Retour d’expérience sur la dialyse longue nocturne Elodie Rambert Jean-Philippe Durande Paris, 14 février 2012

Présentation du centre de néphrologie DIAVERUM Angers Le projet de dialyse longue, de l’idée à la réalisation Les heureux élus à la dialyse longue de nuit ELODIE Les bénéfices attendus et…observés

Présentation du centre de néphrologie DIAVERUM Angers ELODIE

Centre de néphrologie DIAVERUM Angers Angers = 250 000 habitants, Bassin de population = 750 000 habitants Une offre complémentaire: Un service de néphrologie universitaire, une association de dialyse régionale et le centre de dialyse privé DIAVERUM Le centre Diaverum travaille avec 3 néphrologues Aujourd’hui150 patients : Centre en HD et HDF, UDM de soirée et UDM de nuit, AutoD. Total d’environ 20% de traitement hors conventionnel Forte activité de consultation , plus de 2500 / an dont 20% de suivi de greffe ELODIE Le service est « contributeur net » en recrutement d’IRCT de l’hôpital, nous adressons autant de patients (pour greffe) que nous en recevons (pour dialyse) Il représente ~ 20% de la liste d’attente de greffe. Le volume de consultations est d’environ 2500 par an, incluant 20% de suivi de greffés, partagé selon diverses modalités avec l’équipe de l’hôpital La photo du centre ? Je préfèrerais l’éviter Je préfèrerais aussi garder la coopération avec tous les acteurs pour un peu plus loin dans la préz

Le projet de dialyse longue, de l’idée à la réalisation ELODIE © Diaverum 2008 27 March 2017

Le déroulement du début de l’histoire à Angers contribuera à la conclusion… Un homme de 30 ans, IRCT depuis 15 ans et depuis l’âge de 15 ans, pas idéalement traité Un médecin qui a rencontré l’hémodialyse longue nocturne en 1976 à Brest L’arrivée d’une directrice qui comprend bien le paradigme des prises en charges médicales Les patients Les néphro JPh D _ Né en 81, dialysé , greffé en 97 et revenu en dialyse 2000. Hyperimmunisé et groupes rares, le délai d’attente de la prochaine greffe risque d’être extrêmement long. Hyperparathyroïdisme opéré deux fois, hypertension artérielle sévère _ Dialysé pour ces raisons 3 fois 4 à 6 heures par semaine, avec des difficultés pour le centre liées au roulement du planning des autres patients, et pour lui liées à ses horaires de travail changeants, avec embauche à 5h du matin un mois sur deux Le paradigme des prises en charge médicales avec la nécessité de concilier les contraintes et les intérêts Des patients Des médecins Des établissements De l’organisme de tutelle et de financement La Direction © Diaverum 2008 27 March 2017

Le déroulement du début de l’histoire à Angers contribuera à la conclusion… Impossible de dialyser la nuit un seul patient ! Impossible aussi de trouver 10 volontaires dans notre population de dialysés L’établissement nous a permis de démarrer la méthode, avec un minimum de trois patients Nous en avons eu 5 en six mois Puis nous sommes passés à 10, notamment grâce à l’adressage des patients par les collègues de l’hôpital et de l’association Cette modalité de traitement recrute des volontaires et s’adresse à 5~10 % des patients traités JPh D Il y a des patients avec ce type de dossier dans tous les servcies de néphrologie, Impossible ? Du moins le pensions-nous, tant est puissant le standard quasi universel en France du traitement de 12h en 3 séances. A partir de ce patient, j’ai demandé au patron du service de néphro universitaire s’il soutiendrait une initiative de dialyse longue. Réponse claire : Oui. Cela existe dans les autres régions, il n’y en a pas chez nous, c’est bien de combler ce manque. © Diaverum 2008 27 March 2017

Une mobilisation de tous les acteurs « Nous avons vocation à adapter notre structure aux besoins des patients tout au long de leur vie » Difficulté de recruter le personnel adapté Aménagements des locaux nécesaires Surcoût de la séance ELODIE Recruter des IDE de nuit est une difficulté en général. Elle s’aggrave fortement pour recruter des IDE non seulement formées à l’hémodialyse, mais disposant d’une expérience suffisante pour assurer sans risque la surveillance nocturne sans néphrologue dans le bâtiment Finalement, deux IDE ont été recrutées, et la surveillante a eu la bonne surprise d’une réaction collective favorable lorsqu’elle a demandé à l’ensemble des IDE de journée de contribuer épisodiquement au roulement de nuit : tout se passe comme si, en plus de l’avantage financier, les IDE éprouvaient de la fierté à participer à ce qu’elles considèrent comme une opération militante pour le bien-être des patients. Procédures travaillées avec l’équipe pour les urgences (pas une seule urgence en 13 mois de fonctionnement): Appel du néphrologue Débranchement du patient, appel de l’urgentiste de la clinique (service d’urgence à 30 m de l’unité de dialyse) Appel du SAMU Les horaires des patients sont volontairement un peu élastiques, ils arrivent entre 20h30 et 22h, voire plus (un extrait vidéo) Physiquement, les 10 patients sont répartis dans une unité de 12 postes comportant 2 pièces isolées, une de deux places, et une grande salle de 9 places. Les mêmes locaux sont utilisés dans la journée pour des séances traditionnelles de 4h à 4h30 La nuit, des cloisons-rideaux opaques descendent de leur réceptacle au plafond, jusqu’au sol Si vous voulez en faire usage : une étude de l’AUB a chiffré le surcoût à 53€ par séance en 2008 (je ne sais pas comment ils se débrouillent) © Diaverum 2008 27 March 2017

Organisation des séances Lundi / Mercredi / Vendredi 7:30 12:30 18:00 20:30 4:00 6:00 Séance 1 4heures Séance 2 4heures ELODIE Séance 3 - Dialyse longue 7 heures © Diaverum 2008 27 March 2017

Quelques exemples d’aménagements ELODIE Installation de cloison d’intimité Veilleuse du poste infirmier © Diaverum 2008 27 March 2017

Les heureux élus à la dialyse longue de nuit 27 March 2017 © Diaverum 2008

Y a-t-il un profil de patient spécifique pour la modalité « Trois séances longue de nuit » ? Jph D Toutes les équipes pratiquant cette modalité arrivent aux mêmes conclusions que le Dr Tomkievicz à Rennes en 2008 /*/ Le gain de liberté en journée se paye par une forte contrainte sur la vie privée, le volontariat est indispensable /*/ Des prises de poids > 5% du poids du corps entre deux séances doivent être perdues pendant la séance. La tolérance au-delà de 5% est constamment mauvaise, et s’améliore avec la progressivité (on tolère bien 1 à 1.2% à l’heure) /*/ La dialyse nocturne libère totalement la journée, les horaires de travail ne sont pas du tout impactés. D’autre part, la fatigue – qui figure au premier plan dans les appréciations des dialysés sur leur qualité de vie – est très nettement diminuée en dialyse longue /*/ Cf. le patient dont nous avons parlé : plus le délai d’attente risque d’être long, plus les dégâts liées à un moindre contrôle de la maladie risquent d’être importants /*/ De mauvais résultats biologiques, portant principalement sur le bilan du phosphore et sur l’état nutritionnel (par le biais de la perte d’appétit) Travail du Dr Tomkievicz à Rennes_2008 © Diaverum 2008 27 March 2017

Y a-t-il une prescription de dialyse spécifique pour cette modalité? En fait, il y a une prescription de dialyse pour chaque patient, dialyse longue ou pas. Les caractéristiques de la prescription dialyse longue sont globalement orientées vers une épuration plus progressive, avec de plus faibles transferts instantanés de molécules : Débit sanguin entre 200 et 250 ml/mn (classique = 350) Débit de dialysat de 500ml/mn (classique = 700) Teneur du bain en potassium à 3 mmol/l (classique = 2) Héparinisation continue à la place de bolus d’HBP L’idée purement technique importante est celle d’une dialyse plus douce Jph D © Diaverum 2008 27 March 2017

Nos patients début 2012 : une grande diversité Jph D Ne regardons surtout pas le détail de ces chiffres. : sur 12 patients traités selon cette modalité depuis 3 à 12 mois, il n’y a pas de valeur de résultat à tirer. Nous savons tout de même déjà : /*/ que l’âge n’est pas un critère unique /*/ ni l’ancienneté en dialyse /*/ ni la pression artérielle /*/ ni l’hyperpara /*/ ni les prises de poids interdialytiques En observant les dossiers d’antécédents des patients, nous verrions que la lourdeur du passé n’est pas non plus un critère unique © Diaverum 2008 27 March 2017

Y a-t-il une prescription de dialyse spécifique pour cette modalité? Finalement, il n’y a pas de profil-type de patient pour cette modalité. Mais des arguments qui peuvent participer à la prescription par le néphrologue d’une dialyse longue, pour maîtriser des situations parmi les plus dangereuses dans l’insuffisance rénale chronique Ainsi, des prises de poids incontrolées, des hypertensions artérielles résistantes, des hyperphosphorémies chroniques, des dénutritions, des impasses professionnelles, des dépressions liées aux contraintes en journée. © Diaverum 2008 27 March 2017

Indication de dialyse longue nocturne : de la dépression au retour à la ferraille © Diaverum 2008 27 March 2017

Les bénéfices étudiés et publiés 27 March 2017 © Diaverum 2008

Les bénéfices de cette modalité de traitement Sur les paramètres nutritionnels, démonstration de l’équipe de Tassin : Alors que l’étude MDRD a montré une baisse des apports en protéine corrélée au degré d’insuffisance rénale Pour les patients incidents, après l’ajustement hydro-sodé des deux premiers mois, les patients en dialyse longue entrent en anabolisme pendant 2 ans, contrairement à ce qui se passe en dialyse conventionnelle En dialyse longue, les taux d’albuminémie et pré-albumine s’élèvent significativement quand la durée hebdomadaire de dialyse dépasse 12h Les apports en protéines sont plus élevés chez les patients traités par dialyse longue, ils s’élèvent lorsque l’on switche de dialyse courte vers dialyse longue © Diaverum 2008 27 March 2017

Les bénéfices de cette modalité de traitement Cette augmentation des apports en protéines est peut-être due à l’extraction de substances anorexigènes : Ont été évoquées des toxines plus ou moins clairement identifiées Telles que Leptine, Visfatine Surtout, son corollaire est l’augmentation d’apports en phosphore, qui est justement mieux éliminé par la dialyse longue © Diaverum 2008 27 March 2017

Les bénéfices de cette modalité de traitement Cette augmentation des apports en protéines est peut-être due à l’extraction de substances anorexigènes : Ont été évoquées des toxines plus ou moins clairement identifiées Telles que Leptine, Visfatine Surtout, son corollaire est l’augmentation d’apports en phosphore, qui est justement mieux éliminé par la dialyse longue Avec la quasi disparition du besoin de chélateurs de phosphore dans le traitement, médicaments moyennement tolérés, et particulièrement coûteux © Diaverum 2008 27 March 2017

Une synthèse des bénéfices Ce tableau a le grand mérite de ne pas être chiffré, il donne une vision qualitative des résultats obtenus, au prix de contraintes différentes, avec les trois modalités non classiques : /*/ HD quotidienne courte /*/ HD tri-hebdomadaire longue /*/ HD nocturne longue quotidienne. J’ai pu rencontrer une patient hollandaise traitée de cette dernière façon à domicile depuis dix ans, venue en vacances en Anjou. Elle était horrifiée par les contraintes de régime liées au rythme tri-hebdomadaire. Nos patients (et IDE) étaient horrifiés par sa contrainte de dialyse toute la nuit et toutes les nuits… Kooistra Actualités de Néphro de l’Hôpital Necker 2001 © Diaverum 2008 27 March 2017

Des bénéfices mais une contrepartie d’importance La contrepartie est simple : trois nuits par semaine au centre de dialyse Pour cette raison, il serait injuste de décerner à la dialyse longue, nocturne ou diurne, le brevet de meilleure méthode de traitement de l’IRCT Pas plus qu’à la dialyse conventionnelle, ou la dialyse quotidienne, ou la dialyse péritonéale. © Diaverum 2008 27 March 2017

Les traitements de l’IRCT : un tissu de contraintes et d’avantages pour les patients A différents patients, ou différentes époques pour un même patient, différents avantages et différentes contraintes Le miracle, c’est le nombre de modalités différentes pour suppléer les fonctions rénales ! L’objectif, finalement, c’est un tissu d’offres qui permet de proposer aux insuffisants rénaux toutes les possibilités de traitement. © Diaverum 2008 27 March 2017

Les possibilités de dialyse longue en France métropolitaine ? St Brieuc Brest Metz Rennes Tours Strasbourg Vannes Angers Nantes Limoges Lyon ELODIE Marseille Fréjus Montpellier Hyeres © Diaverum 2008 27 March 2017

La dialyse longue nocturne racontée par un utilisateur averti © Diaverum 2008 27 March 2017

Notre expérience de dialyse longue de nuit nous apporte aujourd’hui à tous la conviction que nous contribuons à l’amélioration de la qualité de vie de nos patients Elodie © Diaverum 2008 27 March 2017