Schéma national d’organisation sociale et médico- sociale pour les handicaps rares

Rappel de la définition du handicap rare 2 Le 1 er schéma national pour les handicaps rares – Une ambition nationale pour des situations souvent méconnues, isolées, difficiles à appréhender qui sont la conséquence d’une association très particulière et très peu fréquente de déficiences : Une rareté des publics Une rareté des combinaisons de déficiences Une rareté et une complexité des technicités Deux objectifs : 1 er avril 2015Comité ESMS – schéma handicap rare Une augmentation des compétences et des ressources collectives La structuration territoriale des expertises et des accompagnement médico-sociaux

LE SCHÉMA NATIONAL La structuration 31er avril 2015comité ESMS - schéma handicap rare

La structuration du schéma objectifs généraux articulés autour de 12 objectifs opérationnels qui se déclinent en 26 domaines d’actions Représentant 70 actions au total. 1er avril 2015comité ESMS - schéma handicap rare4

La structuration du schéma en 4 objectifs généraux Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires Améliorer la qualité, la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie. Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicap rare. Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare. 1er avril 2015comité ESMS - schéma handicap rare5

Objectif général 1 Soutenir le processus d’intégration pour améliorer collectivement les réponses aux besoins et aux attentes des personnes Déployer le dispositif intégré dans le champ du handicap Mise en place des équipes relais Appui aux MDPH dans l’évaluation de ces situations complexes Coopération avec le secteur sanitaire et notamment les filières de santé maladie rare, la santé mentale. Donner à la personne, ainsi qu’à son entourage, les leviers et l’information lui permettant d’être actrice de son parcours et de ses choix. Avoir une information fiable pour mieux connaitre les ressources et accéder à ses droits. DEPLOYER L’ORGANISATION INTEGREE AU SEIN DES TERRITOIRES 61er avril 2015comité ESMS - schéma handicap rare

Dispositif intégré Le Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares  Une organisation nationale prenant appui sur des territoires interrégionaux et des pratiques pour répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare (HR)  Qui s’appuie sur les principes fondateurs des politiques d’autonomie et de la dépendance.  Et qui vise à Intégrer les réponses aux besoins des situations de HR dans les politiques publiques du handicap et de la santé.  Une définition à repenser 1er avril 2015 comité ESMS - schéma handicap rare 7 Le rapport « Zéro sans solution» et relevé de conclusion du CNH la Stratégie nationale de Santé Le plan national maladies rares ( ) : Le troisième plan autisme ( )

Objectif général 2 AMÉLIORER LA QUALITÉ, LA CONTINUITÉ DES PARCOURS DE VIE ET L’ACCÈS AUX RESSOURCES À TOUS LES ÂGES DE LA VIE 81er avril 2015comité ESMS - schéma handicap rare Améliorer l’accompagnement par le repérage précoce et l’évaluation des situations de handicap rare à tous les âges de la vie. Accéder aux ressources spécialisées et à tous les âges de la vie, afin de réduire les prises en charge inadaptées. Soutenir les initiatives et les expérimentations médico-sociales sur de nouvelles formes d’accompagnement Elargir les modalités de réponse aux besoins des personnes. Faciliter la continuité des parcours par une meilleure articulation avec le champ sanitaire Notamment au moment des transitions, faciliter l’accès aux soins, liens avec les filières maladies rares

Objectif général 3 Développer les compétences de chacun des acteurs Former en s’appuyant sur les différentes expertises des CNRHR, des équipes de terrain, des aidants ou proches, de la personne avec l’appui éventuel de ses pairs. Prendre en compte les savoirs « profanes », la dimension d’équipe et de partenaires dans la formation Développer les compétences des aidants, de l’entourage des personnes et des intervenants à domicile. Développer les compétences collectives sur les situations de handicap rare. DEVELOPPER LES COMPETENCES INDIVIDUELLES ET COLLECTIVES SUR LES SITUATIONS DE HANDICAPS RARES 91er avril 2015comité ESMS - schéma handicap rare

Objectif général 4 Mieux connaitre pour mieux comprendre Améliorer la connaissance, sur la population et la clinique des situations de handicap rare à tous les âges de la vie. Faire évoluer la définition des handicaps rares en lien avec l’évolution des connaissances sur les handicaps rares et les situation de handicap complexe. Créer un environnement favorable à la recherche sur les handicaps rare et assurer la diffusion des connaissances produites. AMELIORER LA CONNAISSANCE ET PROMOUVOIR UNE CULTURE PARTAGEE SUR LES SITUATIONS DE HANDICAP RARE 101er avril 2015comité ESMS - schéma handicap rare

LE SCHÉMA NATIONAL L’évaluation 111er avril 2015comité ESMS - schéma handicap rare

Evaluation du schéma Cherche à observer : Son effectivité : mise en œuvre des actions prévues Ses impacts : ses effets à partir de trois questions évaluatives Son efficacité : rapport entre les effets obtenus et les objectifs retenus (et leurs effets attendus) Son efficience : rapport entre les effets obtenus et les ressources engagées - centrée sur certaines actions 1er avril 2015Comité ESMS - schéma handicap rare12

Evaluation de l’impact du schéma 1er avril 2015Comité ESMS - schéma handicap rare13 Dans quelle mesure l’intégration permet- elle L’amélioration des connaissances et des compétences permet-elle ? La place accordée aux associations et aux personnes permet-elle Une meilleure continuité des parcours ? L’accès aux ressources sur un principe de subsidiarité ? Une meilleure articulation et coordination des acteurs ? Un meilleure repérage des situations ? Un déploiement des démarches de communication adaptées ? Une évolution des pratiques collectives et des projets établissements ? Une prise en compte des savoirs profanes ? Un meilleur soutien aux aidants ? Le développement de projet de partenariat avec l’implication des associations ou des personnes ? L’implication de la personne et son entourage dans les stratégie d’intervention ? Une amélioration de la qualité de vie, du parcours et des accompagnements

LE SCHÉMA NATIONAL La gouvernance du schéma 141er avril 2015Comité ESMS - schéma handicap rare

Gouvernance du schéma Un comité de suivi annuel présidé par la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et animé par la DGCS et la CNSA. Un suivi scientifique assuré par le conseil scientifique de la CNSA. Le réseau des référents ARS handicaps rares. Le GNCHR au travers d’une convention d’objectifs et de moyens. Un réseau des MDPH animé par la CNSA. La commission nationale des acteurs et usagers (GNCHR). L’appui d’une AMO dans le suivi et l’évaluation du schéma er avril 2015Comité ESMS - schéma handicap rare15

Conclusion : les prochaines étapes Un schéma national fixé par arrêté ministériel Un schéma accompagné d’une communication forte et large 1er avril 2015Comité ESMS - schéma handicap rare16