Annonce du handicap: Quelle vérité pour quel Accompagnement? Extrait cours de J.Nuissier Psychologue Unité d’Evaluation et de traitement de la Douleur CHU Fort-de-France

Etats des lieux Dire ou ne pas dire la vérité au malade? Diagnostic Annoncer Informer Révéler Vérité Débat éthique Diagnostic Pronostic Annonce de la mort

Etats des lieux (2) Positionnement /Logiques différentes Textes / code de déontologie /ANAES Positionnement éthique Professionnels de santé Patient Famille / proches

Code de déontologie médicale Article 35 « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne, qu’il conseille une information loyale claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose ». Deuxième paragraphe : pour des raison légitimes et dans son intérêt, il est autorisé à tenir un malade dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave notamment d’un pronostic fatal » (code de déontologie médicale, 1995)

******************** ********************** Question ? Qui dit Quoi ? A qui ******************** Où? Quand? Comment ********************** Dans quels objectifs?

QUI ? Réflexion nécessaire sur: Organisation des services Acteurs de soins Professionnels de santé Rôles respectifs: Qui annonce? Relations entre les membres de l’équipe Organisation des services Consultation d’annonce? Analyses des Pratiques Contenu de l’annonce Procédure /Protocoles Staff multidisciplinaire Programme personnalisé Aucunes procédures (sous estimation de la volonté des patients d’être informés) Comité éthique Clud/CHU Nice : Thème Information du patient & douleur morale: existant/attentes /propositions

A QUI? Annoncer est un fait/ Quels types d’informations /quels types de patients? Travaux de recherche en Psychologie de la Santé Laboratoire de Psychologie différentielle (Health Psychology) Patients sensitifs « je veux savoir » Patients évitants ou répresseurs « je ne veux pas savoir » (ex apport d’informations pouvant augmenter la détresse de certains patients) Patients « entre deux » ne pas savoir pour préserver l’espoir et aspire à savoir pour organiser sa lutte contre la maladie (ambivalence/anxiété)

Comment? Faut-il annoncer d’un coup? Faut-il tout dire? Faut-il le faire par paliers? De quelle manière? A qui revient la charge principale de l’annonce (au médecin / à l’équipe…)? Quel est /sera l’effet de l’annonce? Craintes des réactions psychologiques Répercussions psychopathologiques (suicide..) Décompensations psychiatriques

Annonce du Handicap: Actualités & pratiques cliniques (1) Bruzustowski Marc : « l’annonce du handicap au grand accidenté: pour une éthique de responsabilité partagée » (Editions France ERES, 2001, 256 p, 225 ref) Travaux de recherches/ laboratoire d’Analyses des politiques sociales et sanitaires (ENSP, Rennes) Processus déstabilisant pour ceux qui reçoivent Processus déstabilisateur pour ceux qui annoncent

Annonce du Handicap: Actualités & pratiques cliniques (2) Processus & stratégies : 3 types Radicale Impersonnelle Dire la vérité Respecter la « loi » médicale Annonce accompagnatrice Déléguée Concertée Personnalisée Non annonce Annonce non dite

Annonce du Handicap: Actualités & pratiques cliniques (3) Bruzustowski Marc:Analyse différentielle des pratiques (ENSP, 2001) Stratégie Française Statégie Québécoise Démarche Systémique Professionnels de santé / éléments faisant partie du dispositif d’annonce Accent porté sur la dimension biopsychosocial Projet individualisé Concept d’accompagnement Démarche Biomédical Médecin figure de proue du dispositif Accent réadaptation fonctionnelle Concept « prise en charge »

Questions? Que signifie vraiment la phrase :« je veux tout savoir » (reformulation: que voulez vous savoir vraiment? Que veut-il savoir? Jusqu’où?, Pourquoi faire? Avec quel proche souhaite t’il partager cette information Est-il prêt à tout recevoir? Que sait-il de sa pathologie et de ses conséquences? Comment va-t-on continuer à l’accompagner après l’annonce?

Annonce du Handicap: Procédures & stratégies Buckman (1992)/ Hoerni (Bdx) Demander au patient ce qu’il a compris, s’il souhaite des précisions Aménager un contexte calme et rester relationnellement disponible Ne pas engager une débat (guérison..) Vérifier avec tact son ressenti Tenir compte de ce que les patients savent déjà (non directivité) Ne pas supprimer tout espoir Rester vrai & authentique & empathique Fragmenter les informations / répéter si besoin Impliquer les partenaires de soins (personnel soignant, psy, kiné, ergo, AS.. Rester claire et concis sans apporter de détails trop techniques Impliquer la famille/proches Attendre les questions posées spontanément Prévoir un nouvel entretien (disponibilité) Ne pas discuter ce que le malade refuse de connaître

Annonce du Handicap: Procédures & stratégies (2) En Equipe: Accompagnement systémique Formation à la systémique Formation à l’écoute Production de supports / livrets explicatifs/ Mode iconographique Encourager Consultations d’aide Impliquer la famille /proches (très précocement) Coordonner les pratiques: réseaux soins

Conclusions Merci L’Annonce du Handicap S’inscrit dans une politique de soins Et dans la logique d’une pédagogie de l’accompagnement Merci