COMPTE-RENDU DU GROUPE NATIONAL SANTE 08-09 octobre 2016 Grégory Braz- secteur NSS

I. Groupe National Santé du 08 et 09 octobre 2016 Déroulé du GN Les participant-es Points Info Actions Présentation de “C dans AIDES” et évaluation des WES La notification aux partenaires Les actions de santé dans AIDES Quel accompagnement des PVVIH et/ou une hépatite? Prix du medicament, brevet et recherche/plaidoyer TITRE DE LA PRÉSENTATION

21 participant-es & 6 régions représentées Animation : Fred Lert et Franc Barbier, avec le soutien de: Grégory Braz Administrateur-trices présent-es : Dorothée Obili, Samuel Gatier Invité : Vincent Leclerc, représentant de AIDES au TRT-5

21 participant-es & 6 régions représentées

Points Info Actions commun aux trois groupes nationaux : Femme-Santé-RDR CPP Prison Arrivée du TROD VHC et possibilité de dépister les mineur-e-s, du nouveau dans nos actions de RDR avec offre de dépistage Recommandation de la HAS pour l’autorisation du TROD VHB, vers des TROD multiplexes (VIH – VHB – VHC - …) suite au plaidoyer de AIDES et du RAAC-sida : promotion de la vaccination et place des associations Qui sont les PrEPeur-euse-s ? État des lieux et perspectives : besoin de promotion de la PrEP pour les publics les plus exposés au VIH hors HSH Programme d’Echange de Seringue en Prison (PES) : de nouvelles perspectives ouvertes par la loi de santé Délivrance des médicaments en ville : conserver le choix entre ville/proximité géographique et hôpital pour prendre en compte les besoins des personnes et leur diversité

Présentation de « C dans AIDES » actions collectives en santé « C dans AIDES », c’est quoi? Un document de valorisation interne et externe 2 en 2015 : CAARUD et Dépistage communautaire 2016 : les actions collectives en santé Calendrier Avril : présentation au GN santé des premiers axes Novembre : présentation au GN santé du projet Décembre : publication Conclusions des échanges au sein du groupe Un document intéressant Nécessité d’accompagner le « C dans AIDES » et de rappeler que ce n’est pas un catalogue de l’ensemble des actions => ne se veut pas exhaustif Intérêt de développer les actions collectives hors ESMS Elsa Ricard, Lucas Riegel, DQE

Week-Ends Santé: évaluation et outils Présentation d’outils pour les WES : guide d’élaboration, CR type Atelier sur l’organisation d’un WES : conclusion Sur l’évaluation Nécessité d’avoir des outils commun à l’ensemble des WES Evaluation à distance trois mois commune à l’ensemble des WES ≠ évaluation de satisfaction à la fin du WES (même questionnaire) Mise à disposition d’outils via une boîte à outil sur l’extranet : communication: affiche, flyers etc. + évaluations Intérêt d’une articulation forte entre Territoire d’action et secteur Nouvelles Stratégies de Santé pour s’assurer la pérennité des financement auprès des partenaires. Demande de remontée par les TA des informations (lesquelles ?) à NSS en février-mars 2017 Résolution à porter au CA : Mettre à disposition des militant-e-s du réseau des outils d’évaluation communs pour 2017 Elsa Ricard, Lucas Riegel, DQE

Notifications aux partenaires Objectif Présenter la notification aux partenaires aux militant-e-s de AIDES, enjeux et différentes formes qu’elle recouvre en France et dans le monde 3 temps Présentation de la définition, des enjeux et des expériences existantes Ateliers Retour d’ateliers et recommandations émises Marie Suzan, administratrice

Notifications aux partenaires Recommandations des militant-es (1) Outils diversifiés, adaptés au contexte, à la personne, garantissant l’anonymat Si l’anonymat est garanti, NP par sms, mail, etc. Si l’anonymat n’est pas garanti, accompagnement de la personne Site générateur de messages Site anonyme, envois groupés Sites de rencontres : espace de notification avec des partenaires prévenus Ne pas mentionner la pathologie, utiliser le terme générique « IST » Différencier le message selon la gravité de la maladie Application pour proposer le dépistage des IST aux personnes concernées : A l’aide d’un profil neutre Avec message personnalisable si la personne le souhaite

Notifications aux partenaires Recommandations des militant-es (2) Mesurer l’impact de la réception du message selon les personnes, leur entourage habitue Manière de faire l’annonce Par le counselling du monde soignant Par l’accompagnement de AIDES auprès des soignants Peut se faire tout de suite après confirmation du test par CEGIDD N écessité d’accompagner la NP Renforcer la posture d’accompagnant communautaire: identification de partenaires, modalité de l’annonce, soutien à la personne, laisser du temps Notification par sms : difficile à digérer pour celui qui le reçoit Notification de visu : plus difficile pour celui qui annonce Dans les actions de dépistage Entretien pré-test : parler de la NP et dire qu’on peut accompagner intégrer la NP dans l’annonce d’un résultat positif

Notifications aux partenaires Recommandations des militant-es (3) Suggestions Pas d’obligation légale, mais promouvoir et inciter à se faire dépister Avoir une recommandation nationale pour l’accompagnement à la NP Qui pose les limites Introduire la NP dans les formations au dépistage par TROD Communiquer dans la presse, des structures partenaires et des soignants sur l‘intérêt de la NP Débat sur le consentement

Les actions de santé: NSS, administrateur-trices et le réseau Présentation Du secteur Nouvelles Stratégies de Santé du siège Un responsable Franck Barbier, impliqué la Stratégie Nationale de Santé Sexuelle (qui remplace le Plan National de Lutte contre le VIH) et représentant auprès de la HAS Un chargé de mission population vulnérable et maintien dans le soin : Grégory Braz Des administrateurs Fred Lert, administrateur référent du GN Santé, représentation à l’UNALS, administrateur Impatients Chroniques et Associés Samuel Galtié, Dorothée Obili, Christian Mermoz

Les actions de santé, réseau et outils (Suite) Place des questions santé en plénière : des situations diverses dans les TA soit systématiquement inscrit à l’ordre du jour, soit en fonction de l’actualité et pas toujours prioritaire Participation au GN Santé Des militant-es référent-es ou appel à candidature pour validation de la participation. Peut s’avérer problématique si peu de mobilisation sur la question notamment si le/la militant-e quitte AIDES. Liste santé Possibilité de solliciter la liste Santé pour rompre un isolement et mutualiser les outils et projets du réseau.

Innovations du réseau (Suite 1) Appel à projet article 92 de la nouvelle loi de santé. 12 projets rédigés dans AIDES, 5 retenus par le CA Des projets innovants applicables à d’autre pathologies, avec inclusion des nouvelles technologies Une méthodologie de projet nouvelle qui a nécessité un accompagnement du réseau par le siège (NSS, DQE, Finance) et les administrateurs. Développement de ce type d’appels à projets

Pistes d’action (suite 2) Jeunes séniors dans les maisons de retraite Consultation VIH et autres en horaires décalées E-santé Allègement thérapeutique Accompagnement des parcours santé (coach et médiateurs en santé des personnes vivant avec ou vulnérables à vivre avec)

L’hôpital idéal reste à construire Objectif: comment améliorer le parcours de soin des personnes ayant un parcours complexe 3 temps Présentation de l’enquête VESPA 2 par Marie Suzan Ateliers Quelles pistes d’actions pour les personnes ayant récemment découvert leur séropositivité au VIH et/ou une hépatite ? En ville et/ou à l’hôpital? Quelles pistes d’actions pour les personnes ayant un parcours complexe? En ville et/ou à l’hôpital? Retour d’ateliers Christine Cros, élue CTA Ile-de-France Sud Ouest Marie Suzan, administratrice

Quelles pistes d’actions pour les personnes ayant récemment découvert leur séropositivité au VIH et/ou une hépatite? Quel accompagnement en ville? Points marquants Internet, application multilingues pour une meilleure connaissance du système social et de santé Idée de développer des plate-forme mobile de santé pour élargir l’offre de l’outreach (centre communautaire de santé, CeGGID, SPOT) Quel accompagnement à l’hôpital? Points marquants Accompagnateur communautaire pour les personnes nouvellement diagnostiquées, une nouvelle forme ETP dès l’entrée dans le soin et d’accompagnement des personnes Le médecin informe AIDES de nouvelles découvertes de séropositivité → partenariat, mise à disposition de documentations, local de AIDES dans le service d’infectiologie Co participation aux consultations si la personne le souhaite

Quelles pistes d’actions pour les personnes ayant un parcours complexe? Quel accompagnement en ville? Points marquants Militant-e de AIDES comme médiateur en santé Application regroupant tout ce qui est médical (suivi, traitement) avec un planning,évaluation des professionnels de santé pour permettre aux personnes d’être acteur-trices de leur propre santé Quel accompagnement à l’hôpital? Points marquants Mettre en place un accompagnement en santé globale Renforcer et mieux articuler le réseau ville-hôpital et en être l’acteur de la coordination

L’hôpital idéal (suite précédent GN) Conclusions et suites à donner Mise en place de trois groupes de réflexion distincts. Modalités à définir. Pistes et propositions issus de ces groupes à soumettre lors du prochain GN santé. Créer une dynamique régionale Penser le décloisonnement ville-hôpital tout en gardant un ancrage à l’hôpital qui reste un lieu de repérage des personnes séropositives Penser une offre globale en santé sexuelle qui soit mobile (dans les associations partenaires, autres structures, dans les LM, unité mobile etc…) Outil de RDR 2.0 qui permettrait de mieux se repérer dans le système de soins, connaître ses droits, planifier ses rendez-vous, évaluer et commenter les professionnel-les rencontré-e-s.

Prix du médicament et des thérapeutiques! Objectif : Comprendre les enjeux de la mobilisation autour de la thématique 3 temps : Présentation croisée Gaëlle Krikorian, consultante, et Adeline Touiller, directrice du secteur plaidoyer de AIDES Ateliers Retour d’ateliers Gaëlle Krikorian, consultante Adeline Toullier, directrice du secteur plaidoyer

Prix du médicament Quelle mobilisation du réseau au niveau national ? Partenariat inter associatif Communication grand public Pétition avec reconnaissance Pousser au débat les candidat-es aux élections présidentielle et législative Au pouvoir public, exiger une transparence des négociations et exiger la présence d’usagers dans ces instances. Participation active de AIDES sur développement d’autres traitements comme (PrEP VIH vs PREP IST) Proposition de slogan: « un comprimé dur à avaler »

Prix du médicament Quelle mobilisation du réseau au niveau régional Mobiliser pour créer des collectifs: info apéro, autres types de rencontres ou réunions Rassembler la voix des usager-es + témoignages publics Observatoire régional : Echanger avec les professionnel-les de santé toutes pathologies confondues pour les mobiliser et faire des actions communes Actions locales et simultanées sur l’ensemble des régions

Prix du médicament Quelle mobilisation du réseau au niveau régional Favoriser l’appropriation par les militant-es (infographies, vulgarisation etc.) Temps en plénière régionale Faire intervenir dans les régions et lieux de mobilisation les personnes ressources du réseau ou externes (à préciser dans le littéral) Mettre en place des buyers clubs(pharmacie offshore ) 5 représentants du GN Santé participent au groupe de travail prix du médicament avec le secteur plaidoyer

Et pour la prochaine fois ? Points exprimés par les militant-es E-santé Innovations et allègements thérapeutiques Développement et mutualisation des dossiers des différents secteurs du siège en lien avec le réseau Illustrer et s’appuyer sur des projets innovants d’ accompagnement dans le réseau ou en externe

Remerciements À l’ensemble des militant-es pour leur disponibilité, leur implication et le travail fourni durant ce week-end. A l’ensemble des intervenant-es: Marie Suzan, Gaëlle Krikorian, Adeline Toullier, Elsa Ricard et Lucas Riegel pour la qualité de leurs présentations