Le partenariat en santé Co-construire les milieux de soins de demain Direction collaboration et partenariat patient Alexandre Berkesse École de printemps – École de santé publique de l’ULB – 19 mai 2015

POURQUOI? Commencer ici si présentation du TED de Vincent SYSTÈME ADAPTATION

POURQUOI ? 50% de la population du Québec et du Canada est touchée par au moins une maladie chronique 1 50 à 70% de ces patients ne suivent pas ou peu leurs prescriptions (médication, diète, changement d’habitudes de vie) 2 Qu’est-ce qu’une maladie chronique ? 60% + De la population va chercher de l’information sur la santé sur Internet 3 1 - Résultats de l’enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) 2005. 2 - Adherence to long-term therapies. Evidence for action. OMS 2003 3 - http://pewinternet.org/Reports/2013/Health-online.aspx

L’ÉCOSYSTÈME DE LA SANTÉ EST-IL ADÉQUAT POUR RÉPONDRE À CES BESOINS? Commencer ici si présentation du TED de Vincent SYSTÈME ADAPTATION

SOURCES DE CHANGEMENT Santé publique : évolution du portait épidémiologique Finances publiques : budget de la santé Pouvoir : réduction de l’asymétrie d’information professionnel de la santé / patient (empowerment) Social : enjeux éthiques (maltraitance des personnes âgées, qualité de vie, etc.) (chronicisation, vieillissement, etc.) : tout au long de la vie + enjeux d’observance

NÉCESSITÉ D’UNE NOUVELLE VISION DES SOINS ET SERVICES Commencer ici si présentation du TED de Vincent SYSTÈME ADAPTATION

DE CONSTRUIRE « POUR » Vers construire « avec » le patient PATERNALISME APPROCHE CENTRÉE PARTENARIAT PATIENT INTERVENANT INFORMER CONSULTER STIMULER CONSTRUIRE ENSEMBLE LEADERSHIP PARTAGÉ PATIENT LIRE QUESTIONNER AGIR DÉFENSE DE DROIT © DCPP 2013

Partenariat avec les patients Partenariat en santé = Partenariat avec les patients Commencer ici si présentation du TED de Vincent SYSTÈME ADAPTATION + Collaboration interprofessionnelle

Qui sont les partenaires en santé? SYSTÈME ADAPTATION

PARTENAIRE EN SANTÉ Définition Les partenaires en santé sont l’ensemble des acteurs impliqués dans les soins et services de santé et qui choisissent de co-construire les milieux de soins de demain. Il peut donc s’agir : De patients De leurs proches De professionnels et d’intervenants de la santé (internes ou externes aux établissements) De gestionnaires de la santé AB

NOTRE VISION PROFESSIONNELS ET INTERVENANTS PATIENTS RECONNAISSANCE COMPLÉMENTARITÉ Experts de la vie avec la maladie Experts de la maladie Autonomie Autorégulation Compétences = CO-CONSTRUCTION COMME FONDEMENT DU PARTENARIAT DE SOINS ET DE TOUTE APPROCHE D’ENGAGEMENT PATIENT EN SANTÉ

UN POSITIONNEMENT CLAIR Co-construction Représentation et défense de droits Source de connaissance EXPÉRIENTIELLE Expérience significative des soins et services de santé TECHNIQUE Droit, politiques publiques et organisation services de santé Source de légitimité Savoirs issus d’une expérience réelle et concrète Représente les intérêts des patients Contributions Co-créer et favoriser la prise de décision partagée Positionner, défendre, débattre Autonomie Autorégulation Compétences

CONSTRUIRE ENSEMBLE Le partenariat à tous les niveaux de la société CO-CONSTRUIRE LE RÉSEAU DE LA SANTÉ DES PATIENTS EXPERTS AU SERVICE DE L’ÉVOLUTION DU RÉSEAU Enseignement, clinique et recherche DES PATIENTS PARTENAIRES DE LEURS PROPRES SOINS Autonomisation et autodétermination CO-CONSTRUIRE DANS LES SOINS AB UNE POPULATION QUI PREND SOIN D’ELLE Formation populaire CO-CONSTRUIRE UNE SOCIÉTÉ EN SANTÉ

Génèse https://www.youtube.com/watch?v=o74yN2vLRTk Commencer ici si présentation du TED de Vincent SYSTÈME ADAPTATION

LA MATÉRIALISATION DE NOTRE VISION Nos partenaires en santé depuis 2010 UNE STRUCTURE FACULTAIRE CO-GÉRÉE PAR UN PATIENT ET UN MÉDECIN DES PATIENTS PARTENAIRES DANS L’ENSEIGNEMENT À LA COLLABORATION ET À L’ÉTHIQUE +165 patients formateurs Une vision du partenariat en santé Des patients experts Des chercheurs Des professionnels de la santé gestionnaires DIRECTION COLLABORATION PARTENARIAT PATIENT DES PATIENTS PARTENAIRES DANS L’AMÉLIORATION DE LA QUALITÉ ET DE LA GOUVERNANCE DES SOINS +110 patients ressources Reconnaissance des savoirs expérientiels Patient = acteur de soins à part entière DES PATIENTS PARTENAIRES DE LA DÉFINITION ET LA MISE EN ŒUVRE DES ORIENTATIONS DE RECHERCHE EN SANTÉ +15 patients cochercheurs DÉDIÉE AU PARTENARIAT ET À LA CO-CONSTRUCTION AVEC LES PATIENTS ET LEURS FAMILLES

POPULATION PATIENTS PARTENAIRES Profils de patients partenaires PATIENTS CO-CHERCHEURS - Recherche CAPTEUR D’EXPERIENCE RECHERCHE ACTION CO-DESIGN QUALITÉ HABILITATION GOUVERNANCE PATIENTS RESSOURCES - Soins PATIENTS COACHS PATIENTS FORMATEURS - Enseignement INGÉNIERIE MENTORAT FORMATION © DCPP 2015 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES

CONTINUUM D’ENGAGEMENT NIVEAU DE PARTICIPATION PARTENARIAT CO-CONSTRUCTION INFORMATION CONSULTATION IMPLICATION SOINS DIRECTS (MICRO = CLINIQUE) Patient reçoit de l’information (diagnostic, traitement) Patient consulté sur leur perception Décision partagée portant sur les préférences thérapeutiques Prise de décision par le patient en fonction de ses objectifs de vie, plan d’intervention interdisciplinaire QUALITÉ ET ORGANISATION DES SERVICES (MESO=ORGANI.) Documents donnés aux patients portant sur leur maladie Groupe de discussion sur des thèmes particuliers Création de comités où sont présents des patients Co-constructions de services, programmes, démarches d’amélioration continue de la qualité POLITIQUES DE SANTÉ (MACRO=POLITIQUE) Centre d’information pour les patients / médias Groupe de discussion pour recueillir l’opinion Recommandations faites par des groupes patients sur priorités santé Co-construction avec des patients/citoyens de politiques favorable à la santé FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT : Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014

BOUCLER LA BOUCLE Différencier les moyens et les fins DES PATIENTS PARTENAIRES DANS L’ENSEIGNEMENT À LA COLLABORATION ET À L’ÉTHIQUE +165 patients formateurs Des patients partenaires de leurs propres soins DES PATIENTS PARTENAIRES DANS L’AMÉLIORATION DE LA QUALITÉ ET DE LA GOUVERNANCE DES SOINS +110 patients ressources Des citoyens qui prennent soins de leur santé DES PATIENTS PARTENAIRES DE LA DÉFINITION ET LA MISE EN ŒUVRE DES ORIENTATIONS DE RECHERCHE EN SANTÉ +15 patients cochercheurs Autonomisation et autodétermination

DÉPLOIEMENT DU PARTENARIAT EN SANTÉ DANS LE RÉSEAU Commencer ici si présentation du TED de Vincent SYSTÈME ADAPTATION

DEUX NIVEAUX D’INTERVENTION Dans les soins et services : Plan d’Intervention Interdisciplinaire (PII) Comités d’amélioration continue des pratiques collaboratives Dans la définition et l’amélioration continue des soins et services : Gouvernance Lean Santé Projets d’amélioration continue (kaïzen, gemba, etc.) (chronicisation, vieillissement, etc.) : tout au long de la vie + enjeux d’observance

Le coût de l’inobservance L’amélioration de l’observance des traitements a un plus grand impact sur la santé des patients que la découverte de nouveaux médicaments. Présenter les acétates de 2 à 9, ou présenter le TED de Vincent (au choix) OMS (2003)

PII https://vimeo.com/album/3390211 Commencer ici si présentation du TED de Vincent SYSTÈME ADAPTATION

Pourquoi impliquer un patient ressource? AN SYSTÈME ADAPTATION

LE PARTENARIAT PATIENT AU SEIN D’UN PROJET D’AMÉLIORATION CONTINUE : Pourquoi? Dissonance entre l’identification des besoins des patients (sondages, focus-group, etc.) et leur représentation dans les instances décisionnelles (comité directeur, kaizen, etc.) Projet de recherche réalisé par le Dr Antoine Boivin. Vie avec la maladie (en particulier pour malades chroniques) Vision systémique du système de santé (unique) Milliers d’heures d’expérience de la vie avec la maladie Source d’innovation et de créativité incontournable Présenter les acétates de 2 à 9, ou présenter le TED de Vincent (au choix)

Exemples de contributions à forte valeur ajoutée Comment identifier les éléments de la chaine de valeur qui ont le plus d’impact sur l’expérience patient au sein de l’établissement? La salle d’attente. Comment augmenter la pertinence dans les décisions prises lors des kaizen? La salle de repos au CHSLD. Présenter les acétates de 2 à 9, ou présenter le TED de Vincent (au choix)

TEACHING TOGETHER: Patient Partnership and Engagement LEAN - STRATÉGIE DE MISE EN ŒUVRE PHASE 1 PHASE 2 PHASE 3 École Partenariat en Santé (EPS) Formation Boîte à outils Transfert Évaluation des projets Suivi et ajustements Identifier un TPP gestionnaire/professionnel de santé Identifier un TPP patient Constituer un noyau dur de LPP (2-3) Intégration des patients à la gouvernance stratégique et tactique Sélection des projets porteurs Projets pilotes Augmentation du bassin de patients ressources Mise en place d’un processus de recrutement Encadrement par un patient coach Excellente slide! © DCPP 2014 ACCOMPAGNEMENT DCPP COMMUNAUTÉ DE PRATIQUES TRANSFERT Collaboration and Patient Partnership Unit AND Interfaculty Operational Committee for IPE Curriculum - Université de Montréal

RÔLES ET RESPONSABILITÉS DU PATIENT-RESSOURCE – Amélioration continue Mobiliser ses savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, en particulier ceux relatifs à l’expérience des soins et services de santé ciblés au sein du projet; Poursuivre l’effort de sensibilisation à la collaboration et au partenariat avec le patient; Assurer un rôle de consolidation et de catalyseur de la co- construction entre l’ensemble des membres du projet; Faire preuve d’empathie, d’écoute et d’une attitude constructive avec les membres du projet; Être présent à toutes les rencontres du projet et y contribuer activement. AN

COMMENT CONSTRUIRE ENSEMBLE ? SYSTÈME ADAPTATION

TRAVAILLER EN PARTENARIAT : notre définition de la co-construction Méthode de collaboration qui favorise l'émergence d'une base de compréhension commune entre les patients, les proches, les intervenants et les gestionnaires. Elle se fonde sur le partage de leurs savoirs complémentaires afin d'élaborer des solutions qui font consensus et mises en œuvre conjointement dans une perspective de prise de décision et de leadership partagés. Autonomie Autorégulation Compétences

Construire ensemble un défi de synchronisation PROFESSIONNELS MODÈLE BIOMÉDICAL PATIENTS MODÈLE EXPÉRIENTIEL RAPPORT AU TEMPS 1. Cueillette d’information 1. Désir de compréhension 2. Divulgation du diagnostic 2. Désir de savoir RÉFÉRENT UNIVERSEL RÉFÉRENT SPÉCIFIQUE 4. Désir de transition 4. Adhésion aux soins Autonomie Autorégulation Compétences 3. Désir vital 3. Acceptation plan de soins RAPPORT À L’ESPACE Rationalité Logique d’intervention Logique de guérison Rapport à la douleur Émotions Logique d’accompagnement Logique d’acceptation Rapport à la souffrance Adapté de « Savoirs de patients, savoirs de soignants : la place du sujet supposé savoir en éducation thérapeutique  », C. Tourette-Turgis, 2010

MISE EN ŒUVRE Développement des compétences SYSTÈME ADAPTATION

L’EXPERTISE DE VIVRE AVEC LA MALADIE Référentiel de compétences du patient Mobiliser ses expériences sociales et professionnelles Assumer un co-leadership Accompagner un individu ou un groupe Analyser des situations relationnelles de différents niveaux de complexité Tisser et entretenir des réseaux Faire preuve d’altruisme Se raconter de façon pédagogique Communiquer Être réflexif et transmettre Être à l’écoute Se connaître dans la vie avec la maladie Mobiliser ses savoirs expérientiels Développer sa résilience Redonner un sens à sa vie au travers ses expériences Élaborer son projet de vie et l’adapter au changement ASSUMER UN LEADERSHIP TRANSFORMATIONNEL DYNAMIQUE CO-CONSTRUCTION TRANSMETTRE SES EXPÉRIENCES À SES PARTENAIRES PATIENT COACH Patient partenaire = + Partenariat Partenariat = +Patients partenaires DEVENIR DES PARTENAIRES DE SOINS PATIENT RESSOURCE PATIENT PARTENAIRE © DCPP 2015 HABILITATION DES PARTENAIRES Ces compétences, qui se définissent en trois niveaux, sont issues de la vie avec la maladie. Elles ont été identifiées suite à six ans d’observation de différents patients mobilisant leurs expériences dans des missions (Flora, 2012 , 2015 ). Elles ont été enrichies par les membres conseils de la DCPP.

RECRUTEMENT DES PATIENTS – Principales étapes

(durant l’expérimentation) Pérennisation du partenariat patient ÉCOLE DU PARTENARIAT EN SANTÉ Mise en place du mode partenariat (1res rencontres) Consolidation du mode de partenariat (durant l’expérimentation) Pérennisation du partenariat patient (à maturité) Module 101 Initiation au partenariat patient Patients et proches Professionnels Gestionnaires Module 201 Fondements du partenariat patient Module 301 Co-construire en santé Module 401 Co-leadership, coaching et Transfert Module 501 Renforcement des pratiques de partenariat de soins en milieu clinique Via la communauté de pratique Accompagnement individuel et collectif Via la DCPP CAPSULES SPÉCIALISÉES Référentiels de compétences du patient et du partenariat Démarche d’Amélioration Continue (PPS et LEAN) Gestion de conflits et communication en mode partenariat Devenir formateur de formateurs sur le partenariat patient Devenir coach sur le partenariat patient Guide de recrutement des partenaires Module en ligne collaboration sciences de la santé 1900 Module en ligne collaboration sciences de la santé 2900 Module en ligne collaboration sciences de la santé 3900 Communauté de pratique et autres outils de transfert Capsule sur la présentation du réseau de la santé Pratiques de gestion en mode partenariat © DCPP 2015

Quels sont les facteurs clés de succès? AB SYSTÈME ADAPTATION

Les facteurs clés de succès La reconnaissance de la complémentarité des expertises La reconnaissance du patient comme acteur de soins et services de santé à part entière Une dynamique de co-construction qui permet la compréhension mutuelle des deux mondes Présenter les acétates de 2 à 9, ou présenter le TED de Vincent (au choix)

Les facteurs clés de succès Le développement initial et continu des compétences en partenariat Une méthodologie de recrutement basée sur les compétences en partenariat Présenter les acétates de 2 à 9, ou présenter le TED de Vincent (au choix)

QUELQUES CHIFFRES +300 patients recrutés, formés et coachés +20 établissements (+35 équipes cliniques) accompagnés dans le déploiement du PP +10 000 futurs professionnels et intervenants formés au PP et formés par des patients +50 projets d’amélioration continue Équipe de +10 employés (chronicisation, vieillissement, etc.) : tout au long de la vie + enjeux d’observance