Directrice Arceau Anjou – Mutualité française Anjou Mayenne quelles ingénieries collaboratives pour les adultes en situation de handicap  suite à une lésion cérébrale acquise? Filières, réseaux et intégration de services, des modèles à questionner. Arièle Lambert Directrice Arceau Anjou – Mutualité française Anjou Mayenne

Point de départ Analogies entre la problématique de personnes âgées en perte d’autonomie et celle des personnes en situation de handicap suite à une lésion cérébrale

Préambule: la lésion cérébrale, un problème de santé publique majeur Une lésion cérébrale acquise désigne tout dommage au cerveau après la naissance. Les dommages au cerveau sont dus à: une blessure traumatique, des états comme l’anoxie, une intoxication, un problème vasculaire, une maladie, une infection… Prévalence AVC : 130 000 / an TC : 155 000 / an (pic d’incidence entre 25 et 35 ans) Répartition : Les lésions cérébrales sont dues pour : 70% par 1 traumatisme crânien 30 % par 1 accident vasculaire cérébral , 1 tumeur non évolutive, … Gravité AVC : 1ere cause de handicap chez l’adulte, 3ème cause de mortalité, 2ème de démence. TC : 12 000 décès/an - Séquelles invalidantes 4000/an Devenir et facteurs prédictifs Age < 10 ans et > 50 ans - induisent des difficultés particulières. Durée du coma et gravité initiale

Problématique : une situation de handicap complexe Des besoins spécifiques liés à l’acquisition de la situation de handicap : rupture dans la trajectoire de vie. (L’acquisition du handicap fait ainsi souvent préférer des solutions dans le milieu ordinaire) Des besoins pluriels compte tenu des séquelles multiples et blessures associées. Sensorielles : 28% des victimes (dont 61% pour 1 trouble visuel) Physiques : 66% des victimes Psychiques : 79% des victimes Cognitives : 93% des victimes (générant souvent une situation de handicap invisible) Des restrictions de participation fortes. Perte d’autonomie, avec retentissements sur les différents aspects de la vie. Précarité sociale. Besoins évolutifs car sensibles à l’environnement, itératifs et à caractère viager. .

Du côté des acteurs : multiplicité de professionnels impliqués, de l’urgence vitale jusqu’aux structures médicosociales - Interventions pluridisciplinaires nécessitant coordination - troubles méconnus ou inconnus des interlocuteurs non spécialisés. Risques de « crises » et/ou ruptures inhérentes aux ressources disponibles, aux impacts de la LC et aux modes d’organisation des acteurs de la PEC. Des âges et étapes « charnière » et sensibles : fin d’hospitalisation, fin de scolarisation,, vieillissement, aggravation de l’état de santé, ruptures familiales, …

Problématique : une offre éclatée Une réglementation  »a minima » à l’appui de 2 circulaires (1996/2004) : aspect non structurant des recommandations issues de ces textes. Difficile volonté et reconnaissance de la puissance publique et des instances locales en termes de programmation. Une offre, et notamment médicosociale, hétérogène en volume, répartition et spécificité. Une répartition territoriale inégale. Très peu de consultations de suivi systématiques au sortir du sanitaire (perte en ligne de populations, problèmes d’adressage) Recours inadapté à la psychiatrie et de façon générale de mauvaise orientations. Quelle efficience et quelle cohérence dans la gestion des parcours ? Un fort niveau de complexité lié aussi à la nature de l’offre : déficitaire ou redondante, qui pénalise la continuité de l’accompagnement.

André Aoun Rapport TC et BM octobre 2010

Plus de collaborations et d’alliances. Leviers et perspectives : une meilleure interaction entre acteurs pour dépasser les limites institutionnelles comme culturelles et déplacer une conception amont/aval de la PEC. Plus de collaborations et d’alliances. Meilleure visibilité de l’offre potentielle. Rechercher l’efficience à partir des ressources existantes. Innover dans les modes organisationnels et les prises en charge. Fluidifier, simplifier les procédures et les harmoniser . Ajuster les approches d’accompagnement plutôt que de les multiplier. Développer les jointures, les activités partagées (MPR en réanimation / Psychiatre en MPR. Consultations communes. ..) Spécialiser les professionnels et soutenir l’environnement de proximité capable de relais. Soutenir la recherche appliquée avec des équipes pluridisciplinaires autour d’un objet de recherche et non d’une discipline.

La collaboration interprofessionnelle au centre de l’accompagnement : quelles ingénieries possibles ? Trois modèles observés dans leurs origines, composantes, avantages et limites: la filière spécialisée, le réseau spécialisé et l’intégration des services.

Réanimation chirurgicale, Neurochirurgie Unité d’éveil Unité EVC-EPR Exemple de la filière angevine: 1 promoteur médicosocial unique et articulé aux établissements de santé. Logique de l’amont VS aval sur la base d’une construction « organique ». Samu Réanimation chirurgicale, Neurochirurgie Unité d’éveil Unité EVC-EPR Unité Rééducation neurologique Hospitalisation de jour Hospitalisation à domicile UEROS SAMSAH ESAT /EA / UCEO Activités de jour: CAJ/ GEM Hébergements : FO/FAM/MAS/ FHTH/UPHV Consultations Spécialisées (spasticité, orthopédique, conduite auto, endocrino, psychiatrie, ..)

 Projet d’étude sur la fonction case manager Filière médicosociale complète et dédiée aux cérébrolésés : + 500 personnes desservies / 9 M € de dotation = territoire généreusement pourvu comparativement à la moyenne nationale. MAIS des freins subsistent: Cloisonnement des dispositifs par autorisations administratives ( barrière des âges, gestion des flux et barrière à l’entrée, peu de réponses aux besoins urgents, listes d’attente, ..) Peu d’accès aux services par les populations les plus précaires. Peu de repérage des TC dits légers et autres populations cérébrolésées (unités cardio, centre de cancérologie, à distance de l’accident , ...) Perte de populations entre dispositifs « jeunes » et « adultes » Lien avec médecin traitant peu optimum / peu d’adressage hors MDPH et ets sanitaires / centration sur la fin d’hospitalisation. Cristallisation des pratiques, école « cognitive » PEC globale = globalisante et peu d’alternatives (« totalitaire ») ?  Projet d’étude sur la fonction case manager p.11

 Projet d’étude sur la fonction case manager Objet de l’étude : analyser les conditions et les supports d’implantation d’un dispositif de gestion de cas pour la filière des personnes victimes de lésion cérébrales acquises en 49 (par analogie avec PA en perte d’autonomie malades Alzheimer). Hypothèse: une meilleure coordination du parcours avec une fonction dédiée éviterait les ruptures. Étude descriptive rétrospective, d’ordre organisationnel, basée sur: une analyse clinique populationnelle (103 dossiers inclus /15 situations repérées en fonction de leur parcours et complexité apparente  entretiens approfondis pour cartographie du parcours) Une partie plus théorique issue de revues de littérature nationales et internationales. Une analyse de dispositifs « coordonnés » ou non et par analogie d’ expérimentations MAIA

 Projet d’étude sur la fonction case manager L’étude a permis d’observer les modèles dédiés à la population (réseaux, filières, et dispositifs non coordonnés). Enseignements : Des produits de l’histoire dans des tentatives initiales de répondre à l’aspect « clinique » du problème plutôt qu’organisationnel. Importance du jeu d’acteurs souvent à l’initiative du secteur sanitaire et/ou de personnalités de médecins. Importance du facteur temps. Des modèles différents peuvent se révéler pertinents selon des contextes donnés qui les préfigurent et permettent leur développement. Pas de « one best way » apparent, les terminologies génériques dissimulent parfois des pratiques très différentes et peu de mesures d’impact quelque soit le modèle.

Des préalables incontournables dont l’engagement des collectivités. Pas de gestion de cas sans intégration / Pas de CM sans complexité qui est à redéfinir pour cette population vite « ultra complexe ». Tendance dans le champ du handicap à capter une terminologie plutôt que le concept organisationnel originel. L’attrait pour le CM dissimule l’intégration nécessaire. Des préalables incontournables dont l’engagement des collectivités. Des modes de collaboration et de gestion facilitateurs (partage d’outils, SIAD indispensable). Une difficulté à repérer les normes et systèmes préexistants aux différents modèles de CM et à les transférer mentalement au système solidaire de santé français. Peur de l’assureur …

3 modèles à observer plutôt qu’à opposer Réduction de la complexité génératrice de ruptures (complexité souvent abordée sous l’angle « pathologique » plutôt qu’environnemental et situationnel – modèle PPH peu implanté). Volonté de rendre les territoires plus cohérents face à des diagnostics partagés de déficits, redondance ou hégémonie. Recherche d’efficience face aux ressources contraintes (mieux gérer la pénurie plutôt que desservir plus de populations à moyens constants) Faciliter le jeu d’acteurs aux cultures, mandats et pratiques différentes et simplifier les procédures pour le « client » Ce qui est partagé ? Avant tout des intentions.

Avantages perçus Réseau spécialisé Filière spécialisée Intégration Mutualisation des moyens. Organisation « contractuelle » = principes « démocratiques » de la structure. Peu d’effet de seuil théorique. Décentralisation et « désinstitutionalisation » de l’adressage. Intégration d’acteurs « négligés » et groupes de travail interinstitutionnels Pluralité théorique des modes d’interventions et des métiers : consultations spécialisées et de suivi, appui expert, coordination, compensation, soutien à l’autonomie, prévention, recherche clinique, … Création de passerelles entre acteurs du réseau et autres Logique de parcours spécialisés et disponibilité des compétences Visibilité de l’action « pré-calibrée » selon des mandats formels. Peu de coûts « cachés », centralisation des moyens. Concentration et capitalisation de l’expertise. Référencement des bonnes pratiques. Appui à la recherche appliquée et clinique. Ajustements aux besoins à partir d’une diversité de modes d’évaluation. Gouvernance cohérente et alliances resserrées, pas de jeu concurrentiel . Parcours peu fragmentés, sécurisés et différenciés liés à la diversité des supports . Entrée « besoins » et adressage facilité. Pas d’effet de seuil théorique et systématisation pour une égalité de traitement Proximité / Réactivité Accompagnement centré sur les milieux de vie ordinaire Système régulé et gradué, adaptable aux contextes et crises Laisse de la place à des acteurs « négligés » et groupes de travail interinstitutionnels Mutualisation des ressources Médiation à l’intérieur du système (CM) Facilite la programmation et le développement face aux besoins identifiés comme non pourvus. Part de la fragmentation pour y « remédier » = effet structurant du territoire.

Limites perçues Réseau spécialisé Filière spécialisée Intégration Fragilité de configurations et peu de modélisation, financement aléatoire. Procédure d’adressage peu visible. Risques d’errance Complexité managériale , quel modèle et outils de gestion et coordination interne? Complexité des jeux d’acteurs et partage potentiellement « inégal » des ressources et contraintes. Tributaire des ressources locales et du jeu d’acteurs. Visibilité de l’offre réelle et de l’impact au long cours ? Outillage du suivi des parcours ? Absence de pluralisme/autoréférence/logique de prérogative hégémonique. Barrières à l’entrée liées aux droits d’accès. Conséquence d’un hospitalo-centrisme de départ qui peut perdurer. Effet de seuil / volume Coût de la PEC peu ajustable (efficience?). Difficulté d’actualisation et rigidité possible. Jeu d’acteurs restreints et portés par des  personnalités. Institutionnalisation des parcours. Visibilité de l’action selon les supports d’organisation et de gestion de l’information ? Soumis à la volonté des acteurs Temps d’implantation Dépendance à l’information et la fiabilité de ses outils. Normativité et limites de process (aspect écologique de l’évaluation par ex?). Effet de mode ? Tributaire des ressources locales. Effet « mono métier » avec le case manager

Éléments de conclusion sur des questions en suspend quelque soit le modèle Mieux poser les questionnements et les tensions éthiques secret professionnel/partage d’informations ? respect de l’autonomie/bienfaisance ? refus de soin (anosognosie?) collection et stockage d’informations (consentement impossible en cas de coma) Parcours toujours individuel et jamais prédéfini de façon normative et linéaire. équité entre les individus, accès au dispositif ?

Éléments de conclusion sur des questions en suspend quelque soit le modèle Une mesure d’impact et de plus-value indispensable pour conforter les modèles Au niveau individuel : participation sociale, professionnelle, familiale, qualité de vie, taux d’hospitalisation, morbi-mortalité Au niveau des proches: participation sociale, professionnelle, familiale qualité de vie Au niveau collectif : équité du dispositif, efficience et poids économique, transfert de compétences vers autres professionnels

Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin…