Saint-Jacut-de-la-Mer 9 mai 2015 1995 – 2015 20 ans de Genespoir Saint-Jacut-de-la-Mer 9 mai 2015 www.genespoir.org

Origine de Genespoir Histoire de la famille Jouan jusqu’à 1988 1988 Guillaume 1992 Jean-Baptiste

1992 - 1995 Tout ce qui a conduit à la création de Genespoir 3

11 avril 1995 Création de « GENESPOIR », association française contre l’albinisme oculo-cutané

GENESPOIR Pourquoi ce nom ? Qui en a eu l’idée ? 1er logo

Genespoir Quel était l’objectif de la famille Jouan en créant Genespoir ?

Les défis De quoi s’agit-il ? Qui a eu cette idée ? Quand ont eu lieu les défis ? Quelle équipe pour organiser tout cela ? Quel résultat ?

La recherche sur l’albinisme Quel laboratoire ? Quel projet de recherche ? Qui fait de la recherche ? Comment est financé le chercheur ? Quelle aide pour le laboratoire ? Pour combien de temps est engagée l’association ?

Janvier 2002, visite au CERTO Olivier Camand, chercheur Jean-Jacques Frayssinet, président de Rétina France M. Cortyl, président des ADPS de Bretagne Bénédicte Béatrice Fabienne

Janvier 2002, visite au CERTO Olivier Camand, chercheur Christine Monceau-Coudert Marc Abitbol, directeur du CERTO

Paris, école SupTélécom AG 2002 Paris, école SupTélécom

Bilan de 7 années de travail Lancement de la recherche sur l’albinisme Depuis 1997, financement de la thèse d’Olivier Camand au CERTO Organiser les prélèvements sanguins pour le diagnostic De nombreuses actions pour collecter des fonds pour la recherche sur l’albinisme Concerts, événements sportifs, événements culturels Contact avec les médecins Mise en place du conseil scientifique Participation à nos premiers congrès médicaux Création des antennes (18 antennes en 2002) Création du « Genespoir Info » De nombreux articles dans la presse Création du site Internet de Genespoir

AG 2002 Fabienne (Jouan) passe la main Béatrice (Jouanne) lui succède

AG 2002

Une période de transition 2002-2005 Une période de transition

La recherche Soutenance de thèse d’Olivier Camand le 11 juillet 2003 Arrêt de la collaboration avec le Certo La recherche est en panne Aucun laboratoire ne fait de la recherche sur l’albinisme Nous manquons de moyen financier

Le monde médical Comment soutenir la recherche sur l’albinisme ? Avec quel laboratoire ? Avec quel financement ? Quel doit être la forme de ce soutien ? Refus de l’AFM Téléthon de nous soutenir pour la création d’un prix récompensant la recherche sur l’albinisme Poursuite des actions pour recueillir des dons au profit de la recherche

L’information Création de la plaquette de présentation de Genespoir Création de la brochure d’information sur l’albinisme en collaboration avec le monde médical Généralisation de notre participation à des congrès médicaux Ophtalmologistes, dermatologues Strabologues Rencontre du Dr Duncombe Généticiens Rencontre du Pr Arveiler Poursuite du « Genespoir Info » Développement du site Internet Création du forum des albinismes

Collaborations Adhésion à Alliance Maladies Rares et à Eurordis Début du soutien des fondations France Télécom Groupama

2005 10 ans déjà

Genespoir fête ses 10 ans à Rennes Première réunion sur deux jours Nous décidons d’alterner les réunions annuelles à Paris et en province 1 jour à Paris 2 jours en province

2006 - 2015

La recherche Appels d’offre annuels pour un projet de recherche 2007 début du soutien au laboratoire de génétique humaine de Bordeaux dirigé par le Pr Arveiler 2009 soutien aux travaux du Pr Aquaron sur l’albinisme en Afrique sub-saharienne 2013 soutien du projet d’Alexandra Rebsam sur le développement de l’œil albinos En 9 ans l’association a versé 177500 € à la recherche

Développement européen Prise de contact avec toutes les associations européennes 2012 : 1re journées européennes de l’albinisme Pour fédérer les associations européennes Pour unir les forces de la recherche en Europe Pour faire avancer la connaissance médicale de l’albinisme Pour être le moteur d’un nouvel élan au profit des personnes albinos

2012

Développement de la communication 2008 lettre de Genespoir avec Cécyle 2010 nouveau site Internet avec Bruno 2013 reprise de la lettre par René 2013 page Facebook par Dominique puis René 2014 compte twitter par René

Le suivi médical 2009 Genespoir exprime le souhait d’une consultation spécialisée en albinisme 2014 mise en place la consultation de Bordeaux avec le Pr Taïeb Bordeaux, futur centre de référence de l’albinisme ?

Organisation de l’association Réunions par skype Gestion délocalisée des membres et des finances par Internet Partage des tâches grâce à la gestion délocalisée

Merci à ceux qui nous soutiennent Penthièvre Vélo Team Genespoir Merci à la fondation LCL qui a soutenu l’organisation de cette manifestation

2015 et au delà Nous continuons