Faire valoir et améliorer les droits à se soigner en France pour les personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite. OCTOBRE 2010 ADELINE TOULLIER OBSERVATOIRE EMA « Etrangers Malades de AIDES »

« étrangers malades », cest-à-dire ? Depuis 1998, existe un droit à un titre de séjour pour les étrangers (3 conditions médicales) : souffrant dune pathologie nécessitant une prise en charge médicale … dont le défaut pourrait avoir des conséquences dune exceptionnelle gravité … sans accès effectif au traitement approprié dans le pays dorigine = au cœur de lObservatoire EMA

Un observatoire sur quoi ? conditions daccès au droit au séjour « pour soins » (autorisation provisoire de séjour, carte de séjour temporaire d1 an) conditions daccès au regroupement familial et à la carte de résident de 10 ans pour les titulaires de titre « pour soins » leurs retentissements sur la qualité de vie des personnes étrangères vivant en France avec le VIH et/ou une hépatite

Pourquoi un observatoire sur cette question ? Raisons externes : Mise en place du droit au séjour pour raisons médicales depuis 1998, grâce à la mobilisation VIH : un droit certes, mais malmené dans la pratique : attaques récurrentes de la part des pouvoirs publics (gouvernement, parlement, préfectures…) « Black out » total sur les chiffres officiels sur ces titres de séjour pour raison de santé : opacité source dexagérations, fantasme et fragilisation du dispositif Insuffisance des données recueillies par nos partenaires (accueil général sur tous les étrangers par Cimade ; partiel sur accès aux soins des pers. démunies par MDM ; technique et IDF par Comede …) => Nécessité dobjectiver la situation (dysfonctionnements, leviers, disparités territoriales, ampleur…) afin de mieux défendre ce dispositif qui permet de séjourner régulièrement et donc de se soigner

Pourquoi un observatoire sur cette question ? Raisons internes : Réseau fortement et de plus en plus impliqué sur ces thématiques (questionnaire été 2008) : envie de mobilisation face à constats fréquents de dysfonctionnements + corrélation accès aux droits et qualité de vie/projet de soins Besoin de renforcement des capacités des acteurs : complexité, dimension juridique croissante,…

Objectifs de cet observatoire outil « gagnant-gagnant-gagnant » : pour les personnes, pour les intervenants, pour le plaidoyer Créer un outil commun à lensemble du réseau (+ partenaires) permettant, sur la durée (vs ponctuel), la collecte de données comparables (ref données dispo.) tout en facilitant laccompagnement des personnes dans leurs démarches daccès au droit au séjour Renforcer les capacités des intervenants à avoir une approche critique sur le droit des étrangers (défauts dapplication et insuffisances) Repérer les conséquences des difficultés rencontrées en préfecture sur la santé et la vie quotidienne des personnes Produire une analyse des données collectées contribuant à lamélioration des actions de AIDES et à alimenter le plaidoyer

Méthode retenue pour la conception de loutil Partage expérience MDM Groupe de travail avec volontaires, salariés du réseau et du siège : apport central des acteurs de terrain (juillet 2008 et février 2010) Réflexion basée sur les synthèses des Ateliers santé droit, des groupes de parole, des actions de soutien individuel et collectif (interne et externe) Soutien méthodologique de la MIRE Relecture/suivi par des partenaires

Loutil Lobservatoire comprend 2 volets : une grille de recueil de données hébergée sur un site (avec accès via extranet AIDES) accessible aux partenaires extérieurs autorisés un logiciel permettant de traiter les données recueillies (modalisa)

COMMENT SE PRÉSENTE LA GRILLE DE RECUEIL DE DONNÉES ? La grille permet de recueillir des données tout en guidant dans lanalyse de la situation, avec plusieurs séquences : situation personnelle (anonymisation) conditions daccueil en préfecture (1) informations sur les procédures (2) dépôt de la 1 ère demande de titre de séjour pour soins (3), linstruction (é4), la décision (5) paiement de taxes (6) demande de renouvellement de carte (7), la décision (8) demande de regroupement familial (9), la décision (10), demande de carte de résident (11), la décision (12). Chaque séquence permet de renseigner avec les informations liées à la personne, davoir accès au droit applicable, de constater les abus et denvisager des recours ou des solutions individuelles et collectives.

Comment renseigner la grille de recueil de données ? Accès pour les acteurs autorisés Renseignement totalement anonyme Aucune obligation de remplir toutes les étapes ou lintégralité dune étape Possibilité dimprimer un récapitulatif de situation individuelle, un extrait du droit applicable, etc.

SUIVI/EVALUATION Evaluation et reajustement de loutil et de la méthode par le groupe, avec un soutien de la MIRE : révision annuelle au vu de lexpérience de terrain Réalisation dune analyse des résultats pour consolider et valoriser les données observées Actions de plaidoyer menées

Mise en place progressive de loutil Phase test 1 er semestre 2010 avec un point détape en mars => reajustements Lancement sur lensemble du réseau été 2010 Accompagnement du réseau fin formations Analyse des données recueillies fin 1 er semestre 2011 si montée en charge suffisante

Page daccueil

Possibilité dutiliser lobservatoire en simple consultation

La fiche de renseignements…

… avec édition de code danonymisation et récapitulatif

Exemple de rubrique daide Exemple de rubrique daide : Double demande : titre de séjour pour soins et demande dasile

Exemple de rubrique daide / Etape 3 : dépôt demande titre de séjour exigence abusive du passeport comme pièce détat civil

Les référents à contacter pour sinscrire