Formation diplomante 2015-2016: Approche neurologique, cognitive et linguistique des troubles d'apprentissage Résodys PACA ouest

Rapport Ringard 2000; Plan d'action 2001-2002 Centre de référence CHU de Marseille Réseau de soins ville-hôpital UN CONTEXTE RÉGIONAL FAVORABLE Extension géographique (04, 05, 13, 83, 84) Motivation pré-existante (associations, centre de documentation Coridys , plusieurs équipes de recherche, MECS Les Lavandes…) Recherche clinique et fondamentale enseignement Coordination ; création de 5 puis 7 pôles Formation : D.U. troubles d'apprentissage

Le réseau de santé : présentation Mai 2001 : circulaire d'application du plan d'action : création des deux CdR de la région PACA Mai 2002 : création du réseau de santé Résodys Octobre 2004 : première restructuration : "unités de bilans" : 150, puis 180, puis 250 bilans pluridisciplinaires/an Octobre 2008 : ouverture de 10 places de SESSAD-DYS Octobre 2009 : deuxième restructuration : - extension du nombre de patients inclus, sans modification de l'enveloppe Médecins-réseau et nouveaux partenaires Janvier 2011 mise en fonction de 35 médecins réseau Objectif 2012 : 800 + 250 inclusions/an Le réseau de santé : présentation Orpierre-les Lavandes Avignon Salon Aix Martigues Marseille-Est-Aubagne Toulon

Centre de référence CHU Marseille SESSAD-DYS Panorama général de la prise en charge des troubles dys dans PACA-Ouest Partenaires institutionnels : E.N. MDPH PMI Fac Médecine, CNRS 04-05 association Les Lavandes : 1 internat spécialisé, 1 SESSAD-DYS, 2 CMPP à vocation de bilans multidisciplinaires 04 association APAHJ 1 SESSAD-DYS Centre de référence CHU Marseille SESSAD-DYS Réseau de santé Secteur médico-social Secteur libéral Secteur hospitalier hors CHU

Une procédure novatrice : les unités de bilans (2004) Un complément indispensable : le SESSAD-DYS (2008) Un réseau de proximité de professionnels libéraux de santé et de professionnels de l’éducation. Bilan pluridisciplinaire d’entrée : orthophonique, neuropsychologique, psychomoteur, pédagogique, et selon besoins : médical, orthoptique… consignés dans un dossier médical standardisé Synthèse et préconisations thérapeutiques et pédagogiques Bilan pluridisciplinaire de sortie (12 à18 mois) Financement des bilans neuropsychologiques et psychomoteurs et de 30 séances de rééducation psychomotrice Certaines des Unités de Bilans, situées à proximité de classes spécialisées DYS de l'Education Nationale, sont associées, par convention, au fonctionnement de ces classes. Une équipe pluridisciplinaire spécialisée capable de prendre en charge au plus près de son lieu de vie l’enfant souffrant de troubles d’apprentissage sévères et de sa famille. Modalités de fonctionnement Le service est destiné à recevoir 10 à 40 enfants de 6 à 18 ans souffrant de troubles sévères d’ apprentissage du langage oral et écrit, éventuellement avec troubles associés (dyspraxie, dyscalculie, troubles déficitaires de l’ attention ...). Le SESSAD été principalement conçu en tant que partenaire médico-social des classes spécialisées (CLIS-DYS ; UPI-DYS) créées par l’Education Nationale dans le département des Bouches-du-Rhône. Toutefois, il peut également recevoir des enfants scolarisés dans d’autres classes (scolarité ordinaire publique comme privée). La prise en charge s’effectue soit : - sur le lieu de scolarisation de l’enfant - sur son lieu de vie hors scolarité (domicile, activités extrascolaires) - accessoirement dans les locaux du SESSAD

Cellule centrale du Réseau …N Travail de proximité avec les praticiens (médecins, orthophonistes, psychomot…), les structures sanitaires, médico-sociales, la MDPH (référents de scol. ) et les enseignants …n Médecin-réseau Médecin-réseau Médecin-réseau Médecin-réseau coordinatrice Médecin-réseau …n coordinatrice Utilisation d'un dossier patient unique, incluant des fiches-praticien normalisées (profil-type) Produit la convention constitutive, fournit les grandes orientations, évalue les actions coordinatrice Médecin-réseau …n Comité de pilotage coordinatrice Médecin-réseau …n Cellule centrale du Réseau …N Traitement des données (évaluation, recherche) Supervision et conseil des pôles de proximité et des praticiens Gestion des ressources, des patients et des actes Informatisation des données

Partage des tâches entre Centre de Référence et Réseau de santé Diagnostic Prise en charge Formation - D.U. - E.N. Médecins réseau Communication Orientation, appels Recherche            

Evolution souhaitée Création d'une unité de rééducation spécialisée avec classe primaire et enseignant spécialisé, en articulation étroite avec le SESSAD ou équipe pluridisciplinaire équivalente, en lien avec la fonction de diagnostic du réseau Idéalement regroupement en un même lieu du CdR, de l'U de rééduc., de la cellule centrale du Réseau et du SESSAD. Adoption d'un statut juridique médico-social commun pour réseau + SESSAD adossé au centre de référence Inclure des adultes DYS

Bilan et perspectives (1) La "multidisciplinarité de proximité" autour d'un modèle neuropsychologique des troubles d'apprentissage : profond changement dans les pratiques et les mentalités. (environ 70% des orthophonistes et quasiment 100% des psychomotriciens et orthoptistes de PACA Ouest) Utilité d'une vision "à trois couches" de la prise en charge : Formes ordinaires : libéral + école Formes de sévérité moyenne : équipe pluridisciplinaire de proximité Formes complexes : Par la comorbidité et/ou le caractère atypique : centre de référence Par la composante psychopathologique : psychiatrie hospitalière Mais les 3 niveaux doivent être intégrés dans une démarche de diagnostic, de conseil et d'orientation commune et une organisation à la fois décentralisée et intrinsèquement cohérente.

Bilan et perspectives (2) Nécessité de poursuivre l'effort de formation et de sensibilisation des médecins praticiens afin d'en intégrer le plus possible dans le réseau (initialement écrasante majorité de paramédicaux). En fait élément crucial du dispositif. Intérêt majeur de la collaboration avec l'Education nationale en général, et les classes DYS en particulier: Meilleure garantie de prévenir l'altération de l'estime de soi (confrontation à l'échec et aux comparaisons avec autrui) Nécessité de procédures pédagogiques appropriées nécessitant un groupe classe homogène (QI)

Les principaux textes officiels concernant les troubles des apprentissages En 2002: le gouvernement lance un plan d’actions concrètes pour les enfants présentant un trouble du langage. Circulaire 2002-024 : Le plan d’action « troubles spécifiques du langage oral ou écrit »

attentionnels avec ou sans hyperactivité. Circulaire n°2002-024 du 31/01/2002 Définition des troubles des apprentissages. Objectifs du plan d’action: - Connaître et comprendre les troubles - Assurer la continuité des parcours scolaires - Organisation des réponses Les troubles spécifiques du langage oral et écrit (dysphasie, dyslexie) qui font l’objet de cette circulaire, sont à situer dans l’ensemble plus vaste des troubles spécifiques des apprentissages qui comportent aussi Les dyscalculies (trouble de fonctions logico-mathématiques), les dyspraxies (troubles de l’acquisition et la coordination), et les troubles attentionnels avec ou sans hyperactivité.  …….………………….  Ces troubles sont considérés comme primaires, c’est à dire que leur origine est supposée développementale, indépendante de l’environnement socio-culturel d’une part, et d’une déficience avérée ou d’un trouble psychique d’autre part.

Plan d'action : 5 axes Axe 1 : mieux prévenir = dépistage en maternelle Axe 2: mieux identifier = diagnostic Axe 3 : mieux prendre en charge Axe 4 : mieux informer, former, favoriser la recherche Axe 5 : assurer le suivi du plan Caractère indissociable de l'action sanitaire, médico-sociale et scolaire Rôle important du langage oral

Axe prioritaire n° 2 : Mieux identifier les enfants porteurs d’un trouble du langage oral et écrit : Action n° 7 : Identifier et promouvoir dans les centres hospitaliers universitaires des centres référents, formés d’équipes pluridisciplinaires permettant d’élaborer des diagnostics précis, de proposer des modes de prise en charge et d’envisager des études ou des recherches sur l’évaluation de ces prises en charge Action n° 8 : Donner des recommandations aux DDASS afin qu’elles identifient, au sein de chaque département, un réseau de professionnels de santé libéraux compétents pour l’élaboration des diagnostics et le suivi des prises en charge en lien avec les centres référents précités

A11 – Réévaluer les dispositifs médico social et sanitaire concernés pour mieux définir leur rôle dans les réponses à proposer aux enfants porteurs de troubles du langage, tant en matière qualitative et quantitative, pour le dépistage, le diagnostic et la prise en charge (CAMSP – CMPP – établissement spécialisé médico-social, maison d’enfant à caractère sanitaire), en s’appuyant sur une mission confiée à l’IGAS et à l’IGEN. A14 – Elargir les prises en charge spécifiques en améliorant les possibilités de financement pour les enfants accueillis par les établissements ou suivis par les services d’éducation spéciale relevant des annexes XXIV du décret du 9 mars 1956, et pour les enfants suivis par les centres (CMPP – CAMSP) relevant des annexes XXXII et XXXII bis du décret du 9 mars 1956. A21 – Faire évoluer la formation initiale des médecins (sensibilisation au cours du second cycle des études, formation professionnalisante au cours du troisième cycle) afin d’améliorer leurs compétences sur les troubles du langage.

http://www. inpes. sante http://www.inpes.sante.fr/10000/themes/troubles_langage/recherche_centres.asp

Evolution de la notion de réseau Circulaire DHOS/O3/CNAM n° 2007-88 du 2 mars 2007 à destination des ARH et des URCAM "…Le réseau n’a pas pour vocation de compenser une offre de soins inexistante ou déficitaire. L’objectif prioritaire est de développer une offre de service aux professionnels de premier recours et notamment aux médecins traitants de patients porteurs d’une ou plusieurs pathologies chroniques." Les réseaux de santé doivent à l’avenir être incités à développer une offre de services sur les points suivants : "…proposer un appui aux professionnels pour qu’ils puissent orienter leurs patients dans le système de soins et leur permettre un accès aux modes de prise en charge les plus adaptés en ayant répertorié : - les professionnels de santé ressources, - les services hospitaliers référents - les prestataires susceptibles, le cas échéant, de délivrer des soins ou des services hors champ du remboursement de l’assurance maladie (pédicures-podologues, psychologues, diététiciennes,...), proposer un même appui aux patients et aux associations de patients"

Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées n° 2005-102 du 11 février 2005

Pour la première fois le handicap est défini Constitue un handicap…toute limitation d’activités ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de la santé invalidant »

Article L114-2 accès de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte handicapé aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie.

continuité du parcours de soins se conçoit de l’approche la plus large, généraliste, vers l’approche la plus spécifique, selon six dimensions : temporelle géographique interdisciplinaire (recours au juste niveau d’expertise) relationnelle (attentes partagées) informationnelle (communication adéquate) économique doit s’articuler à la notion de parcours de vie dot les composantes sont : La famille au premier chef, le milieu scolaire, mais également extrascolaire (amis , loisirs) et, le cas échéant le secteur médicosocial

Repérage, dépistage Le repérage (facteurs de risques, signes d’appel) les professionnels de la petite enfance et de l’école certains intervenants du secteur social. Il s’agit du repérage d’une difficulté et de la suspicion d’un trouble. dépistage = la recherche systématique, à l’aide d’outils validés, d’un trouble, cohérent avec la difficulté repérée. du ressort des professionnels de santé. Repérage + dépistage  proposition de prise en charge de l’enfant qui doit au moins comprendre une phase préventive en milieu scolaire. Lorsque le trouble est avéré et perdure malgré la prise en charge préventive, poursuite de la démarche diagnostique

Diagnostic du ressort du domaine médical et para médical relève d’une démarche le plus souvent pluridisciplinaire identification du trouble ou de la pathologie (selon la sévérité et la durabilité de la situation) et de l’appréciation du contexte dans lequel il se situe (sensoriel, cognitif, psychique et social). Au-delà du symptôme qui a servi de signe d’appel au repérage et au dépistage, cette démarche doit explorer l’ensemble des diagnostics différentiels de manière rigoureuse

Niveau 1 Niveau 2 Niveau 3 Forme habituelle : prise en charge orthophonique limitée dans le temps + reconnaissance précoce par le milieu scolaire = aménagements et éventuellement mesures de remédiation (RASED) Forme de sévérité* intermédiaire Bilans dans les Unités de bilans du réseau en lien avec équipes éducatives, PAI Bilans en CHU Établ spécialisés + CLIS, UPI, SESSADS Forme très sévère* Niveau 1 Niveau 2 Niveau 3

Le Niveau 1 - premier niveau de proximité/missions Permettre un repérage-dépistage en milieu scolaire (repérage par les enseignants, dépistage par les médecins scolaires et les RASED notamment) et en libéral pour tous les enfants ; Permettre un diagnostic et une prise en charge rapides (notamment par les orthophonistes) pour les situations les plus simples et de résolution rapide ; Assurer l’orientation vers les professionnels du niveau 2 au vu du bilan initial ou devant une évolution insuffisante ; Assurer une prise en charge de seconde intention après un bilan réalisé en niveau 2 ou 3; Mobiliser les professionnels libéraux, de PMI (Protection Maternelle et Infantile) et de santé scolaire et une première organisation entre ces professionnels pour assurer l’exhaustivité du dépistage en minimisant les doublons ; Assurer la diffusion des bonnes pratiques, en s’appuyant sur l’ensemble des acteurs, y compris les acteurs de premier recours en fonction de leur spécialité, notamment pour assurer l’évaluation individuelle des situations et la communication des résultats entre les professionnels et avec les parents.

Le niveau 2 entre le niveau 1 et le niveau 3, missions Correspondant naturel des professionnels de premier recours dans toutes les situations d’emblée complexes, devant une amélioration insuffisante après la prise en charge initiale ou un besoin d’évaluation. Il permet de rompre l’isolement du professionnel de première ligne et contribue à sa formation. Il permet le lien avec les intervenants de l’école pour la mise en place des adaptations scolaires ; Coordination des soins : réception des informations multidisciplinaires et restitution au- près des familles sous forme d’une synthèse claire, compréhensible et assortie d’un projet de prise en charge avec un calendrier d’évaluation ; Suivi régulier de l’évolution des troubles (guidance familiale, liens avec l’école pour les adaptations pédagogiques et avec les MDPH pour les besoins de compensations) ; Ressource d’amont et d’aval du CRTLA (Centre Référent des Troubles du Langage et des Apprentissages) après évaluation, diagnostic et définition d’un plan de prise en charge. Il organise, explique, assure le suivi, repère les dysfonctionnements et fait le lien entre les différents intervenants entre eux et avec les médecins de la PMI ou de l’Éducation Nationale ou avec le Centre de Référence si nécessaire ; Prescripteur spécialisé : les compétences doivent être présentes au niveau 2 pour permettre la prescription des traitements psychostimulants ; Permet d’aider les familles à faire recours à la MDPH lorsque la situation de l’enfant le nécessite. Il doit pouvoir orienter les enfants vers les prises en charge en rééducations intensives et pédagogiques spécialisées grâce aux ressources locales

Les recommandations de la CNNSE : 1- structuration proposer un parcours centré sur une hiérarchisation des moyens mis en œuvre en fonction des besoins de l’enfant. Ce principe de graduation des soins permet à chacun de remplir des missions propres et de pouvoir recourir à des ressources disponibles selon la complexité du diagnostic et/ou de la prise en charge. Il a en outre pour objectif de rapprocher l’offre de soins du domicile des patients. 􏰀  Le groupe de travail propose ainsi d’organiser et de développer à partir des ressources existantes un niveau intermédiaire formalisé entre le premier recours et les centres de référence (CRTLA) et d’organiser le parcours en trois niveaux. Cette organisation doit permettre de fournir aux enfants une réponse rapide et de proximité pour favoriser notamment le diagnostic différentiel coordonné et les prises en charges spécialisées adaptées

Les recommandations de la CNNSE : 2- évaluation Fonder l’évaluation sur une équipe pluridisciplinaire (médicale et paramédicale) formalisée, sur la base des bonnes pratiques : prescription éclairée répondant aux recommandations évaluations quantitatives et qualitatives, avec des tests étalonnés, réalisées par les paramédicaux, transmises aux parents et médecins hypothèses, axes et objectifs de la rééducation précisément établis appui aux enseignants (avec l’accord des parents) pour la mise en place et l’évaluation des aménagements pédagogiques nécessaires consultation et bilan de suivi (au moins annuel afin de réaménager le projet thérapeutique au bénéfice de l’enfant (selon l’évolution, arrêt de la rééducation et suivi, ou, au contraire, passage du niveau 1 à 2 ou 2 à 3...) coordination des suivis.

Un parcours de soins à 4 niveaux (C. Billard, ville de Paris) Expérience parisienne : une réponse graduée selon la sévérité et l’évolution du trouble Prévention pédagogique, Centrée sur les difficultés en lecture/langage oral CP-CE1 . Assurée par les enseignants : Outils étalonnés, traitement des données et formations 1- repérage des enfants faibles lecteurs 2- réponse pédagogique standardisée inspirée du programme « parler – lire – écrire » 3- évaluation des effets de la réponse pédagogique en fin d’année scolaire Diagnostic/Soins de niveau 1 : troubles simples (enseignant, psychologue scoalire, médecin scolaire, orthophoniste): Diagnostic/Soins de niveau 2 : équipe ressource Examine les enfants les plus sévères Evaluer les troubles autres que le langage : praxiques, attentionnels, du calcul, complexes... voir ou revoir le programme de soins Envisager si nécessaire MDPH - orientation dans les structure spécialisées CRTLA niveau 3 : 3 missions : clinique (cas les plus complexes), recherche, formation

Etude « Six-pour-dys » (6 départements des Académies d’Aix et Nice) 1278 enfants, âge moyen 88,1 ± 5,37 mois, F=633; M= 645 Au total 169 enfants repérés, soit 13,2% CE1 : 2011-2012 214 enfants : 28 repérés, soit 13%, dont 80% confirmés par BREV et/ou alouette + 5% de dys non repérés. Nette disparité selon le secteur ZEP/non ZEP (de 8 à 45%!) Premier volet : CM1-CM2 Deuxième volet : CE1 Etude « Six-pour-dys » (6 départements des Académies d’Aix et Nice)

Nombre d’enfants repérés positifs par l’épreuve de dictée (Réperdys) sur l’ensemble des 6ème de trois établissements scolaires du secondaire de Marseille : rôle du statut socio-économique.