Flash sur les projets de recherche en éducation thérapeutique et transplantation Réunion du réseau MucoOuest 25 octobre 2012 Nantes Valérie David

2 projets démarrés en 2008 INFLUENCE DES REPRÉSENTATIONS DES PATIENTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE, DE LEURS AIDANTS ET DES MÉDECINS, SUR LES FREINS ET LES MOTIVATIONS VIS-A-VIS DE LA TRANSPLANTATION PULMONAIRE LES BESOINS EDUCATIFS CHEZ LES PATIENTS TRANSPLANTES

INFLUENCE DES REPRÉSENTATIONS DES PATIENTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE, DE LEURS AIDANTS ET DES MÉDECINS, SUR LES FREINS ET LES MOTIVATIONS VIS-A-VIS DE LA TRANSPLANTATION PULMONAIRE 1° entretien avec une carte conceptuelle (30 patients, 26 aidants, 27 médecins dans 19 CRCM/sur 31) 9 enquêteurs compétents en ETP et formés à la réalisation de CC Durée moyenne=40 mn, entretiens enregistrés Concept central= greffe 2° entretien, en moyenne 1 an après la TX (5 réalisés, 10 prévus) Dans tout ce que vous m’avez dit, qu’est-ce qui est le plus important pour vous ? Selon vous, dans la préparation à la greffe, qu’est-ce qui vous a le plus aidé ? Selon vous, dans la préparation à la greffe, qu’est-ce qui vous a le plus manqué et quelles recommandations vous feriez pour améliorer la préparation des patients à la greffe ? RESULTATS des 1° entretiens: Les motivations et les freins concernent la période pré, péri et post transplantation Patients et aidants expriment de nombreuses peurs, les médecins des difficultés Pour les patients: voir diapo suivante Pour les aidants: répercussions familiales très souvent évoquées pour les 3 périodes, imprégnées de peurs ressenties comme des freins ( très rarement évoqué par les patients et les médecins) Pour les médecins : comment annoncer la nécessité de recourir à la transplantation, comment le préparer, les répercussions sur l’équipe soignante  difficultés parfois perçues comme des freins à la proposition de transplantation Actions éducatives et de soutien pour les patients et pour les aidants Actions de formation continue et de supervision pour les médecins

Etat de santé actuel (7) Attente liée à la greffe (4) Risques liés à l’intervention (15) Indication/critère de l’intervention (8) Conséquences patients (8) Réveil/douleur (6) La solution (6) Perspective de projets (26) Amélioration de la santé (17) Se retrouver face à une autre maladie (9) Le manque de connaissances (7) Résultats Qu’est-ce qui constitue pour les patients des freins ou des motivations à la greffe? N= 30

LES BESOINS EDUCATIFS CHEZ LES PATIENTS TRANSPLANTES 39 diagnostics éducatifs dans 7 CRCM/unités de transplantation (Nantes, Grenoble, Toulouse, Foch, HEGP, Strasbourg, Lyon) RESULTATS (analyse en cours): Excellente observance de traitements immunosuppresseurs mais beaucoup d’oublis des autres médicaments surtout les enz pancréatiques, les vitamines et les traitements inhalés, dont le rôle est oublié Soutien psychologique: faire face à ce changement de vie Accompagnement social : aide à la reprise du travail et modalités Création d’outils : therapeutique- Plan de prise Situations d’urgence (ppt) Questionnaire avant 1° sortie à domicile

De ces 2 programmes Intérêt d’un programme éducatif « être prêt pour la greffe » ? Intérêt d’un programme éducatif pour le patient transplanté ? Accompagner les infos des livrets remis aux patients Travailler sur la stratégie de résolution de problèmes Renforcer les compétences d’adaptation ou psychosociales (rencontrer des patients en post-greffe, groupes de paroles) Le groupe de travail continue à se réunir et s’élargit : diététiciennes, psychologues, a sociales greffe « être prêt pour la greffe » « Devenir compétent en étant greffé » PHARE-M ?