Le rôle des tiers dans les services (institutions) dans la vie affective et sexuelle des personnes handicapées Carine Steux Directrice adjointe ASBL La Clairière-Arlon

Qu’est-ce que l’amour ? C’est le comble de l’union de la folie et de la sagesse. Edgar Morin

Introduction : Qui suis-je et quelle expérience ai-je ? Des années de travail au sein de l’ASBL « La Clairière-Arlon » 10 ans d’approche de la vie affective par l’intermédiaire d’un groupe de travail interne à l’ASBL

Brièvement : La Clairière-Arlon Quatre services Trois sites Des niveaux de handicap différents Des projets de services différents

Un groupe de travail sur la VAS Bref historique En 2000 nous participons à 4 à un congrès de l’AIRHM à Namur sur le thème de la vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales Les trois jours du congrès ont été denses. Nous avons pris des notes, échangé entre nous et avec d’autres, recueillis un maximum d’informations.

De retour dans nos services, nous étions décidées à faire évoluer les choses : Nous ne voulions pas un Monsieur ou une Madame Sexe Nous avons étoffé notre groupe avec des éducateurs et des psychologues des différents services pour arriver à un groupe de 7 personnes Nous nous rencontrons environ une fois par mois

Nous travaillons de manière plus ciblée vers les professionnels de nos services car Une grande partie du personnel est en première ligne et est donc confronté quotidiennement à la question Nous voulons éviter qu’il y ait autant de réactions que de membre du personnel Ce n’est que si chacun se sent concerné que les choses pourront évoluer Les différents niveaux de handicap nous amènent à avoir des approches multiples

Les outils de travail : Le journal de l’ASBL Les discussions formelles ou informelles dans les différentes équipes Des affichages dans les toilettes du personnel Des lignes de conduite

Quel est le SENS de notre travail. QUI accompagne Quel est le SENS de notre travail ? QUI accompagne ? COMMENT on accompagne ?

Partons d’une situation concrète Aline présente un handicap mental sévère, elle est trisomique Elle est sous minorité prolongée Elle vit en service résidentiel et rencontre Pascal en journée Son niveau de langage est faible, elle comprend difficilement ce qui lui est dit et il est également très difficile de la comprendre lorsqu’elle s’exprime Pascal présente un handicap mental modéré Il est majeur Il vient en service d’accueil de jour et vit aujourd’hui avec son père Il s’exprime par des mots-phrases, comprend assez bien ce qu’on lui explique lorsqu’on prend le temps avec lui.

Les tiers et leurs propos En partant de l’exemple, les tiers ont des propos très vastes, qui peuvent être en contradiction Les situations peuvent vite devenir vite compliquées Prenons de la distance A quoi faut-il être attentif ? Quel rôle les tiers pourraient-ils avoir ? Comment clarifier la situation et se poser les bonnes questions ?

Quelques réflexions Il n’y a pas de couple parfait Quoi que nous fassions, les personnes exprimeront leurs propres choix à un moment ou l’autre, de manière adaptée ou non. Mieux vaut les entendre et les comprendre. Il ne devrait théoriquement pas y avoir de tiers sans demande des premières personnes concernées Si on se base sur nos questions multiples et sur nos craintes, rien ne bougera jamais Bien souvent, ce sont les bénéficiaires qui nous obligent à avancer

Nous voulons tous bien faire… mais… nous avons souvent des mais… car il y a : Les peurs Les freins concrets Les tabous Les croyances personnelles et nos parcours de vie individuels Nos expériences d’accompagnement de la vie affective des bénéficiaires de nos services

L’empathie : un outil à développer L’empathie est un moyen d’apprentissage : je me construis dans ma rencontre à l’autre. J’ai besoin d’expériences de rencontre pour clarifier mon identité

Des lignes de conduites Le groupe VAS interne à l’Asbl a travaillé sur des lignes de conduite. Elles ont pour objectif : De définir un cadre souple D’aider tous les professionnels concernés à prendre de la distance par rapport à ses propres références à réfléchir sur les questions qu’ils se posent, en partant de situations concrètes D’être un outil afin d’accompagner les bénéficiaires de manière cohérente, dans un esprit d’ouverture Pour ces raisons, ce sont bien des lignes de conduite et non une charte.

Questions des professionnels au sein du groupe de travail Quelle est la place des parents (notamment lorsque les bénéficiaires sont majeurs) ? Comment positionner de manière juste le secret professionnel ? Comment ne pas trop focaliser sur la vie affective et sexuelle et travailler les questions relationnelles ? Comment travailler la prévention adaptée pour chacun ? Que faire avec les bénéficiaires qui ne veulent pas aborder ce sujet et dont les parents veulent que nous les informions de manière complète (voir les accompagnions dans la pratique…) Quels sont les risques que nous prenons en agissant ou en agissant pas ? Nous travaillons régulièrement autour de ces questions. Nous avons quelques pistes de réponses qui doivent être adaptée pour chacun.

Bilan selon le groupe de travail Le négatif Sujet qui reste tabou On nous prend pour des rigolos Il y a trop d’attentes de réponses toutes faites quand un problème se présente Les problèmes sont souvent noyés par trop de questions Pas de réelle utilisation ou refus d’utilisation des lignes de conduite Les professionnels extérieurs se sentent incompétents Les réactions des bénéficiaires sont vastes Cela va du « trop docile » au « n’importe quoi » Niveau d’information reçue, de maturité, de handicap très différents Le positif Il y a beaucoup de questions dans toutes les équipes Nous observons des évolutions dans le quotidien (réaction des professionnels et changements d’attitudes chez les bénéficiaires) Il y a un intérêt pour le sujet qui touche un nombre de plus en plus grand de personnes Nous avons un soutien du CA et de la directrice Nos émotions Colère – Déception – Peur Plaisir - Défit

Conclusion Travail lent Demande une attention de tous les instants Beaucoup de créativité Un calcul du risque Une belle aventure pour le groupe