Emmanuelle Bordes, Intervenante éducation à la santé EVALUATION « SOINS EDUCATIFS ET PREVENTIFS » Unité d’enseignement 4.6.S3 Semestre 3 Compétences 5 Emmanuelle Bordes, Intervenante éducation à la santé

Cadre Conceptuel de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Maladie chronique en France Epidémiologie 15 millions de personnes, soit près de 20 % de la population, sont atteintes plus ou moins sévèrement de maladies chroniques dont 2,5 millions pour le diabète, 3 millions pour la bronchite chronique, 3,5 millions pour l’asthme, 2,5 millions pour l’insuffisance rénale chronique. Parmi elles, 7,7 millions relevant du régime général bénéficient, au 31 décembre 2006, d’une prise en charge en affections de longue durée (ALD).

Définition de l’ETP Rapport de l’OMS-Europe, publié en 1998 «L’éducation du patient est un processus continu d’apprentissage, intégré à la démarche de soins. Elle est centrée sur le patient et comprend des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements prescrits, les soins à l’hôpital ou dans d’autres lieux de soins, et des informations sur l'organisation des soins et sur les comportements liés à la santé et à la maladie» Rapport de l’OMS-Europe, publié en 1998

L’OMS a souligné quatre points importants sur l’éducation thérapeutique du patient 1. Former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie quotidienne et le contrôle optimal de sa maladie. 2. C’est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 3. Elle comprend la sensibilisation, l’information, l’apprentissage, le support psychosocial, tous liés à la maladie et au traitement. 4. La formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants.

Une autre définition « L'éducation du patient est un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d'activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l'organisation et procédures hospitalières, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, destinés à aider le patient (et sa famille), à comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge son état de santé et favoriser un retour aux activités normales ». DECCACHE A. et LAVENDHOMME E., Information et Education du Patient : des fondements aux méthodes, De Boeck Université, Bruxelles, 1989, p.45

Objectifs de l’ETP Offrir aux patients les moyens de passer du contrôle externe (passif, hospitalier, dépendant) au contrôle interne (actif, ambulatoire, autonome) de la maladie. favoriser l’appropriation par le patient de différentes compétences qui vont pouvoir l’aider à vivre avec sa maladie.

L’ETP ce n’est pas ... la délivrance d’une simple information L’information seule ne permettant pas au patient de gérer efficacement sa maladie au quotidien •L’information pouvant être simplement délivrée lors de la délivrance d’un acte de soins ou d’une prise en charge diététique • Du coaching

A qui proposer l’ETP À toute personne ayant une maladie chronique, quel que soit son âge, le type, le stade et l’évolution de sa maladie Aux proches du patient (s’ils le souhaitent) et si le patient souhaite les impliquer dans l’aide à la gestion de sa maladie ► Les difficultés d’apprentissage, le statut économique, le niveau culturel et d’éducation , le lieu de vie ne doivent pas priver a priori les, patients d’une ETP ► Le programme s’adapte en termes d’accessibilité, de souplesse dans les réponses aux besoins et aux attentes, aux choix des techniques et outils pédagogiques, etc.

Une offre d’ETP comprend : 1) Une séance individuelle d’élaboration du diagnostic éducatif ou actualisation 2) Des séances d’éducation thérapeutique collectives ou individuelles ou en alternance pour l’acquisition des compétences d’auto-soins et d’adaptation 3) Une séance individuelle d’évaluation des compétences acquises, des changements chez le patient et du déroulement du programme 4) Une coordination autour du patient, des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la maladie chronique Une offre peut être initiale, de suivi régulier (renforcement), de suivi approfondi (reprise) si besoin Le passage d’une offre à l’autre implique évaluation et souplesse

Savoirs de base Comprendre les manifestations symptomatiques de cette maladie Connaître les thérapeutiques, Comprendre leurs mécanismes d’action, Percevoir leurs efficacités, Connaître la durée moyenne du traitement Savoir identifier les effets secondaires des traitements et savoir quoi faire pour les réduire Savoir quoi faire en cas de rupture de prise dans son traitement, de rupture de motivation

Les questions que se posent une personne après l’annonce d’une pathologie aigue ou chronique Pourquoi j’ai cela ? Combien de temps j’aurai ce problème ? Est-ce qu’il existe un traitement efficace ? Ce traitement est-il toxique ? Combien de temps faut-il le prendre ? Quand est-ce que je saurais si mon traitement marche ? Si mon traitement ne marche pas, quelles sont les alternatives ? Que faire pour réduire les crises ? Suis-je capable de changer des choses dans ma vie pour ma santé ? (ex : réduction du stress, style de vie, faire attention à moi) Qui va m’aider ?

Le concept de compétences Dans le champ de la formation, le concept de compétence est central. Il renvoie à différentes conceptions : D’Hainaut (1988), considère qu’il s’agit d’un ensemble de savoirs, savoir-faire et savoir-être qui permet d’exercer convenablement un rôle, une fonction ou une activité. Meirieu (1991) considère qu’il renvoie à un savoir mettant en jeu une ou des capacités dans un champ donné. Wittorski (1997) considère qu’il s’agit d’une mobilisation dans l’action de savoirs, combinés de façon spécifique, en fonction du cadre de perception que se construit l’auteur de la situation. On pourrait donc dire que c’est un « savoir-agir » pour une finalité définie dans une situation déterminée.

Les compétences attendues chez les patients Faire connaître ses besoins , déterminer des buts en collaboration avec les soignants, informer son entourage Comprendre, s’expliquer Repérer, analyser, mesurer Faire face, décider. Résoudre un problème de thérapie quotidienne, de prévention ou de gestion de sa vie et de sa maladie Pratiquer, faire Adapter, réajuster Utiliser les ressources du système de Soins Faire valoir ses droits

Diagnostic éducatif Santé perçue : Comment ça va aujourd’hui? Qu’est ce qui fait que vous vous retrouvez ici hospitalisé? Quels sont vos craintes, vos préoccupations? Santé objective : Tous les éléments du dossier médical Traitement médicamenteux Allergie, effets indésirables Biologie Comportement Alimentation Automédication Observance/compliance

Rôle des différents acteurs de santé : Médecin : annonce de la maladie, explication des traitements selon le texte élaboration du diagnostic éducatif Infirmière : établir une relation de confiance avec le patient et son entourage, pour pouvoir transmettre des connaissances utiles au quotidien du patient. Compléter le diagnostic éducatif en collaboration avec le reste de l’équipe pluridisciplinaire. Aide-soignante : éduquer dans le domaines de l’hygiène. Ex :hygiène des pieds…. Diététicienne : établir un régime alimentaire en tenant compte des spécificités de chaque patient. Psychologue, gynécologue, pharmacien, médecin du travail……ont un rôle important dans l’éducation thérapeutique.

Cadre méthodologique de l’ETP

Un programme d’ETP suppose L’éducation thérapeutique ne s’improvise pas. Elle nécessite : 1. Du personnel formé à la prise en charge des malades chroniques. 2. Des moyens matériels : temps, salle d’éducation, matériels de démonstrations….. 3. Un dossier d’éducation thérapeutique commun aux différents acteurs de santé.

A quelles conditions ? • Être rédigé par un groupe multidisciplinaire comprenant des usagers • Être réalisé selon une méthode explicite et transparente • Être scientifiquement fondé à partir des données disponibles • Chaque fois que possible, être enrichi par les retours d’expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives • Faire appel à différentes disciplines pour déterminer les finalités, les méthodes et l’évaluation de l’ETP • Respecter les critères de qualité d’une ETP (cahier des charges de l’Agence Régionale de Santé ARS)

Les questions a se poser Qui veut un programme d’ETP ? Pour quoi faire? pour qui ? comment ? Quelles sont les attentes et les besoins ? (La commande d’un programme d’ETP ne repose pas forcément sur la formulation d’un besoin ressenti ou formulé par une équipe et/ou des patients )

L’EVALUATION

Programme Le 16 juin 2011 :      régulation de l’avancée des travaux en cours             Le 27 et 29 juin 2011 : évaluation orale (1/2heure par groupe, présentation + argumentation)

La Commande Objectif : Etre capable d’établir des liens entre la maladie chronique, la démarche éducative et la construction d’un programme d’ETP. 1) Elaborer une structure de programme d’éducation thérapeutique 2) Coréaliser un référentiel de compétences soignant ou patient, en lien avec le programme 3) Co-construire un outil de communication (affiche, plaquettes….) ou un outil pédagogique ou un dossier patient

la structure de programme d’éducation thérapeutique 1 De quelle maladie chronique s’agit-il ? Citer quelques données épidémiologiques. Quel est le public-cible de l’éducation thérapeutique ? Y a-t-il des critères inclusion ? (cliniques, sociaux, etc.) ? Dispose-t-on de critères pour établir des priorités ? adulte, enfant, adolescent, parents, entourage proche du patient, patients en situation particulière. maladie : type, stade, évolution, etc. quels peuvent être les résultats attendus pour les personnes et leurs proches ?

La structure de programme d’éducation thérapeutique 2 Par qui est constituée l’équipe d’éducation thérapeutique du patient ? (professionnel médical, paramédical ou non médical : médecins, médecins spécialistes, infirmières, diététiciennes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, pharmaciens, éducateur sportif, etc.). Dans quel(s) lieu(x) est proposée l’éducation thérapeutique ? Y a-t-il un lieu dédié, et si oui lequel, ou des lieux dédiés à l’éducation thérapeutique

La structure de programme d’éducation thérapeutique 3 Quelles modalités de mise en œuvre de l’éducation thérapeutique peuvent être recommandées ? (séances collectives, individuelles ou en alternance). Quel est le format proposé pour l’éducation thérapeutique, en termes de parcours d’éducation ? _ ETP initiale _ ETP de suivi régulier (ou de renforcement) _ ETP de suivi approfondi (ou de reprise) : une définition du nombre de séances, heures, rythme est-elle possible ? Une alternance des séances individuelle et collective est-elle souhaitable ?

La structure de programme d’éducation thérapeutique 4 Donner un titre au programme Définir sa propre vision de l’éducation thérapeutique Prévoir une modalité d’évaluation pédagogique du patient ou une modalité d’évaluation du programme

Référentiel de compétences A partir des documents mis à disposition, construire un référentiel de compétences patient ou soignant en lien avec la pathologie du programme éducatif. Décrire 5 grandes compétences à partir des modèles proposés, sous forme de tableau ou de listing.

REALISATION D’UN OUTIL Réaliser un outil de communication du programme, un outil éducatif ou la trame d’un dossier patient personnalisé, à partir de votre expérience, des données théoriques et des modèles disponibles.

Attention respecter les principes généraux de l’éducation thérapeutique du patient Faire preuve de créativité