RAPPORT DACTIVITÉS 1 er novembre octobre 2013

28 octobre 2010

NOS OBJECTIFS PRINCIPAUX Augmenter la portée, la qualité et la diversité des programmes et services à travers la province selon la clientèle cible Parfaire stratégiquement nos communications avec nos parties prenantes/publics-cibles en instaurant une culture inspirante Diversifier les sources de financement afin dassurer la viabilité financière à long terme Accroître lengagement des bénévoles Augmenter notre contribution à la recherche

NOS PARTIES PRENANTES Au 31 oct Au 30 juin Au 30 juin Au 30 juin 2010 Personnes atteintes inscrites Nouvelles inscriptions (personnes atteintes)161 (incluant non- membres) Décès (familles endeuillées)143 (incluant non- membres) Intervenantes du réseau de la santé et des services sociaux Bénévoles *8055 Donateur (transactions)

PROGRAMMES ET SERVICES DE SOUTIEN Faits saillants et résultats

Faits saillants Augmentation du nombre de clients servis. Tendance qui se maintient depuis quelques années. Relances (appels, s de soutien effectués auprès de toutes les personnes atteintes inscrites. Quelques visites à domicile (cas dexception). 1 visite en milieu de travail. Objectif : rencontre de soutien avec les employés et notre intervenant psychosocial suite au diagnostic dun collègue. Refonte du site web. Services personnalisés pour les parties prenantes : « Je suis une personne atteinte », « Je suis un aidant », « Je suis un professionnel du réseau de la santé ». Deux subventions pour les programmes et services (Appui Montréal et Fondation Sybilla Hesse Rencontre dinformation et déchange pour les personnes récemment diagnostiquées. Conférences Céline Gignac Partenariat avec lInstitut de Planification des Soins pour une offre de conférences gratuites sur la planification des soins, les directives médicales anticipées et le droit des personnes en perte dautonomie physique ou atteintes de maladie dégénératives, à la mémoire dune co-fondatrice de lIPS, décédée des suites de la SLA. Présence dans les 8 régions suivantes depuis Octobre 2012 : Laval, Lanaudière, (Joliette), Laurentides (St-Eustache, Mirabel, Saint-Joseph du Lac), Montérégie (St-Hubert, Mont St- Grégoire), Capitale Nationale, Estrie, Saguenay (Chicoutimi), Outaouais.

Faits saillants (suite) Collaboration étroite avec plusieurs cliniques SLA (Montréal, Québec, St-Jérôme, Chicoutimi, Outaouais, Montérégie). Ouverture dune nouvelle clinique SLA à lHôpital du Sacré-Cœur et lHôpital Maisonneuve-Rosemont. Présence bimensuelle à la clinique de lINM. Nouveauté à la clinique SLA à St-Jérôme : présence mensuelle. Aide apportée pour le recrutement de nouveaux membres sur le comité SLA-SLP. Composition : 19 membres représentant 12 partenaires. En partenariat avec ce comité, organisation dune journée de formation pour les intervenants (23/11/2012). Offre de visioconférence pour les régions. 100 participants et plus de 30 postes en visioconférence. Avec le comité SLA-SLP, lancement dun Forum des Échanges par téléconférence pour les intervenants (chaque 6 semaines). Rencontre dune durée de 45 minutes pendant lheure de dîner. Premier échange le 26 septembre 2013 avec la participation de plus de 40 participants. Présentation sur les programmes et services au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau (Octobre 2013). Présence de 18 intervenants. En collaboration avec lINM et léquipe du projet Interconnexion, participation à un comité de travail sur les technologies dédiées à la SLA. Participation au Hacking Health Café le 10 octobre Formation dun comité de travail (formé danciens aidants) pour lorganisation dune journée in Memoriam en 2014.

Activités et partenariats en région 5 Conférences SLA (Outaouais, Laval, Lanaudière, Montérégie, Capitale Nationale) 8 Activités de divertissement (Capitale Nationale (2x), Estrie, Montréal (2x), Laurentides (2x), Montérégie) 10 groupes de soutien anglophones pour les aidants dans lOuest de lÎle en partenariat avec NOVA West Island 6 conférences téléphoniques thématiques (pour toutes les régions) Participation et aide dans lorganisation de la Journée SLA pour intervenants, en collaboration avec la comité SLA-SLP de lîle de Montréal (plus de 100 participants et 30 visioconférences ) Maintien des communications régulières avec les coordonnateurs des cliniques SLA Collaboration étroite avec la clinique SLA Québec pour lorganisation dune journée SLA : 180 participants ! 10 conférences thématiques et 5 cafés-rencontre à Montréal Présence mensuelle à la clinique SLA de St-Jérôme et présence bimensuelle à la clinique SLA de lINM.

10 conférences thématiques à Montréal 07/11/12 : Les aides technologiques et la SLA 05/12/12 : Prendre soin de soi et mettre ses limites 06/02/13 : La zoothérapie 06/03/13 : Le programme dassistance de MEDICUM 03/04/13 : Le service pour les proches aidants: APPUI 01/05/13 : Les difficultés respiratoires et les solutions 05/06/13 : Tourisme Adapté (Kéroul) 04/09/13: Rencontre pour les nouveaux dx 24/09/13: La génétique et la SLA 23/10-13: Aptitude, inaptitude, consentement et accès à linformation concernant les soins 5 conférences SLA en région 02/11/12 : Outaouais: 35 personnes 06/05/13 : Lanaudières: 19 personnes 28/05/13 : Laval: 28 personnes 19/06/13: Montérégie: 24 personnes 20/09/13: Capitale Nationale: 180 personnes Activités dentraide : Groupes et conférences 5 Café-rencontre à Montréal (3 e mercredi de chaque mois) 2 groupes : aidants et personnes atteintes 6 Conférences téléphoniques (pour toutes les régions) 27/11/12 : La nutrition et la dysphagie 26/02/13 : Sexualité pour corps souffrant 26/03/13 : Groupe-soutien deuil - Français 23/04/13 : La maladie grave dun proche vécue par les jeunes 22/05/13: Groupe-soutien deuil – Anglais 18/06/13: Les différences entre la SLA et la SLP Nombre total de participants pour lannée : 625

Activités dentraide : Divertissement Activités dentraide : divertissement 8 Activités de divertissement pour les familles: Objectif : Aaider nos membres à sortir de leur isolement, réunir les familles dans un contexte hors-maladie, et réunir des personnes (membres et aidants), qui autrement ne se seraient pas rencontrées – Fête de Noël dans 3 régions 2012 : Montréal, Sherbrooke et Québec –Cabane à sucre dans 2 régions: 12 mars 2013 (Québec) et 10 avril 2013 (Laurentides) –Visite guidée de Parc Lafontaine (Montréal): 14 juin 2013 –Visite guidée des jardins dAngelica à Mirabel (Laurentides) : –30 août 2013 –Sortie aux pommes: Verger Denis Charbonneau (Montérégie): –2 oct. 2013

Équipement et aide financière Liste des équipements et services les plus demandés en : Fauteuil auto-souleveur Télésurveillance Programme Contribution Financière Fauteuil roulant et quadriporteur Contrôle de lenvironnement et devises de communication RégionDemandes acceptées Bas-Saint-Laurent1 Saguenay-Lac-St-Jean12 Capitale nationale21 Mauricie2 Estrie11 Montréal83 Outaouais2 Lanaudière10 Chaudière-Appalaches4 Laval13 Laurentides33 Montérégie21 Centre-du-Québec3 Total216 Nombre dententes par région :

Équipement et aide financière : aides techniques & adaptation du domicile des demandes daides techniques (mais diminution des coûts) des demandes daide pour ladaptation du domicile ** Nouveautés pour lannée : Ok pour demandes dIPAD ( avec contribution financière), supplément (dernier recours), air climatisé (ok pour utiliser le programme dadaptation) Demandes Total dépensé $ $ $ Demandes Total dépensé $ $ $ $

Équipement et aide financière : contribution financière pour besoin particulier Nombre de demandes et total dépensé Types de demandes Nombre de demandes3348 Clients servis3148 Total dépensé $ $ Type de demandesNombre Massothérapie15 Transport aux rendez-vous médicaux9 Entretien ménager4 Aide pour le déneigement3 Appareil de communication (IPAD)6 Gardiennage des enfants (bas âge)2 Vêtement1 Répit5 Aide pyschologique1 Déménagement1 Soins dentaire1

Équipement et aide financière : projet Interconnexion Léquipe Interconnexion – description Équipe multi-disciplinaire formée de bénévoles oeuvrant en informatique et en ergothérapie. Réunis pour une même cause : lamélioration des outils et services daide à la communication, notamment par tes technologies mobiles et des concepts collaboratifs. Objectifs du Projet Pilote : Vérifier lefficacité dun modèle proactif daccès aux aides à la communication impliquant des technologies mobiles et des informaticiens avec une clientèle SLA. En loccurrence dun succès, à lissue du pilote, convaincre des partenaires corporatifs de financer une portion des appareils mobiles. Du point de vue de la Société SLA : Comprendre encore mieux limpact des technologies daide à la communication dans le quotidien de ses membres. Comprendre comment élargir loffre de service actuelle avec une nouvelle ressource technique (en tenant compte dune clientèle graduellement plus « digitale ») Établir une feuille de route pour lélargissement du concept en cas de succès (financement, géographie, processus). 2012/ participants 4895,51$ Participants Tout membre de la Société. Limité aux régions couvertes par le CSSS de La Pommeraie

Centre de ressources et partenariat Diffusion de linformation et de documents Distribution de notre dépliant sur les programmes et services de la Société. Distribué dans le réseau de santé (275 CLSC et centre de réadaptations de Québec). Distribution du manuel et de guides sur la maladie. Envois postaux aux familles (146 ) et aux intervenants (37). Partenariat/leadership Table dinformation lors des journées cliniques SLA à lINM et lHôpital St-Jérôme (depuis le 15 juillet). –2x mois à INM et 1x mois à lhôpital de St-Jérôme Membre du comité SLA-SLP de lIle de Montréal. En partenariat avec le comité, organisation dune journée de formation sur la SLA pour les Intervenants (23/11/2012), et le lancement dun Forum des Échanges (téléconférence) pour intervenants. Partenariats projets: –Réseau Entre-Aidants –Nova (groupe de soutien pour les aidants) –Projet Interconnexion –Appui Montréal –Institut de planification des soins

BÉNÉVOLAT 300 BÉNÉVOLES ACTIFS Heures de bénévolat dans notre bureau: 365 heures PARTICPATION dans le Salon de bénévolat de luniversité de McGill (septembre 2013) MEMBRE DES CENTRES DE BÉNÉVOLAT: Centre daction bénévole de Montréal Centre daction bénévole de St-Laurent Centre daction bénévole de Laval NETTE AUGMENTATION de la présence bénévole (travail de bureau, aide aux événements, comites organisateur, accueil lors des groupes de soutien). ACTIVITÉ DE RECONNAISSANCE Vin et fromage le 25 avril 2013 pour nos bénévoles Programme de reconnaissance des bénévoles commencé durant lannée et inauguré officiellement à lAGA souligne lengagement de nos bénévoles et limportance de leur contribution à notre développement. Programme de bénévolat – le moteur de notre organisme

Un aperçu des activités à venir pour … - Restructuration et révision des rôles suite à la subvention de lAppui Montréal. Étude des possibilités avec les autres « Appui » en régions. - Augmentation des services offerts aux proches aidants. Dossier personnalisé. - Présence en région ++ - Visioconférence - Journée in Memoriam - Information regroupée selon public cible. - Journée porte ouverte (1x/mois) pour les familles et Journée de la famille (journée de ressourcement) - Projet doffre de massothérapie lors des journées cliniques. - Maximisation de lutilisation de la technologie pour répondre aux besoins de la clientèle - 2 e journée dinformation pour les professionnels du réseau et poursuite du forum déchange (1x/6 semaines) - Augmentation du programme de contribution à 500$ (afin de favoriser laccès du programme par les aidants).

FINANCEMENT ET SENSIBILISATION Faits saillants et résultats

Sources de revenu

Activités de collecte de fonds Lobjectif de chacune des activités de collecte de fonds est de ramasser des fonds et de sensibiliser la population, tout en donnant à ces activités un caractère unique et créatif. Faits saillants et résultats

7 marches dans 7 régions différentes du Québec 65 équipes et plus de participants Nombre de transactions et dinteractions directes: novembre 2012: Formation à Toronto Train the Trainers avec coordonnateurs des activités de financement de chaque bureau provincial 2 février 2013: Formation à Québec des membres de comités par la coordonnatrice des activités de financement Nouveauté: partenariat Ottawa et Outaouais Discussions pour 2014: St-Jérôme, Trois-Rivières, Rivière-du-Loup Les Marches pour la SLA 2013 Faits saillants

Les Marches pour la SLA 2013 Revenus et contribution à la recherche Montréal: Ninclue pas les montants récoltés par Léquipe Proudfoot pour le Fonds Tony Proudfoot

Merci à nos coordonnateurs bénévoles: Équipe de la Société (Montréal) Odette Lacroix (Québec) Diane Desrosiers (Baie-Comeau) –Danse orientale –Tournoi de golf –Marché aux puces –Emballage chez Maxi Joe Aziz and Kaitlin Hillier (Gatineau/Ottawa) Gilles Martel (Charlevoix) Francine Lachance (Sherbrooke) Alisson Verville (Gaiter Walk, Lennoxville) Les Marches pour la SLA 2013

Tournoi de Golf présidé par Vincent Damphousse Depuis les 6 dernières années la Classique SLA au Club de golf Islesmere a recueilli $ grâce à Vincent, ses amis, la Famille Reed, le partenariat avec Clublink et leurs commanditaires. En 2013, $ ont été amassés Merci à la famille Reed et la Fondation Tenaquip pour leur don majeur de $ fait en lhonneur de leur père Kenneth Reed. Merci encore une fois Vincent pour votre leadership, implication, soutien et passion envers notre cause.

Roulez pour la SLA & Roulez pour la SLA – Édition en ville *montant brut Lédition trois jours du Roulez pour la SLA ainsi que sa version urbaine dun jour, le Roulez pour la SLA Édition en ville ont permis damasser plus de $* ramassé pour la cause depuis les six dernières années! Félicitation aux organisateurs! 2013: 6 e édition, 113 cyclistes, 14 équipes, $ et 1944 transactions 2008: 1 re édition, 6 cyclistes 2013: 4 e édition, 43 cyclistes, $ et 302 transactions 2010: 1 re édition, 13 cyclistes Participation des villes de Brossard, Saint-Lambert, Longueuil, Boucherville, Varennes, Contrecoeur et Sorel

Roulez pour la SLA Remerciement spécial à… Les membres du CA Nos co-présidents Le comité organisateur … qui roulent sur et hors du terrain!

Spinning pour la SLA Toutes nos félicitations à Diane Tkalec pour cette 5 e édition au Midtown Sporting Club! Nouveau record! $ Participation des Alouettes de Montréal, Isabelle Tremblay (pilote de course Nascar) Couverture médiatique de CJAD et CTV

Activités organisées par les amis de la Société Nous aimerions remercier plus particulièrement: Diane Tkalec (5 e Spinning pour la SLA) Famille de Louise Boucher (12 e « Snowman Joe ») Ron Williams (Tournoi de billard) Canadian Tire Saint-Jérôme (collecte de fonds) René Petit (Courses Petit 5km) Roger Boudreau (Dance with the Classics) Francine Hogue (Souper Spaghetti) Yvon Perron (exposition de miniatures) Dane Gilmoure (Tournoi de hockey) Brian Morin (Ergathon Tony Proudfoot) Gilles Lacourse (Marathon canadien de ski) Suzanne Boivin (Show de lamour) Charlotte St-Hilaire (Course Spartan) Stéphanie Plamondon (Roulez - Édition en Ville) Lise Laurence (ascension du Kilimandjaro) Chantal Lanthier (Brunch) Chantal Bombardier (Bowling) Sabrina Berkovitch (collecte In Memoriam) Élodie Boudreau (vente de bracelets) Diane Desrosiers et son comité à baie-Comeau Collectes organisées dans le cadre du Roulez pour la SLA: Les Cyclofonds: Pâtisseries et tournoi de golf Dominic Delambre: Défi Camilien-Houde Karen Aziz: Blackout Race Josée Delambre: Course de la FAD Christian Dalpé: Curling Jacynthe Maloney: Vente aux enchères Philippe Michaud: Tournoi de dek hockey Plus dune trentaine dactivités organisées par des tierces parties!

Merci à léquipe Proudfoot! Lhéritage de Tony Proudfoot se poursuivra à jamais. Partenariat avec les Alouettes de Montréal: Visibilité au match du 14 juin pour le Mois de la SLA Participation et soutien à la Marche au Spinning Entrevues radio/TV avec les joueurs Tableau électronique du stade Percival-Molson durant toute la saison Mention sur leur site web et page Facebook

Fier membre de Partenairesanté est un Fonds pancanadien assorti de divisions provinciales, dont Partenairesanté- Québec. Un regroupement de 16 organismes qui, par sa campagne en milieu de travail, veut améliorer la santé et la qualité de vie de nos concitoyens en offrant des services et du soutien aux personnes atteintes par un ou des problèmes de santé liés aux organismes de Partenairesanté-Québec. Grâce aux donateurs, $ net ont été recueillis lors de cette campagne nationale et provinciale pour la Société.

NOS COMMUNICATIONS Bulletin-Express envoyé une fois/mois à 1355 personnes (membres, aidants, intervenants du réseau de la santé) Infolettre électronique pour les activités- bénéfice Intéraction régulière avec les participants dun événement avec statistiques pour évaluer lefficacité de chaque envoi Dépliants des Marches et Mot dune personne atteinte (Alain Bérard) envoyés à plus de personnes au Québec

Site Web, médias sociaux, communications électroniques Refonte majeure du site web sla-quebec.ca Site web actuel: Difficile à naviguer Difficile à mettre à jour Plate-forme désuète Interface peu conviviale Non adapté aux plate- formes mobiles (mobile- friendly)

Site Web, médias sociaux, communications électroniques Refonte majeure du site web sla-quebec.ca Site web à venir: Information regroupée selon 4 publics différents Onglet menant aux différentes façons de donner Navigation facilitée par des menus déroulants Accès aux réseaux sociaux sur chaque page

Site Web, médias sociaux, communications électroniques Refonte majeure du site web sla-quebec.ca Possibilité de partager via réseaux sociaux Flux dinformation Et plus… Content management system Sous-sections pour chaque événements Intégration de Google Analytics Intégration des futures infolettres

Site Web, médias sociaux, communications électroniques (suite) Page lancée en Juin 2010 Interaction avec les membres et donateurs Partage des nouvelles sur la recherche, photos, événements Développement de contenu pour augmenter les interactions – liens vers notre nouveau site web Page Facebook

Radio-Canada: Reportage de Céline Galipeau sur les aidants à RDI (diffusé 2 fois) Télé-Québec: Reportage sur la SLA (Une pilule, une petite granule) Publicité dans le journal interne des employés du Gouvernement du Québec Plein jour de Baie-Comeau: article sur la SLA avec la collaboration de Diane Desrosiers EnBeauce.com: article sur la SLA avec la collaboration de Yves Lafleur Le Devoir: article sur la recherche et Dr. Jean-Pierre Julien Sensibilisation à la SLA et la Société

Média: Radio-Canada – Participation à la Marche de Montréal, équipe de Bruno Bonamigo – Couverture de la Marche de Montréal au TJ Midi et au TJ 18h (2 reportages différents) – Couverture des Marches de Baie-Comeau, Sherbrooke, Québec Promotion des événements Publicité radio pour le Spinning et la Marche de Montréal Couverture des activités-bénéfice dans plusieurs hebdos Annonces RDS, CTV, The Gazette: Marche à Mtl, articles dans les journaux et radio à travers la province, couverture sur RDS pour le Roulez Couverture de plusieurs activités tierce partie dans des hebdos régionaux

Couverture médiatique des événements

Remerciement à nos nombreux donateurs et partenaires Un remerciement tout spécial à tous nos donateurs, solliciteurs, commanditaires et partenaires qui nous soutiennent soit annuellement en lhonneur d'une personne chère, soit lors de la campagne d'Entraide ou lors de nos activités de collecte de fonds. Nous sommes très reconnaissants et ensemble, nous pouvons changer les choses! 98.5 fm Agropur Alouettes de Montréal Bench Chenail Fruits et Légumes CJAD Clublink Coca Cola Corlab CTV IBM Krispy Kernels La Great West Lanxess Lcc Clos des vignes Les Capitales de Québec Line Fortin Photographe Liquid Boardwear Livraison Can US Location Pelletier Monsieur Muffler Pharmaprix Radio-Canada RDS SAQ Sleeman Telus Santé The Gazette Travelway TruckN Roll

LA RECHERCHE

Notre participation à la recherche 40% des revenus nets dédiés à la recherche, des fonds provenant de nos marches 50% des revenus du Fonds Tony Proudfoot sont dédiés à l'Institut neurologique de Montréal et l'Hôpital qui continue de soutenir les jeunes neuroscientifiques au niveau maîtrise, doctorat et post- doctorants qui souhaitent entreprendre des projets de recherche mettant spécifiquement l'accent sur la SLA. Notre programme de recherche est mené par la Société de la SLA du Canada. Grâce à ce partenariat unique, nous pouvons financer des travaux de qualité et pertinents dans le domaine des maladies neuromusculaires. Les sommes nettes recueillies par les équipes FAD lors de lévénement «Roulez pour la SLA» contribuera à la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique en finançant une partie des coûts pour le « Symposium annuel de la Fondation André- Delambre » au CHUQ.