Le suivi à long terme: entre subjectivité et objectivité PD Dr Juan Ruiz Service d’endocrinologie diabétologie et métabolisme CHUV Lausanne

Le lien entre l’éducation thérapeutique et le suivi du patient Sommes nous dans les mêmes référentiels ? Oui et Non

Caminante Antonio Machado Caminante, son tus huellas el camino, y nada más; caminante, no hay camino, se hace camino al andar. Al andar se hace camino, y al volver la vista atrás se ve la senda que nunca se ha de pisar. Caminante, no hay camino, sino estelas en la mar

Etude sur des patients avec tentative de suicide

Valeur prédictive positive 23% Pronostic écrit par le médecin juste après l’interview du patient Haut risque Moyen risque Valeur prédictive positive 23% Faible risque 0 risque J Psy Research 2000,34:261

18 différentes sortes de sourires, mais un seul exprime la joie vraie

FACIAL CODING SYSTEM Eckman Friesen 1978 Chez le médecin Code du visage du médecin prédiction juste : 82% Activation périorbitaire: 91% Durée du regard: 86% Chez le patient Mouvements de la bouche plus intense: 91% Regard vers le bas: 83%

La médecine scientifique affects Représentations Imagination Souvenirs, etc Rationnel sensations

affects Une autre médecine sensations Rationnel Représentations Imagination Souvenirs, etc Rationnel

L’éducation thérapeutique les 4 axes selon l’OMS Permettre au patient d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre optimalement leur vie avec leur maladie. C’est un processus permanent intégré dans les soins. ET Centrée sur le patient et implique des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage de l’auto-gestion et de soutien psychologique, concernant la maladie et le traitement. Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie.

Les compétences à acquérir par le patient Faire connaître ses besoins, déterminer des buts en collaboration avec les soignants, informer l’entourage Comprendre, s’expliquer Repérer, analyser, mesurer Faire face, décider Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et sa maladie Pratiquer, faire Adapter, réajuster Utiliser les ressources du système de soins, faire valoir ses droits R. Gagnaire, JF D’Ivernois

Qu’est ce que la médecine ? « Quoi qu’on en dise, la médecine, même celle de notre siècle, n’est une science: elle est un ensemble de savoirs et de pratiques ayant pour but le traitement des malades ainsi que la conservation et l’amélioration de la santé. » L.L. Lambrichs, La vérité médicale « .., il n’existe pas en médecine une vérité unique mais une multitude de vérités dans des champs spécifiques et limités, qu’il importe de définir-, … »

D’autres définition de la médecine « Medicine is a science of uncertainty and an art of probability. » « In no profession does culture count for so much as in medicine, and no man needs it more than the general practionner. But by the neglect of study of the humanities. which has been far too general, the profession loses a very precious quality » Sir William Osler 1849-1919 John Hoptkins Medical School of Oxford

L’intelligence aveugle Exposition de gravures M.C. Escher 1956 14

Evidence Based Medicine et la médecine de l’accompagnement Doctoring-Caring Problem Solving EBM Evidence Based Patient Choice Problem setting

Qu’est-ce qui ne fonctionne pas ? Vision cloisonnée et causalité locale et linéaire Education du patient Stratégie thérapeutique Professionnels de santé

L’accompagnement thérapeutique Entre science et existence « Marcher avec son compagnon » Cum panis Compagnonnage Accompagner  Quelle belle image vraiment que celle de l'étymologie de ce terme : " marcher avec un compagnon ". Compagnon : cum panis, " partager le pain avec l'autre". ! Nous connaissons le compagnonnage, qui est une association entre ouvriers d'une même profession à des fins d'instruction professionnelle et d'assistance mutuelle, et qui s'appuie sur des valeurs qui ont depuis le Moyen-Age fondé leur démarche : accueil et accompagnement, transmission des compétences professionnelles, ouverture et attention aux autres. Tandis que les compagnons de la Libération se réunissaient autour d'un même projet, la figure du " compagnon de route " popularisée par Sartre supposait une distance dans le cheminement. L'actualité avec la disparition de l'Abbé Pierre ces jours -ci nous rappelle que le nom que s'est donné son association " Compagnons d'Emmaüs " dès 1954, enraciné dans une référence chrétienne, renvoie au croisement de deux conceptions : la solidarité, d'une part et une conception de l'autonomisation des personnes du quart-monde d'autre part, avec la prise en charge par elle-mêmes de leur destin, mais avec un accompagnement qui ne portait pas ce nom. Accompagnement  Un florilège de termes se conjuguent, ramifient à partir de ce concept ou se substituent à lui selon les lieux et les champs. Diriger, suivre, guider, tutorer, former, soutenir, coacher, superviser, étayer, cheminer avec, conduire, mener, parrainer, escorter, faire alliance, superviser, accueillir en groupe de paroles, d'analyse de la pratique ou en espaces de médiations…sans oublier l'accompagnement musical qui est censé soutenir la voix du soliste, du chœur ou du danseur, et même le soutien au soutien (Jacques Levine) Le droit a lui aussi son cortège d'accompagnements : un accompagnement du chômeur vers le retour à l'emploi est prévu en droit social, tandis qu'un arrêté du 6 juin 2006 désigne des membres du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie . Rien n'échappe à l'accompagnement des temps modernes !  L'envahissement du concept d'accompagnement comme fourre-tout sémantique dans la littérature professionnelle d'aujourd'hui et les programmes de formation, m'amène dans un moment d'humeur à penser que la floraison des métiers qui gravitent autour de cette notion est surtout l'occasion… de gagne-pain pour ceux qui les exercent … y compris pour moi, plutôt que de partage du pain auquel renvoie l'étymologie! Moment d'humeur fugace, car l'idée du cheminement qui s'impose dans cette idée d'un compagnonnage dans l'espace et dans le temps, et d'une action dynamique à engager fait émerger des images de partage, de solidarité, de proximité Accompagnateur, accompagnant  La distinction ne va pas de soi, sinon, peut- être après avoir exploré quelques champs qui utilisent l'un ou l'autre des termes, une plus grande action pour les accompagnateurs et une plus grande proximité pour l'accompagnant. Des images viennent s'associer : le maître, le mentor, le directeur spirituel, le thérapeute, le cicérone, le guide, le conseiller, l'entraîneur, le tuteur , le chaperon, le gardien , le gorille, la duègne , la demoiselle d'honneur, l'éducateur , le référent, le condisciple, le tuteur de résilience, le coach, l'écoutant, le médiateur, le facilitateur, le leader charismatique, la personne-ressource… sans compter l'accompagnant naturel au quotidien en famille, en voisinage ou auprès d'un mourant, les accompagnants informels de la vie, de la vieillesse de leurs parents, de la croissance de leurs enfants, des accidents de la vie . Quelques termes anciens comme maître ou directeur spirituel perdurent (revisités) aux côtés de ceux de la modernité : coach, tuteurs de résilience, médiateurs, auditeur (accompagnement du changement dans les organisations), maître-accompagnateurs ou experts-accompagnateurs. Mais les termes anciens qui puisent leur légitimité dans la verticalité et donc de la filiation, notamment celle du savoir et de l'interdit (celle des pères réels ou symboliques) ont perdu en force et en nombre à côté de ceux liés à " l'accompagnement " proche de l'horizontalité et des pairs, à peine asymétrique, où celui qui accompagne est le plus souvent supposé être dans un non-savoir d'où est censée jaillir une co-création, dans l'inter-dit, plutôt que dans l'interdit Un regard sur l'histoire de ces termes " accompagner ou accompagnement ", dans la mesure où cette évolution colore le présent.  La notion générale d'aide a été longtemps ancrée dans trois secteurs : santé-social, celui de la spiritualité, celui de l'apprentissage. Au 19eme siècle, dans les secteurs de la santé et du social la volonté était de soutenir, assister, tandis que le modèle de l'apprentissage était celui du maître, y compris dans le compagnonnage, et que la direction spirituelle éclairait le chemin dont le but était censé être connu. Puis les pratiques sociales se sont orientées vers l'aide, le suivi dans le secteur de la santé et du social, avec l'influence de la psychanalyse, tandis que s'essayaient dans l'apprentissage des pratiques pédagogiques innovantes nécessitant une participation plus active des apprenants et où nous avons vu émerger des pédagogies Freinet, Montessori, Janus Korzack - avec parfois des tuteurs - tandis que la direction spirituelle faisait place en partie à des " pères ou guides spirituels ".  Dans les années 1970, l'accompagnement de fait mais le plus souvent jamais nommé ainsi, était l'apanage des bénévoles, des guides spirituels et des thérapeutes. Les sciences humaines sont évidemment en lien étroit avec l'évolution sociale et les courants issus des mouvements de libération des années 68 en occident, ont infléchi les pratiques sociales. Carl Rogers a ainsi influencé profondément par ses théories de la non-directivité (mal comprises d'ailleurs et confondues avec le laisser-faire passif) les pratiques d'aides à la personne ou aux groupes. La notion d'accompagnement apparaît comme telle, dans les années 1980 dans le domaine professionnel alors qu'elle agissait sous le couvert d'appellations évoquées plus haut. Un regard sur des plans de formation dans les organisations, antérieurs à cette période, ne laisse pas visible l'usage de ce terme. Elle coïncide par ailleurs avec la période où se développe la pratique des récits de vie en formation qui invite la personne à devenir " auteur " de son existence. Le concept se développe enfin, sur un fond de rupture du lien social, que ce soit dans l'intergénérationnel, la solidarité de voisinage, la désaffection syndicale, etc.   Pourquoi cette apparition de l'accompagnement dans le vocabulaire de nombreuses professions depuis 20 ans avec une surcharge de sens et son versus coaching depuis 10 ans ? Que signifie l'émergence en force de ce concept fédérateur ou intégrateur ces dernières décennies, sous toutes ses formes et en tous lieux, qui semble reconfigurer la notion d'autorité fragmentée, épuisée ? S'agit-il de poser des prothèses, faute de colonne vertébrale ? Là où le vide de la verticalité fragilise les individus, l'accompagnement pourrait en effet paraître un soin palliatif, un moyen de colmater les brèches et les carences des déficits d'humanité ou de sens, un moyen de réparer. Par ailleurs, dans un contexte où il faudrait " enseigner les limites dans un monde sans limites " (Xavier Darcos), les formes et les structures organisées d'accompagnement de la vie sont sollicitées pour apporter un étayage et un cadre. L'accompagnement, une identité à construire Marie-Françoise Bonicel Les compangons de la Libération (Sartre) Compagnons d’Emmaüs

La relation thérapeutique Au commencement était la relation Gaston Bachelard Introduction de: Je et Tu Martin Buber Homogénéité Hétérogénéité Subjectif Objectif Tu Cela Je Certitude Incertitude

Quelles Postures dans l’Accompagnement Marie-Françoise Bonicel « Alchimie relationnelle » Les visées de sens (J. Derrida) Communauté de sens La souffrance fait partie de la condition humaine, de l’existence et se traite par l’existence ETRE

Quelles Postures dans l’Accompagnement Marie-Françoise Bonicel Une posture éthique Ethique suspendue Ethique réflexive

Quelles Postures dans l’Accompagnement Marie-Françoise Bonicel Une conception de la relation Altérité Asymétrie relationnelle (E. Levinas)

Quelles Postures dans l’Accompagnement Marie-Françoise Bonicel Une constante attitude intérieure personnelle S’ajuster Donner des repères Précéder Eclairer le chemin Porter la charge Cheminer à côté Une attention à la distance

Quelles Postures dans l’Accompagnement La part de l’incertitude Savoir inventer, improviser, créer et recréer

Quelles Postures dans l’Accompagnement Marie-Françoise Bonicel Un accueil de la personne

Viktor E. Frankl (III ème école viennoise) Découvrir un sens à sa vie Ed. de l’HOMME Recherche de sens: Tension plutôt qu’un équilibre interne Raisons de vivre (individu, situation et biographie): Accomplissement d’une œuvre bonne Faire l’expérience de la bonté, beauté, vérité Passer par la souffrance assumée (quand elle prend un sens)

Evaluation selon le sens de la cohérence les étapes Score de Cohérence Antonovsky 1 Une compréhension globale de l’événement 2 Une conviction de l’événement a un sens 3 Un sentiment de pouvoir gérer

La révolution quantique Deux qualités opposées mais complémentaires des des particules élémentaires Le regard dialogique et non dialectique

La relation thérapeutique Groupe réflexion sur l’accompagnement thérapeutique Réflexivité Les aspects de la relation Les temporalités La souffrance soignant Ethique du suivi Dignité Vulnérabilité Les dimensions de la souffrance L’identité plurielle Construction sociale Maladie et soins Symbolique maladie Sortir de la maladie Représentations Identités professionnelles Manque d’ouverture Institutionalisation Construction de la connaissance médicale Epistémologie des sciences La notion de vérité, de preuve, cause La responsabilité La connaissance Je Tu P S

Real Life Medicine au CHUV vs étude STENO CHUV 1998-2004: 265 patients diabétiques dépistés pour MC Homme 69%, âge 58 ans, durée du diabète 6 ans, BMI 30.7 Kg/m2, chol tot. 5.5 mmol/l, HbA1c 8.2%, EUA pathologique 32% Dépistage positif: 25% Coronarographie +: 9.5% Mortalité cardio-vasculaire à 4 ans ? UKPDS risk engine: 7.5 % à 5 ans Mortalité cardio-vasculaire: 1.5%

Intensive DM treatment (>1 drug) Any lipid treatment Antiaggregation or anticoagulation Intensive BP treatment (>1 drug)