Inventaire des systèmes de prise en charge et des pratiques en ETP dans la Grande Région Marie-Lise LAIR Centre de recherche Public de la Santé, LU Jean-François COLLIN CHU de Nancy et Université de Lorraine, FR Professeur SCHEEN CHU et Université de Liège, BE

Objectifs de la présentation Niveau macroscopique: décrire les offres de prise en charge existantes en matière de diabète et d’obésité chez l’adulte et l’adolescent Niveau microscopique: aller voir dans les équipes, sur le terrain, comment se déroulent les activités d’ETP

Diabète et obésité à risque : inventaire des systèmes de prise en charge et des pratiques en ETP - situation de la Lorraine JF Collin1,3, K Legrand1, S Gendarme1, Ph Böhme2, O Ziegler2,3 1 Service d’épidémiologie et évaluation cliniques CHU Nancy 2 Service de diabétologie et nutrition CHU Nancy 3 Université de Lorraine

Des pathologies fréquentes En Lorraine, une estimation à partir des données nationales fait apparaître : pour le Diabète : 100 000 personnes sous traitement 6 300 nouveaux cas par an pris en charge au titre des affections de longue durée (ALD) 20 0000 cas ne seraient pas diagnostiqués 10 000 diagnostiqués ne seraient pas traités pour l’Obésité sévère (IMC > 35 kg/m2) : 72 000 personnes atteintes en Lorraine (4% population adulte, données fournies par le plan obésité). A noter qu’une partie non négligeable des personnes en obésité sévère sont également diabétiques. 

Une prise en charge organisée par des plans nationaux, déclinés à l’échelle de la Région lorraine par des recommandations nationales de la Haute Autorité de santé (HAS) Diabète : recommandations HAS de 2007, actualisation juin 2012 Une prise en charge financière à 100 % des soins liés au diabète dans le cadre des ALD Agence Régionale de Santé Lorraine PRS Lorrain 2012 – 2017 Inciter les professionnels de santé de premier recours à développer la prévention et l’éducation thérapeutique, en particulier pour les maladies chroniques

Obésité : une prise en charge organisée programme national nutrition santé (PNNS) pour prévention plan obésité pour organisation des soins

De nouvelles pratiques professionnelles Des collaborations entre professionnels de santé (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, diététiciens, pharmaciens, podologues, …) : réseaux de santé, pôles de santé ou maisons de santé pluriprofessionnelles. Mais, bilan de prise en charge mitigé des patients diabétiques ne bénéficient pas toujours : des recommandations et d’une coordination entre médecins traitants, médecins spécialistes et services hospitaliers.

L’ETP est 1 volet de la prise en charge L’Education du patient est : structurée par des recommandations nationales (HAS 2007), favorisée et encadrée par des textes : loi HPST 2009, décrets autorisée par ARS depuis fin 2010 A distinguer d’une posture éducative qui devrait être la règle … Enquête Edudora2 actualisée En Lorraine 35 programmes autorisés concernent le diabète et/ou obésité sur 237 programmes ETP au total (fin décembre 2012) Programmes concernent : adultes, enfants, mixtes spécifiquement diabète, obésité ou mixtes

L’ETP est liée au volontariat des équipes Parmi ces 35 programmes : 16 sont portés par des services hospitaliers, 12 par des réseaux de santé, 4 par l’Assurance maladie et 3 par un regroupement d’une collectivité, d’un hôpital et de professionnels de santé libéraux. La population bénéficiaire ? difficile à estimer : peut-être 10 000 personnes dans l’année soit 10% de la population concernée par programmes ETP diabète et/ou obésité

Le vécu de l’ETP (enquête Deltadiab Edudora) Par les équipes Promoteurs : nécessite une organisation structurée soit accessibilité, planification, intervention professionnels de santé complémentaires Intervenants : compréhension démarche par intervenants réguliers, pas pour ceux qui interviennent ponctuellement (cohérence ?) Echange d’informations prévu avec les MT traitants mais difficile Par les patients Les patients repèrent bien et apprécient la complémentarité et les compétences des intervenants (médecins, IDE, diététiciens, animateurs sportifs ou kiné). Mais les moyens humains ne sont pas toujours disponibles pour faire intervenir plus de 2 professionnels différents.

Equilibre à trouver entre : Propositions Equilibre à trouver entre : Qualité de l’offre ETP et accessibilité au plus grand nombre Propositions par équipes spécialisées ou ETP intégrée aux soins Perspectives d’organisation Pour tous les patients PEC précoce pour les soins et pour l’ETP Implique une gradation de la prise en charge : approches simplifiées au départ et plus élaborées en fonction des stades de la maladie Le plan obésité favorise cette stratégie de gradation Organisation compatible avec professionnels libéraux (système nomade ?) Généraliser l’implication des patients (patients ressources) : formations spécifiques des patients, financements …

ML Lair, Centre de Recherche Public de Santé, LU Diabète et obésité à risque : inventaire des systèmes de prise en charge et des pratiques en ETP - situation du Luxembourg ML Lair, Centre de Recherche Public de Santé, LU

Epidémiologie Diabète au Luxembourg Figure 1: Prévalence du diabète traité standardisée sur la population européenne (EU27), selon le sexe et l’année au Luxembourg Source: DIABCARE

Epidémiologie Obésité au Luxembourg Figure 2: Prévalence de l’obésité dans la population générale de 18 à 69 ans selon le sexe, en 2007-2008, au Luxembourg (%). Source : ORISCAV-LUX

CADRE LEGISLATIF Pas de loi de santé publique Déclaration gouvernementale (5 ans) Politique de prévention du diabète et de l’obésité Plan national santé Alimentation saine Activité physique Plan d’actions interministérielles : Education, Transport, Santé, Sport….

Prise en charge du patient Diabétique(1) Pas de parcours de soins pour Patient Diabétique type 1 ou 2 1 parcours obésité majeure et chirurgie bariatrique Soins médicaux pris en charge à 100 % Diabète considéré comme maladie chronique Création en 2012 du médecin référent coordinateur de la prise en charge et prévention Pas de ressources multidisciplinaires organisées

Prise en charge du patient Diabétique(2) Diététique extra hospitalière non remboursée Soutien psychologique et motivationnel non remboursé Pas de guide lines diagnostiques ou thérapeutiques Pas de loi sur ETP Pas de recommandations en ETP Pas d’actes de nomenclature en ETP pour médecins ou soignants

Notre réalité…… Figure 3: Evolution de l’adhérence aux critères 2 à 7 en 2000, 2005 et 2010 (% de patients diabétiques traités) et évolution positive entre 2000 et 2010 (points) au Luxembourg. Source: DIABECOLUX

Des initiatives …… Consultations soignantes hospitalières en diabétologie Pas d’approche ETP systématique Plus une approche enseignement Programme de prise en charge avec ETP de obésité morbide Initiative privée d’ETP pour patients en surpoids (payante) Programme ETP en développement pour jeunes diabétiques en Clinique Pédiatrique Offre d’éducation par l’ALD pour adultes

Conclusions Prise en charge Patient diabétique type 2 ou obèse est curative et non standardisée ETP pas reconnue, pas financée ETP à l’initiative de médecins et soignants pionniers Médecin référent pour maladies chroniques mais pas de support multidisciplinaire organisé Inéquité des soins Résultats: GDL peut faire mieux

Scheen, CHU et Université de Liège Diabète et obésité à risque : inventaire des systèmes de prise en charge et des pratiques en ETP - situation de la Wallonie (provinces de liège et Luxembourg) Scheen, CHU et Université de Liège

1) Les offres de soins Enquête confiée au Service des Informations Médico-Economiques du CHU de Liège en 2012 (Prof. P. KOLH). N.B.: Systèmes de prise en charge officiels (initiatives informelles non prises en considération)

Les offres de soins : Obésité chez l’enfant et l’adolescent Traitement médicamenteux et chirurgie bariatrique Aucun traitement médicamenteux enregistré en Belgique et pas de chirurgie bariatrique sauf cas exceptionnel Thérapie non médicamenteuse Traitement résidentiel On observe de bons résultats après un séjour d’une année scolaire environ mais ce traitement présente aussi des désavantages (implication limitée des parents, par exemple). Il est impératif d’en évaluer les résultats à long terme et pas seulement à la sortie (KCE, 2006). Traitement ambulatoire Prise en charge par une équipe pluridisciplinaire (pédiatre, psychologue, diététicien). Coût pris en charge essentiellement par les parents du patient. Intervention des organismes assureurs Selon des critères spécifiques et variables en fonction des organismes.

Les offres de soins : Obésité chez l’adulte Thérapie non médicamenteuse Appel à différents professionnels de santé possible mais rien d’officiellement reconnu. Totalité ou en tout cas large majorité à charge du patient. Traitement médicamenteux Résultats décevants. Aucun médicament remboursé. Chirurgie bariatrique L'Arrêté royal (AR) du 3 août 2007 et Arrêté royal du 13 juin 2010 Remboursement plus ou moins 100% soumis à conditions - Indice de masse corporelle > 40 kg/m² ou indice de masse corporelle > 35 kg/m² + comorbidité liée à obésité (dont diabète) Obligation d’une mise au point multidisciplinaire (chirurgien – endocrinologue – diététicien – psychologue) Intervention des organismes assureurs Selon des critères spécifiques et variables en fonction des institutions.

Les offres de soins : Diabète de type 2 Conventions INAMI  Autogestion du diabète Pied diabétique Trajets de soins Passeport du diabète Recouvrement entre ces systèmes Majorité des patients non couverts !

Démographie du Diabète de type 2 REGIME SEUL MONOTHERAPIE BITHERAPIE ORALE INSULINE 1X / J INSULINE 2X / J BASAL / BOLUS Groupe 3 Convention Groupes 1-2 Convention Trajet de soins Passeport (quasi rien) Rien ! Traitement Couverture Scheen A.J. Le trajet de soins dans le dédale de la pyramide du diabète de type 2. Revue de l’ ABD (Association Belge du Diabète) 2009, 52, n° 3, 8-13.

Offres de soins 1) Le passeport diabète (créé en 2003) Les patients qui n’ont pas conclu de trajet de soins peuvent éventuellement bénéficier de certaines prestations dispensées par des diététiciens et des podologues, via le passeport du diabète. Le médecin généraliste demande la somme forfaitaire de 18,89 € (au 1/08/2012) pour cette prestation. L’entièreté de ce montant est remboursée au patient diabétique (pas de ticket modérateur). L’usage du passeport du diabète par le généraliste agréé implique que celui-ci : parcoure, avec le patient, les objectifs de l’accompagnement du patient diabétique note ces objectifs dans le passeport du diabète et dans le dossier médical global utilise le passeport comme interface d’information avec le spécialiste

Les offres de soins 2) Le trajet de soins (créée en 2009) « contrat de collaboration entre le médecin généraliste, le médecin spécialiste et le bénéficiaire en vue de réaliser des engagements et des objectifs personnalisés s'appuyant sur des recommandations evidence-based de bonne pratique. La prise en charge organisée est soutenue par des interventions intégrées de l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités en faveur du bénéficiaire, du médecin généraliste et du médecin spécialiste et est étayée par une collecte de données cliniques en vue de l'évaluation de la qualité et de l'efficience des soins administrés et en vue d'un feed-back » Sont concernées les personnes atteintes de diabète de type 2 qui ont besoin d'une ou deux injection(s) d'insuline par jour OU qui doivent être traités par un incrétino-mimétique OU qui sont en bout de course des antidiabétiques oraux qui disposent d’un dossier médical global (DMG) auprès du médecin généraliste qui sont capables (physiquement) de consulter régulièrement le médecin généraliste (2x/an) et le diabétologue (1x/an)

Les offres de soins Le trajet de soins (suite) Honoraires forfaitaires annuels de 84,32 € qui couvrent : Pour le médecin généraliste : 1° le développement du partenariat avec le médecin spécialiste et les autres dispensateurs de soins; 2° le renvoi en temps utile chez le médecin spécialiste; 3° le planning, la coordination et le suivi du planning de soins; 4° la concertation et la communication avec le médecin spécialiste; 5° utilisation des données enregistrées pour mesurer la compliance et le suivi individuels et collectifs des patients inclus; 6° l'enregistrement et la transmission de données. Pour le médecin spécialiste : 1° le développement et la mise à jour du partenariat avec le médecin généraliste et les autres dispensateurs de soins; 2° le renvoi chez le médecin généraliste; 3° la concertation et la communication avec le médecin généraliste, en particulier lors de l'établissement du planning de soins; 4° l'assistance du médecin généraliste et, le cas échéant, de l'équipe des autres dispensateurs de soins. Avantages pour le patient : suppression de la quote-part personnelle (ticket modérateur) sur les consultations (médecins généraliste et spécialiste) et fourniture du matériel pour l’autocontrôle des glycémies.

Conventions INAMI (Créées en 1987) Autogestion du diabète Catégorie 3 : Patients traités par 2 injections d’insuline par jour (30 contrôles glycémiques par mois) Catégorie 2 : Patients traités par 3 injections d’insuline par jour (60 contrôles glycémiques par mois) Catégorie 1 : Patients traités par 4 injections par jour (120-150 contrôles glycémiques par mois) Majorité des diabétiques de type 2 dans catégorie 3 (ou 2) Matériel d’autosurveillance gratuit dans un centre conventionné Education par équipe multidisciplinaire (2ème ligne) Obligation des centres conventionnés de participer à l’enquête IPQED (Initiative en matière de Promotion de la Qualité et Epidémiologie du Diabète)

Les offres de soins Convention de rééducation fonctionnelle relative aux cliniques curatives du pied diabétique de troisième ligne (créée en 2005) Cette convention a pour but d’offrir à des bénéficiaires présentant des plaies au pied liées à leur diabète et aggravées par cette maladie, un programme de qualité de prise en charge de leurs plaies au pied ayant pour but : de guérir ces plaies ; d’éviter des amputations ; de prévenir de nouvelles plaies à l’avenir ; de remédier le plus rapidement possible aux nouvelles plaies. Equipe de diabétologie attachée à l’hôpital: médecin spécialiste en endocrino-diabétologie un médecin spécialiste en chirurgie podologue familiarisé avec la problématique du diabète deux praticiens de l'art infirmier spécialisés en diabétologie et/ou familiarisés avec les soins de plaies au pied.

Offre de soins : Conclusion concernant l’obésité Mis à part la chirurgie bariatrique, l’offre de soins est très peu organisée et est laissée à la bonne volonté des soignants et des patients. Pas de place réservée à l’ETP en tant que tel. Les pratiques en matière d’éducation thérapeutique sont laissées au bon vouloir des institutions et des professionnels de santé. Système axé essentiellement sur les aspects curatifs. Système accessible à un petit nombre de patients. Coût élevé pour les patients qui souhaitent être pris en charge. Pas d’évaluation des processus de prise en charge.

Offre de soins : Conclusions concernant le diabète de type 2 Recouvrement entre les différentes offres de soin, ce qui augmente les coûts sans améliorer significativement la prise en charge. Existence d’initiatives en matière d’ETP qui mériteraient toutefois d’évoluer en fonction des nouvelles connaissances en matière d’éducation thérapeutique. Couverture non optimale de l’ensemble de la population concernée par la pathologie. Système axé essentiellement sur les aspects curatifs (place pour la promotion de la santé et la prévention?) Système moins accessible aux populations plus défavorisées.

2) Les pratiques des professionnels : Objectifs de l’inventaire - relever les forces et faiblesses des pratiques actuelles - apprécier les efforts à fournir pour atteindre les standards (HAS en France, par exemple) en matière d’ETP

Les pratiques des professionnels : Méthodologie Echantillon: 16 équipes hospitalières (52 soignants)  approche multidisciplinaire 20 médecins généralistes Collecte: interview face à face sur base d’un guide d’entretien semi-structuré Analyse: cadrée selon les recommandations en éducation thérapeutique du patient

Les pratiques des professionnels : résultats préliminaires (1) HOPITAL MED. GEN. COMPOSITION EQUIPE Nombre indéterminé Absence de psychologues dans les équipes de prise en charge des adultes Pas d’équipe spécialisée pour obésité adulte / FORMATION Aucun des professionnels interrogés ne possèdent une formation spécifique à l’ETP. Parfois professionnels sensibilisés (lors de congrès scientifiques ou autres) Excepté pour la chirurgie bariatrique, pas de structuration d’équipe de façon formalisée. Laissé à l’appréciation de l’institution et/ou des soignants. Pas de formation en éducation thérapeutique en tant que telle. Parfois, sensibilisation.

Les pratiques des professionnels : résultats préliminaires (2) HOPITAL MED. GEN. DIAGNOSTIC EDUCATIF Pas de diagnostic éducatif mais anamnèses spécifiques selon la formation du soignant Pas de diagnostic éducatif mais anamnèses dans différents domaines de vie (clinique, familial, alimentaire, …) Informations souvent récoltées tout au long du suivi du patient Difficultés à aborder la thématique de l’obésité avec les patients rencontrés OBJECTIFS Concerne le domaine médical (normes scientifiques-liens avec le traitement) Le patient intervient peu dans le choix des objectifs Absence de stratégies pour atteindre les objectifs Seules les infirmières abordent la QV Pas de diagnostic éducatif. Anamnèse spécifique selon la formation des soignants intervenants. Absence d’objectifs éducatifs. Peu de formalisation de leur définition. Absence d’implication du patient.

Les pratiques des professionnels : résultats préliminaires (3) HOPITAL MED. GEN. LES ACTIVITES D’ETP Pas de programme structuré pour les activités d’éducation hormis certaines infirmières qui utilisent un Programme d’Autonomie Structuré (PAS) Nombre de séances indéterminé Activités d’éducation intégrée aux soins, essentiellement individuelles Approche restrictive à l’aspect biologique de l’éducation et de la maladie (conseils et explications sur le traitement) Education  informations (savoirs) et savoir-faire (techniques de manipulation du matériel) Les infirmières sont considérées comme les porteuses de l’éducation. Adaptation des activités suivant la perception du soignant Pas de dossier spécifique en éducation du patient Outils d’informations principalement utilisés Pas d’implication des familles sauf en pédiatrie Existence de programme structuré déclarée par 5 médecins mais pas d’informations sur le contenu Activités d’éducation intégrée aux soins (sauf pour 2 médecins en maison médicale) et individuelles Le domaine médical est majoritairement investigué: explication de la maladie et du traitement Education  informations (savoirs) / Adaptation des activités suivant la perception du soignant et suivant la motivation du patient Aucun médecin d’évoque l’intégration de la famille dans la prise en charge Pas de programme organisé. Activités ponctuelles dans le cadre des soins et dépendantes de la perception du soignant. Approche restrictive centrée sur l’aspect médical. Pas de mobilisation de l’entourage.

Les pratiques des professionnels : résultats préliminaires (4) HOPITAL MED. GEN. COORDINATION DES ACTIVITES D’ETP Le référent est souvent un médecin spécialiste mais est désigné de manière non formelle Degré d’autonomie des paramédicaux assez élevé Peu de réunion d’équipe pour parler des patients dans les équipes prenant en charge des adultes (plus fréquent en pédiatrie) Echanges essentiellement informels. Informations envoyées au médecin traitant En maisons médicales, une structure déclare désigner un référent Réunions et partage des dossiers en maison médicales En maisons médicales et cabinets partagés, réunions d’équipe pour parler des patients Collaboration avec des équipes hospitalières (++ pour trajets de soins) Pas de référent ou de coordinateur officiel. Peu de réunion d’équipe. Echanges d’informations limités et informels.

Les pratiques des professionnels : résultats préliminaires (5) HOPITAL MED. GEN. EVALUATION DES ACQUIS Evaluation non formalisée Moyens d’évaluation: dialogues et méthodes concrètes (pesées, mesure de l’HbA1c, …) Evaluation toujours côté patient (évaluation du résultat et pas du processus) Evaluation non formalisée et centrée sur des données médicales.

Les pratiques des professionnels : résultats préliminaires (6) HOPITAL MED. GEN. AUTRES Sentiment d’impuissance exprimé par les soignants. Facteurs inhibiteurs relevés en lien aux patients et/ou à l’institution. Facteurs adjuvants liés à la relation avec le patient ou les autres soignants, soulignant l’importance d’une bonne communication. Représentation de l’éducation thérapeutique centrée sur le traitement médical et vision hétérogène de ce qu’est l’ETP. Nombreux facteurs inhibiteurs et peu de facteurs adjuvants.

Les pratiques des professionnels : Conclusions Pas de vision partagée entre soignants de ce qu’est l’ETP. Peu de formations spécifiques à l’ETP. Approche centrée sur le traitement plutôt que sur le patient. Organisation aléatoire des activités d’ETP. Pluridisciplinarité mais manque d’interdisciplinarité  coordination des équipes ?  Nécessité que les pratiques en ETP soient intégrées à un système formalisé et reconnu en ETP.

Conclusions de l’analyse de la situation wallonne en ETP Carence majeure au niveau de la prise en charge de l’obésité Existence de différents systèmes de prise en charge pour le diabète sans couverture optimale de l’ensemble des besoins Pas de consensus sur ce qu’est le l’ETP – vision hétérogène entre professionnels de santé Aucune reconnaissance officielle de l’ETP – pratiques non formalisées et non structurées sans possibilité d’évaluation  Organisation aléatoire des activités d’ETP Pas de financement spécifique de l’ETP Formation des acteurs peu développée en ETP Approche centrée sur le traitement plutôt que sur le patient. Pluridisciplinarité mais manque d’interdisciplinarité  coordination des équipes ?

Synthèse interrégionale

Inventaire des systèmes de prise en charge et des pratiques en ETP dans la grande région : synthèse - Prévalence élevée de l’obésité et du diabète de type 2 (encore trop souvent sous-diagnostiqué) dans les 3 régions - Situation assez comparable au Luxembourg et en Wallonie : pas de reconnaissance de l’ETP et donc pas de pratique ETP structurée sur le terrain - Offre de soins disparate, avec couverture imparfaite de la population (diabétique et obèse), donnant naissance à des inégalités Meilleure prise en charge du diabète de type 2, avec diverses initiatives récentes à encourager (médecin référent, trajet de soins, …) - Situation en Lorraine plus favorable suite aux recommandations HAS et aux plans nationaux, avec reconnaissance de l’ETP Cependant difficultés d’organiser l’ETP de façon concertée, notamment avec les médecins libéraux et les soignants de 1ère ligne - Plaidoyer pour une gradation de la prise en charge ETP et pour une plus grande implication des patients