Apprendre à « penser notre mort » en nous efforçant « d’assumer notre vie » Bruno-Marie DUFFÉ Docteur en Philosophie Professeur d’Éthique médicale et sociale.

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1 Apprendre à « penser notre mort » en nous efforçant « d’assumer notre vie » Bruno-Marie DUFFÉ Docteur en Philosophie Professeur d’Éthique médicale et sociale

2 Ce que nous nommons « la fin de la vie » Les signes d’une vie fragilisée qui nous fait penser à la mort ou nous rappelle à notre condition humaine vulnérable :  l’accident; le handicap; la maladie grave; le grand âge Des situations différentes : une même « hantise » : le devoir mourir, hantise souvent cachée par un désir plus ou moins implicite de ne jamais mourir Des positions et des postures complexes et paradoxales  le refus (de mourir ou de vivre encore),  l’évitement,  le désir de mourir,  vouloir décider pour ne pas subir ou pour « protéger » l’autre.

3 La question de la dignité de la « personne en fin de vie » Autour de l’expression « personne en fin de vie » :  la personne : un être unique et un être en relation  une conscience et une histoire  un chemin « intérieur » et une présence « irréductible » La notion de « dignité » et ses acceptions contemporaines :  Une personne - sujet qui ne peut être traité comme un « objet »  Une personne ce qui se définit par sa « liberté de choisir »  Une personne qui porte en elle la « marque d’un amour »  Une personne « appelée et inscrite dans une transcendance »

4 1. Nous cherchons à « préserver » la dignité de la personne en fin de vie Le verbe « préserver » laisse entendre que la dignité peut être mise à mal : par nos manières d’aborder «la fin de la vie » Préserver : Résister ? À quoi ?  A la réduction de la personne fragilisée à sa situation de personne malade, handicapée  A la primauté du diagnostic et/ou du pronostic médical  A la logique thérapeutique quand elle n’intègre pas l’échange avec la personne et ses proches Préserver la dignité,  C’est avant tout continuer de (se) parler,  C’est vivre les étapes de la vie comme autant d’expressions de notre humanité,  C’est être là et « oser » espérer (attendre et se projeter)… ensemble

5 Euthanasie active – passive : une nécessaire précision des termes… Le terme « eu – thanasie » signifie étymologiquement ; « la bonne mort » (on priait autrefois pour « obtenir la grâce d’une bonne mort ») Dans son acception contemporaine, l’euthanasie est un acte qui consiste à donner consciemment la mort à une personne afin d’abréger sa souffrance. Il s’agit, dans le droit français actuel, d’un homicide volontaire (avec intention de donner la mort) L’euthanasie, ainsi définie comme i »ntention de donner la mort »est donc toujours active. Il n’y a pas, à proprement parler, d’euthanasie « passive », même si cette expression continue d’être employée, y compris en droit, pour définir l’acte qui entraîne le décès sans intention de faire mourir. Le malentendu souvent évoqué à ce sujet consiste évidemment à considérer les traitement anti-douleurs ou la sédation comme une euthanasie « déguisée »

6 Les termes de la revendication actuelle Rompre avec les états de douleurs, de souffrance et de dégradation considérés comme « indignes » Rompre avec « l’hypocrisie des soins palliatifs » présentés comme soins de la douleur et accompagnement psychologique et spirituel (hypocrisie qui consiste à entretenir la souffrance et à donner la mort sans le dire : cf. sédation) Rompre avec toute interprétation qui donnerait sens à cette étape ultime de la vie, placée sous le signe de la souffrance Honorer le désir et la demande de ceux qui veulent mourir et vivre leur mort comme l’ultime manifestation de la leur liberté de conscience

7 2. Ce que dit la loi Léonetti (Loi n°2005 – 370 du 22 Avril 2005) Le droit pour toute personne de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue… « au regard des connaissances médicales avérées » … sans risque disproportionné par rapport au bénéfice escompté (Code de la santé publique; 1ère partie; Livre 1; Titre 1; chapitre préliminaire : Droits de la personne – articles L.1110 – 1 à L 1110 – 11) « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110 – 10 (soulagement de la douleur, apaisement de la souffrance psychique, sauvegarde de la dignité de la personne et soutien de l’entourage)

8 Qui dit que la démarche est « obstinée » ou « déraisonnable » ? Le statut et l’autorité des « directives anticipées » Le statut et l’autorité de « la personne de confiance » La question de l’évolution des situations, des états et des rapports aux situations La question du dialogue familial La question de la collégialité : discernement et décision

9 Un « souci » et une responsabilité partagée « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. (Art. L.1110 – 5)  (Art. L.1111 – 6 : la désignation de la personne de confiance se fait par écrit et est révocable, à tout moment. Il s’agit d’une personne « qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin).

10 La réponse de ceux qui pratiquent les soins palliatifs et l’accompagnement « en fin de vie » Soigner n’est pas tuer mais prendre soin encore de la vie, dans son expression la plus vulnérable Soigner, c’est soulager (Cf. Code de déontologie médicale) et non pas abréger les souffrances d’un être. Soigner, c’est donner des soins, honorer un être dans son corps, mais aussi dans son désir, ses relations et ses convictions Soigner, c’est manifester une solidarité humaine qui nous engage à porter avec le souffrant, le désir d’une existence « accomplie » - dont nous ne pouvons pas nous approprier les « clés ».

11 Soigner, c’est respecter l’être de l’autre, dans son intégrité et son intégralité Les trois dimensions des soins palliatifs : le traitement de la douleur, les soins du corps (toilette, soins de bouche, massage etc) l’accompagnement psychologique et la proposition d’un accompagnement spirituel (dans le respect des convictions et des appartenances de la personne) Un engagement à refuser tout acharnement thérapeutique et le suivi quotidien par une équipe Un engagement à la parole et à la présence, y compris lors d’une sédation (endormissement en cas de risque de détresse respiratoire) La conscience du « double effet »

12 3. Quand vient l’heure de notre mort : la densité de ces moments et la justesse d’une présence L’approche de le mort amplifie les sentiments de la vie (partagée ou blessée) Le jeu complexe des attentes (parfois contradictoires ou en conflit) et des protections, des messages et des blocages… L’attitude juste : offrir une présence qui ne parasite pas le jeu des désirs mais qui en facilite l’expression : entre écoute et effacement Accompagner, c’est être là pour que les personnes ne soient pas paralysées par la peur de la solitude (seul face à l’autre; seul face à soi-même, seul face à la mort).

13 4. La personne en fin de vie, sa « famille » et ses amis Quand on ne peut plus parler… on peut encore s’exprimer. Les demandes de la famille :  « avez-vous tout fait pour celui/celle que j’aime ? », « essayer encore… »,  « est-ce que vous pensez qu’il (elle) souffre ? »,  « est-ce qu’il (elle) nous entend ? »,  « devons-nous rester près de lui (d’elle), prévenir son fils, sa fille?  « vous a-t-il (elle) dit quelque chose (sous entendu : pour moi) La séparation nous interroge chacun sur notre de-venir Les proches et les amis

14 5. La mort refusée et les effets psychologiques d’une séparation annoncée Une culture de « la vie qui ne doit pas finir » ou la question sous- jacente du dépassement des limites De là, le refus de la mort qui remet radicalement en question cette projection indéfinie dans une existence sans mort (mythe de la renaissance amplifié par les avancées inespérées du savoir et du savoir-faire médical) Refus de la condition mortelle et refus de la perte de celui/celle qu’on aime (quel amour ?) Entre une mort anticipée et un deuil impossible, le chemin étroit de la con-fiance…

15 6. Entendre la demande de mort Le désir de mort – pour soi-même ou pour un proche – révèle notre interprétation (toujours inachevée) de notre vie. Notre désir exprime notre aspiration et notre soif. En finir avec la douleur, la souffrance, le ratage, la dépendance ou la bagarre… Rejoindre celui qu’on aime (« parlez moi de l’au-delà ») Guérir de la vie Une croisée de visions et de convictions

16 Entendre et se risquer à parler encore Parler, c’est vivre, même quand on ne peut plus parler avec des mots… Oser envisager encore un chemin en considérant le caractère inaccessible de l’histoire intime de l’autre et en considérant le chemin partagé Respirer, résister, espérer … Parler de « jusqu’au bout » n’est pas certainement pas encourager l’acharnement thérapeutique (« jusqu’au boutisme ») mais marcher avec la personne, au rythme de sa respiration. Et l’on peut parfois espérer la mort, même quand on se le reproche.

17 7. Je ne veux pas mourir « comme lui » On ne meurt jamais « comme lui » : chaque vivant vit une mort qui « la sienne » et qui n’est pas nécessairement la réplique de celle de son père ou de sa mère. Nous avons chacun notre mort. Cela dit, la mort d’un proche est l’apprentissage de notre propre mort Mais, à trop s’identifier à l’autre, on peut risquer de ne pas vivre sa propre vie Il y a donc lieu de continuer notre chemin propre, entre autonomie et demande d’aide : or c’est bien là le défi actuel : tenir autonomie et aide (qui n’est pas toujours une dépendance mais qui peut le devenir).

18 Le recours à une mort « pro-voquée » Les différentes demandes : la demande d’euthanasie, le suicide assisté, la mort « donnée par amour » Le recours à une mort – par définition artificielle (par recours à un artefact) - que l’on entend « maîtriser » ou « signer » Considérer la mort comme une maladie ou un état dont on peut « sortir » par soi-même ou à l’aide des moyens et des solidarités dont on dispose. Une mort qui est considérée comme « mienne » : entre idéal stoïcien et rêve moderne de la domination totale … en finir avec un appel à « passer » (symbolique de la Pâque

19 La mort envisagée : une question psychologique et sociale Le rapport que nous entretenons avec notre mort est à la fois très intime et très « social » : nous héritons d’une vision de la vie et d’une vision de la mort et chaque société produit (en permanence) des images de vie et de mort. Cela dit, l’individualisme contemporain, qui nous place comme « sujet » de notre mort (et parfois comme sujet de la mort de l’autre, quand ce dernier nous sollicite pour « l’aider à mourir ») souligne qu’il ne s’agit jamais seulement d’une question personnelle. Nous sommes les membres d’un corps social et chaque existence (sa venue au monde et son départ) affecte le devenir de la communauté (sauf à considérer que nous ne sommes que des êtres interchangeables)

20 8. Vers la question d’ un « autre chemin » Contre le réductionnisme biologique et ses incidences dans une culture utilitariste… L’autre chemin : le chemin de la rencontre de l’autre : ces deux regards qui se croisent et qui se parlent (au-delà même des mots et de toute production de discours) L’autre chemin : le chemin « imperceptible » - que nous ne saurions « mesurer » - de l’autre vers l’Autre La dimension spirituelle de l’être : quand le souffle et le corps de l’autre portent en eux-mêmes un « testament »

21 9. Quand la personne est / semble être inconsciente La personne que l’on dit « inconsciente » n’est pas morte ! Au-delà des précautions et du respect… Les différents modes et degrés de conscience La douce approche de « la personne inconsciente » Con-science et émotion – ou l’intelligence du cœur – l’expérience tactile et affective des étapes intermédiaires Proposer un langage corporel Demeurer en chemin, sans autre langage que le silence donné

22 En toute situation, inventer le geste qui convient L’exigence d’une ritualité offerte et consentie La dimension « symbolique » (au sens fort du terme : le lien entre les sujets) de la « simple présence » et de l’écoute. Offrir aussi une parole et/ou un geste pour ceux qui sont là, dans la proximité Offrir et s’effacer, tout en offrant aux présents de notre « proximité »

23 * Quand on ne sait pas… quand on ne sait plus… Faut-il toujours savoir où l’on en est ? Peut-on toujours savoir ? Souvent, la personne perçoit des signes qui anticipe ou dépasse le savoir de ceux qui interviennent et interprètent… Et nous mêmes, nous pouvons être habités par des sentiments qui nous inspirent ce qu’il convient de faire ou de dire… Trois constantes : la fidélité d’une écoute, la discrétion et la délicatesse d’une présence, l’attention vive à l’instant

24 10. En contexte de gériatrie et de psychiatrie Le contexte de la gériatrie pose la question de savoir « comment porter ceux qui nous ont portés » La perte d’autonomie n’est pas toujours une perte de conscience et la limitation – parfois très forte – des possibilités d’échange n’infère pas nécessairement une absence totale Comment s’inscrire dans une juste mesure entre « sollicitation » et « délicatesse », sachant que lorsque le rite ne remplit plus sa fonction de lien communautaire, il perd son sens alors que la présence et le regard sont toujours efficients quand ils sont offerts par amour. Ainsi, en psychiatrie : le geste peut faire peur ou apaiser, mais la présence est toujours rassurante quand elle demeure comme une approche et une écoute.