Éducation santé pour le patient hémophile IBANEZ Michèle BELLA Catherine CRTH Montpellier 15 Décembre 2007 AG régionale

Éducation santé pour le patient hémophile IBANEZ Michèle BELLA Catherine CRTH Montpellier 15 Décembre 2007 AG régionale

INTRODUCTION Prise en charge d’un patient hémophile nécessite comme toutes autres pathologies chroniques: formation et information : des familles, des enfants, des adultes hémophiles

INTRODUCTION Prise en charge d’un patient hémophile nécessite comme d’autres pathologies chroniques: formation et information : des familles des enfants des adultes hémophiles

INTRODUCTION Prise en charge non différente d’autres pathologies chroniques Nécessite la formation et information: des familles des enfants des adultes hémophiles

PLAN I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années d’expérience VI- Conclusion

Rôle pivot des infirmières Contact direct avec patient ou la famille Pour l’éducation le suivi en cas d’accident hémorragique Interface avec les autres membres du réseau soignant Interlocuteur permanent pour poser les bonnes questions Peut être la confidente

PLAN II- Mise en place du projet I- Rôle pivot des infirmières III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années d’expérience VI- Conclusion

Naissance du projet Concertation multi-disciplinaire Nécessité d’un dispositif de parole Basé sur l’échange et expérience individuelle Depuis 2002: organisation en alternance de rencontres « papas » et « mamans » au CRTH

Organisation des rencontres 9h30: Accueil des parents (café, croissants) 9h45-12h30: Travaux de groupe: Table ronde Libre expression de chacun 12h30-14h: repas en commun Convivialité +++ 14h-16h: Analyse de la session du matin Information sur les différentes manifestations à venir

PLAN III- Différentes thématiques abordées I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années d’expérience VI- Conclusion

Choix des thématiques abordées Un programme est élaboré pour chaque rencontre Thèmes choisis: Au regard de la synthèse de la réunion précédente En fonction des besoins exprimés par les familles

Thématiques de 2002 à 2005 Vécu à l’annonce du diagnostic Conséquence sur le couple, la fratrie Gestion de l’angoisse face aux accidents hémorragiques Accueil de l’enfant en milieu scolaire Bénéfices apportés par les activités sportives, sociales et psychologiques Conséquences de l’hémophilie dans la structure familiale

2005: Projet « Week-end famille » Pour qui? : les enfants hémophile et la fratrie Nombreux thèmes abordés durant 3 années d’échange 2 WE organisés depuis 2005 (un en 2005 et un en 2007) Un 3° en 2008 ? Prise de conscience de l’importance de la fratrie dans la constellation familiale

Déroulement des WE Samedi Dimanche 15h: accueil des familles 15h30-17h30: groupe de rencontres enfants hémophiles et fratrie 19h: apéritif 20h: dîner animé dans la joie et la convivialité Dimanche Promenade en bateau Repas Départ

Groupe enfant hémophile et fratrie (1) Répartition des enfants selon l’âge « petit âge »: atelier dessin libre Création de beaux dessins commentés par la suite « les grands »: dessin de personnage adulte Rédaction sur une histoire liée à la jeune adolescence

Groupe enfant hémophile et fratrie (2) 1°atelier de dessin: libre cours à l’imagination Création de beaux dessins commentés 2°atelier: dessin et écriture Dessins moins ludiques les représentant Rédaction et lecture d’un texte Émulsion des 2 groupes: communication et échange Fratrie s’implique dans la maladie de leur frère: rôle protecteur Si problématique rencontré: pas de lien direct avec l’hémophilie

Auto-évaluation des familles Questionnaire de 5 questions adressé aux familles Qu’a apporté à vos enfants le fait d’être réunis?

Thématiques de 2005 à 2007 Hémophilie et histoire: aspect transgénérationnel Aïeux Projection dans l’avenir Questionnement sur la fratrie Regards croisés entre les deux générations de mères hémophiles Expression libre des parents sur les problématiques dans la confiance et le respect

PLAN IV- Évaluation des rencontres I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années d’expérience VI- Conclusion

Regroupement: sortir de l’isolement et de l’inconnu Annonce diagnostic: profond désarroi face à l’inconnu Seul au monde face à une maladie mal connue même de certains médecins Ouverture CRTH: information, conseil, soins Offre l’opportunité aux parents de se réunir afin d’échanger leur vécus Aide à sortir du silence par rapport à la maladie

Le groupe: contenant de l’angoisse Repérer des moments charnières de l’évolution de la maladie suscitant l’angoisse: Annonce du diagnostic Hémarthroses… Cohésion de groupe a permis l’expression, la verbalisation, la mise en mots de cette angoisse: Libération sur le couple parental et l’ensemble de la constellation familiale Ex: moins d’appréhension au moment de la piqûre

Partage d’expériences intergénérationelles (1) Dédramatisation: Confrontation du vécu de la maladie par des parents de générations différentes Prise de conscience de l’évolution des traitements La représentation différente de la maladie permet une projection dans l’avenir

Partage d’expériences intergénérationelles (2) Prévention: Attirer l’attention des nouveaux parents sur des problématiques à éviter Surprotection de l’enfant hémophile au détriment de la fratrie Prise de conscience de certains comportements exagérés ou inadaptés face à la maladie Voir la réalité sous un autre angle

Le groupe: partage d’expériences intergénérationnelles (3) Rupture des tabous: Hémophilie vécue dans le secret familial comme une « tare » Dédramatisation, déculpabilisation ont permis de renouveler le dialogue La parole a pu re-circuler entre les générations Renouer la parole avec les aïeux

PLAN V- Synthèse de ces cinq années d’expérience I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années d’expérience VI- Conclusion

Synthèse des rencontres Groupe ayant une histoire scandée par des moments: De crise, dans le sens étymologique (KRISSIS) c’est-à-dire du changement De questionnement et remaniement: évolution du groupe Adaptation du binôme professionnel: accompagnement du groupe Vécu et compréhension nous ont plongé dans la réalité psychique du patient hémophile

PLAN VI- Conclusion I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années d’expérience VI- Conclusion

CONCLUSION Un grand merci aux parents, aux enfants, qui ont répondus « présents » à l’appel du CRTH pour aborder cette approche de l’hémophilie. Ils ont osé avec courage s’investir dans ces rencontres Grâce à vous, nous avons contribué à apporter un autre regard sur la prise en charge de l’hémophilie