De proche à partenaire à part entière: Limplication des familles dans le suivi des patients en santé mentale Dominique Boudreau, M.Sc.Inf Julie Brault, t.s., M.Sc.

Plan de présentation Objectifs de présentation Bref retour en arrière Vécu des familles et des proches Les rôles de la famille Facteurs dinfluence Confidentialité, droits et alliance Quoi faire / comment agir ? Par le biais de vignettes cliniques

Objectifs Exposer les impacts et les enjeux de limplication de la famille/ proches sur le fonctionnement des membres de celles –ci Objectiver concrètement les moyens permettant de rendre la famille partenaire du traitement

Bref retour en arrière… Le champ de la santé mentale a connu, aux cours des dernières décennies, de nombreuses évolutions et transformations structurelles qui ont façonné sa conception et ses pratiques. La notion de santé mentale est à la fois complexe et évolutive (U de M - faculté de léducation permanente ) o1960 : La désinstitutionnalisation o1970 +: Début des mouvements de partage et dentraide pour les familles (AMI – Québec, FFAPAMM) o1989 : Politique de santé mentale dans laquelle on offre, entre autres, un programme de soutien aux familles o2005: Plan daction en santé mentale o2011: Orientation sur lorganisation des soins et services offerts par les équipes en santé mentale de première ligne en CSSS H. Fradet (2012)l, MSSS (2002), photo : © CHUM, 2012

1989: Déplorant le fait que la très grande majorité des investissements en santé mentale était dirigée vers les services curatifs, la Politique souhaitait mettre laccent sur des thèmes tels que le rétablissement, le maintien et le développement de la santé mentale. « On veut que la personne désinstitutionnalisée, c'est-à-dire dé- hospitalisée, revienne le moins souvent et le moins longtemps possible à l'hôpital. Afin de prévenir la ré-hospitalisation, on souhaite préparer la collectivité, ainsi que le bénéficiaire, à sa réintégration sociale et ce, grâce à des «approches thérapeutiques et communautaires efficaces. » (Pelletier 2002)

Conséquences sur les familles… Le principal risque lié à la désinstitutionalisation est le désengagement complet des familles Ces familles, lorsquelles nont plus la capacité de faire face à la situation, lorsquelles sont épuisées, deviennent vulnérables ou abandonnent complètement ce rôle de proche aidant Ce nest pas que la famille se désengage, mais parce quelle nest plus capable doffrir laide requise Paquet (1999), photo D. Boudreau (2010)

Famille responsable de la maladie… à famille souffrante Les premières recherches sur les familles de personnes atteintes de maladie mentale cherchaient plutôt à vérifier ce que ces familles pouvaient bien avoir de « pathogène » pour rendre à ce point malade un des leurs. Certaines mères se sont faites qualifier de "castrantes","schizophrénogènes" (dominatrice, froide, hostile). (Boulianne, 2005). Ainsi, la famille a été depuis de nombreuses années responsable de létiologie de la schizophrénie. Comme le nomme De Nayer (2001 ) : « La mère fut tout dabord accusée dêtre schizophrénogène, ensuite labsence du père […] fut impliquée et finalement, lensemble de la famille fut décrétée dysfonctionnelle, le schizophrène étant confiné dans le rôle du patient désigné garant et révélateur de lhoméostasie familiale ». Photo :C.Boudreau (2009)

Différents concepts ont tenté dexpliquer les perturbations vécues par les personnes atteintes de schizophrénie et de leur famille Émotions exprimées: Identifie lintensité émotive générée par les membres de la famille comme source potentielle de stress pour la personne atteinte qui risque davantage de rechuter oSur-implication émotionnelle oCommentaires critiques oPrésence dhostilité dans les échanges Expérience daide: Amène à voir le rôle de soutien dun proche malade non pas comme un fardeau, mais comme une expérience de vie en soi oSentiment dêtre utile oLa satisfaction dans la réalisation du rôle parental Fardeau familial: Décrire les impacts dun trouble mental sur les membres de la famille qui sont amenés à placer leurs besoins après ceux de la personne atteinte oConnotation de blâme envers les personnes atteintes Riicard et al (1996), Morin (2008) Famille responsable de la maladie… à famille souffrante

Fardeau familial Deux types de fardeau familial oObjectif : Perturbation de la vie familiale, tensions dans les relations, temps travail / loisirs affecté, conséquences financières, fragilisation de la santé des membres oSubjectif : Détresse subjective, réactions émotives (inquiétudes, préoccupations, sentiment dimpuissance, de frustration …) M-H Morin et H Viau (2009)

Vécu des familles et des proches Les effets de la maladie mentale chez les proches sont multiples: – La majorité des familles vivent des conséquences négatives et des réactions émotionnelles – Les aidants familiaux ressentiraient une détresse 3 fois plus grande que la population en général – Lannonce de la maladie mentale peut provoquer un état de choc et un processus de deuil – Les familles rencontrent des périodes de turbulences où les relations familiales sont tendues – Les familles / les individus qui la compose ont un passé, ils ont un bagage Institut universitaire en santé mentale de Québec (2012), H. Fradet (2012), Bonin et Lavoie- Tremblay (2011)

Vécu du couple et de la fratrie Lorsque survient une maladie auprès dun enfant dans la famille, le système familial peut vivre un bouleversement: – Positions divergentes entre les parents (conflits latents) – Centrés sur lenfant – Deuil de liberté 55 – Fratrie: Parentification Sentiments haineux, jalousie marquée Développement de pathologies (physiques et psychologiques) Crainte « dattraper la maladie » Peur (des comportements bizarres et violents, etc.) Dépression, gêne, colère, anxiété… - Ex: M. A.L. et M. BM

Certains auteurs soulignent que le diagnostic na pas dimportance et que tout le vécu des familles peut se comparer, sans égard à la nature de la maladie mentale du jeune adulte « Dans laide quelles apportent au membre en difficulté, les familles sont amenées à investir largement sur les plans affectif, cognitif, social et matériel ce qui, faute de soutien, peut progressivement se transformer en surcharge ». (Caron et al, 2005) Les besoins souvent ignorés créent beaucoup disolement et augmentent la souffrance. Une famille en souffrance na souvent pas la capacité daider ou aide dune façon mésadaptée. Ex: M. T et sa mère (toxico) et M. V (JAP) Besoin des familles

En 2012, les résultats dune étude menée par Bonin, Lavoie-Tremblay et al révèlent que : Les familles se perçoivent comme la première source dinformation pouvant permettre aux intervenants de mieux saisir la situation de la personne atteinte de maladie mentale et dassurer des soins adéquats à cette dernière. La majorité des familles consultées nont pas le sentiment departiciper aux décisions prises relativement au plan de traitement de leur proche. Selon de nombreux témoignages recueillis auprès de ces familles, les principes de confidentialité et de secret professionnel freinent les échanges entre les intervenants et les membres de lentourage.* Besoin des familles

Besoins des familles Reconnaissance: – De leurs besoins – De leur capacité doffrir du soutien – De leur potentiel à sinvestir dans lorganisation des services Écoute: – Détresse – Questionnements, préoccupations – Observations, perceptions, – Valeurs, vécu, etc. Outils: – Information – Références et dorientation – Habiletés (communication, résolution de problèmes). Confiance: – En leurs capacités – En leur volonté Support / soutien (professionnels et par les pairs - entraide mutuelle). H. Fradet (2012), Bonin et Lavoie- Tremblay (2011), Morin (2008)

Les rôles de la famille Accompagnatrice : désire soutenir et guider le proche vers lautonomie, favoriser le rétablissement Observatrice / dépisteuse: reconnaît les signes précurseurs dune rechute et aide le proche à les reconnaître également Informatrice : observe la personne et constate les signes dévolution. Elle peut donc collaborer et faciliter la collecte de renseignements et la prise de décision au niveau du plan de traitement Porteuse despoir: demeure une source despoir pour le patient qui constate que ces proches croit en lui et en son rétablissement Partenaire: veut participer aux décisions concernant lorganisation et lévaluation des services et des soins. La famille veut jouer un rôle actif dans le rétablissement - Ex: M.L H. Fradet (2012), Bonin et Lavoie- Tremblay (2011), Morin (2008), IUSMQ (2011)

Facteurs dinfluence La classe sociale, le sexe (données démographiques) Le vécu / les expériences passées Accessibilité aux services et lorganisation de ceux-ci La continuité dans le personnel / interventions Mécanismes dadaptation Les préjugés, les croyances et la culture La confidentialité: transmission de linformation La relation avec le personnel IUSMQ (2012), Perreault et al (2002), Bonin et al (2010), Walker (1991), Rait et all (1997)

Facteurs dinfluence : Culture et croyances familiales Nos façons de penser, de communiquer, de percevoir sont modelées par les mœurs, les coutumes et les normes propres à notre culture. Les valeurs varient dune société à lautre, dune communauté à lautre, dun mode de vie à lautre. Ex: Lutilisation de médecines traditionnelles peut être très répandue dans certaines cultures (ex.: environ 50 % de la population chinoise consomme des préparations traditionnelles faites dherbes). Ex: Craan (2002) souligne la grande importance de la famille dans la société haïtienne qui est renforcée en période de stress et de difficultés. La famille en Haïti est élastique et étendue. Elle comprend généralement un grand réseau de parents, voisins et amis. - Exemple de Mme S et M. A-D. Walker (1991), Rait et all (1997), Morh (2009), OMS (2009)

Facteurs dinfluence: Aspects culturels et réalité Déni / honte Autre explication à la maladie Présence / implication / importance de la famille Double culture Sans papiers -Ex: Mme G. et Mme K.

Facteurs dinfluence: Communication et relation avec le personnel Selon une étude de Bonin et al. (2012) Les membres des familles de létude reçoivent leur soutien surtout de la part des organismes communautaires Selon les proches: % disaient que lon avait aucunement tenu compte de leur opinion % disaient quils navaient aucunement été consulté % disaient que lon en les avait aucunement informé 44 à 48 % disaient que lon ne les avaient aucunement orienté La loi sur la confidentialité limite limplication des familles dans les services que leur proche reçoit

Facteurs dinfluence: La confidentialité « En vertu du secret professionnel, tous les renseignements concernant une personne, même sil sagit dun proche, doivent être gardés secrets par les professionnels, à moins que la personne en cause autorise la divulgation de ces renseignements, sauf dans des circonstances exceptionnelles » « Toutes les informations personnelles quune personne confie à un professionnel ou à un employé dun établissement ou dun organisme communautaire sont confidentielles. De la même façon, tous les renseignements concernant létat de santé dune personne (dx, résultats danalyse, tx, évaluation, etc.) ….. sont confidentiels» Tiré de : Guide pratique sur les droits en santé mentale, MSSS (2009)

Quoi faire… Interventions et stratégies

Alors comment répondre aux besoins de la famille si linformation est confidentielle et que le patient refuse quon leur communique les renseignements demandés ? oGroupes psychoéducatifs oEntrevues familiales oNe jamais se laisser pendre a : « Jai une information a vous donner mais je ne veux pas que vous lui dites » - Recentrer sur qui est le patient oLa relation et la communication avec le patient / advocacy du droit et du vécu des familles / proches Comment conserver mon alliance avec le patient dans un tel contexte ? oEn le situant au centre de nos soins (information et soutien) oTransparence / ex: La conversation téléphonique devant le patient / en cc oTrouver des compromis avec lui (donner info X mais pas info Y) oAssurance de notre maintien du secret professionnel en cas de refus catégorique Quoi faire ?

Apprendre à connaître le patient et sa famille *génogramme et écocarte Évaluer les besoins du patient et de sa famille Considérer les aspects suivants : – Lincertitude du dx – Le processus dadaptation à la perte- deuil vécu v/s aspect culturel – Les difficultés à composer avec les rouages et les inconsistances du système de la santé – Le besoin daide immédiat vs les réticences à faire appel aux services – Lexpérience des proches

Génogramme et écocarte

Quoi faire ? Avoir comme postulat de départ que les familles sont compétentes et quelles sont des partenaires Se dire que derrière tout comportement lintention est positive Normaliser les réactions et souligner les forces Favoriser le partage des perceptions Enseigner des moyens de gestion du stress, gestion de crise, des stratégies dadaptation M-H Morin et H. Viau (2009), Bonin et al (2010), M-H Morin (2008)

Quoi faire ? Fournir une réponse au besoin dinformation – Psychoéducation en individuel ou en groupe Parler aux proches en présence du patient (si nécessaire) Inviter à assister ponctuellement aux rencontres (rendez-vous du patient) avec md et léquipe Inviter à dire les choses devant le patient (et non en secret) et soutenir la famille si elle le fait Toujours demander la permission au patient avant de donner de linformation aux proches… ou tenter de le convaincre (toujours dans le respect) M-H Morin et H. Viau (2009), Bonin et al (2010)

Quoi faire ? Pratiquer lécoute active au téléphone, répondre aux questions, expliquer (la situation, les droits, les façons de faire) Faire preuve de « disclosure »: se dévoiler, lorsque pertinent, être empathique, rassurant Adopter un discours non stigmatisant et porteur despoir Connaitre son rôle, ses responsabilités en tant quinfirmière/ intervenant et à lintérieur de léquipe interdisciplinaire

Conclusion La famille a été tantôt accusée, tantôt oubliée. Depuis les dernières années, on la considère, avec raison, comme un partenaire de choix. Médecin Infirmière Travailleuse sociale Psychologue Ergo Patient Famille Proches Ressources

Références MSSS (2009). Guide pratique sur les droits en santé mentale : réponse aux questions des membres de lentourage de la personne ayant des problèmes de santé mentale. OMS (2005). Ouvrage de référence sur la santé mentale, les droits de lhomme et la législation. OMS (2010). Culture et santé mentale en Haïti: Une revue de littérature. Morh, Wanda K (2009). Psychiatric- mental health nursing. 7 e édition. Lippincott, Williams & Wilkins. Morin, Marie- Hélène (2008), Familles et premières psychose: ladaptation des parents ayant bénéficié dinterventions familiales spécialisées. Revue : Intervention. numéro 129. Perreault et al (2002). Le point de vue des aidants familiaux sur les services en santé mentale offerts à leur proches. Revue :Santé mentale au Québec numéro 37. IUSMQ (2012), GUIDE dinformation et de soutien destiné aux membres de lentourage dune personne atteinte de maladie mentale. IUSMQ (2012), Les membres de lentourage des personne atteintes de maladie mentale: une valeur ajoutée. Bonin, J-P et al (2012) Optimisation de la collaboration avec les familles et les organismes communautaires au sein des transformations en santé mentale. LeClear Oconnell, K (2006). Needs of families Affected by mental illness. Fradet, H (2012). Il était une fois une famille. Revue : Le partenaire. Volume 20 numéro 4. Perreault, M et al (2002). Le point de vue des aidants familiaux sur les services et en santé mentale offerts à leur proches. Revue : Santé mentale au Québec, numéro 27 Ricard, N et al (1995). Fardeau subjectif et état de santé daidants naturels de personnes atteintes de troubles mentaux en situation de crise et de rémission. Université de Montréal. Morin M-H et Viau H (2009)(Clinique Notre Dame des Victoires), Intervenir auprès des famille confrontées au trouble mental dun des leurs, (document de formation) Robic Y (2005). Mémoire : Le cadre de santé face au défi de linterdisciplinarité. Brault, J (2006). Rapport danalyse de pratiques: Le vécu des familles lors dun premier épisode psychotique. Université de Montréal De Nayer, André (2001). « Étiologie de la schizophrénie : génétique et/ou systémique ? », Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, vol. 26, p Boulianne, Hélène (2005). Les prédicteurs de létat de stress et du temps de travail chez les proches dune personne atteinte dun trouble de lhumeur : étude exploratoire. Thèse de doctorat, Faculté des sciences sociales, Université Laval, Québec, 193 p. Pelletier, Jean-Pierre (2002). « La politique de la santé mentale et la thèse de la réclusion », Thèse de doctorat, Université du Québec à Montréal URL :