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Fabienne HEJOAKA Anthropologue Chercheure post-doctorante IRD - UMI 233 - TransVIHMI L ANNONCE DE L INFECTION À VIH AUX ENFANTS ET AUX ADOLESCENTS 8 e.

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1 Fabienne HEJOAKA Anthropologue Chercheure post-doctorante IRD - UMI TransVIHMI L ANNONCE DE L INFECTION À VIH AUX ENFANTS ET AUX ADOLESCENTS 8 e Rencontres NORD-SUD IMEA-IRD (UMI 233) 26 novembre Paris IMEA - IRD/UMI DST Paris VII «Lenfant en Afrique : au risque du VIH»

2 Introduction Définition de lannonce : Sens large : révélation dune information à un tierce personne Sens biomédical: communication dun diagnostic médical à un patient par un soignant Annonce aux enfants est une relation triangulaire Dans le cas des enfants, annonce sinscrit dans le cadre dune relation triangulaire, où ces le parent ou le tuteur qui est généralement informé en 1 er lieu - information de lenfant dépend du parent - annonce souvent déléguée aux parents, ce qui pose la question Formes de lannonce à l enfant Annonce du diagnostic à lenfant infecté par le VIH Annonce du diagnostic du parent à lenfant Partage du diagnostic de lenfant avec des tiers

3 Revue de la littérature au Sud (1) Au Nord, nombreux articles produits dans les pays du Nord depuis le début de lépidémie sur lannonce du diagnostic aux enfants infectés et lannonce du diagnostic des parents aux enfants (Wiener et al. 2007, Kraus et al. 2013a, 2013 b, Pinzon-Iregui et al, 2013) Au Sud, depuis le début des années 2000, développement des études, notamment dans les pays Africains (Cf. revues de la littérature Vreeman et al. 2013, Kraus et al. 2013a, 2013 b…) Articles sur lannonce aux enfants infectés et du statut des parents (+++) Articles sur lexpérience des soignants (plus rares…) Articles sur des interventions pilotes (-) Types détudes : principalement des études transversales, de type clinique, épidémiologique et psychosociale

4 Revue de la littérature (2) Principaux résultats Prédominance de la non-annonce du diagnostic Taux dannonce très variés (Vreeman et al. 2013) Inde = 14% (Arun et al. 2009) ; Ethiopie (Adis Ababa, 17, 4% [5-19 ans] et 52,9% [10-14] (Biagilign et al. 2011), Uganda, Kampala = 29 % [5-17 ans] (Bikaloo-Kajura, 2006); Soweto, Afrique du sud = 17 % [7-10 ans] et 77 % > 11 ans (Feinstein et al. 2011), Kinshasa RDC = 3% [8-17 ans] (Vaz et al. 2010). Afrique de lOuest : Cote d'Ivoire, Mali and Sénegal N= 650 adolescents [10-21 ans] : 28,8 % dadolescents informés (Arrivée et al, 2011) Facteurs influençant lannonce Principalement : Age, sexe, niveau déducation, implication des enfants dans le traitement, questions posées par les enfants, capacité perçue de lenfant à comprendre, état clinique de lenfant, durée dans les traitements, faible taux de CD4 et problèmes dobservance (Vreeman et al. 2013)

5 Impacts positifs et négatifs - Observance (+++) - Rétention dans les soins - Relation mère-enfant - Bien-être enfant - Soutien social - Expériences émotionnelles difficiles - Tristesse, détresse - Inquiétude / à lavenir - Peur dêtre stigmatisé - Isolement social, solitude … + -

6 Revue de la littérature (3) Principales barrières à lannonce 1. Crainte que lenfant ne dévoile le secret et que le parent et/ou lenfant stigmatisés et/ou socialement exclu 2. Peur des parents dêtre jugés et rejetés par lenfant 3. Sentiment de honte et culpabilité (particulièrement pour les mères) 4. Limpact négatif de lannonce sur lenfant (notamment scolarité) 5. Méconnaissance ou incapacité de lenfant à comprendre le VIH 6. Lâge de lenfant (lenfant est trop jeune) 7. Manque de préparation des parents (souhaitent informer, mais comment???)

7 Existence dun « double standard » dannonce (Hejoaka, 2012) Adultes sont informés par des professionnels dans un cadre formel à partir de pratiques standardisées Lannonce aux enfants a longtemps été « déléguée » aux parents Or nombre de parents sont réticents ET/OU ne savent pas comment faire pour informer les enfants Ajournement institutionnel de lannonce aux enfants Défaut de dispositifs institutionnalisés et de protocoles dannonce et de conseil aux enfants au niveau national Manque doutils et de supports adaptés aux enfants Défaut de formations des soignants et acteurs associatifs Défaut dévaluations de ces interventions et de « based evidence » Ajournement institutionnel de lannonce

8 1 ères recommandations de lOMS (2011) 2011 : Premières recommandations de lOMS sur lannonce de la maladie à lenfant de moins de 12 ans. Recommandation principale : « Les enfants dâge scolaire [6-12 ans] devraient être informés de leur statut positif à linfection à VIH » Mais, faible opérationnalisation des recommandations à ce jour au niveau national et international

9 Le VIH/sida : une réalité signifiante pour les enfants Pour les enfants, le sida constitue une réalité signifiante = maladie grave, associée à la mort et stigmatisée - nombreuses campagnes de prévention - visibilité sociale de lépidémie ( TV, communauté) - enseignements scolaires Enquête CAP réalisée à Bobo-Dioulasso en juin 2009 (Equipe : Fabienne Hejoaka, Dr Georges Tiendrebeogo (KIT Pays-Bas), Abderamane Berthe, Issiaka Bamba, Ibrahima Konaté SHADEI-Centre Muraz) Enquête auprès de 496 enfants de 7 à 15 ans à Bobo-Dioulasso (scolarisés et non scolarisés) 65 % ont cité spontanément le sida (maladie la plus citée devant le paludisme) et 97 % connaissent au final le sida..

10 Suite … Principaux résultats : Connaissance des signes cliniques permettant de diagnostiquer le sida (maigreur (6 taches sur la peau, la diarrhée, « faiblesse » et récurrence de la maladie). Ceci permet un « diagnostic social ». Sida = Bana jugu « mauvaise ou sale maladie », « qui ne guérit pas » (87 %), associée à la mort. Transmission : 1) Lames et objets souillés, le sang (blessure), rapports sexuels, peu denfants citent la transmission sexuelle. Mais aussi, le contact direct, le partage dun repas (20 % accepterait de manger à côté dune PVVIH) Sources dinformation : lécole (27 % ), la rue (25 %), la télévision, (18,5 %), famille 17 %. Stigmatisation : « maladie dont les gens parlent mal » % des enfants pensant quil ne faut pas partager le secret, et 27, 4 % qui faut partager MAIS pour obtenir du soutien et des médicaments

11 « Des boutons sur le corps » CM1 -14 ans CM1 -10 ans CM2-13 ans NS -9 ans

12 La maigreur CE2 -10 ans CM2 -12 ans CM1-15ans «Il est malade du sida. On voit même ses poumons tellement il est maigre

13 « La faiblesse » engendrée par la maladie CE2 - 8 ans CP2 - 7 ans Il est couché sur son lit. Sa maladie est grave cest le sida. Il na pas pris de médicaments sinon il allait guérir. IL est pauvre et il na pas de matelas sur son lit. Sa femme nest pas là, on ne sait pas où elle est partie. NS - 11 ans Béquilles

14 Mort et stigmatisation CM2, 14 ans « Sa maladie est grave, cest le sida. Il est assis sur un tabouret en train de demander de laide. Il a besoin de quelquun à qui se fier. Cest une maladie mortelle qui affaiblit lhomme. Tu deviens comme du bois sec. Mon malade na plus de parents, tout le monde a fui. »

15 Sexualité et grossesse CE2 -10 ans CM1 -11 ans « Elle est enceinte. Elle ne sait pas ce quelle va faire de la grossesse. Ses parents ont su quelle est enceinte et lon mise à la porte » « Les deux ont le sida et lhomme est en train de fuir la femme. La femme ne veut pas rester seule et elle le poursuit ».

16 Lannonce raisonnée : linformation est réalisée par les parents, qui ont fait le choix dinformer leur enfant. Ils se sont généralement préparé à lannonce Motifs : Problèmes pour prendre les traitements, poids du secret pour le parent Peur que lenfant lapprenne par des tiers Lannonce imprévue : est réalisée par les parents dans lurgence et/ou de façon inopinée « Un matin ma grand-mère ma appelée dans sa maison pour me dire que jai cette maladie. Elle ma dit que jai le sida, que je ne dois plus faire la dure doreille ! Quand elle ma dit cela, je lui ai dit que je connais le sida car on montre souvent cela à la télé. […] Il était lheure que je parte à lécole. Arrivée là-bas, je pensais à ça… Je suis tombée malade. Jai dit au maître que jai mal à la tête. Il ma dit de rentrer à la maison et je suis rentrée me coucher ». (Djeneba, dix ans) Faute, de préparation, les parents sont pas en mesure dinformer lenfant dans de bonnes conditions. Typologie de lannonce

17 Lannonce imprévue : est réalisée par les parents dans lurgence et/ou de façon inopinée « Un matin ma grand-mère ma appelée dans sa maison pour me dire que jai cette maladie. Elle ma dit que jai le sida, que je ne dois plus faire la dure doreille ! Quand elle ma dit cela, je lui ai dit que je connais le sida car on montre souvent cela à la télé. […] Il était lheure que je parte à lécole. Arrivée là-bas, je pensais à ça… Je suis tombée malade. Jai dit au maître que javais mal à la tête. Il ma dit de rentrer à la maison et je suis rentrée me coucher ». (Djeneba, dix ans) Faute, de préparation, les parents sont pas en mesure dinformer lenfant dans de bonnes conditions. Annonce accidentelle : une annonce factuelle où les enfants « découvrent » leur maladie à travers un objet ou un événement singulier qui est révélateur du sida. Dans le cadre dune campagne de dépistage communautaire, Nassita et 6 de ses frères et sœurs et cousins ont été testés. Lors de la remise des résultats des tests de dépistage, Nassita étant la seule enfant à ne pas recevoir le sien. Tout de monde a compris de facto sa séropositivité, labsence de remise de test signifiant lexistence dun problème. (Nassita, 12 ans) Autres cas : voir son nom sur une liste où est écrit VIH/sida, entendre parler des adultes, remise des résultats du test devant les enfants… Les formes de lannonce (2)

18 Annonce exutoire est définie par la spécificité des raisons pour lesquelles les enfants sont informés. Dimension exutoire: lannonce permet aux parents de se « décharger » de langoisse de la mort, du poids du secret ou de la charge des soins que la maladie implique sur les enfants. Dans un contexte disolement social et familial, les enfants se retrouvent à occuper une position exceptionnelle de « confidents » des parents Un jour, je suis rentrée à la maison et mère ma dit : « Reine, aujourdhui, moi et tes sœurs on a été faire notre test, nous sommes malades. Jai demandé quelle maladie elles avaient ? Ma mère ma répondu : « Nous, on est malade du sida. Mais on va voir pour toi ! Mais surtout, il ne faut pas que tu dises à quelqu'un que l'on a cette maladie. Parce que si tu dis ça, tout le monde va nous fuir. Personne ne va vouloir sapprocher de nous ». Reine,12 ans Annonce exutoire

19 Annonce sauvage : réalisée par une tierce personne, à linsu et sans lautorisation des parents. « Lannonce sauvage » constitue une forme particulièrement violente. La façon dont ma petite fille a appris ma maladie ma vraiment choquée. Ma sœur est informée et un jour où jétais en brousse, on appelé chez moi pour dire que je passes chercher mes ARV à lassociation. Quand je suis rentrée, ma grande sœur ma fait la commission et je suis partie chercher mes produits. Ma fille était là. Quand je suis partie, elle a demandé à ma grande sœur où je partais. Ma sœur a dit que jétais partie pour prendre les ARV. Ma fille a demandé : « ARV, c'est quoi ? » Elle lui a dit que cest le médicament de sida. […] Quand je suis revenue, javais mis les médicaments dans un sac. Ma fille a fouillé le sac et elle a enlevé les médicaments. Elle a dit : « Maman, cest ça le médicament de sida ? » Je lui ai dit: « Qui ta dit ? ». Elle ma répondu que cétait sa tante. Je nai pas pu parler [silence]. Je lui ai dit : « Non, ce nest pas le médicament du sida. Ce n'est pas ça ». Mais lenfant sait que cest ça. (Mère de Nathalie, huit ans) Lannonce sauvage

20 Suspicion de la maladie par les enfants est un phénomène sous évalué, lannonce étant souvent pensée en termes binaire (information versus non-information) De nombreux enfants suspectent quils ont le VIH Auto-diagnostic des enfants / aux signes quils présentent (boutons, maigreurs…) Identification des ARV comme étant les « médicaments du sida » (Médiatisation et visibilité sociale de la maladie) Rumeurs et stigmatisation dans lentourage Référence à la mort dans le discours des parents et des soignants Contexte du secret Peu denfants évoquent leur suspicion avec leurs parents (gardent le secret) Sentiment de honte, de culpabilité, peur de la confirmation => parole difficile Les parents esquivent ou refusent de répondre aux questions des enfants (honte, surprise, ne savent pas quoi dire…) Usages sociaux de la parole: respect du parent et plus généralement des aînés – Lorsque les enfants suspectent leur maladie…

21 Peu denfants évoquent leur suspicion avec leurs parents Sentiment de honte et de culpabilité => parole difficile Les parents esquivent ou refusent de répondre aux questions posées par les paroles (honte, pris au dépourvu en labsence de préparation, ne savent pas quoi dire…) Usages sociaux de la parole: respect du parent et plus généralement des aînés – On ne parle pas de certains sujets avec les parents Suspicion est une forme dannonce, mais a deux particularités Sinscrit dans le temps (parfois à long terme, plusieurs années) : ce sont souvent des événements anodins qui recoupés donnent sens à la réalité de la maladie Lincertitude qui demeure associée au diagnostic : dans le cas de la suspicion, linformation quon les enfants nest pas confirmée Le silence des enfants sur leur suspicion

22 Développer et évaluer des interventions Nécessité de développer des interventions standardisées dannonce et de passer à léchelle Quelques expériences Thaïlande a développé une intervention standardisée au niveau national Projet TRACK (annonce statut du parent) (USA) (Murphy et al. 2011) Projet Umaggu - Afrique du Sud (Rochat, 2013) Projet YEGEL au Sénégal (Hejoaka, 2013) GRANDIR (Sidaction - Initiative et Développement) % d'enfants > 11 ans informés de leur statut sérologique Importance (+++) de la formation des soignants et des conseillers Volonté politique (+++) au niveau national et international

23 Sans les ARV…

24 Une information de qualité

25 Bibliographie H EJOAKA, F., L'enfant gardien du secret. Vivre et grandir avec le sida et ses traitements à Bobo-Dioulasso (Burkina Faso). 2012: Thèse d'anthropologie sociale et d'ethnologie. Écoles des Hautes Études en Sciences Sociales, Paris. p [En ligne à ladresse : ouvertes.fr/tel /]http://tel.archives- ouvertes.fr/tel / H EJOAKA, F., (2011). La solitude des femmes dans le traitement et l'accompagnement des enfants vivant avec le VIH au Burkina Faso, in Les femmes à l'épreuve du VIH dans les pays du Sud. Genre et accès universel à la prise en charge, A. Desclaux, P. Msellati, and K. Sow, Editors. 2011, ANRS, Collection Sciences Sociales. Paris. p [En ligne à ladresse : H EJOAKA, F. (2009). Care and secrecy : Being a mother of children living with HIV in Burkina Faso. Social Science & Medicine, 69 (6), Care and secrecy : Being a mother of children living with HIV in Burkina Faso. Vreeman, R. C., Gramelspacher, A. M., Gisore, P. O., Scanlon, M. L., & Nyandiko, W. M. (2013). Disclosure of HIV status to children in resource-limited settings: a systematic review. J Int AIDS Soc, 16, doi: /IAS Tiendrebeogo, G., Hejoaka, F., Belem, E. M., Compaore, P. L., Wolmarans, L., Soubeiga, A., et al. (2013). Parental HIV disclosure in Burkina Faso: experiences and challenges in the era of HAART. SAHARA J, 10 Suppl 1, S doi: / Rochat, T. J., Mkwanazi, N., & Bland, R. (2013). Maternal HIV disclosure to HIV-uninfected children in rural South Africa: a pilot study of a family-based intervention. BMC Public Health, 13, 147. doi: / Qiao, S., Li, X., & Stanton, B. (2013). Disclosure of parental HIV infection to children: a systematic review of global literature. AIDS Behav, 17(1), doi: /s x Pinzon-Iregui, M. C., Beck-Sague, C. M., & Malow, R. M. (2013). Disclosure of their HIV status to infected children: a review of the literature. J Trop Pediatr, 59(2), doi: /tropej/fms052 Krauss, B. J., Letteney, S., De Baets, A. J., Baggaley, R., & Okero, F. A. (2013a). Disclosure of HIV status to HIV-positive children 12 and under: A systematic cross-national review of implications for health and well-being. Vulnerable Children and Youth Studies, 8(2), 99_119. Krauss, B. J., Letteney, S., De Baets, A. J., Baggaley, R., & Okero, F. A. (2013b). Caregiver's HIV disclosure to children 12 years and under: a review and analysis of the evidence. AIDS Care, 25(4), doi: / Boon-Yasidhi, V., Chokephaibulkit, K., McConnell, M. S., Vanprapar, N., Leowsrisook, P., Prasitsurbsai, W., et al. (2013). Development of a diagnosis disclosure model for perinatally HIV-infected children in Thailand. AIDS Care, 25(6), doi: /

26 Acknowledgements -Remerciements : -aux enfants et à leurs parents -Associations : AED et Revs+ (Burkina Faso), Synergie pour lEnfance (Sénégal) -Dr Philippe Msellati, Pr Alice Desclaux, Doris Bonnet, Abderamne Berthe, Issiaka Bamba, Christine Kafando, Martine Sombda, Bernadette Paré, - Equipe du projet GRANDIR : - Institutions -IRD/UMR UMI 233 « TransVIHMI et EHESS Financements: ANRS, SIDACTION, Fondation de France Partenaires: Service pédiatrique CNHU Sanon Souro - Burkina Faso, Hôpital Albert Royer - CNHU de Fann (Sénégal), Hôpital du Roi Baudoin

27 Contact Fabienne Héjoaka IRD UMI 233


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