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Enquête nationale sur la place des parents à lhôpital Réalisée à linitiative de lassociation SPARADRAP Par linstitut SYNOVATE Financement : Direction Générale.

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1 Enquête nationale sur la place des parents à lhôpital Réalisée à linitiative de lassociation SPARADRAP Par linstitut SYNOVATE Financement : Direction Générale de la Santé du Ministère de la santé et de la protection sociale Soutien de la Société Française de Pédiatrie

2 Pourquoi cette enquête ? Des constats La pédiatrie implique forcement la présence des parents Des textes officiels favorables à la présence des parents Des témoignages qui pointent des difficultés Des demandes des familles sur leurs droits Toute hospitalisation peut potentiellement avoir des répercussions psychologiques

3 Pourquoi cette enquête ? Des convictions Louverture des services aux parents a réglé certains problèmes, mais en engendre de nouveaux… Les réalisations pionnières ne doivent pas masquer les carences La médiatisation est parfois génératrice de faux espoirs, de souffrance, voire de conflits Nécessité de nommer les problèmes pour mieux y répondre Une volonté associative Lexemple dAction for Sick Children en Ecosse Parents are not visitors!

4 Objectifs de lenquête Disposer dun état des lieux objectif, de données chiffrées sur la place des parents lors de lhospitalisation de leur enfant, en France en 2003 : >Quelles sont les conditions matérielles daccueil, dhébergement ? >Comment sont-ils informés ? >Quel est leur rôle ? Détailler et confronter les points de vue des parents et des soignants Valoriser les avancées et repérer les difficultés pour : >dégager des priorités d'actions >émettre des propositions concrètes

5 Méthodologie Un comité de pilotage pour superviser la méthodologie et le déroulement de lenquête >composé de parents >et de professionnels Étude confiée à SYNOVATE un institut de recherche indépendant

6 Base de sondage et tirage au sort Constitution dune base de sondage >services de pédiatrie générale >services de sur-spécialité pédiatrique 670 services identifiés en France métropolitaine Les services non retenus >les services de consultation exclusivement >les services de pédopsychiatrie dans les hôpitaux psychiatriques >les services durgence >les services de rééducation fonctionnelle exclusivement >les services de néonatologie intégrés à une maternité Tirage au sort de léchantillon : 136 services (20% de lunivers) Les enfants hospitalisés chez les adultes ne sont pas pris en compte dans létude

7 Recrutement des services 3 courriers envoyés aux 136 services pour informer de létude et obtenir laccord du chef de service >directeur détablissement >chef de service >cadre infirmier Désignation dun correspondant dans le service, la plupart du temps le cadre infirmier Si un service regroupe plusieurs unités indépendantes >un « questionnaire service » envoyé à chaque unité 186 questionnaires envoyés au total

8 Déroulement de lenquête Questionnaires « service » (76 questions) remplis par le correspondant, souvent en collaboration avec léquipe Questionnaires « parents » (67 questions) distribués à tous les parents (ou accompagnants) denfants hospitalisés les mardi 2, 9 et 16 décembre 2003 >Questionnaire anonyme, complété et inséré dans une enveloppe cachetée >Dépôt dans une urne mise en place à cet effet dans le service >Questionnaires renvoyés à SYNOVATE une dizaine de jours plus tard par le correspondant

9 Un taux de participation élevé 170 questionnaires services reçus (110 services et 60 unités) >taux de retour de 80% 1479 questionnaires parents reçus >taux de retour de 80% Représentativité de léchantillon garantie Intérêt des personnes interrogées pour ce sujet

10 Les résultats de lenquête : plan Description de léchantillon Présentation et discussion dune sélection des résultats Les attentes des parents La présence des parents Linformation et la documentation Le rôle des parents Les problèmes des soignants Les différences entre les services

11 Description de léchantillon Profil des personnes ayant rempli les questionnaires

12 Description de léchantillon (suite) Profil des établissements

13 Description de léchantillon (suite) Description des unités Base répondants : 162

14 Description de léchantillon (suite) Activité des unités

15 Les intervenants non soignants Poste considéré comme non pourvu : « Personne détachée dun autre service mais venant difficilement à la demande » ou « Absence de personnel » Soutien des parents Dans 27% des unités pas de pédopsychiatres, psychologues particulièrement en chirurgie (54%) Dans 50% des unités pas dassistants sociaux disponibles particulièrement en néonatologie (67%) Environnement thérapeutique de lenfant (hors services de néonatologie) Dans 53% des unités pas denseignants Dans 55% des unités pas déducateurs de jeunes enfants

16 Les associations

17 Description de léchantillon Commentaires Des difficultés pour obtenir des données chiffrées précises en pédiatrie 45% des unités déclarent admettre des enfants au-dessus de 15 ans 60% des unités interrogées déclarent que des enfants peuvent être hospitalisés dans des services adultes de leur établissement Des manques préoccupants >pour le soutien aux familles : en assistant sociaux et psychologues >pour lenvironnement thérapeutique des enfants : éducateurs de jeunes enfants et enseignants Des inégalités entre les établissements universitaires ou non >Urgences pédiatriques, présence de certains personnels, intervention dassociations, possibilités dhébergement…

18 Les principales attentes des parents

19 Présence des parents Les horaires de visites Les visiteurs autorisés systématiquement

20 Présence des parents (suite) Conditions matérielles et lieux spécifiques Une pièce de détente pour les parents existe dans 39% des unités (30% selon les parents) 1ère attente des unités (31%) 3ème attente des parents (43%) 22% des unités (53% en néonatologie) disent disposer dun lieu spécifique pour allaiter De 34% à 40% des parents disent : pouvoir obtenir une boisson chaude, ou une boisson fraîche pouvoir réchauffer un plat ou garder de la nourriture au frais

21 Présence des parents (suite) Lhébergement nocturne – Les capacités Il existe deux solutions dhébergement : En chambre parent-enfant au sein du service À lextérieur du service (maison de parents, foyer daccueil, hôtel…) Il nexiste pas de chambres parent-enfant dans 35% des unités Un enfant sur quatre a la possibilité davoir un parent hébergé à côté de lui en chambre parent-enfant, cependant : dans 63% des unités, ces chambres sont parfois ou souvent utilisées pour 2 enfants malades en cas dépidémie dans 72% des cas les chambres ne sont pas attribuées pour la totalité du séjour Un parent à moins dune chance sur quatre dêtre hébergé la nuit à lhôpital dans de bonnes conditions

22 Présence des parents (suite) Lhébergement nocturne – Les demandes et conditions

23 Présence des parents Commentaires Une présence encouragée, mais des parents qui restent des visiteurs Une discordance majeure entre parents et soignants concernant les horaires de visites Les visiteurs de moins de 15 ans, encore écartés La nécessité dune pièce spécifique pour les parents Des demandes dhébergement satisfaisantes mais des capacités hétérogènes et des conditions matérielles à améliorer Une cohabitation difficile Un hébergement parfois payant

24 Information et documentation Identification du personnel et des compétences 46% des parents déclarent que les soignants ne se présentent pas (ou seulement quelques-uns) la première fois quils entrent dans la chambre de lenfant Pour les parents lidentification du personnel se fait surtout grâce aux blouses, étiquettes et badges MAIS, un parent sur trois précise quil est difficile de lire le nom sur les étiquettes ou les badges

25 Information et documentation (suite) Information des parents et des enfants

26 Information et documentation (suite) Les documents distribués

27 Information et documentation (suite) Des tableaux daffichage spécifiques pour les parents nexistent que dans 58% des services et seuls 36% des parents les ont repérés Communication des informations grâce à des documents écrits ou affichés dans le service

28 Information et documentation Commentaires Des soignants toujours difficiles à identifier Des parents informés oui, mais à leur demande Un déficit dinformation global >Des documents pas toujours disponibles >Non remis systématiquement >Un affichage prédominant mais non repéré par les parents Des documents lus et trouvés clairs quand ils sont distribués Être bien informé, une priorité pour les parents mais pas pour les soignants…

29 Rôle des parents Présence lors des soins ou examens En chirurgie : >Parents systématiquement admis au bloc opératoire : 4% à lendormissement et 8% en salle de réveil >44% des parents souhaiteraient pouvoir assister à lendormissement ou au réveil de leur enfant 49% des parents se disent tout à fait satisfaits de la prise en charge de la douleur

30 Rôle des parents (suite) Réflexion sur la place des parents Une unité sur cinq (21%) na pas mené à ce jour de réflexion collective sur la place des parents Quand cette réflexion a été menée : >Elle est récente, moins de deux ans (44%) >Elle fait partie des objectifs du service (73%) La vision des soignants sur la présence des parents est mitigée : >53% considèrent que les parents contribuent au bon fonctionnement du service >65% considèrent que les parents sont parfois source de conflits ou de tensions Néanmoins la majorité des soignants considèrent que les parents les aident à mieux comprendre leur enfant et à le soigner plus facilement

31 Le rôle des parents Commentaires Les parents pas toujours sollicités sur les habitudes, le caractère ou le comportement habituel de lenfant Le bloc opératoire, un lieu très fermé Une présence découragée ou interdite lors des soins douloureux La prise en charge de la douleur : un indicateur de satisfaction La réflexion sur la place des parents, une problématique émergente

32 Satisfaction des parents

33 Les problèmes des soignants

34 Différences selon les services En pédiatrie générale lhébergement en chambre parent-enfant est bien développé En néonatologie et en réanimation les problèmes principaux sont les difficultés dhébergement nocturne et la limitation des visites En chirurgie un très faible accueil des parents au bloc opératoire En hôpital de jour une meilleure information des familles Les services de sur-spécialité sont en avance dans de nombreux domaines mais la demande des parents reste très forte Ces différences sont aussi souvent liées au type détablissement, universitaire ou non

35 Conclusion Taux de participation élevé Des taux de satisfaction des parents importants Les points positifs : Présence des parents encouragée Satisfaction importante de la demande actuelle dhébergement Reconnaissance par les soignants de limportance du rôle et de laide des parents Les convergences entre parents et soignants : Nécessité dune pièce de détente Amélioration des conditions matérielles daccueil et dhébergement

36 Conclusion (suite) Les problèmes pour les parents Les horaires de visites La limitation des visites de lentourage La difficulté didentifier le personnel Le manque dinformation donné sur la maladie, les soins ou les examens et la sortie de lenfant Les conditions matérielles dhébergement Laccueil au bloc opératoire La difficulté dassister à certains soins douloureux Les problèmes pour les soignants La présence ou labsence des parents La cohabitation quotidienne avec les parents Linquiétude et lagressivité de certains parents Des divergences entre parents et soignants La priorité daméliorer linformation donnée aux familles

37 Conclusion - Commentaires Un tableau complexe, >un processus vivant hétérogène, contradictoire >Des taux de satisfaction élevés qui contrastent avec des pourcentages élevés de problèmes cités >Des avancées positives mais hétérogènes, sources dinégalités Donner le mode demploi, fixer les règles pour permettre à chacun de jouer son rôle La question centrale est « comment vivre ensemble ? »


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