Les soins palliatifs en Afrique francophone du concret sur un sujet difficile Sabine Perrier-Bonnet Alliance Mondiale Contre le Cancer Paris le 9 octobre 2009 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

La pauvreté ne devrait pas rimer avec de mauvais soins palliatifs En raison de la commercialisation accrue des soins de santé, de la baisse des dépenses publiques en santé et de l'utilisation d'interventions coûteuses de haute technologie, les soins médicaux de base sont moins accessibles aux personnes pauvres atteintes de maladies incurables et de maladies chroniques comme le cancer… 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

La démarche de soins palliatifs nous concerne tous Adhérer à la démarche de soins palliatifs, c'est avant tout défendre des valeurs de solidarité entre les membres de la société quelle soit africaine ou française, et surtout envers ceux qui sont parmi les plus fragilisés, voire rejetés : les personnes malades et les mourants 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Des solutions existent ! Trop souvent, pour les soignants comme pour les personnes malades et leur entourage, le cancer (comme le Sida) ne sont pas appréhendés facilement. Or, même lorsqu'on ne peut plus guérir, on peut encore soigner et soulager. C'est ce que les acteurs des soins palliatifs et de l'accompagnement s'efforcent de faire en inventant chaque jour des manières d'être et de faire qui puissent être adaptées à chaque personne concernée et aux conditions locales parfois très difficile comme en Afrique 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda En Ouganda, un service de soins palliatifs a été mis en place avec succès dans trois districts et ses activités s'étendent dans d'autres régions du pays. La clé de cette réussite est que le service est centré sur le patient et axé sur la qualité des soins plutôt que sur la quantité. 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Je veux rester à la maison ! Photo de Karen Frame Martha (gauche), une infirmière de soins palliatifs en Ouganda, prodigue des soins à domicile à une patiente. La soignante (sa fille, à droite) tient les instructions écrites sur les médicaments. L'administration de soins aux patients à domicile réduit l'anxiété et améliore le bien-être émotionnel du patient et de sa famille. 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Soins palliatifs dans une “maison pour patient” en Ouganda 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda (suite) Le service de soins palliatifs de l'organisation Hospice Africa Uganda (HAU) a débuté à Kampala en 1993, avec des fonds suffisants pour financer une équipe de trois personnes sur une période de trois mois. De plus, le gouvernement a autorisé l'importation de morphine orale en poudre à prix modéré. On continue à importer la poudre, qui est ensuite transformée en forme liquide localement, puis distribuée sur demande dans tous les hôpitaux missionnaires et auprès des services gouvernementaux. 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda (suite) L'expérience de l'Ouganda suggère que les gouvernements devraient : s'engager à travailler avec l'Organe international de contrôle des stupéfiants pour rendre disponible la morphine orale, comme il s'agit du principal analgésique abordable en Afrique; accroître les pouvoirs de prescription des fournisseurs de soin, comme ce fut le cas en Ouganda, pour s'assurer de délivrer les médicaments de manière efficace; s'axer sur des services de soins palliatifs de qualité qui répondent aux besoins locaux 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Actions de l’AMCC Traduction d’un livre africain En concertation avec le programme de l’OUGANDA et Dr Anne Meriman, Avec le soutien financier de l’UICC, SOROS, l’OAREC et l’Ambassade de France d’Afrique du Sud, l’AMCC a fait traduire et a diffusé le livre de médecine palliative pour promouvoir des soins adaptés: cet outil pédagogique est utilisé pour former les équipes médicales 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Association Africaine de soins palliatifs (APCA) Au niveau anglophone African Palliative Care Association PO Box 72518 Plot 850, chemin Dr Gibbons Kampala, Ouganda Tel: +256 414 266251 Fax: +256 414 266217 www.apca.co.ug 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

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Actions de l’AMCC Formation du personnel médical au Burkina Faso (programme 2007-2009) Questions de médecins burkinabés Comment développer l'offre et l'accès aux soins, améliorer la qualité de vie et des soins pour les personnes atteintes de maladies incurables, et surtout le cancer? Comment aider la population burkinabé à avoir moins peur du mot cancer? Comment mieux accompagner la fin de vie et aider les patients à mourir dans la dignité, sans souffrance et entouré de leur famille ? 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Programme proposé Leur choix s’est porté sur la formation en soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Un programme de formation de formateurs à Bobo Dioulasso pour la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs a vu le jour pour une durée de trois ans avec l’AMCC, financé par la LNCC et le programme PACT AIEA. Une équipe médicale française vient donc chaque année apporter et partager leurs connaissances et savoirs-faires avec les soignants de Bobo Dioulasso. Formation de formateurs en communication sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, les soins palliatifs et prise en charge de la douleur en cancérologie 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Bobo Dioulasso, Burkina Faso, novembre 2008

La formation en soins palliatifs des professionnels de la santé Les soins palliatifs doivent faire partie intégrante du rôle de chaque professionnel de la santé; l'éducation en soins palliatifs constitue la base de la qualité des soins prodigués pour les patients et leurs familles Un aspect essentiel de la formation en soins palliatifs concerne l'accroissement de la sensibilisation auprès des professionnels de la santé, des fournisseurs de soins et des utilisateurs. Les soins palliatifs ne doivent pas seulement être perçus comme les soins de compassion prodigués à des patients mourants, mais plutôt comme une discipline active qui comprend l'évaluation et le traitement de la douleur ainsi que d'autres problèmes. Les travailleurs de la santé nécessitent une formation spécifique pour être en mesure d'offrir des soins palliatifs de qualité à leurs patients 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

La démarche palliative → C’est une démarche volontariste → C’est une démarche de tous : chefs de service, cadres infirmiers, soignants, milieux associatifs et bénévoles 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Apprendre à cheminer avec le patient et ses proches jusqu’au bout Les grands principes de l’accompagnement → des soins sur mesure → ajustés aux besoins du patient → pas d’acharnement thérapeutique ni émotionnel → travailler en équipe++ 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Approche des soins palliatifs Les soins palliatifs , c’est aussi: - des réflexions sur les implications personnelles d’accompagnement du soignant et de la famille à la fin de la vie du malade Des soins actifs, complets aux malades dont l’affection ne répond plus au traitement curatif La lutte contre les douleurs La prise en compte des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels Pour une meilleure qualité de vie patients et familles, pour un éventuel allongement de la durée de vie 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Approche des soins palliatifs (2) . Les soins palliatifs affirment la vie . Considèrent la mort comme un processus normal . Redonnent une place au mourant dans la société 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Pourquoi est-ce si difficile? Les programmes de soins palliatifs sont difficiles à mettre en place sur le continent Africain, dans les Îles et en Asie car la volonté politique manque car la structure associative (Ligue contre le cancer, associations d’accompagnement,..) est faible voir inexistante Car les médecins sont en grande difficulté! 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Quelques pistes de réflexions et de travail à promouvoir en faveur des soins palliatifs 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

L’ANNONCE du diagnostic Elle est une préoccupation et un enjeu majeur pour les médecins, auxquels cette tâche semble incomber. Elle est compliquée par la précarité des moyens techniques, mais aussi par l’absence de formation Elle est aussi un problème pour les infirmiers qui dispensent des soins à des malades en ignorant souvent ce que ce dernier connait de la réalité de son état, en n’étant pas suffisamment informés sur la pathologie cancer 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

LA DEMOTIVATION du personnel infirmier   Elle est observée très souvent, par les médecins, par les infirmiers eux-mêmes et parfois par les bénévoles ; elle semble être reliée à une absence de reconnaissance de la place du soignant par le corps médical, mais aussi par les infirmiers eux-mêmes qui ne semblent pas persuadés de la valeur de leur rôle et de la qualité de leurs gestes, surtout dans la maladie cancéreuse avancée 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

L’ORGANISATION du travail et la place de chacun C’est un problème récurrent qui conditionne grandement les problèmes évoqués précédemment. Une méconnaissance mutuelle, une communication de piètre qualité, un manque d’outils et de méthodes de coordination aboutissent à une désorganisation qui nuisent à tous, à commencer bien sûr par le malade 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

LE TRAVAIL en équipe pluridisciplinaire Toujours mentionné comme un objectif à atteindre, il ne pourra exister que si une organisation se fait à partir, aussi, de la hiérarchie ! Ce devra donc être une volonté politique 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

PRISE EN COMPTE de la souffrance des soignants Le sujet est essentiel. La demande de soutien et d’accompagnement ne se situe pas seulement au niveau du malade mais aussi au niveau du personnel: il importe de créer des groupes de parole, des supervisions…) Les bénévoles sont très souvent cités comme renfort auprès des malades et de leur famille, soulageant ainsi les soignants 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

LA DEMARCHE PALLIATIVE Si elle n’est encore qu’une ébauche, il est souhaité qu’elle soit enseignée, avec les soins palliatifs dans les écoles de santé, dans une formation initiale..mais également pour les bénévoles des associations, personnes incontournables pour la réussite d’une approche palliative 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

LA FORMATION Elle est souhaitée par tous à des degrés et sur des thèmes variant selon le statut des personnes, mais la demande est unanime, elle est fondamentale L’Alliance Mondiale Contre le Cancer tente d’y répondre à la demande et la volonté des pays francophones, avec le soutien financier des partenaires de la francophonie 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Les soins palliatifs! une nécessité absolue pour Permettre aux patients de rester dans leur village et/ou dans leur case entourés de leur proches jusqu’au bout Soulager leur douleur avec du sirop de morphine Soutenir l’action des associations locales pour un accompagnement de fin de vie de qualité 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Au travail !!! Paris le 9 octobre 2009 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

«Il faut savoir que tant qu’un souffle de vie demeure quelque chose de nouveau peut jaillir» Marie de Hennezel « La mort intime » 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Cette présentation a été réalisée par: Sabine Perrier Bonnet, Directrice de Programme, AMCC/INCTR France Alliance Mondiale Contre le Cancer (AMCC) Centre de Lutte contre le Cancer Val d’Aurelle – Bât Recherche 208 Rue des Apothicaires 34 298 Montpellier Cedex 2 – FRANCE Tel: +33 4 67 61 85 92 Email : perrierbonnet@valdorel.fnclcc.fr International Network for Cancer Treatment and Research (INCTR Rue Engeland 642 Brussels 1180 Belgium Tel: +32 2 373 9323 Email: info@inctr.be http://www.inctr.org 1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer