Diabétologie, Hôpital Bichat, Paris Education Thérapeutique du Patient Ronan ROUSSEL Diabétologie, Hôpital Bichat, Paris Maladies Chroniques Exemple du diabète Education Thérapeutique du Patient

Épidémiologie Relation soignant malade, vécu du patient Préventions Education thérapeutique Observance médicamenteuse : exemple de solution

Définitions Maladies Chroniques OMS : Affections de longue durée qui, en général, évoluent lentement MALADIES CHRONIQUES HTA Diabète … FACTEURS DE RISQUE

Définitions Maladies Chroniques Quelle Santé ? Méthodes et Pratiques Buts Objectifs  Finalité des soins « la santé est le silence des organes » Restitution ad integrum du tissu ou de la fonction lésée Optimisation Bio-métrique Santé Ressource de la personne Qualité de vie de la personne Empowerment

Augmentation de 73% en 10 ans….accroissement 77% en 2004 Épidémiologie des MC 86% des DC 77% de la morbidité France:ALD 12% de la population (maladies cardio-vasculaires,cancer,diabete,psychiatrie)=60% des dépenses de santé Augmentation de 73% en 10 ans….accroissement 77% en 2004 15 millions de patients *OMS europe septembre 2006 :cout de l’inobservance :200 milliards de dollars

Clerc P, Prat Organ Soins, 2005

Épidémiologie des MC

Relation soignant-malade Attente du Patient Soulagement Attente du Soignant Vérification de son pouvoir soignant Reconnaissance

Relation soignant-malade Attente du Patient Soulagement Attente du Soignant Vérification de son pouvoir soignant Reconnaissance GUERISON

Relation soignant-malade Attente du Patient Soulagement Attente du Soignant Vérification de son pouvoir soignant Reconnaissance CHRONICITE

Relation soignant-malade Attente du Patient Soulagement Attente du Soignant Vérification de son pouvoir soignant Reconnaissance CHRONICITE -moins satisfaisant pour chacun immédiatement -source de relations humaines

Relation soignant-malade Annonce d’un diagnostic grave Un traumatisme, toujours Se donner du temps, lui donner du temps Des écueils à éviter : . banaliser, . s’engouffrer quand le patient dit d’emblée : « je peux supporter la vérité » . se réfugier derrière la science et utiliser un langage incompréhensible . faire attention aux mots qui n’ont pas le même sens pour le patient et le médecin . comparer avec d’autres situations . ne pas laisser des silences . ne pas laisser le patient poser ses questions . dire en une seule fois Pr Jego, Faculté de Rennes, 2007

Relation soignant-malade Annonce d’un diagnostic grave Après l’annonce, les soignants doivent être capables d’accepter que : . son message ne passe pas . il existe une réaction de révolte, un discours agressif . le patient demande un autre avis . intégrer les mécanismes de défense du patient . intégrer ses repères culturels Pr Jego, Faculté de Rennes, 2007

Annonce d’une maladie chronique Les soignants doivent gérer la maladie, les complications liées au traitement et le patient. Le patient doit accepter de vivre avec sa pathologie et les contraintes inhérentes à celle-ci. Souvent le patient est « plus malade » de la façon dont il vit ou perçoit sa maladie que de la maladie elle-même. D’une façon générale, on ne peut pas accepter d’être malade au long cours, surtout quand on est jeune. Il y a des phases de révolte, d’abattement, d’euphorie. Cependant, il arrive parfois que la maladie donne un statut à un individu Pr Jego, Faculté de Rennes, 2007

Annonce d’une maladie chronique

Médecine Scientifique RELATION MEDECIN-MALADE ET SPECIALITES MEDICALES Type Activité-Passivité (de Szasz et Hollender) Pathologie Anesthésiologie Radiologie Chirurgie Neurologie Médecine interne Psychiatrie directive organiciste Gynécologie - obstétrique Pédiatrie Médecine Générale Médecine familiale Gériatrie Psychiatrie analytique psychodynamique Médecine Scientifique centrée sur la maladie Médecine Humaniste centrée sur le Malade Type participation mutuelle (Szasz et Hollender) Modifié de Haney C.A. (1971), par Bury J.A. et Bernatchez J.P. (1981)

(prendre en charge la maladie: dimension « médicale ») RELATION SOIGNANT-MALADE PRATIQUE CLINIQUE : DOUBLE COMPETENCE En matière de traitement, le médecin doit savoir interroger avec justesse, répondre aux interrogations et contredire à propos Hippocrate (Traité des maladies) La compétence « technique » (prendre en charge la maladie: dimension « médicale ») La compétence « relationnelle » (prendre en charge le malade: dimension « émotionnelle »)

Néglige l’émotion de l’autre « ANTI-PATHIQUE » RELATION SOIGNANT-MALADE LES 4 GRANDES MANIERES DE GERER LES EMOTIONS COMMUNICATION GESTION DE L’EMOTION « A-PATHIQUE » Néglige l’émotion de l’autre « ANTI-PATHIQUE » Contre l’émotion de l’autre « SYM-PATHIQUE » Adhère à l’émotion de l’autre « EM-PATHIQUE » Reconnaît l’émotion de l’autre

APATHIE EMPATHIE SYMPATHIE ANTIPATHIE RELATION SOIGNANT-MALADE LES 4 GRANDES MANIERES DE GERER LES EMOTIONS A - «  Les piqûres de ce test sont faites avec de toutes petites aiguilles   » APATHIE B - «  Bien sûr, l’idée d’une piqûre peut légitimement effrayer, même si dans ce cas, ce n’est pas douloureux  » EMPATHIE C - «  C’est en effet toujours un peu douloureux de se faire piquer, mais ces tests sont vraiment nécessaires  » SYMPATHIE D - «  Vous n’avez pas à être inquiet, il s’agit d’un test quasiment indolore  » ANTIPATHIE

POSITION APATHIE ANTIPATHIE SYMPATHIE EMPATHIE RELATION SOIGNANT-MALADE AVANTAGES / INCONVENIENTS POSITION ECOUTE COMPREHENSION AIDE APATHIE NON ANTIPATHIE OUI SYMPATHIE EMPATHIE

Exemples

TRAITEMENT DU DIABÈTE INSULINE + ANTIBIOTIQUE S + ÉDUCATION + MANAGEMENT Complications aiguës Complications chroniques morbidité yeux reins nerfs Hospitalisations (jours/an) (5,4) (1,7) 50% Diabétiques Non Diabétiques ? 1921 Insuline 1946 (agents oraux) Antibiotiques 1972 1983 1993 Médicaments, régime + éducation du patient Stockholm/DCCT Biomédicale Spécifique Biomédicale Non spécifique Biomédical + pédagogique + psychosociale + organisation du suivi approche médicale Biomédical + pédagogique + psychosociale Les quatre étapes dans l’histoire du traitement du diabète Opération au départ du « chef charismatique » ? Besoin de stratégies de formation des soignants Réf : Prof. ASSAL Jean-Philippe Encycl. Med. Chir. (Elsevier, Paris), Thérapeutique, 25-005-A-10,1996,

DU EPS/ETP Place de l’Education thérapeutique Thérapeutiques inhalées (Aérosols-doseurs) Coûts Hospitaliers- Place de l’Education thérapeutique dans un historique de la prise en charge de l’asthme Salbutamol Beclomethasone Recommandations médicales (GINA, ANDEM, ANAES) 2 M (1990) Francs NHP SF36 AQLQ Recommandations Education (ANAES) Circulaire Education thérapeutique DGS/DHOS avril 2002 Plan Asthme 2002-2005 Réorganisation système de santé DRDR (ambulatoire) MIG (Etablissement de santé) 1970 1986 1990 1991 1992 1994 2000 2002 2003 2005 BCG (Etudes médico-économiques et Santé Publique) CREDES Assurance Maladie ASUR Innovations biomédicales Qualité de vie des patients Education thérapeutique Management Réseaux DRDR : Dotation Régionale Des Réseaux (finacement URCAM/ARH de l’éducation thérapeutique ambulatoire) MIG : Mission d’intérêt général (financement des établissements de santé au titre du décret d’avril 2005) NHP AQLQ Echelles de Qualité de vie SF36 DU EPS/ETP Tableau n°1 : Place de l’Education thérapeutique dans un historique de la prise en charge de l’asthme F. MARTIN M. DUCRET (2006)

Histoire naturelle des maladies… (et des problèmes de santé) Déterminants de Santé Signes Cliniques Diagnostic Infra clinique complications handicap (20 ans) (40 ans) (50 ans) (70 ans) décès Prévention primaire (réduction de l’incidence d’un problème de santé) Prévention secondaire (réduction de la prévalence) Prévention tertiaire (réduction des complications autonomie des patients) Éducation pour la Santé Dépistage Éducation Thérapeutique  Modèle des déterminants de Santé (Loi d’orientation en santé publique)

Prévention : 3 niveaux déclaration OMS Alma-Alta 1976 prévention primaire éviter comportements à risque (tabac, alcool …) éducation pour la santé prévention secondaire : présence du facteur de risque retarder l’apparition de la maladie prévention tertiaire  population atteinte d’une maladie retarder les complications éducation du patient

Les fonctions du système de santé… Finalité du soin Pronostic fonctionnel Prise en charge globale Citoyen Coproducteur de sa santé Pronostic vital Patient passif Prévention « quaternaire » Prévention tertiaire Santé : Ressource de la personne Prévention secondaire Prévention primaire Éducation Thérapeutique Éducation Pour la Santé Dépistage

L’éducation pour la santé du patient Qu’est-ce que c’est ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ?

2/3 des évenements de santé indésirables sont secondaires 2 JOURS APRES UNE HOSPITALISATION Modifications fréquentes : nouveaux médicaments, Changements de posologie, fréquence, de molécule, de nom, Arrêt de médicament... 64% prennent au moins un médicament non prescrit 73% se trompent 32% des traitements ne sont pas pris 2/3 des évenements de santé indésirables sont secondaires à des défauts de connaissances et/ou de compréhension.

50% ne savent pas les nommer 25% ne peuvent décrire leurs effets 75 % DES PATIENTS CONNAISSENT LEURS TRAITEMENTS ET SAVENT COMMENT LES PRENDRE mais 50% ne savent pas les nommer 25% ne peuvent décrire leurs effets 80% ne connaissent ni les précautions d’utilisation ni les effets secondaires La perception par les médecins des instructions données est surestimée par rapport à celle des patients 1 - Cramer J, Rosenheck R, Kirk G, Krol W,Krystal J. Medication compliance feedback and monitoring in a clinical trial: predictors and outcomes. Value Health 2003; 6, p 566-73 2 - Louis- Simonet, Amélioration de la connaissance de son traitement par le patient à la sortie de l’hôpital. Revue Médicale Suisse, 2005 ,42. 4 - Makaryus AN, Friedman EA, Patient’s understanding of their treatment plans and diagnosis at discharge. Mayo Clin Proc 2005; 8; p 991-4

Aider le patient à participer Savoir , faire (ou ne pas faire) et être : une nouvelle approche de la compliance La maladie chronique : un système complexe d’organisation de connaissances complexes Le patient: un apprenant particulier (apprendre sur soi , pour soi)

Des compétences complexes Exprimer ses besoins, ses projets Intégrer de nouvelles connaissances Renforcer ses propres pratiques Adapter, changer Réajuster au long cours

Eductaion thérapeutique Aider le patient à se transformer Éducation du risque Concilier: -Statut bio clinique -Exigence du traitement (sécurité) -Temps des prises de conscience Appréciation des normes de santé: -Attentes des soignants -Normes sociales -Normes personnelles du patient

Une définition de l’ETP «  (…) L’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie (…) » Extrait: définition du rapport technique OMS-région Europe, 1998

Une démarche pédagogique Réaliser un temps de DIAGNOSTIC EDUCATIF Établir un CONTRAT D’EDUCATION Planifier l’EVALUATION PEDAGOGIQUE Mettre en oeuvre Les SEQUENCES PEDAGOGIQUES Organiser le SUIVI EDUCATIF et les REPRISES EDUCATIVES Réaliser

Des objectifs pédagogiques Pertinents. Assurer des liens entre exigences thérapeutiques et application d’un projet. « Savoir utile pour le patient » Réalistes. Un effort d’apprentissage adapté. « percevoir ses propres possibilités d’application immédiate » Négociés. L’entente que vont trouver patients et soignants définit « le contrat d’éducation »

Quand proposer l’ETP ? Au début de la maladie (offre d’accompagnement pluridisciplinaire) A la suite d’un incident de santé ( notion « d’urgence pédagogique ») Perception d’un dysfonctionnement (quand « ça va aller mal », prévenir l’incident) Evolution de la maladie, changement de traitement (acquérir de nouvelles pratiques d’auto soins) Changements de conditions de vie (apprentissages spécifiques)

Bénéfices attendus pour le patient Assurer sa sécurité: moins d’incidents aigüs Patient sentinelle de lui même Apprendre sur soi, pour soi:réaliser son projet Patient compétent Participer: un suivi plus cohérent, personnalisé Patient acteur de santé Devenir expert de soi même: éducation du risque, meilleure qualité de vie Patient aidant

Obstacles à l’atteinte des objectifs Maladie asymptomatique Pas de conviction de bénéfice Pas de connaissance de la maladie RV manqués Frein financier Frein éducatif Difficultés culturelles Altération cognitive Dépression En rapport avec le patient En rapport avec le traitement Effets secondaires Fréquence des prises Nombre de traitements / pilules En rapport avec les soignants Suivi inadapté, sortie prématurée des structures de soins Défaut d’objectifs exprimés Relation médiocre / manque confiance Osterberg L and Blaschke T. N Engl J Med. 2005;353:487-97. Schectman JM et al. Diabetes Care 2002; 25:1015-21.

Problème de l’observance Exemple des trts médicamenteux Exemple de progrès : les trts combinés

Nombre de traitements nécessaires Pression atteinte (mm Hg) Essai ALLHAT 138 IDNT 138 RENAAL 141 UKPDS 144 ABCD 132 MDRD 132 HOT 138 AASK 128 1 2 3 4 Traitements anti-HTA Bakris GL. Am J Med. 2004;116:30S-38S.

Observance des trts des maladies chroniques (seuil d’efficacité : env Cramer. Int J Clin Pract. 2007

L’observance au traitement (HT LLT) décroît quand le nombre de médicaments croît 58.8% 10 9 8 2 1 48.6% 42.0% No. of Additional Medications 32.7% 28.3% 24.5% 10 20 30 40 50 60 70 Median PDC* Mais l’effet est d’autant plus marqué que le nombre initial de trts est faible *Calculated for first year of concomitant therapy with antihypertensive and lipid-lowering drugs. Patients adherent if PDC 80% for both classes. PDC=proportion of days covered by antihypertensive and lipid-lowering drugs. Benner JS et al. ACC 2006. Abstract.

L’observance au traitement (HT LLT) décroît quand le nombre de médicaments croît, précocement après l’introduction Chapman, Arch Intern Med, 2005

Compliance à 6 mois d’un IDM ACE inhibitors Statins -blockers Aspirin 5 Decline in use (%) 10 8 15 12 13 20 20 Global Registry of Acute Coronary Events Eagle KA et al. Am J Med. 2004;117:73-81.

Déterminants de la compliance

Débuter simultanément 2 trts préventifs améliore leur observance 1,70 P<.001 1,60 1,50 1,40 OR for Adherence* 1,30 1,20 1,10 1,00 0,90 0,80 1-30 Jours 1-30 Days 31-60 Jours 31-60 Days 61-90 Jours 61-90 Days† Time Between Start of Antihypertensive and Lipid-Lowering Therapies Retrospective cohort study in a large managed-care population (N=8406). *Relative odds of being adherent with both antihypertensive and lipid-lowering therapy at any point in time. †Reference group. Chapman RH et al. Arch Intern Med. 2005;165:1147-1152.

Un traitement “simplifié” améliore-t-il la pérennité du trt ? 100 90 1-pill combination therapy 2-pill therapy 80 Patients Adherent (%) 70 ~20% 60 50 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Months Since Initiation of Therapy Enalapril/HCTZ Dezii CM. Manag Care. 2000;9(suppl):S2-S6.

Un traitement “simplifié” améliore-t-il L’observance du trt ? Wanovich R, Am J Hypertens, 2004

Une meilleure observance Se traduit-elle par moins d’évènements ? Sokol MC, Med care, 2005

Probabilité d’intensification du traitement anti-HTA En fonction de la PAS et du groupe d’observance 0,6 Obs < 20% 0,5 Obs 20-60% Obs >60% 0,4 0,3 0,2 0,1 120 140 160 180 200 Heisler, Circulation, 2009

CONCLUSIONS

Maladies chroniques, des maladies fréquentes Maladies chroniques : conclusions Maladies chroniques, des maladies fréquentes Une approche difficile, mais très riche humainement Les progrès attendus dans la prise en charge sont techniques, Mais aussi éducatifs, visant à autonomiser les patients, et à prévenir à tous les stades