mediapark initiatives, projets et maladie de Parkinson présente

Les MOTS pour le DIRE

MANUEL PRATIQUE de la MALADIE DE PARKINSON

A L’USAGE DE TOUS: Personnes atteintes, familles, accompagnants personnel soignant

La maladie de Parkinson (MP): Une maladie très complexe, « pour toute la vie » sans possibilité actuelle de guérison avec un traitement qui atténue des symptômes variables et intermittents

Pour cette maladie neurodégénérative progressive le traitement doit sans cesse être ajusté au rythme évolutif pour trouver UN NOUVEL EQUILIBRE

La MP n’est pas “SEULEMENT” un PROBLEME MEDICAL mais FAMILIAL, SOCIAL, PROFESSIONNEL...

De ce fait, elle requiert l’ intervention de toute UNE EQUIPE THERAPEUTIQUE MULTIDISCIPLINAIRE

MIEUX AIDER MIEUX COMPRENDRE pour

SYMPTOMES et CONSIDERATIONS à prendre en compte

Les trois signes principaux Rigidité par hypertonie : corps rigide, tronc penché en avant, membres présentant une raideur « en tuyau de plomb » Tremblement au repos Lenteur ou impossibilité d’exécution des mouvements

Les personnes atteintes ont souvent un visage inexpressif et triste, comme si elles étaient “ailleurs” : Alors qu’en réalité, elles ont une conscience et une compréhension tout à fait normales

La personne atteinte est “prisonnière de son propre corps” Ses problèmes pour communiquer avec les autres se traduisent par la marginalisation, l’isolement familial et social…

Symptômes associés Perte de l’équilibre Fatigue Douleurs Chutes fréquentes > Souvent disproportionnée, toujours très invalidante > Fréquentes, parfois très gênantes > 1

Problèmes visuels Hypotension orthostatique Symptômes associés Difficultés pour lecture, télévision, jeux Risque ++ de chute, de malaise > 2 > Problèmes de voix Gêne pour la communication >

Symptômes associés Problèmes digestifs Séborrhée Problèmes urinaires Constipation parfois grave et douloureuse > Apparence « mal entretenue » > Incontinence et urgences (dans les 2 sexes) > 3

Manifestations neuropsychiques Troubles mentaux Symptômes associés Interfèrent dans la relation humaine Généralement très tardifs ( 15% des cas) 4 Troubles du sommeil Pas d’horaire régulier de sommeil nocturne > > >

Tous ces symptômes Varient d’une personne à l’autre Varient chez la même personne au cours de la journée Varient e n fonction de l’évolution de la maladie Aggravation progressive au fil du temps Alternance on/off, autonomie et handicap Il n’y a pas deux personnes atteintes de façon identique

Tous ces symptômes Entraînent de grandes difficultés Nécessitent une prise en charge Exigent une bonne coopération des soignants pour éviter le stress qui aggrave tous les symptômes lourde quand la MP est avancée dans presque tous les gestes de la vie quotidienne

Un patient très spécial Difficultés pour stabiliser le traitement Handicap variable et intermittent Fluctuations motrices et blocages: on - off Mouvements involontaires : dyskinésie, dystonie

Un patient très spécial souvent comme mais AUTONOMIE A RESPECTER A AIDER UN GRAND HANDICAPE quand la forme est bonne et autorise facilement une tâche

Pour mieux comprendre l’enfermement d’un esprit sain dans un corps malade Rien ne vaut des images et des témoignages vécus

Rigidité et akinésie « Comme marcher contre le courant, vêtu d’une cote de maille »

Tremblement de repos « Trembler? Ce n’est pas qu’esthétiquement gênant! C’est surtout : se reprendre à dix fois pour se boutonner ou mettre une cuillère à la bouche, se tacher en mangeant, courir avec sa fourchette derrière un morceau dans une assiette, ne pas arriver à taper un numéro de téléphone, avoir un mal de chien à se raser ou se maquiller, à déboutonner sa braguette quand en plus ça urge…. »

Dyskinésie et dystonie « Ces mouvements involontaires sont épuisants,parfois douloureux, et rendent difficiles les relations avec autrui »

Variabilité dans le temps off = rigide « la statue » on = mobilité normale off = de nouveau « la statue »

Fluctuations, On-Off « Passer d’une bonne forme aux problèmes importants comme si quelqu’un appuyait sur un interrupteur électrique »

Troubles de la parole Voix basse, volume faible, sans intonation Impression de tristesse absolue Dificultés de communication !!!!!!!!!! ???

Fatigabilité et fatigue « Une fatigue disproportionnée »

Perte des gestes automatiques « Chaque geste exige une attention consciente, comme si c’était la première fois »

« Aberrations » apparentes Les gestes consécutifs à un ordre cérébral simple sont possibles. complexe o u automatique sont difficiles o u impossibles. Pour le spectateur non avisé, les capacités paraissent aberrantes : Marche difficile à petits pas collés au sol Montée des escaliers sans problème Passage des portes avec grande difficulté Course et danse possibles mais

« Aberrations » apparentes + Variabilité des symptômes au cours de la journée = Résultat surprenant pour le spectateur qui a tendance à croire à « la simulation » ou à « l’exagération » Tu parles! Il va mieux qu’il ne veut bien le dire! Elle ne pense qu’à sa maladie…Alors elle en rajoute un peu!

MP et comportement Apparemment, c’est du « théâtre » La « mauvaise tête » caractéristique La grande lenteur exaspérante La nécessaire adaptation permanente

« Du théâtre » « Vraiment, chambre 15.. vous exagérez! Ce matin, je vous ai vu bien leste à gambader, Et vous voilà malade, agitant votre sonnette Demandant aide et compagnie aux toilettes !! Ne me faites pas le coup de la panique, Eclairez d’un sourire votre masque de bourrique, Veuillez cesser vite toute cette comédie ! Vous êtes à l’hôpital, Monsieur, pas au théâtre, ici !!! »

La « gueule » de la MP « J’adore rire et faire rire…l’humour est nécessaire à la vie… mais selon les moments, on croit que je fais la tête… »

Lenteur de la MP « Plus de temps, et beaucoup de patience, s’il vous plaît !!! »

La difficile et permanente adaptation « S’acclimater à des symptômes en perpétuel changement, …ne pas y arriver…redouter l’échec…ne plus faire… »

La difficile et permanente adaptation « la MP, c’est progressivement apprendre à désapprendre des gestes simples et quotidiens: se laver les dents, se peigner, s’habiller, mettre un bijou, écrire, coller un timbre, se faire comprendre en parlant, ouvrir une boîte ou un yaourt, manger proprement, etc…… »

Dépression et anxiété Liées à la MPou par réaction

Troubles du sommeil Insomnie nocturne Somnolence diurne

La M.P et ses médicaments

« Tous ces comprimés!! Tu ne crois pas que tu en prends un peu trop?? » Traitement médicamenteux

Différents types de médicaments Traitement médicamenteux des effets secondaires particuliers caractérisés par une action précise une durée d’action spécifique

Le bien-être est instable et repose beaucoup sur: Traitement médicamenteux La régularité de la prise de médicaments Le respect de l’horaire des prises tel que prescrit Le respect strict des conditions de prise par rapport aux repas

Respecter avec précision les ajustements fins de la prescription horaires, posologie Interroger, écouter et tenir compte des particularités personnelles du traitement rapportées par la personne ou son accompagnant

Noter et signaler chaque modification ou incident du traitement Noter et signaler toutes les variations de l’état de la personne concernée

Conseils pratiques à l’intention des accompagnants et du personnel des établissements de soin pour assurer le bien-être d’une personne atteinte de MP

Horaires et médicaments

Horaires adaptés selon la gravité de sa MP A chaque personne selon son âge Aux différents types de médicaments prescrits

Horaires à respecter strictement Un retard, même apparemment mineur Des problèmes notables et durables

Repas et médicaments

Repas et prise de L-DOPA (1) Modopar, Sinemet ½ h. au moins avant un repas de 1 à 2 h. après un repas Si formule normale ou Si formule Retard prise à l’heure prescrite compatible avec un repas ou un en-cas

Repas et prise de L-DOPA (2) Modopar, Sinemet En cas de fluctuations motrices (on/off) : Apport de la totalité de la ration protéique journalière au dîner Les protéines diminuent l’absorption de la L-Dopa Les hydrates de carbone accélèrent l’absorption de la L-Dopa Régime pauvre en protéines le matin et à midi

Prise en charge par le personnel soignant

Prise en charge (1) Les premières heures de la matinée et le soir Pendant les repas Pour les déplacements Aider Stimuler la personne atteinte de MP à faire d’elle-même Au lever et au coucher, au petit déjeuner, à la toilette quotidienne, pour s’habiller ou se dévêtir

la bonne hydratation ( boire 1,5 l. d’eau par jour au moins) la prise correcte des médicaments (heure, type) Prise en charge (2) Surveiller les problèmes de déglutition

« Trucs importants »

Ne pas presser Le stress aggrave tous les problèmes Ne pas pousser Ne pas tirer Ne pas « oublier » la personne atteinte dans son lit ou sur son fauteuil Stimulation et aide lors des déplacements Programmer la journée en fonction des périodes de mobilité correcte Risque de CHUTE

« Trucs » pour le matin (1) Surveiller ou aider pour la première prise de médicaments, souvent AVANT le lever Aider à se tourner dans le lit Ne pas tirer par les bras Attendre les effets des médicaments Soutenir sous l’aisselle Pour petit déjeuner Pour la toilette Pour s’habiller

Aider ou surveiller Douche sur siège brossage des dents bain rasage Ne jamais laisser la personne Seule debout sans barre de maintien « Trucs » pour le matin (2) Aider À s’habillerÀ boutonner A mettre les chaussures

Trucs pour les repas (1) Aide directe ou Surveillance stricte S’assurer de la position BIEN ASSISE bien calée, dos bien droit dans tous les axes

ATTENTION AUX PROBLEMES DE DEGLUTITION Trucs pour les repas (2) Boire de l’ eau gélifiée si besoin Sucer des cubes de glace vingt minutes avant de manger Menton vers le bas pour déglutir Fermer la bouche et respirer par le nez plusieurs fois avant d’avaler

Trucs pour les repas (3) Eviter les aliments brûlants (si difficulté pour boire seul ou recracher) Verres et assiettes incassables Plutôt des tasses que des bols Pailles en plastique pour boire les liquides Préférer les assiettes à soupe aux assiettes plates ( pour les anses qui offrent plus de préhension) (les rebords plus hauts évitent des « dérapages »)

Trucs pour la marche (1) Les troubles de la marche varient au cours de la journée Seule la personne atteinte ou son accompagnant habituel peuvent estimer correctement les possibilités réelles

Trucs pour la marche (2) ATTENTION au BLOCAGE Les PIEDS restent COLLES au sol Le CORPS BASCULE en avant Et c’est la CHUTE!

Trucs pour la marche (3) SI BLOCAGE (freezing) Mettre un pied en travers, devant ceux de la personne atteinte Enjamber l’obstacle Fixer les traits sur le sol ( lignes carrelage p.ex) Enjamber la ligne Rythmer le pas Compter les pas

Trucs pour la marche (4) ATTENTION au BLOCAGE Au passage des portes ou des ouvertures étroites, couloir,porte d’ascenseur… Ne pas imposer de changement brutal de direction Pas de demi-tour rapide Tourner largement en marchant sans piétinement sur place

Trucs pour la marche (5) Souvent la marche est plus facile Sur marche d’escalier, sur rebord du trottoir, … Sur terrain « rugueux » ou accidenté herbe, zones en travaux, gravier ….

Trucs pour la marche (6) Ne pas tirerNe pas pousserNe pas presser RISQUE DE CHUTE Il est préférable de Soutenir l’avant-bras Stimuler la marche en rythmant le pasCompter, chanter Aider à se concentrer sur la marche, sans associer d’autre tâche

Pour les personnes atteintes Pour leur entourage Pour le personnel soignant MP = Maladie Problématique

EQUIPE THERAPEUTIQUE MULTIDISCIPLINAIRE qui intègre Neurologue, Médecin de famille, Kinésithérapeute, Orthophoniste, Psychothérapeute, Infirmières, Aides soignantes, Assistante sociale Gestionnaire administratif, D’autres professionnels spécialisés au besoin …

La personne atteinte doit pouvoir trouver dans un centre de soins les meilleures conditions pour améliorer son état dans toutes les composantes de sa MP. Un membre de l’équipe, toujours le même, devra suivre régulièrement la personne atteinte. Les choix et la coordination de l’ensemble des traitements se discuteront entre les membres de l’équipe multidisciplinaire et la personne concernée.

Courage !! La recherche progresse de jour en jour dans la connaissance des causes et du traitement de la maladie de Parkinson.

mediapark initiatives, projets et maladie de Parkinson Avec la collaboration de Monique Rageade et Antonio Cortina Concept et réalisation Anne Frobert Copyright MEDIAPARK Juillet 2004

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