Rapport d’activités 2011 Corevih Aquitaine Réunion plénière du 31 mai 2012.

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1 Rapport d’activités 2011 Corevih Aquitaine Réunion plénière du 31 mai 2012

2 Introduction

3 L’année 2011 Année de transition qui a permis une certaine consolidation : –De l’équipe –Des activités de coordination régionale –Des relations avec les Tutelles (ARS, DGOS, …) –Des activités et projets des groupes de travail Fin du 1 er mandat: parution de l’arrêté le 26/10/2011 (modifié le 06/01/2012).

4 Répartition des 88 membres du mandat 2012-2016 au regard de la population en Aquitaine et du nombre de PVVIH dans la région

5 Les outils de communication Le site internet: –1 ère année d’existence (complété et enrichi) –6 198 visiteurs sur l’année Listes de diffusion: –Des membres –Des groupes de travail –Des partenaires et correspondants Lettre d’information: –Différentes rubriques d’information sur l’actualité du Corevih, de ses membres et des groupes de travail –Trimestriellement diffusée par mail et sur le site Internet

6 Le site internet : généralités www.corevih-aquitaine.org –Actualités (nationales et régionales) –Textes règlementaires –Groupes de travail et outils développés Lien entre: –le Bureau –les membres –les différents partenaires Outils de communication privilégié à développer: –Création d’un groupe de réflexion pour améliorer le contenu, la visibilité, ….

7 Le site Internet: fonctionnement Démarche proactive des membres du Corevih: –Inscription sur la page d’accueil (onglet « vous identifier ») –Réception login et mot de passe pour accéder aux informations 3 niveaux d’accès différents: –Sans inscription (tout visiteur du site): accès aux diverses rubriques du site mais pas au CR ni à certains documents spécifiques –Sur inscription: les membres inscrits (accès aux CR et documents des groupes de travail). les membres du Bureau (accès à l’ensemble des informations + CR du bureau). Réflexions en cours pour améliorer l’outil, modifier les accès et augmenter l’utilité et l’utilisation.

8 Le fonctionnement 2011 Liens renforcés avec l’ARS (2 réunions COREVIH/ARS) 7 groupes de travail : –ETP –Système d’information –Prévention/dépistage –Traitement et recherche –Vieillissement: PEC sociale PEC médicale –VIH et hépatites en prisons (création en fin d’année – groupe interrégional)

9 Les activités de l’année 2011

10 1- Mission de coordination des acteurs Domaine de coordinationNatureActeurs Prévention & Dépistage Information et actualités Le 8 avril à Pujols Journée régionale de rassemblement des partenaires Membres du COREVIH et partenaires (98 participants) Incitation au dépistage 21/06– 30/09 Région Aquitaine Campagne régionale de prévention / incitation au dépistage VIH/IST hépatites Action portée par les cinq Conseils Généraux de la région Aquitaine, en soutien du groupe de travail, avec la mobilisation de tous les acteurs du COREVIH Aquitaine. Mise en place des TROD Coordination des actions et projets TROD en Aquitaine CDAG/CIDDIST, Associations habilitées ou en demande d’habilitation, IREPS. Education pour la santé Journée régionale d’informations et de partage Le 4 mai à Capbreton Educateurs, cliniciens Centres hospitaliers, associations communautaires (24 participants)

11 2- Mission d’amélioration de la qualité et de la sécurité de la prise en charge des patients, d’évaluation de cette prise en charge et d’harmonisation des pratiques Thématique Acteurs et partenaires Moyens utilisésIndicateurs utilisés Éducation thérapeutique Membres du groupe de travail Élaboration d’outils communs: dossier d’évaluation (diagnostic des connaissances du patient sur le sujet, de ses besoins et attentes) Contrat avec un programme structuré Validation des outils Mise en ligne sur site SFLS et COREVIH Echanges lors d’une journée régionale Recensement des programmes Traitement et recherche GECSA, CREDIM, INSERM Logiciel d’interface Clinicien / Patients, avec données cliniques, permettant également le recueil de données médico-épidémiologiques Réunions techniques avec les cliniciens et les personnes en charge du recueil de données, pour élaboration cahier des charges. Création du logiciel en cours de finalisation (livraison 2012)

12 2- Mission d’amélioration de la qualité et de la sécurité de la prise en charge des patients, d’évaluation de cette prise en charge et d’harmonisation des pratiques - suite ThématiqueActeurs et partenairesMoyens utilisésIndicateurs utilisés Traitement et recherche Membres du groupe Traitement et recherche Logiciel d’interactions médicamenteuses Mise en ligne sur les sites internet du COREVIH et du GECSA en mars 2011 Co-infections Membres du Corevih et cliniciens Formation prise en charge co-infections VIH/VHC Nombre de personnes présentes (55 participants) Offre de prise en charge sociale et médico- sociale Recensement de l’offre actuelle et identification des difficultés et besoins de formations des professionnels Questionnaire envoyé à plus 806 structures Nombre de retours (143) et résultats de l’analyse (bientôt sur le site Internet du Corevih)

13 3- Mission d’analyse des données médico- épidémiologiques Mission réalisée par le Groupe d’Epidémiologie Clinique du Sida en Aquitaine (GECSA) piloté par Pr. François DABIS Groupe de travail permanent du Corevih, avec une équipe dédiée

14 Situation en 2011 Hôpitaux participant au système d’information du COREVIH d’Aquitaine : –CHU de Bordeaux (5 services) –CH de Bayonne, Libourne, Dax, Périgueux, Villeneuve sur Lot, Mont de Marsan, Pau et Arcachon Recueil sur site en deux temps de données « anonymisées » : –Données recueillies pendant la consultation par les cliniciens –Données recueillies par les techniciennes d’études cliniques et les attachés de recherche clinique à partir des dossiers médicaux

15 Nouveaux patients « incluables » en 2011 Patients inclus : N = 133 (257 en 2010) –sex ratio H:F = 3,8:1 –88,0% dans leur département de résidence –13,5% d’origine africaine –9,8% au stade SIDA –CD4 médian (EIQ) : 457 (273 – 645) / mm 3 Patients éligibles mais non encore inclus : –en attente de consentement éclairé –≈ 220

16 Diagnostics en 2011 Nouveaux diagnostics : N = 49 (103 en 2010) –sex ratio H:F = 11,3:1 fortes disparités selon l’origine (40,0:1 si origine française déclarée vs 1,0:1 pour origine africaine) –63,3% ont moins de 40 ans –93,9% dans leur département de résidence –12,2% d’origine africaine –8,2% au stade SIDA –CD4 médian (EIQ) : 436 (249 – 625) / mm 3 –7,0% co-infectés par le VHC –2,3% co-infectés par le VHB

17 Suivis en 2011 (1) File active : Patients ayant eu ≥ 1 recours au système de soins hospitalier dans l’année N = 3 505 patients Caractéristiques épidémio-cliniques –Sexe masculin : 72,3% –19 patients passés au stade SIDA dans l’année –AgHBs positif : 4,6% (93,3% des patients de la file active ont leur statut VHB documenté) –Ac anti-VHC positif : 19,3% (92,6% des patients de la file active leur statut sérologique VHC documenté) ARN VHC positif : 93,9% (60,6% des patients Ac anti-VHC positif de la file active ont eu au moins une recherche d’ARN depuis le début de leur prise en charge)

18 Suivis en 2011 (2) Profil viro-immunologique –Sous traitement : N = 3 237 (92,4%) dont 97,4% sous multithérapies hautement actives –Non traités : N = 268 (7,6%)

19 Décès et pertes de vue en 2011 Décès : N = 26 –Causes de décès autres que pathologies classant SIDA (n=13) : infarctus du myocarde, cancers non classants, insuffisance hépatocellulaire, insuffisance rénale, suicide, … Patients non revus dans l’année : N = 522 (13,8% de la file active 2010) –Recherche des perdus de vue en cours  nouvelles extérieures si suivi hors structures hospitalières ou hors région, refus de participation, décès, perdus de vue "définitivement"

20 Données médico- économiques en 2011 (1) Répartition des recours hospitaliers Durée de séjour en hospitalisation classique –Médiane = 4 jours –Intervalle interquartile : 2-9 jours –Etendue : 1-82 jours

21 Répartition des recours par trimestre Données médico- économiques en 2011 (2)

22 Conclusions 2011 Données partiellement consolidées Difficultés de fonctionnement liées à la multiplicité des sites hors CHU (conventions hospitalières, déplacements, organisations variées) En 2011, priorité a été donnée à : –La qualité des données déjà enregistrées dans la base de données du système d’information : en amélioration constante (contrôle qualité sur 10% de la file active et comparaison à d’autres systèmes d’information équivalents nationaux et internationaux) –L’aide à la prise en charge et au suivi des patients par les cliniciens : présentation et validation de la maquette d’un nouveau portail plus convivial, interactif et plus performant. Développement en cours. Mise en service prévue en septembre – octobre 2012

23 Cohorte ANRS CO3 Aquitaine Groupe d’Epidémiologie Clinique du Sida en Aquitaine (GECSA)

24 Cohorte ANRS CO3 Aquitaine Conclusions (1) Thèmes étudiés en 2011 –Immunologie et virologie –Dysfonctions rénales –Anomalies osseuses –Troubles cognitifs et locomoteurs –Cancers –Vieillissement

25 Cohorte ANRS CO3 Aquitaine Conclusions (2) Evolution des projets scientifiques en parallèle de celle de l’épidémie Collaboration réelle et continue entre membres du GECSA et disciplines scientifiques Le fil rouge : prévention des morbidités, amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des patients

26 Perspectives 2012 En 2012, priorité est donnée à : –Poursuite de l’optimisation des ressources existantes par une réorganisation du fonctionnement de l’équipe : Transfert automatisé des données biologiques à étendre si possible aux hôpitaux généraux Régularité des déplacements et le rattrapage du retard dans tous les hôpitaux généraux –Réflexion plus globale au niveau régional :  ORSA, CIRE, CIDDIST, … –Adaptation du groupe aux réflexions et décisions sur les thématiques en lien avec le Plan National de lutte contre le VIH/SIDA et les IST 2010-2014 :  DEPISTAGE –Estimation à l’échelle régionale de l’épidémie cachée –Participation à la base de données nationale :  DOMEVIH

27 Conclusion et perspectives

28 Conclusion 2011: Année de transition entre les deux premières mandatures du COREVIH Aquitaine. Les objectifs de 2011 ont été atteints: les projets sont réalisés ou en cours de réalisation. Travail en cours pour finaliser cette transition: –Meilleure couverture régionale (pour le recueil d’activité notamment). –Réflexion approfondie sur les thématiques abordées par les groupes de travail. –Meilleure représentativité dans chaque département (relais au local à développer / consolider).

29 Objectifs 2012 Objectifs définisRésultats attendusMoyens Axes de progrès attendus Recueil de données médico- épidémiologiques Recueil dans les hôpitaux d’Agen et Orthez. Augmentation des inclusions dans lew hôpitaux régionaux Rencontre avec les cliniciens afin d’expliquer les obligations du Corevih et les avantages du recueil Meilleure exhaustivité des données dans le système d’information Gecsa-Corevih Recueil de données uniformisé et informatisé Visualisation des données recueillies en temps réel Amélioration outil de travail équipe de recueil Corevih e-crf Nouveau site Gecsa Amélioration qualité rétro-information aux cliniciens. Qualité service rendu. Amélioration conditions de travail TEC/ARC.

30 Détermination des objectifs 2012 Objectifs définisRésultats attendusMoyens Axes de progrès attendus Dépistage : Identifier les pratiques innovantes (tests rapides, hors les murs, partenariats…) Partage d’informations et d’expériences Incitation à l’innovation Application des textes et recommandations Communication, information Formation, Journée d’échanges des professionnels Coordination des actions mises en place et accompagnement de nouvelles actions Mettre en place un échange de pratiques entre cliniciens Partage d’expérience Organiser des staffs inter-centres hospitaliers en visioconférence Développement de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire VIH régionales Harmoniser les pratiques professionnelles en termes de traitement ARV Traitement antirétroviral : Quand commencer ? Par quel traitement ? Quand changer ? Pour quel traitement ? Réunion techniques de réflexion sur le sujet (groupe de travail traitement et recherche) Mettre en place une réflexion permettant une application des recommandations des experts,

31 Orientations stratégiques de l’ARS* 1.Développer les politiques et actions de prévention, dans un objectif de réduction des inégalités de santé 2.Faciliter un accès équitable et pertinent aux soins et aux prises en charge médico-sociales 3.Renforcer la qualité des soins et des prises en charge et la capacité à faire face aux crises sanitaires 4.Améliorer la transversalité, la lisibilité, la cohérence et la capacité d’adaptation du système de santé régional *plan stratégique régional de santé en Aquitaine

32 Priorités régionales déclinées par l’ARS* Développer les actions de promotion et d’éducation à la santé Mettre en place une offre d’éducation thérapeutique accessible à tous Améliorer la qualité du parcours de soins : continuité et coordination des soins, prévention des risques liés aux soins Améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques Et dans le chapitre « Pathologies du vieillissement et perte d’autonomie », les 2 axes suivants sont référencés : Promouvoir la prévention des pathologies du vieillissement et de la perte d’autonomie Favoriser la mise en œuvre d’un parcours coordonné de soins et d’accompagnement *Plan régional de santé Aquitaine 2012-2016

33 Recommandations pour le COREVIH Aquitaine* Mettre en place des modalités de fonctionnement favorisant la participation de l’ensemble des membres. Motiver les acteurs : question du sens. Travailler sur l’information (circuit d’information, visibilité…). Parvenir à instaurer un lien utile ARS COREVIH et les tutelles (travail de l’ARS - programme du COREVIH, autres...). Programme de travail (élaboration, concertation, planification priorités, etc...). Améliorer l’utilité du RA (élaboration, utilisation, diffusion,..). Réaliser un travail sur l’objectif concret et modalités de la mission de coordination. Accroître le lien entre les données (constats recherche) et les actions menées au sein du COREVIH (programme de travail). * Faites par Véronique Tirard-Fleury dans le cadre du diagnostic partagé effectué en juin 2011.

34 Débat et priorisations des axes de travail