insieme-Genève La famille dans les différentes étapes de la vie Réseau et retard Mental Etapes de vie, étapes de soins Belle Idée – 7 mai 2010 1

insieme-Genève Les différentes étapes de vie Les Etapes de vie sont les mêmes pour tous. Mais : La personne en situation de handicap a besoin d’être accompagnée tout au long de ces différentes étapes. Les parents sont présents en permanence durant toute la vie, de l’enfance à l’âge adulte, voir à l’âge de l’AVS. Les familles se sentent parfois seules dans les rencontres, les évaluations, les réunions…. Le rôle d’insieme est l’accompagnent et le soutien aux familles dans tout le parcours de la personne, de l’enfance à l’âge adulte. 2

insieme-Genève Les différentes étapes de vie La naissance La petite enfance et les enjeux dans l’annonce du diagnostique. L’enfance avec les changements d’école tous les 3 ans. L’adolescence : pour certaines personnes apparition de troubles de comportement et mise en place d’une médication. Durant cette période l’adolescent doit parfois aller dans une institution hors du canton de Genève car il existe seulement un internat pouvant accueillir 7 enfants/adolescents.

insieme-Genève Les différentes étapes de vie Le passage à l’âge adulte Trouver la bonne place dans la bonne institution : le véritable parcours du combattant… Démarches administratives. Découverte du milieu hospitalier pour certaines personnes souffrant de troubles de comportements. Le vieillissement

insieme-Genève Les différentes étapes de vie La famille dans les différentes étapes de la vie en miroir avec celles des soins

insieme-Genève Des familles témoignent… Cette intervention porte principalement sur quelques étapes de vie, en miroir avec celles des soins en extra hospitalier uniquement. Cet exposé est un « survol » des quelques étapes franchies avec notre fille, étapes certainement franchies aussi par bien des parents concernés par l’autisme. 6

insieme-Genève Des familles témoignent 1ère étape : l’annonce du diagnostic Il y a environ 35 ans : Difficulté d’obtenir un diagnostic clair : termes trop vagues ou inadéquats Etude d’ASr : pose du diagnostic par les parents eux-mêmes (confrontation avec d’autres parents ou DSM) Prévalence des approches de type psychanalytique ou psychothérapeutique Quelques écoles spécialisées proposent une prise en charge psychopédagogique

insieme-Genève Des familles témoignent Aujourd’hui Office médico-pédagogique : Centre de consultation spécialisé en autisme Reconnaissance des programmes éducatifs spécifiques à l’autisme

insieme-Genève Des familles témoignent 2e étape : l’Adolescence ! Troubles du comportement et violence Importance du premier entretien dans un Service de consultation Impact sur la suite de la collaboration parents/professionnels lors des tripartites Fonctionnement des services et conséquences sur la qualité des entretiens

insieme-Genève Des familles témoignent 3e étape : l’Age Adulte La Médication : Traitement de routine ? « Dosage de croisière » ??

insieme-Genève Des familles témoignent… Efforts d’intégration / troubles du comportement Nécessité d’une aide psychologique et médicamenteuse 11

insieme-Genève Des familles témoignent… Bref descriptif Borderline, avec relativement bon QI AVC en 2003 Hémiplégie droite Médication importante

insieme-Genève Des familles témoignent… Comment l’aider à surmonter ses mauvais comportements ? Anticipation Respect des autres Apprentissage de meilleures réactions En parallèle, compréhension de ses sentiments négatifs avec l’aide de la psychologue et des soignants de l’hôpital de jour En arrière-plan, médication régulièrement dosée et adaptée 13

insieme-Genève Des familles témoignent… Quelques limites de cette organisation Autonomie Brèves hospitalisations Perspectives pour l’avenir

insieme-Genève Les attentes des familles Dans toutes ces situations les familles attendent des professionnels concernés et surtout du personnel médical Partenariat Prise en considération du parent comme Expert Compréhension

insieme-Genève Les attentes des familles les réunions tripartites : Communication La Culture et langue peuvent être parfois un obstacle à une bonne compréhension mutuelle, communication et relation. La vulgarisation du langage médical peut permettre une meilleure compréhension. La présence des personnes concernées à la tripartite est particulièrement importante et modifie le comportement des personnes du réseau. Le nombre trop élevé de personnes présentes lors des réunions peut être une difficulté supplémentaire à l’échange. L’Importance des réunions de parents à l’Hôpital de jour/Peu de présence des parents/Découragement des équipes.

insieme-Genève Les attentes des familles Les réunions tripartites : Empathie, respect, écoute Prendre en compte l’avis des familles avant de prendre une décision. Confiance Les parents peuvent avoir parfois le sentiment « d’une mise en scène », le rapport de confiance est alors difficile. Les questions autour de la médication et de la révision des traitements Et si le médecin acceptait parfois de dire « je ne sais pas »!

insieme-Genève Les attentes des familles La personne a besoin Du soutien de sa famille durant toutes les étapes de la vie. Les parents attendent d’être compris et ont besoin de pouvoir à certains moments lâcher prise et se mettre un peu à l’écart. « Les parents ont l’obligation d’être là et le droit d’être las… »