L’innovation ouverte et collaborative en santé Thomas Sannié Président de l’Association française des hémophiles Président d’Impatients chroniques et associés Ecole d’automne, Créativ’café Strasbourg, 4 novembre 2015

Vous ne le saviez pas, mais la France est un malade chronique… Vous le saviez. Cela veut dire quoi en matière de santé? Car nous parlons bien de santé. Cela veut dire que cet enjeu de santé publique… est une source d’innovation. La santé  des innovations techniques, numériques (e-sante)…  des innovations sur des méthodologies de travail et organisationnelle, sur le soin et la manière de le conduire, de formation.

-25 % des français sont atteints d’une maladie chronique dont 15 % en ALD (chiffre CNAMTS, 2011). -Pour la personne atteinte de maladie chronique, la maladie « est avant tout une relation chronique à la médecine, une chronicisation du suivi médical qui requiert de la part de la personne malade une adaptation continue à cette organisation spécifique des soins. Celle-ci suppose que la vie professionnelle, familiale et sociale puisse être conciliée avec le suivi médical, au prix, la plupart du temps d’un véritable travaille d’ajustement » Pierru et Thiaudère (2011)

Or, aucun système de santé ne pourra mettre un professionnel de santé derrière chaque patient en capacité de le suivre aussi régulièrement que nécessaire. « Le caractère de longue durée de la pathologie et l’impossibilité pour le monde médical d’être présent de manière continue imposent de trouver de nouvelles formes de prises en charge». Anne-Sophie Baillet Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2011; 3(2): S207-S215

Un patient passe en moyenne 5 à 10 heures avec les professionnels de santé dans l’année, de son côté, il est amené à prendre soin de lui directement ou par l’intermédiaire de ses proches heures par an (Coulter and al, 2014). Augmentation de malades chroniques a transformé progressivement la réalité des hôpitaux. Les usagers d’aujourd’hui est constituée de patients et de proches qui reviennent régulièrement à l’hôpital. Ils ont un regard plus aigu et sans doute plus attentif sur la qualité de la relation de soin établie par les professionnels de santé lors des consultations. Les malades/les proches ont acquis/peuvent acquérir des savoirs, des savoirs expérientiels (Flora, Jouet 2010, Verheye, 2013 et 2014)

Pourquoi faisons nous ce constat? Aucun intérêt ? Faisons un peu d’économie… 1) Le coût des maladies chroniques représentent 60% des dépenses d’AM avec un taux de croissance de 5% par an. 87 % des personnes en ALD ont plus de 60 ans (25% ont plus de 75 ans). Concentration des maladies lourdes sur une population. Celle qui a le plus d’expérience. 2) L’absence d’adhésion thérapeutique (Etude JALMA 2014) 50 à 70 % d’inobservance ; morts évitables par an ; Augmentation des traitements, aggravation des pathologies, inefficacité hospitalisation/14% BPCO ; 1 milliards € coût hospitalisation évitable. Estimation de 9 milliards coût par an.

L’innovation majeure pour faire évoluer cette situation, c’est l’implication des usagers, des patients qui passe par la reconnaissance de l’expertise patient sur 4 terrains : -La recherche, -La qualité et la sécurité des soins, -L’éducation thérapeutique du patient, -La formation des professionnels de santé. Ce qui doit nous importer, c’est la façon de permettre à un malade de vivre avec la maladie, d’adhérer à un traitement au regard de ses besoins de santé, et donc de s’inscrire durablement dans son parcours de santé en vue de son éventuelle guérison ou de l’optimisation de sa prise en charge. ->> Implication des citoyens, des associations de malades.

2/4, O. Gross et sa thèse le patient expert et ses domaines de compétence, vers l’histoire de l’AFM pour la recherche et les nombreuses publications sur ce sujet, du CISS et les associations membres dont l’AFH sur la qualité et sécurité des soins, de la Fabrique de l’hospitalité au sein du CHU à Strasbourg. -> valoriser les savoirs des malades et leurs proches par des programmes d’éducation thérapeutique du patient et actions d’accompagnement développés par des associations de patients seules ou en collaboration avec des soignants existent pour aider les malades et les proches à acquérir les compétences qui leur sont nécessaires. -> formation des professionnels sur les enjeux de la relation de soin.

I - Le développement des capacités des jeunes professionnels à accompagner les malades chroniques est un enjeu universitaire « Quels compétences les médecins doivent avoir demain pour répondre aux besoins de la population? » Pour répondre -> les patients ont des compétences qui aident à mieux répondre à cette question et le producteur final de la chaîne de soin, c’est lui. Ainsi, nécessaire de repenser la formation des personnels soignants en se fondant selon un point de vue prenant en compte à la fois celui des professionnels de santé et des patients, de professionnels de santé - humaniste et d'un patient - partenaire» (Dumez 2013). Faire travailler l’expert de la maladie et l’expert de la vie avec la maladie. L’exemple de Montréal. -> Ne plus faire POUR et faire AVEC. 3 modèles successifs.

I – Illustration en France (suite) : L’initiative prise en 2015 et effective en 2016, avec le soutien de l’Université Paris 13 - Bobigny, l’engagement du LEPS et du DUMG de la Faculté de Médecine de Paris 13 et le Pôle de ressources ETP ile de France, et le soutien de l’Agence régionale de santé Ile de France. des patients participent à l’enseignement des futurs médecins généralistes. Olivia Gross (LEPS) est co-animatrice du projet. 3 valeurs qui sous-tendent l’action : 1.S’assurer du message auprès des étudiants que chaque patient pourrait être enseignement (Berlin et al 2011) 2.Développer la capacité des médecins à rechercher l’avis des patients sur leur performance (Berlin 2011) 3.Viser l’engagement des patients plutôt que leur implication ou leur participation (Berlin 2011) La perspective patient permet d’améliorer les compétences des étudiants.

II – Education thérapeutique du patient au plus proche des besoins des malades. Légitimité? Rien de ce qui nous concerne ne peut se faire sans nous Méthodologie ? Nécessaire -> appui universitaire. Consensus? Choix -> travail multidisciplinaire : sociétés savantes, CR Choix de l’AFH? travailler sur l’ETP avec des soignants. Parti pris? Malades aidés par des pairs formés et intégrés aux séances Intégration de patients/parents formés dans le cadre de programme d’ETP -2 AAP Direction générale de la santé 2010 et , 2013 et 2014, 2015 : formation 39 Patients et parents ressources en hémophilie et maladie de Willebrand, 19/24 (sauf Bretagne, LR, Pays de Loire, Limousin, Haute Normandie) y compris les collectivités d’outre-mer formation à venir

Intégration de Patient dans les programmes d’ETP, en s’appuyant notamment sur sa propre expérience, le Patient/parent Ressource (PPR) renforce ses compétences sur la maladie et sa prise en charge afin d’être à l’aise au sein de l’équipe et face à ses pairs. Il acquiert des techniques d’animation nécessaires pour pouvoir intervenir dans les séances d’ETP et délimiter son rôle de patient ressource, dans le but final de faciliter l’apprentissage de ses pairs. Formation 48h

Les objectifs pédagogiques de la formation de Patient ressource sont de permettre au PPR d’être capable de : 1.Expliquer ce qu’est la maladie et sa prise en charge (auto-formation) 2.Reconnaître et décrire les situations à risque ou d’urgence rencontrées dans la maladie, et mettre en place une réaction adaptée (auto- formation). 3.Situer le rôle et la place du Patient/parent ressource 4.Mettre en œuvre les techniques d’animation adaptées à la co- animation 5.Aider les patients à apprendre. Pour chacun de ces objectifs, le Patient/Parent ressource doit posséder des pré-requis à l’admission en formation (rappel en auto-formation). Un focus est effectué sur la notion de secret professionnel.

En 2015, AAP DGS 2014, une étape supplémentaire, une nouvelle étape. Objectif : former en binôme des soignant/patients parents ressource, créer une intervention éducative synergique : une interdisciplinarité exemplaire en ETP. Transformation de la relation de soin, créer une synergie dans la collaboration concrète. Conséquence sur les consultations.

Ces PPR ont déjà reçu une formation de 48h et les soignants ont reçu une formation à l’ETP. Les binômes sont capables de : 1.Analyser ses pratiques actuelles en matière de co-animation de séances d’ETP 2.Définir des thèmes d’animation à réaliser en binôme PPR/Soignant 3.Structurer et formaliser un atelier en binôme 4.Agir dans une logique interdisciplinaire 5.Définir des règles favorables à son intervention d’etp dans une logique interdisciplinaire 6.Se donner des règles de fonctionnement au sein du binôme et de l’équipe pluridisciplinaire

Conclusion de la formation : « consensus sur la vision de la nécessité de la collaboration est apparue comme une évidence. Les participants (soignants et PPR) à l’atelier se posaient les mêmes questions. » « Venus trouver une solution et une méthode dans la collaboration. Beaucoup semblent surpris par la similitude des attentes des divers participants, soignants ou non. » « Besoin d’outils directement applicables sur le terrain assouvi via cette conception collective d’ateliers. Chacun des binômes a pu rédiger une fiche d’objectif à court et moyen terme ». « Première journée plus consacrée à l’expression du ressenti et attentes personnelles, dimanche davantage au travail en groupes, collectif. Plus professionnel le dimanche. » Thématique commune, la construction en commun des conducteurs (méthode pédagogique), accès à l’inaccessible pout les soignants avec les signes précoces.

La formation validante pour les patients ou parents ressources avec leur binôme soignant en 2015 Janvier 2015 WE 2 j LEPS EA3412 anime les 2 sessions avec AFH (PPR) WE 2 j WE 2 j WE 2 j Juin PPR et 11 PS 4 Patients et 3 parents formés WE 2 j 12 PPR et 8 PS Tours (1PS, 1 PPR) Dijon Caen Lyon Marseille Bordeaux (1PS, 1 PPR) Chambéry (1PS, 1 PPR) Paris 1 (1PS, 2 PPR) Lille Dijon (3 PS, 2 PPR) Besançon (1 PS, 1 PPR) Lyon (2 PS, 2 PPR) Marseille (2 PS, 2 PPR) Lille (2 PS, 2 PPR) Poitiers (1 PS, 1 PPR) Caen (2 PS, 2 PPR) Paris 2 (1 PS, 2 PPR) Reims (1 PS, 3 PPR) Résultat 1 ère année formation en commun 2015 : 13/38 équipes de Centre de Traitement Maladies Hémorragiques : 34% 22/39 PPR formés : 56% Résultat 1 ère année formation en commun 2015 : 13/38 équipes de Centre de Traitement Maladies Hémorragiques : 34% 22/39 PPR formés : 56%

Un partenariat entre l’AFH et les représentants des professionnels de santé avec l’appui méthodologique du Laboratoire Educations et Pratiques de Santé de l’Université Paris 13

Conclusion Si la France est un malade chronique… 1.cela se soigne avec des compétences interdisciplinaires 2.c’est le bon moment pour innover.

Merci