Master 1 soins palliatifs – UE 4 éthique Paris, le 13 décembre 2016 Démarche éthique comme co-constrution Un exemple de démarche d’éthique clinique Pr Jacquemin Dominique Centre d’éthique médicale (EA7446) Faculté de Médecine et de Maïeutique Université Catholique de Lille HELESI-TECO-RIRESP Université Catholique de Louvain

Enjeux Proposer un exemple de démarche d’éthique clinique alliant professionnels et chercheurs en éthique. Considérer le déroulement des séances. Voir en quoi les soignants ont incliné une démarche en fonction de leur subjectivité (passage d’une « grille d’analyse » à un interrogation inscrite dans l’expérience des sujets) Présenter la « grille des décalages » Retourner à votre pratique…

Histoire d’une démarche

Séminaire « Ethique et Réanimation » A propos de la prise en charge de patients âgés et/ou chroniques en service de réanimation: L’élaboration progressive d’une  « grille » d’éthique clinique comme expérience de co- construction entre professionnels et chercheurs en éthique Dominique Jacquemin, Olivier Nuttens (Centre d’éthique médicale, Institut Catholique de Lille) Les équipes de réanimation des hôpitaux français de Calais, Maubeuge, Roubaix et St-Philibert-GHICL, et des hôpitaux belges de Gilly et Mont-Godinne

Le double objectif du séminaire: Soutenir des équipes qui veulent développer une démarche d’éthique clinique dans leur service. Construire avec les chercheurs du CEM une réflexion sur les enjeux éthiques liés à la prise en charge de patients âgés et/ou chroniques. Cohérence méthodologique entre les 2 aspects du séminaire (démarche CEM): Permettre aux acteurs de développer une capacité propre de réflexion éthique >< experts en éthique Par l’analyse a posteriori de situations cliniques vécues comme problématiques dans le service.

Constat/Ressenti dans les équipes: Pourquoi ce thème de la prise en charge de patients âgés et/ou chroniques en réanimation? On part toujours de quelque part… Constat/Ressenti dans les équipes: une augmentation du nombre de patients âgés. de plus en plus âgés. des prises en charge qui posent régulièrement problème. Intuition de départ: thématique qui permet à la fois d’interroger la notion de « patient âgé » et la définition du lieu « réanimation » prises en charge qui bouleversent les repères habituels de l’action soignante en réanimation. lieu adapté pour ce type de patients? Quelles alternatives?

Les étapes de l’élaboration progressive d’une grille d’éthique clinique axée sur la notion de décalage.

2007: première exploration du thème Méthode de travail: 4 réunions où une équipe présente un cas clinique de prise en charge de patient âgé et/ou chronique vécue comme problématique dans son service. La situation est ensuite discutée et analysée par le groupe. Questionnement principal: Qu’est-ce qu’un patient âgé et/ou chronique? En quoi ce type de prise en charge est problématique en service de réanimation?

Début 2008: rédaction par les chercheurs du CEM d’un « bilan intermédiaire » De la discussion de ce 1er « bilan intermédiaire » avec les professionnels émerge des sous-thématiques qui cristallisent ce qui leur semble problématique : La « lourdeur des soins » La « durée » Le juste équilibre « qualité de vie / quantité de vie » Le lieu « réanimation » La « chronicisation » des patients dans le service Sous-thématiques explorées en 2008-2009, toujours sur base d’analyse a posteriori de cas cliniques.

« lourdeur des soins » On pourrait également se demander en quoi nos représentations du patient âgé modifient la notion de « lourdeur du soin ». S’agit-il d’une lourdeur physique, psychique, temporelle (chronicité) ? Il serait intéressant de se demander en quoi cette notion de « lourdeur » se différencie de la prise en charge d’un patient jeune tout aussi lourd. Une des questions peut-être à creuser est de voir dans quelle mesure il y a des imaginaires à l’œuvre, comme par exemple celui du corps dégradé, qui sans pouvoir être nommés et repris explicitement dans l’argumentaire des décisions, n’en influencent pas moins la prise en charge des patients. La pénibilité des toilettes chez certains patients, bien que réelle, sera rarement reconnue et évoquée en tant que telle, de même que tout ce qui tombe sous ce qu’on appelle la ‘lourdeur’ des soins. Ne pourrait-on pas tenter de repérer comment ces aspects non-dits (ou peu dits ?) du soin sont reconstruits en termes acceptables, nommables, la ‘lourdeur’ étant peut-être un bon exemple.

« durée » La longueur et la lourdeur du temps (« ça dure… ») furent également évoquées à plusieurs reprises. Cette question renvoie à la difficulté de la communication avec les familles lorsque « cela n’avance pas ». Ne pourrait-on pas postuler ici une sorte de croisement des incertitudes où le professionnel aurait à s’exposer dans une « non maîtrise ». la prise en charge de patients âgés/chroniques mettait en évidence une temporalité vécue différemment par la famille confrontée à la longueur et à l’incertitude du temps les soignants confrontés soit à la lourdeur du soin ou à l’impression d’absence de finalité et l’équipe médicale davantage rythmée par une temporalité organique et décisionnelle, en lien avec les thérapeutiques initiés

« Qualité de vie / quantité de vie » Les situations cliniques qui ont été discutées l’an dernier posent parfois la question de l’équilibrage à trouver entre qualité et quantité de vie, et ce, dans le contexte particulier évoqué plus haut : des longs séjours, un lieu hautement technique, des patients dont l’âge et/ou le caractère chronique sont autant d’éléments, de variables et de contraintes avec lesquelles il faut composer un projet de soin et de vie ou fin de vie le plus adéquat possible. Et dans ces équilibrages, la question de la qualité de vie ne peut être éludée : au vu de la situation, de ses contraintes et au vu de ce que le service peut offrir comme possibles, quelle direction, quel projet ?

La « chronicisation » du patient âgé en réanimation La « chronicisation » se rapporte davantage à la notion de durée de séjour qu’à l’âge du patient à son arrivée dans le service, même si l’âge peut influencer l’évaluation de la finalité des traitements instaurés. L’âge d’admission ne représente donc pas un critère a priori d’admission, avec toutes les difficultés que cela peut poser en terme « d’aspiration de la technique » dans un lieu comme celui du service de réanimation. La notion de chronicisation renvoie bien souvent à une technique dont on ne sait pas se défaire: le patient devient dépendant d’une technique instaurée en réanimation. la référence à la notion « d’admission limitée » n’est pas toujours simple à tenir dans un univers technique où, par pression familiale ou par habitude, on risque de se laisser aspirer. La « chronicisation » a pu apparaître comme une dimension clinique intuitive : la perception a priori que « cela va durer ». Intuition clinique qui n’est pas sans impact sur la prise en charge et les prises de décision.

Le lieu « réanimation » Le constat a été posé plusieurs fois que le service de réanimation n’est pas le lieu idéal pour certains patients âgés et/ou chroniques. Dans le même temps, le constat porte également sur le fait qu’il n’y a pas d’autre lieu qui puisse les prendre en charge convenablement… En amont du séjour en réa, il n’est pas rare qu’il n’y ait pas eu de réflexion et d’anticipation sur ce qu’il conviendrait de faire si la situation venait à se dégrader. L’épisode aigu survient, et face à l’urgence, on admet en réa, sans que ce séjour soit pensé et intégré dans un projet de soin. N’a pas été anticipé non plus, bien souvent, l’absence de structures capables de prendre le relais et de prodiguer les soins nécessaires. C’est ainsi que des patients en viennent à passer plusieurs mois en réanimation. Il peut y avoir des décalages entre le service de réa comme lieu de survie et de combat pour la vie, et le patient âgé qui parfois s’inscrit lui dans une optique de fin de vie.

Mai 2009 : rédaction et discussion d’un deuxième « bilan intermédiaire » Repérage d’une notion récurrente : « décalages » Décalages entre acteurs de la situation dans leur rapport au temps : thème de la « durée » Décalage dans l’appréciation de la souffrance du patient et l’utilité de poursuivre certaines thérapeutiques : « lourdeur des soins » et « qualité de vie/quantité de vie » Décalage entre le patient et le lieu « réanimation »: prises en charge longues, sans perspective de sortie du service et où le patient « se chronicise », « dure », dans le service. … Notion très disparate… Pertinence? Regroupement en trois points dans le « bilan intermédiaire », avec l’idée de creuser la notion de décalage l’année suivante.

Projet de « grille » d’éthique clinique axée sur la notion de décalage Lors de la discussion du deuxième bilan intermédiaire par le groupe, idée qu’il serait possible de structurer autour de cette notion de décalage l’ensemble des éléments d’analyse de la thématique qui ont été mis à jour au fil du séminaire Sous la forme d’une « grille» qui servirait d’outil aux équipes pour discuter « à chaud » de prises en charge problématiques. 2009-2010: proposition de grille par le CEM et expérimentation de la grille dans les services.

Questions ouvertes sur la grille: Pertinence éthique et enjeux de la notion de décalage, logique de la structuration de la grille en 3 points. La grille pourrait-elle être utile à d’autres équipes de réanimation? Cette grille axée sur la notion de décalage pourrait-elle être adaptée à d’autres contextes que celui de la réanimation? Faut-il avoir fait l’apprentissage de l’analyse « à froid » de cas cliniques pour pouvoir envisager sereinement d’utiliser la grille pour discuter des cas « à chaud »? …

En termes de méthode

Rédaction d’un compte rendu par le CEM après chaque réunion. Un aspect important de la méthode: les comptes rendus et les synthèses. Mémoire et validation, allers-retours et approfondissement… Rédaction d’un compte rendu par le CEM après chaque réunion. Lecture et discussion du compte rendu de la réunion précédente au début de chaque réunion: faire valider le compte-rendu par les professionnels se remémorer ce qui a été dit, fait. Y réagir, l’approfondir, évoquer un cas similaire,… Synthèses: relecture des comptes rendus pour repérer, « tamiser » et agencer les éléments de réflexion accumulés. Présentation et discussion des synthèses…

Est-ce un sujet qui pose question dans les unités de soins ? 5 questions pour aborder ce qui pose problème dans certaines prises en charge de patients âgés et/ou chroniques: Est-ce un sujet qui pose question dans les unités de soins ? En quoi la prise en charge de ce type de patients vient bouleverser les repères habituels de l’action soignante ? Ces prises en charge posent-elles des questions éthiques particulières ? En quoi cela influence-t-il les pratiques professionnelles ? les différentes séances de travail permettent-elles de qualifier les notions de « patient âgé » et de « chronicisation » non élaborée au départ de la réflexion ?

Présentation de la grille Pr Th. Vanderlinden (GHICL)

Quand ce décalage apparaît : Désaccords sur le projet thérapeutique Conflits Ambigüités, incompréhension, … Acteurs = patient, proches, paramédicaux, médecins

Objectif de cette grille : Quand une situation clinique pose ce type de problème, relecture du dossier avec la grille d’analyse suivante, utilisable à froid ou à chaud, pour mettre au clair ce qui nous pose problème !

Grille (1) Décalage 1 patient – perception du patient par 1 des acteurs : Décalage 2 entre 2 acteurs Décalage 3 entre le patient et le lieu « réanimation »

Grille (2) Décalage patient – perception du patient par 1 des acteurs : Enjeux de fond = - Outil d’analyse individuelle ou en équipe - Outil permettant à chaque acteur de prendre du recul et mettre au clair sa propre perception du patient -  Capacité d’être en phase avec le patient et veiller à ce qu’il reste au centre du soin.

Grille (3) Décalage patient – perception du patient par 1 des acteurs Qui ? Par rapport à quoi ? Pourquoi ? Influence de l’imaginaire social

Grille (4) Décalage patient – perception du patient par 1 des acteurs Qui ? Par rapport à quoi ? Pourquoi ? Influence de l’imaginaire social Inadéquation entre mon rôle de soignant et les moyens mis en œuvre pour le patient. « je prends conscience que je suis mal à l’aise vis-à-vis de la prise en charge de ce patient. » « je ressens que quelque chose cloche ».

Grille (5) Décalage patient – perception du patient par 1 des acteurs Qui? Par rapport à quoi? Pourquoi? Influence de l’imaginaire social Raisons de l’apparition du décalage : corps, souffrance, qualité de vie, pronostic, temporalité, …

Grille (6) Décalage patient – perception du patient par 1 des acteurs Qui? Par rapport à quoi? Pourquoi? Influence de l’imaginaire social Imaginaire du handicap, ligne de partage entre l’acceptable et l’inacceptable, … Le point où l’on estime, pour soi ou pour autrui, qu’aller plus loin relève de l’obstination déraisonnable.

Grille (7) Décalage 1  décalage 2 Ce travail de réflexion peut déboucher sur le constat d’une véritable différence de perception entre 2 acteurs de la situation  malaise, désaccord sur la prise en charge du patient

Grille (8) Décalage entre 2 acteurs Enjeu de fond = être en capacité de nommer ce décalage en termes de qualité de vie, de pronostic, … (factualiser, aborder explicitement) Partager en équipe les différences de perception entre les acteurs, les comprendre, en tenir compte et essayer de les surmonter par accord sur projet de soin.

Grille (9) Décalage entre 2 acteurs Quels acteurs ? Par rapport à quoi ? Pourquoi ? Influence de l’imaginaire social

Grille (10) Décalage entre 2 acteurs Quels acteurs ? Par rapport à quoi ? Pourquoi ? Influence de l’imaginaire social Raisons de l’apparition du décalage : corps, souffrance, qualité de vie, pronostic, temporalité … pas le même rapport au temps pour médecins [temps long de la prise en charge (raison théorique)] et pour IDE [temps plus court de l’appréciation immédiate , proche du malade (raison pratique)]

Grille (11) Décalage entre 2 acteurs Quels acteurs ? Par rapport à quoi ? Pourquoi ? Influence de l’imaginaire social Que veut le patient ? Comment interpréter ses réactions Évaluation de la dégradation physique Désaccord sur projet thérapeutique Intuition d’une fin de vie ….

Grille (12) Décalage entre 2 acteurs Quels acteurs ? Par rapport à quoi ? Pourquoi ? Influence de l’imaginaire social S’interroger sur le rapport entre - le language (ce qui est (non) dit ), - l’imaginaire (ce qui est perçu, appréhendé comme possible) - et la dimension technique des soins en réanimation. Ex: Hémofiltration chez aplasique : rendre service ou faire souffrir ?

Grille (13) Décalage 2  décalage 3 Au-delà des différences de perception des acteurs, le décalage mis à jour peut être un décalage entre le patient et le lieu « service de réanimation »

Grille (14) Enjeu : Réfléchir à ce qu’est une réanimation et aux moyens proposés, à la place du patient (au moment du questionnement) renvoie aussi à l’organisation du système de soins Structurant pour une équipe de se fixer certaines échéances par un projet clair par rapport à un patient (court, moyen, ou long terme).

Grille (15) Décalage entre le patient et le lieu « réanimation » Imaginaire « social » du lieu et interaction avec la prise en charge Mission de la réanimation Alternatives possibles ? Comment aborder les questions liées aux traitements spécifiques ne pouvant être poursuivis ailleurs? Réfléchir au statut paradoxal du lieu dans son lien avec ce qui peut y être dit, fait ou non fait Peut on dire en réa que « ce patient ne sera pas techniqué » ? Le service de réanimation n’est pas ou n’est plus le lieu adapté à la situation du patient ! L’impression négative de durée où l’incertitude mine progressivement la conviction de bien faire.

Grille (16) Décalage entre le patient et le lieu « réanimation » Imaginaire « social » du lieu et interaction avec la prise en charge Mission de la réanimation Alternatives possibles ? Comment aborder les questions liées aux traitements spécifiques ne pouvant être poursuivis ailleurs? - traiter une affection (sur) aiguë + suppléance fonction vitale - projet de sortie - si pathologie associée : « acceptable » - autonomie antérieure et autonomie prévisible ? - souhaits du patient (prise en charge et qualité de vie) - justice distributive

Grille (17) Décalage entre le patient et le lieu « réanimation » Imaginaire « social » du lieu et interaction avec la prise en charge Mission de la réanimation Alternatives possibles ? Comment aborder les questions liées aux traitements spécifiques ne pouvant être poursuivis ailleurs? Vers quel autre structure l’orienter ? Que faire s’il n’y a pas d’autre lieu capable d’assurer la prise en charge ? Si impasse institutionnelle, quels enseignements tirer pour l’organisation des soins de santé ?

Conclusion Travail d’étude sur cet outil = grille d’analyse de dossiers, Qui pourrait être une aide dans la compréhension de la prise en charge En facilitant la compréhension, la clarification de situations particulières.

Pour prolonger la démarche

Au regard de votre pratique? Quel est, pour vous, l’intérêt de cette grille? Sa structuration en 3 types de « décalages » est-il pertinent pour la pratique des soins palliatifs? En quoi? Ce type de démarche où le soignant est l’élaborateur de sa grille de questionnement: qu’en pensez-vous? Quels enjeux de votre point de vue?