je me dis si des fois ça passe sans cachet, c’est bien, je suis un peu, anti, anti cachet, anti de me soigner, pas anti de me soigner, d’avoir toujours l’espoir que le corps il va prendre le dessus sur le tout quoi… » (homme, 60 ans, morphiniques faibles) « Y’en a qui dirait quatre cinq (SUR L’ÉCHELLE VISUELLE DE LA DOULEUR) bon moi je vais dire deux, parce que pour éviter les médicaments (RIT) je vais tricher » « Euh oui, comme ça au moins bon ben je prendrai moins de médicaments… » (femme, 58 ans, morphiniques faibles)

BIBLIOGRAPHIE Beaufils, B. (1996) Qualité de vie et bien-être en psychologie. Gérontologie et société, 72, 39-50. Bergner, M. (1989). Quality of life, health status and clinical research. Medical Care, 27, 148-156. Bonardi, C., Girandola, F., Roussiau, N., & Soubiale, N. (2002). Psychologie Sociale appliquée. Environnement, Santé, Qualité de vie. Paris : In press éditions. Bruchon-Schweitzer, M. (2002). Psychologie de la Santé. Modèles concepts et méthodes. Paris : Dunod. Fischer, G. N., & Tarquinio, C. (2002). Traité de psychologie de la santé. Paris : Dunod. Leplège, A (1999). Les mesures de la qualité de vie. Paris : PUF. Morin, M (2004). Parcours de santé. Paris : Armand Colin. Nordenfelt, L. (1994). Concept and measurement of quality of life in health care. Boston: Kluwer Academic Publishers .