Education thérapeutique et aide à l’observance: cas cliniques Par Mr NTAHIZANIYE Rémy Psychologue SEP/CNL Bujumbura, juin 2014

Plan Introduction Objectif général Objectifs spécifiques Démarche éducative Cas cliniques Conclusion

Objectifs spécifiques : A la fin de la formation, chaque fois qu’il prend en charge une PVVIH, le prestataire devrait être capable de : 1. Aider le patient et sa famille à comprendre la maladie et le traitement, 2. Eduquer le patient à l’observance du traitement et à la gestion des effets secondaires aux médicaments,

3. Assurer le suivi du patient et de l’expliquer sur les moyens de la protection et de la transmission du VIH,

Introduction L’infection à VIH est très vite devenue une pandémie quelques années seulement après sa découverte aux Etats-Unis en Mais, l’arrivée des trithérapies Antirétrovirales en 1996,et en 2002 au Burundi, a entraîné l’amélioration de la qualité de vie du patient a remis à jour la notion d’éducation thérapeutique dont bénéficiaient les patients atteints de maladies chroniques telles que le diabète ou l’asthme.

Introduction (suite) Ainsi, cette chronicité de la maladie avec la difficulté de suivre chaque jour le traitement, la non observance du traitement par les patients, les changements de modes de prise en charge ont mis l’éducation thérapeutique au coeur du processus de la prise en charge globale de la personne vivant avec le VIH, en vue de sa maîtrise de compétences d’autosoins,

Introduction ( suite et fin) (exemple: dépister les signes cliniques pouvant évoquer des effets indésirables ou décrire le mode, la durée d’action et les modalités de prise de ces médicaments) et d’adaptations psychoaffectives (exemple : faire connaître ses besoins, exprimer ses émotions, gérer les répercutions de la maladie, du traitement dans le milieu familial et s’adapter avec).

En définitive, avec l’éducation thérapeutique, le patient devient ainsi le sujet de son soin et non plus un objet de soin.

Objectif Général A la fin de la formation, le prestataire devrait être capable de planifier et mettre en oeuvre des séances d’éducation thérapeutique aux personnes vivant avec le VIH.

OBJECTIFS DE LA SESSION : A la fin de cette session chaque participant devra être capable de : 1. Décrire les quatre étapes de la démarche éducative, 2. Etablir un diagnostic éducatif, 3. Négocier un contrat d’éducation thérapeutique, 4. Mettre en oeuvre des modalités du contrat d’apprentissage, 5. Développer les critères d’évaluation de l’éducation thérapeutique (patient et programme).

CONTENU : 1 : Généralités sur l’éducation thérapeutique du patient 2 : Les étapes de la démarche éducative 3: Jeux de rôle

METHODOLOGIE à UTILISER : - Mini - exposé, - Travaux de groupes - Plénière

Définition de l’éducation thérapeutique : Ensemble de pratiques pour : - aider le patient à mieux comprendre sa maladie, - gérer son traitement, ses effets indésirables…, - accompagner le patient dans sa vie quotidienne

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ? Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient

Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient

17 Définition de l’observance Degré de concordance entre recommandations du médecin et les comportements du malade Respect strict des prescriptions et consignes de traitements (horaire, restriction alimentaire, durée) Aucune prise sautée ou réduite pendant une période donnée.

18 Définition de l’observance Comportement selon lequel la personne prend son traitement avec assiduité et la régularité optimale selon les recommandations du médecin. Efficacité thérapeutique  Observance ≥ 90% Patterson D.L. Ann Intern Med 2000

Les bénéfices de l’éducation thérapeutique : une meilleure compréhension et gestion de la maladie et du traitement par le patient (famille), - une amélioration de la santé du patient (biologique, clinique et psychosociale), - une amélioration de sa qualité de vie et celle de ses proches, - Une réduction du nombre d’hospitalisations, des consultations médicales voire décès, - Une prévention de l’émergence des souches résistantes.

Les cibles de l’ETP Toute personne atteint d’une maladie chronique, La famille

Qui peut dispenser l’ETP? Equipe professionnelle formée à la démarche d’éducation thérapeutique du patient A quel stade de la maladie peut-on offrir l’ETP? Dès l’annonce du diagnostic de la maladie chronique et à tout autre moment de la maladie Où peut-on faire l’ETP ? Dans un endroit confortable, tranquille, gaie, permettant de: - garantir la confidentialité, - faire naître une relation de confiance entre le patient et le soignant, - muni de matériels pédagogiques.

Le guide méthodologique propose une démarche éducative en quatre étapes : le recueil des besoins et des attentes du patient, la définition des compétences à acquérir ou à mobiliser, la planification de séances d’éducation thérapeutique du patient, l’évaluation des progrès du patient et la proposition d’une éducation thérapeutique de suivi.

Les étapes de la démarche éducative : 4 étapes : 1- où en est le patient ? Diagnostic éducatif 2- quelles sont les compétences à acquérir ? Contrat d’objectifs 3- quels sont les moyens mis en oeuvre ? Activités éducatives structurées 4- qu’est-ce qui a changé chez le patient ? Evaluation des effets de l’éducation du patient

LE DIAGNOSTIC D’EDUCATION : Rencontrer comprendre LE CONTRAT D’EDUCATION : S’engager, convenir ensemble EVALUATION : Décider ensemble LA MISE EN ŒUVRE DE L’EDUCATION : Soutenir l’apprentissage REFERENTIEL DE COMPETENCES Démarche de l’éducation thérapeutique du patient S UIVI DU PATIENT

Elaborer un diagnostic éducatif Le diagnostic est indispensable à la connaissance du patient, à l’identification de ses besoins et attentes et à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser(mode de vie / entourage,niveau d’études, profession,mode de contamination, support moral, c'est-à-dire les personnes au courant du diagnostic, état psychologique, stade actuel de l’infection et le traitement,projets (vie, voyage, vacances, professionnels).

Définir un programme personnalisé d’éducation thérapeutique du patient. Il s’agit de formuler avec le patient les compétences à acquérir ou à mobiliser au regard de son projet.

Planifier et mettre en oeuvre les séances d’éducation thérapeutique du patient collective et/ou individuelle L’objectif est de proposer, selon les besoins et préférences du patient, une planification des séances d’éducation thérapeutique du patient. Cette phase passe par une sélection des contenus des séances, des méthodes et des techniques d’apprentissage

Elle se concrétise par des séances individuelles (d’une durée de 30 à 45 minutes) ou (le plus souvent) collectives ou en alternance. Les séances collectives d’une durée de 45 minutes chez l’adulte, plus courtes ou avec des pauses chez l’enfant, rassemblent au minimum 3 personnes (au maximum 6 à 8 enfants, 8 à 10 adultes). Elles sont propices au partage d’expériences.

Réaliser une évaluation individuelle Elle permet de faire le point avec le patient sur ce qu’il a compris, ce qu’il sait faire, comment il vit au quotidien avec sa maladie, ce qu’il lui reste éventuellement à acquérir afin de lui proposer une nouvelle offre d’éducation thérapeutique du patient qui tienne compte des résultats de cette évaluation et de l’évolution de la maladie.

Quelles techniques et outils sont utilisés lors de séances d’éducation thérapeutique du patient ? Les techniques et les outils sont variés :  techniques de communication centrées sur le patient (écoute active, entretien motivationnel à utiliser en particulier au moment de l’élaboration du diagnostic éducatif, au cours du suivi éducatif et du suivi médical, pour initier un changement chez le patient, soutenir sa motivation au fil du temps) ;

 techniques pédagogiques telles des exposés interactifs, des études de cas, des tables rondes, des simulations à partir de l’analyse d’une situation ou d’un carnet de surveillance, des travaux pratiques, atelier, simulations de gestes et de techniques, des activités sportives, des jeux de rôle, des témoignages documentaires ;

 Outils variés: affiches, classeur-imagier, bandes audio ou vidéo, CD, brochures, représentations d’objets de la vie courante, etc.

Cette fois -ci « Dis-moi et j’oublie, Enseigne-moi et je me souviens, Fais-moi participer et j’apprends » Benjamin Franklin

Jeux de rôle Déroulement Sous-groupe1: définissez les caractéristiques d’un patient imaginaire. Mentionnez sur une fiche son sexe, son âge, l’ancienneté de sa maladie, son poids et sa taille, son traitement. Convient de caractéristiques plus subjectives : caractère, manière de se comporter avec les soignants, acceptation de la maladie et du traitement, relations avec l’entourage…

L'autre sous-groupe conçoit un guide d’entretien avec des questions ouvertes permettant de recueillir les informations nécessaires à la démarche d’éducation. Jeu de rôle : un « soignant » du sous-groupe 2 mène un entretien avec le « patient » du sous groupe 1. Il y a autant de jeux de rôle que de binômes constitués (durée : 20 min environ). L’entretien se termine par une synthèse en 3 points qui doit être verbalisée et validée par le patient : ses ressources, ses difficultés et la/les priorité(s) dégagée(s) et négociée(s).

Jeux de rôle: réaliser les séance d’ETP suivantes:  une femme ayant un enfant séropositif et malade hospitalisé au CHUK. Trois mois après,l’enfant est mort et la femme est très inquiétante.  Diagnostic éducatif, puis organisez des séances d’ETP + jeu de rôle pour la ère séance d’ETP

Fifi, 27 ans, mariée est enceinte il y a 6 mois. Testée + lors de la première CPN,elle refuse obstinément de le dire à son mari. Recevez-là pour le diagnostic éducatif.

Conclusion L’ETP conduite à une bonne observance aux traitements ARV qui se traduit par : Le maintien d’une charge virale basse L’augmentation du taux de CD4 La réduction des souches résistantes L’ élimination de la transmission du VIH de la mère à l’enfant La prolongation et l’amélioration de la qualité de vie du patient 38

Suite L’observance est le résultat de l’ETP. Le patient éduqué est celui:  Qui a bien compris qu’il est l’acteur principal de sa santé,  Qui prend de bonnes décisions au bon moment pour préserver sa santé.

Merci pour votre participation