RESEAU DE SUIVI DES ENFANTS VULNERABLES (RSEV) Dr Martine POHER - Pour le groupe de travail régional Réunion Commune du Cercle des Obstétriciens, des CPDPN de Lens et de Lille, et du Groupe d’Etudes en Néonatologie, filiales Nord-Pas de Calais – 2 juin 2016

LES RSEV I) La nouvelle circulaire des réseaux II) Etat des lieux des RSEV en France III) Quid des Hauts de France IV) Propositions

Actualisation et Harmonisation des missions des RSEV dans un cadre régional Instruction DGOS du 03/07/2015 CONTRIBUER A REDUIRE LES INEGALITES SOCIALES DE SANTE LES FEMMES Organisation de la PEC et accompagnement des femmes en situation de PRECARITE et / ou de VULNERABILITE LES ENFANTS VULNERABLES FORMALISATION d’un PARCOURS associant différents acteurs de la néonatalogie

2 OBJECTIFS Coordonner les acteurs du secteur SANITAIRE MEDICO- SOCIAL et SOCIAL CONTINUITE DU : SUIVI DEPISTAGE PEC PRECOCE EVALUER les pratiques professionnelles pour améliorer le devenir des enfants vulnérables

(PEC ou accompagnement) Suivi à domicile (PEC ou accompagnement) Guidance PREVENTION 3 niveaux de gravité CAMSP DEPISTAGE PEC Libéraux 3 niveaux de suivi A innover

1 REGION = 1 RSP = 1 RSEV 45000 N 30000 N 61000 N

1 REGION = PLUSIEURS RSP = PLUSIEURS RSEV (région couverte) 2 RSP et 2 RSEV 35600 N ; 4 RSP et 4 RSEV 33100 N ; 2 RSP et 2 RSEV 59000 N ; 2 RSP et 2 RSEV

1 REGION = PLUSIEURS RSP = REGION NON COUVERTE 75360 N ; 5 RSP et 1 RSEV 65000 N ; 3 RSP et 2 RSEV 65500 N ; 3 RSP et 0 RSEV (+ 2 en cours) 94000 N ; 5 RSP et 4 RSEV (+ 1 en cours)

(Enquête nationale FFRSP2015 : Réponse de 22/25 RSEV) LES POINTS COMMUNS DES RSEV (Enquête nationale FFRSP2015 : Réponse de 22/25 RSEV) INCLUSION ACTEURS DE SUIVI CALENDRIER DE SUIVI  Prématurés < à 33 SA (22/22) Encéphalopathies anoxo-ischémiques (19/22) Pédiatres néonatalogie Pédiatres libéraux (21/22)  PMI / CAMSP (50 %) 1ère année : 3 à 4 consultations (1,4,9 et 12 mois) ou (3,6,9 et 12 mois)  2ème année : 18 et 24 mois  1 examen par an jusqu’à 7 ans inclus (niveau CE1)

(Enquête nationale FFRSP2015 : Réponse de 22/25 RSEV) LES POINTS COMMUNS DES RSEV (Enquête nationale FFRSP2015 : Réponse de 22/25 RSEV) Dossier commun : papier (22/22) et informatisé (14/22) Base de données gérée dans les réseaux Formation des pédiatres adhérents (20/22) et des autres professionnels en cours Partenariats avec les structures de suivi : CAMSP Budget intégré au RSP (20/22) Retour aux tutelles

LES POINTS HETEROGENES (les outils de dépistage) SUIVI NEUROMOTEUR EVALUATION NEURO-PSYCHOLOGIQUE Amiel TISON OU Outils "Maison" Brunet Lézine à 24 mois (5) DPL 3 (7) ERTL 4 (10) M. CHAT (9) Pas de psycho-motricité systématique AUTRES CRITERES croissance somatique ….

LES POINTS HETEROGENES (les inclusions) Prématurés 33-34 semaines (11/22) Cardiopathie (11/22) Autres anomalies (11/22) Foetopathie alcoolique (11/22)

LES POINTS DE DIVERGENCES Dépistage versus prise en charge Les inclusions : - enfants dépistés sourds (3/22) - trisomie 21 (3/22) Protocole selon les niveaux de risque Variation de la taille des budgets des RSP selon les régions

LES DIFFICULTES DES RSEV Précarité (Pediatric and perinatal epidemiology, 2015, 29,1984-195, The Epipage 2 Cohort Study) Démographie médicale et paramédicale Disponibilité des partenaires pour la PEC Importance des cohortes (1,3 % à 5 % des naissances)

ORGANISATION DES RSEV  Coordination administrative et médicale  File active moyenne : 1450 enfants (56-6000)  Inclusion annuelle moyenne : 323 (75-800)  Nombre d’enfants "à orienter"  : 28 % en moyenne  Prestations dérogatoires

Adaptés et personnalisés PLUS VALUES DES RSEV SUIVI PRISE EN CHARGE De l’anténatal au postnatal De proximité Rapides Précoces Pluridisciplinaires Spécialisés Adaptés et personnalisés Evalués

BUDGET DES RSEV Nombre de naissances Budget REGION Projection : (en euros) LYON Aurore 45 000 320 000 TOULOUSE P’tit Mip 30 000 555 000 PAYS DE LA LOIRE 350 000 LANGUEDOC ROUSSILLON 29 000 400 000 HAUTS DE FRANCE 77 000 Projection : 555 000 euros ?

LA DEMARCHE DES HAUTS DE FRANCE Depuis 10 ans Réunion des 4 réseaux Courier à l’ARS Mars 2015 Juin 2015 1ère réunion téléphonique Depuis septembre 2015 2 réunions de travail Mars 2016 1 réunion de travail avec la Picardie

LES PROPOSITIONS DE MISE EN PLACE  Recenser les acteurs dans chaque territoire en prévention, suivi et prise en charge Mise en place d’un dossier commun (papier et informatisé)  Formation des pédiatres et des paramédicaux  Coordination régionale avec applications sur les 5 territoires par les 5 RSP  Négociation du budget du fonctionnement

REMERCIEMENTS - FFRSP - Dr Sophie RUBIO - Les 5 réseaux - Le groupe de travail

Merci de votre attention

l’accomplissement des utopies" "Le progrès n’est que l’accomplissement des utopies"    Oscar Wilde

Courrier 4 RSP à l’ARS Calais, le 9 avril 2015 Monsieur Jean-Yves GRALL Directeur Général Agence Régionale de Santé Nord Pas de Calais Copie à : Docteur Anne-Sophie DUCLOY Docteur Elisabeth VERITE Monsieur Nordine SOUCI Monsieur le Directeur Général, Dans le Contrat Pluriannuel Objectifs et de Moyens signé avec chaque réseau de périnatalité du Nord-Pas-de-Calais, il est indiqué comme objectif stratégique : « Améliorer la prise en charge et le suivi à long terme des nouveau-nés en risque de développer un handicap, notamment en lien avec les structures médico-sociales ». Aujourd’hui, aucun des quatre réseaux n’a les moyens humains et financiers pour répondre à cet objectif et mettre en place un réseau de suivi des enfants vulnérables, comme il en existe dans d’autres régions. Seul le réseau Pauline a mis en place quatre fiches de suivi à 40 semaines d’aménorrhée – 1 an d’âge corrigé – 2 ans d’âge corrigé – 4 ans. La secrétaire du réseau saisit les fiches qui sont retournées par les médecins. Un bilan psychométrique est proposé par une psychologue à 2 ans et à 4 ans. Faute de financement, ce suivi n’est pas exhaustif et demande une formation des professionnels au préalable. Le Réseau OMBREL a initié un travail d’harmonisation du suivi du nouveau-né vulnérable depuis 3 ans mais rencontre des limites pour sa mise en place. Les Réseaux Bien Naître en Artois et Périnatalité Hainaut ont engagé également la réflexion (réunion) mais faute de moyen le projet n’a pas été poursuivi. Les réseaux de suivi des enfants vulnérables évitent les perdus de vue, ces derniers étant essentiellement issus des familles les plus fragiles. Les indicateurs périnataux et de précarité montrent que notre région est particulièrement défavorisée. Les quatre réseaux de périnatalité ont le souhait de s’investir dans ce domaine. La thèse de Sophie CRAMAREGEAS pour l’obtention de son diplôme d’Etat de docteur en médecine « nouveau-nés vulnérables : quel suivi proposer ? Revue systématisée de la littérature et enquête auprès des réseaux de suivi français » (octobre 2014) explique les différentes étapes à suivre dans la mise en place d’un réseau de suivi.

1. Définir des critères d’inclusion et les classer en 3 groupes de risque (bas, modéré et haut) pour adapter le suivi en fonction du niveau de risque 2. Identifier des personnes responsables de l’inclusion des nouveau-nés vulnérables (passages réguliers au sein des unités de néonatalogie) 3. Réaliser un entretien avec les parents au moment de l’inclusion pour leur présenter l’intérêt du suivi, les acteurs du suivi de leur enfant, les modalités et obtenir leur adhésion 4. Elaborer un dossier médical commun qui suivra l’enfant tout au long du suivi 5. Inclure des médecins extrahospitaliers dans le réseau en tant que personnes participant activement au suivi (consultations) 6. Former l’ensemble de ces médecins (extrahospitaliers et hospitaliers) au suivi et au dépistage 7. Définir un calendrier des consultations et des dépistages 8. Etablir des outils communs pour le dépistage (scores, examens complémentaires) et utiliser une trame de consultation commune en fonction de l’âge? 9. Créer des partenariats avec les CAMSP et les professionnels paramédicaux libéraux afin de faciliter l’orientation et la prise en charge des enfants 10. Evaluer nos pratiques, par la mise en place des études de satisfaction et des études épidémiologiques. Afin de définir plus précisément les missions qui incombent au RSP et leur organisation, nous vous sollicitons afin de mettre ce point à l’ordre du jour à la prochaine CRNPE. Recevez, Monsieur le Directeur Général, l’expression de nos respectueuses salutations. DR M. LEVASSEUR Dr B ; BAILLEUX Dr M. POHER Dr JF.PROLONGEAU Président Président Présidente Président Réseau BNA Réseau Ombrel Réseau Pauline Réseau RPH