Mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique pour les patients scoliotiques traités par corset (adulte et enfant) au Centre des Massues GES NANCY 2013 Dr G. LE BLAY* I. PERRETANT** Dr J.C. BERNARD* *Médecins MPR **Cadre de santé en ergothérapie Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues - Croix Rouge Française

EDUCATION THERAPEUTIQUE Définition: l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique Mets en espace avant et après un point d’interrogation la règle pour la ponctuation : si la ponctuation a un seul sigle (.,) : pas espace avant, un espace après. Si la ponctuation a 2 sigles ( ? ; : ! ) : un espace avant, un espace après Ref : recommandation de la HAS Avril 2010 ALD 26 : Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25°) jusqu’à maturation rachidienne

Bibliographie Une intervention éducative appropriée aux problèmes rencontrés par les adolescentes dans leur quotidien permet d’améliorer l’assiduité au port du corset de 23%. Vandal et Ajar 1998 La scoliose idiopathique à l’adolescence et l’enseignement par processus de résolution de problèmes en milieu pédiatrique

Une enquête préliminaire a été réalisée auprès de patients ayant déjà porté un corset, pour recueillir leurs témoignages concernant leur vécu autour de la scoliose et du corset et sur l’intérêt de mettre en place un programme d’ETP sur "scoliose et corset " . Un questionnaire a été remis aux enfants (43) et aux adultes (19) par l’intermédiaire du médecin recruteur ou de l’association Scoliose et Partage . Les résultats ont montré des inquiétudes des patients sur le corset en lui-même, sur la manière de le porter, la durée, les désagréments d’habillage et dans la vie quotidienne, ceci est ressorti autant chez les enfants que chez les adultes.

RAPPEL SUR LE PRINCIPE DE L’ETP 2 étapes : Le diagnostic éducatif L’acquisition par le patient de compétences d’adaptation et d’autosoins Objectifs : compréhension et observance du traitement orthopédique grâce à l’acquisition de connaissances et de compétences d’autosoins et d’adaptation concernant la scoliose et le traitement par corset pour améliorer la qualité de vie du patient

Définir le programme d’ETP scoliose et corset Population : - les enfants en Hospitalisation Complète ou en HDJ et - les adultes en HC Quand : - chez l’adulte au moment de la livraison du 1er corset s’intégrant au programme de prise en charge habituelle, - chez l’enfant : lors de la reconvocation à 3 mois pour les enfants identifiés à l’issue de l’hospitalisation. Par Qui : - les intervenants sont pluriprofessionnels : médecins ergothérapeutes, kinésithérapeutes, orthoprothésistes, psychologue, psychomotricienne, professeur d’activité physique adaptée.

Mise en place de la démarche au sein de l’établissement : 1ère étape : Mise en place de la démarche au sein de l’établissement : Pilotage par un groupe réduit à 3 personnes Présentation du projet à la communauté médicale Inscription au plan de formation et obtention du budget Recrutement des professionnels pour cette ETP Formation validante (40 heures).

2ème étape La formation : L’organisme sollicité (Edusanté) est spécialisé dans la formation des personnels à l’ETP. - Sous forme d’une formation-action pour acquérir les bases concernant l’ETP et bâtir le programme d’ETP "scoliose et corset". - 19 personnes ont été sélectionnées parmi les personnes volontaires

2ème étape La formation : 5 jours de formation : 1ère session de 2 jours sur les bases de l’ETP pour savoir comment mener un diagnostic éducatif 2ème session de 2 jours pour la création des programmes respectifs enfant et adulte 3ème session de 1 jour pour l’évaluation de l’ETP

A l’issue de la formation : Finalisation des 2 programmes avec la rédaction des dossiers de demande d’autorisation à l’ARS (délai de 2 mois pour obtenir l’autorisation). Dès l’autorisation obtenue, début des programmes envisagé au cours du 2ème semestre 2013.

Le diagnostic éducatif dans le cadre de l’ETP "patient scoliotique traité par corset" Chez l’enfant Chez l’adulte Vérifier : les besoins d’information sur la scoliose et les traitements déjà réalisés, le retentissement de la scoliose dans la vie professionnelle familiale et de loisirs, la vision du port du corset et de ses conséquences dans la vie quotidienne. Préciser : les inquiétudes de l’enfant, ses connaissances sur la scoliose, sa compréhension du traitement, la vision du corset.

Les compétences d’adaptation et d’autosoins à acquérir Chez l’enfant Chez l’adulte Comprendre la scoliose Savoir mettre en place son corset S’habiller avec un corset Aller à l’école avec un corset Faire du sport avec un corset Renforcer la confiance en soi… Définir la scoliose Mieux connaître sa colonne et son fonctionnement Gérer ses douleurs Comprendre le rôle du corset Vivre avec son corset au quotidien…

Choix des outils pédagogiques qui vont aider le patient à acquérir les compétences: L’outil pédagogique : - Fait appel à l’imagination de l’équipe - Doit être convivial, ludique et facile à comprendre - Aide à la prise de conscience - Renforce la motivation - Facilite l’acquisition de compétences

Exemple d’outils pédagogiques utilisés dans les programmes d’ETP scoliose et corset Livret pédagogique Photo-expression Jeux de cartes Metaplan® Etudes de cas Mises en situation pratique Support multimédia (internet: scoliose forum ado) Google body browser Mannequin en mousse/squelette

UTILISATION D’UNE ANALYSE DE SURFACE POUR COMPRENDRE LA 3 D

ANALYSE FORME EXTERNE BIOMOD L UTILISATION D’UNE ANALYSE DE SURFACE POUR COMPRENDRE LA 3 D ANALYSE FORME EXTERNE BIOMOD L

ETP adulte : 3Ateliers de 2 heures Atelier 1: connaissance de la scoliose et de son traitement, gestion de la douleur Atelier 2:Le corset de sa fabrication à sa mise en place et son acceptation Atelier 3 :Activité physique et vie quotidienne avec le corset ETP enfant : 5 ateliers de 1 heure Groupe d’expression autour du vécu du corset Aspect pratique du corset Experience de vie quotidienne avec le corset Activité physique Parents expression du vécu

(satisfaction, connaissances, questionnaire SRS 22). L’efficacité du programme d’éducation thérapeutique est contrôlée par une évaluation à l’issue du programme (satisfaction, connaissances, questionnaire SRS 22). Le programme sera lui évalué, annuellement par une auto-évaluation et quadriannuellement, selon les recommandations de l’ARS.

CONCLUSION Ce travail de construction d’ETP "scoliose et corset" est long et difficile. Il est cependant très utile aux équipes qui se retrouvent autour de stratégies partagées, harmonisent leur langage et leur pratiques et évoluent dans leur approche du patient. L’analyse des résultats à distance nous montrera si ce type de programme a répondu à l’objectif initial : « compréhension et observance du traitement orthopédique ».