Table ronde sur l’Education thérapeutique et aide à l’observance au Burundi

PAR Sylvana KANKINDI MUNENE Adrienne PAR Sylvana KANKINDI MUNENE Adrienne

Plan de Présentation Introduction Introduction Objectifs pédagogiques Objectifs pédagogiques Definitions Definitions Travaux en groupe(Etude de cas) Travaux en groupe(Etude de cas) Buts Buts Etapes de l’ETP Etapes de l’ETP Conclusion Conclusion

Introduction L’Éducation Thérapeutique (ET) est un concept nouveau. Il est venu résoudre le souci de la capacité des personnes à prendre soin d’elles-mêmes dans le cadre d’une pathologie chronique, dont le VIH. L’Éducation Thérapeutique (ET) est un concept nouveau. Il est venu résoudre le souci de la capacité des personnes à prendre soin d’elles-mêmes dans le cadre d’une pathologie chronique, dont le VIH.

Objectifs pédagogiques Amener les prestataires de soins à comprendre l’importance de l’éducation thérapeutique dans la PEC des personnes infectées par le VIH Renforcer les compétences des prestataires de soins pour assurer l’éducation thérapeutique aux patients et aux accompagnateurs

Travail de groupe Que signifie pour vous l’Education thérapeutique? Que signifie pour vous l’Education thérapeutique? Que signifie pour vous un patient éduqué? Que signifie pour vous un patient éduqué? Pour vous, qu’est-ce qu’un patient souffrant d’une maladie chronique doit être capable? Pour vous, qu’est-ce qu’un patient souffrant d’une maladie chronique doit être capable?

Il doit être capable de - faire connaître ses besoins - Déterminer les buts en collaboration avec les soignants - Comprendre son corps - S’expliquer correctement - Repérer les signes pouvant évoquer un effet secondaire,

Il doit : - Faire face à certaines situations et prendre des décision - Résoudre un problème(proposer l’usage de préservatif par ex) - Pratiquer,faire des gestes (port correct du préservatif)

Définitions Thérapeutique : L’éducation est thérapeutique en soi du fait qu’elle rassure par une meilleure compréhension de la maladie et du traitement et met le patient en confiance par l’acquisition de compétences. Thérapeutique : L’éducation est thérapeutique en soi du fait qu’elle rassure par une meilleure compréhension de la maladie et du traitement et met le patient en confiance par l’acquisition de compétences. Une compétence est un ensemble de savoir, savoir faire, savoir être qui permet l’exercice d’une activité Une compétence est un ensemble de savoir, savoir faire, savoir être qui permet l’exercice d’une activité

Définition( suite) L’Education thérapeutique (ET) du patient est un processus continu, continu, intégré dans les soins intégré dans les soins centré sur le patient. centré sur le patient.

L’éducation thérapeutique comprend des activités organisées de: sensibilisation, sensibilisation, information, information, apprentissage apprentissage accompagnement psychosocial concernant accompagnement psychosocial concernant - L’infection/ la maladie, - les traitements prescrits, - les soins,

Suite - L’hospitalisation - Les autres institutions de soins - Les comportements de santé

But: But: Aider le patient et ses proches à Rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer le mieux possible sa vie avec la maladie. Aider le patient et ses proches à Rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer le mieux possible sa vie avec la maladie. Objectifs: - Comprendre la maladie et le traitement, - Coopérer avec les soignants, - vivre le plus sainement possible - Maintenir ou améliorer la qualité de sa vie.

Diagnostic éducatif Diagnostic éducatif Le diagnostic éducatif est la démarche utilisée par le prestataire pour bien connaître son patient. Il s’agit d’un entretien individuel entre le patient et le soignant ou l’éducateur sur 5 dimensions Le diagnostic éducatif est la démarche utilisée par le prestataire pour bien connaître son patient. Il s’agit d’un entretien individuel entre le patient et le soignant ou l’éducateur sur 5 dimensions

Les 5 dimensions dans le diagnostic éducatif 1 socio- culturelle : vie quotidienne 2 Pédagogique: connaissance sur le VIH 3 Psychologique: les sentiments 4 Expérientielle: résolution des problèmes 5 Motivationnelle: projets de vie

L’Éducation thérapeutique développe les compétences du patient couvrant l’écart pouvant exister entre ce qu’il a décidé de faire et ce qu’il sait faire en rapport avec la prise des traitements prescrits pour une maladie chronique. L’Éducation thérapeutique développe les compétences du patient couvrant l’écart pouvant exister entre ce qu’il a décidé de faire et ce qu’il sait faire en rapport avec la prise des traitements prescrits pour une maladie chronique. L éducation thérapeutique et le soutien à l’observance

Prise des ARV Le bénéficiaire doit acquérir des connaissances sur ces traitements Le bénéficiaire doit acquérir des connaissances sur ces traitements - objectifs, mode d’action, effets secondaires probables, - objectifs, mode d’action, effets secondaires probables, -Contraintes, -Contraintes, -Mesures de prise….) -Mesures de prise….) Il doit développer des compétences nécessaires pour vivre positivement avec sa maladie(planifier les prises,le suivi, la prévention secondaire…. Il doit développer des compétences nécessaires pour vivre positivement avec sa maladie(planifier les prises,le suivi, la prévention secondaire….

Observance  L’observance est définie comme un comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec une assiduité et régularité optimale, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin (dose correcte, au moment correct, dans des conditions correctes).  3 séances sont généralement nécessaires pour la préparation

1 ère séance: club d’observance Contenu: Contenu: connaissances générales sur le VIH, connaissances générales sur le VIH, l’évolution de l’infection à VIH, l’évolution de l’infection à VIH, objectifs des ARV, relation CD4, CV et IO objectifs des ARV, relation CD4, CV et IO les mesures d’observance (tri thérapie, dose, horaire calqué sur la vie quotidienne cf. activités de routine) les mesures d’observance (tri thérapie, dose, horaire calqué sur la vie quotidienne cf. activités de routine) - effets secondaires, - effets secondaires, - Anticiper sur la situation de non observance et de ses conséquences et arrêter - Anticiper sur la situation de non observance et de ses conséquences et arrêter des stratégies pour les surmonter des stratégies pour les surmonter

2 ème séance :renforcement 2 ème séance :renforcement Identification complète du patient Identification complète du patient Vérifier des attentes Vérifier des attentes Rappel sur l’objectif du TARV et les mesures d’observance Rappel sur l’objectif du TARV et les mesures d’observance Choix de l’horaire Choix de l’horaire Rappeler la prophylaxie au cotrimoxazole et la Prévention Rappeler la prophylaxie au cotrimoxazole et la Prévention Parler de la gestion des effets secondaires en général. Parler de la gestion des effets secondaires en général. Aider le patient à identifier les changements que le T3 va apporter dans sa vie quotidienne Aider le patient à identifier les changements que le T3 va apporter dans sa vie quotidienne

3 ème séance:planning thérapeutique 3 ème séance:planning thérapeutique –Rappel sur les objectifs du traitement, choix de l’horaire et la gestion des effets secondaires en fonction des molécules prescrites. –S’assurer de la décision et de la conviction de prendre ces TARV –Parler de l’organisation du suivi: approvisionnement, bilan de suivi sur rendez vous, visites à domicile –Discuter d’un plan concret pour que le patient n’oublie pas de prendre ses médicaments si possibles lui trouver un support d’aide (carnet, montre, réveil, par ex) –Encourager le patient à joindre un groupe de soutien de l’observance au traitement ARV

Observance per thérapeutique Identifier les facilités ou les difficultés rencontrées pendant la prise des ARV Identifier les facilités ou les difficultés rencontrées pendant la prise des ARV Inviter le patient à faire un auto rapport (rapport de son observance), des petites questions peuvent vous aider: Inviter le patient à faire un auto rapport (rapport de son observance), des petites questions peuvent vous aider:

Suite Aider le patient à trouver les solutions aux problèmes exprimés; Aider le patient à trouver les solutions aux problèmes exprimés; Renforcer la confiance du patient vis- à-vis de son traitement et de l’équipe de PEC; Renforcer la confiance du patient vis- à-vis de son traitement et de l’équipe de PEC; Renforcer chez le patient les stratégies de prévention Renforcer chez le patient les stratégies de prévention

Séance de renforcement d’observance Séance de renforcement d’observance L’intervention du prestataire sera orientée dans le sens des besoins exprimés par le patient L’intervention du prestataire sera orientée dans le sens des besoins exprimés par le patient Aider le patient à identifier les vraies causes d’inobservance Aider le patient à identifier les vraies causes d’inobservance Aider le patient à trouver les voies de solutions Aider le patient à trouver les voies de solutions L’aider à choisir la meilleure solution à appliquer L’aider à choisir la meilleure solution à appliquer

(suite) (suite) Évaluer la solution choisie et ajuster si nécessaire Évaluer la solution choisie et ajuster si nécessaire Arrêter les stratégies de mise en application et le calendrier de suivi (fixer les rendez-vous pour les autres séances) Arrêter les stratégies de mise en application et le calendrier de suivi (fixer les rendez-vous pour les autres séances) NB: garder une attitude de compréhension même en cas d’inobservance pour arriver à déceler les causes et pourvoir aboutir aux différentes solutions possibles. NB: garder une attitude de compréhension même en cas d’inobservance pour arriver à déceler les causes et pourvoir aboutir aux différentes solutions possibles.

Quelques réalisations  Organisation des sessions de recyclage en ETP par un Expert de Format santé  Formation des leaders PVVIH et le staff des organisations communautaires en ETP:  Formation des prestataires des différents sites de PEC lors des différentes sessions DIU

Réalisations(suite)  20 formateurs en ETP  Plus de 300 prestataires formés en ETP lors du DIU et des ateliers organisés au niveau pays par ESTHER- Burundi et ses partenaires  Existence d’une formation en ETP en ligne (à distance) 

Problèmes rencontrés  Pas de reconnaissance institutionnelle de l’activité(Le dossier du patient n’est pas incluse dans le dossier medical)  L’activité n’est pas intégrée dans le circuit du patient  Absence de coordinateur de programme  Pas de suivi des éducateurs, l’activité s’étiole, etc.  Peu d’éducateurs insuffisamment formés sur le VIH d’où Information erronées, peu précises déstabilisantes pour le patient

 Stigmatisation, dévalorisation ETP  Pas de référence de la part des médecins, pas de suivi  Pas de suivi patient  Multiples tâches confiées aux éducateurs du monde associatif: ETP, VAD, pré-post test,…

Recommandations Institutionnaliser l’activité d’éducation thérapeutique Institutionnaliser l’activité d’éducation thérapeutique Metter le dossier d’ETP dans le dossier médical Metter le dossier d’ETP dans le dossier médical Intégrer l’activité( l’ETP) dans le circuit du patient Intégrer l’activité( l’ETP) dans le circuit du patient Coordination du programme d’ETP Coordination du programme d’ETP Multiplier les supervisions de suivi des prestataires Multiplier les supervisions de suivi des prestataires Disponibiliser les outils de l’ETP et former les prestataires sur leur utilisation. Disponibiliser les outils de l’ETP et former les prestataires sur leur utilisation.

Conclusion L’ET du patient devrait permettre aux patient d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui l’aide à vivre de manière optimale avec le VIH et continuer à prendre régulièrement les ARV. L’ET du patient devrait permettre aux patient d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui l’aide à vivre de manière optimale avec le VIH et continuer à prendre régulièrement les ARV. L’observance est intégrée dans l’éducation thérapeutique L’observance est intégrée dans l’éducation thérapeutique

MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION

Etude de cas : Gahungu et Gakobwa sont mariés il y a 3 ans mais ils n’ont pas d’enfant. Gahungu, âgé de 40 ans est testé VIH+ il y a 5 ans et est sous ATRIPLA. Ce couple utilise régulièrement le préservatif lors des rapports conjugaux puisque l’épouse est séronégative. Gakobwa a un désir pressent d’un enfant mais Gahungu veille au respect scrupuleux de ne pas la contaminer. Gakobwa commence à bouder son mari et la vie conjugale devient compromise, insatisfaction avec injonction de divorce. Gahungu se confie à son médecin traitant En tant que soignant/éducateur, comment allez-vous aider ce couple?