Définir, classifier et intervenir en déficience intellectuelle: La 11e édition du manuel de l’AAIDD et ses impacts sur la gestion des services en CRDITED. Diane Morin, Ph.D (UQAM) Yves Lachapelle, Ph.D (UQTR) Carla Vandoni, Ph.D (CRDITED de Montréal – site L’Intégrale) 15 septembre 2011

ON NE PEUT PAS DIRE QU’UNE PERSONNE A UNE DI : - EN LA REGARDANT - EN PARLANT AVEC ELLE 2

COMMENT PEUT-ON DIRE QU’UNE PERSONNE A UNE DI? A toutes les époques: personnes fonctionnant au-dessus et en-dessous de la moyenne DI pas entité en soi; pas division naturelle Société détermine et définit concept de DI Systèmes de classification internationaux: Classification internationale des maladies (CIM; OMS) Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM: APA) Définition, classification et systèmes de soutien (AAIDD)

Plan de la présentation La définition de l’AAIDD (Diane) Le modèle conceptuel du fonctionnement humain en lien avec le PPH (Yves) Pause Impacts sur l’organisation des services en CRDITED (Carla) Lancement « officiel » du 11e Manuel de l’AAIDD

Déficience intellectuelle Définition, classification et systèmes de soutien 11e Edition 2011

The AAIDD Ad Hoc Committee on Terminology and Classification Robert L. Schalock Sharon A. Borthwick-Duffy Valerie J. Bradley Wil H.E. Buntinx David L. Coulter Ellis M. (Pat) Craig Sharon C. Gomez Yves Lachapelle Ruth Luckasson Alya Reeve Karrie A. Shogren Martha E. Snell Scott Spreat Marc J. Tassé James R. Thompson Miguel A. Verdugo-Alonso Michael Wehmeyer Mark H. Yeager AAIDD

3 critères Limitations du fonctionnement intellectuel Limitations du fonctionnement adaptatif Âge de survenue

Definition de la Déficience Intellectuelle La déficience intellectuelle est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif lequel se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité survient avant l’âge de 18 ans. AAIDD

3 critères Limitations du fonctionnement intellectuel Limitations des comportements adaptatifs Âge de survenue

Limitations du fonctionnement intellectuel Un QI qui est d’environ deux écarts types sous la moyenne, si l’on prend en considération l’erreur type de mesure des instruments utilisés, ainsi que leurs forces et leurs limites.

QI Âge mental _______________ X 100 Âge chronologique Âge mental (10 ans) _______________________ X 100 = 100 Âge chronologique (10 ans)

QI Âge mental (7 ans) _______________________ X 100 = 70 Âge chronologique (10 ans) Âge mental (12 ans) _______________________ X 100 = 120

Courbe normale

3 critères Limitations du fonctionnement intellectuel Limitations des comportements adaptatifs Âge de survenue

Comportement adaptatif Le comportement adaptatif est l’ensemble des habiletés conceptuelles, sociales et pratiques apprises par la personne qui lui permet de fonctionner au quotidien.

Habiletés conceptuelles Exemples: Langage; Lecture, écriture; Concept d’argent; Santé et sécurité.

Habiletés sociales Exemples: Habiletés interpersonnelles; Responsabilité; Loisirs; Estime de soi; Crédulité / naïveté; Respect des lois et des règles

Habiletés pratiques Exemples: Soins personnels; Compétences domestiques; Utilisation des ressources communautaires; Travail; Santé et sécurité.

Limitations du fonctionnement adaptatif Performance selon une mesure standardisée du comportement adaptatif, qui est approximativement deux écarts types sous la moyenne soit d’une des trois dimensions suivantes de comportement adaptatif : habiletés conceptuelles, sociales et pratiques, soit d’un score général d’une mesure standardisée d’habiletés conceptuelles, sociales et pratiques.

3 critères Limitations du fonctionnement intellectuel Limitations des comportements adaptatifs Âge de survenue

ÂGE DE SURVENUE 18 ans Après 18 ans  autre diagnostic Diagnostic rétrospectif

Cinq postulats pour l’application de la définition Les limitations dans le fonctionnement actuel doivent tenir compte des environnements communautaires typiques du groupe d’âge de la personne et de son milieu culturel. Une évaluation valide tient compte à la fois de la diversité culturelle et linguistique de la personne, ainsi que des différences sur les plans sensorimoteurs, comportementaux et de la communication. AAIDD

Cinq postulats pour l’application de la définition Chez une même personne, les limitations coexistent souvent avec des forces. La description des limitations est importante, notamment pour déterminer le profil du soutien requis. Si la personne présentant une déficience intellectuelle reçoit un soutien adéquat et personnalisé sur une période soutenue, son fonctionnement devrait s’améliorer. AAIDD

Évolution des définitions Tests de QI Changement de l’âge de survenue Introduction du concept de comportement adaptatif Changements du critère de QI

Courbe normale

Prévalence de la DI Prévalence En lien direct avec les définitions

Prévalence de la DI Environ 1 % de la population présente une DI Pays Nombre de gens ayant DI Canada 34 000 000 340 000 Québec 8 000 000 80 000 Ontario 5 740 000 57 400 États-Unis 310,000,000 3 100 000

11e Manuel: pas seulement une définition…

Modèle conceptuel du fonctionnement humain Soutiens Fonctionnement humain I. Capacités intellectuelles II. Comportements adaptatifs III. Participation IV. Santé V. Contexte

Facteurs environnementaux Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Facteurs environnementaux Systèmes organiques Aptitudes Facilitateur-Obstacle Intégrité-Déficience Capacité-Incapacité Participation sociale-Situation de handicap

Cadre d’évaluation Planification et mise en place du soutien Évaluation de la fonction Objectifs Exemples de mesures, outils et méthodes d’évaluation Planification et mise en place du soutien Soutien pour améliorer le fonctionnement humain. Soutien pour améliorer les résultats. Soutien pour aider la personne à atteindre ses buts. Soutien pour assurer le respect des droits humains. Planification centrée sur la personne • Auto-évaluation • Inventaire écologique • Tests de développement • Évaluation du langage, moteur, sensoriel • Tests des résultats obtenus • Échelles d’intensité de soutien • Évaluation fonctionnelle/comportementale • Plan de soutien comportemental • Plan de soutien centré sur la famille • IFSP, IEP, ITP • Plan autogéré AAIDD

Tendances et Changements: Planification du Soutien Concept de soutien fut introduit en 1992 (Manuel) 2002 : Le concept de soutien n’est plus un concept mais un cadre permettant de planifier, d’implanter et d’évaluer. 2010 : Présenté comme système de soutien (organisationels, renforcements, cognitif, outils, environment physique, habiletés/connaissances, capacités inhérente)* * Modèle de la technologie de la performance humaine - TPH (Wile, 1996) AAIDD

Incongruence entre la compétence et les attentes Résulttas individuels Modèle de Soutien Incongruence entre la compétence et les attentes Les personnes présentant une DI tendent à vivre une incon-gruence entre leur compétence et les attentes du milieu Résulttas individuels améliorés Les résultats incluent une plus grande indépendance, de meilleures relations personnelles, plus d’opportunités de contribuer à la société Soutiens Individualisés Planification détaillée et application du soutien individualisé Crée des besoins de soutien Permet d’offrir des soutiens AAIDD

Étape 3: Rédaction d’un Plan de Soutien Individualisé Évaluation des besoins de soutien Étape 1: Identifier les expériences de vie et objectifs souhaités Étape 3: Rédaction d’un Plan de Soutien Individualisé Étape 4: Monitorage de la mise en oeuvre du Plan Étape 5: Évaluation

Modèle Conceptuel du Fonctionnement Humain Soutiens Fonctionnement humain I. Capacités intellectuelles II. Comportements adaptatifs III. Participation IV. Santé V. Contexte

Définition de la déficience intellectuelle et soutiens individualisés: Impacts sur l’organisation des services en CRDITED.

La définition de l’AAIDD La déficience intellectuelle est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif lequel se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité survient avant l’âge de 18 ans.

La définition: Impacts sur l’organisation des services Accès aux services Critères d’admissibilité et diagnostic dont les composantes varient en fonction des définitions qui nécessite l’utilisation d’outils qui varient également qui varie en fonction de la frontière déterminée pour la DI qui varie selon l’âge d’apparition déterminé qui dépend du jugement clinique qui peut varier dans le temps La déficience intellectuelle se manifeste en fonction de l’écart entre les compétences de la personne et les demandes de l’environnement.

La définition: Impacts sur l’organisation des services Épisodes de service « Les services sont offerts pour les périodes de temps (…) qui tiennent compte de la demande de la personne, de ses besoins et de facteurs personnels et environnementaux » (Guide d’accès; Montérégie-Est, 2010) Un diagnostic qui peuvent varier dans le temps Postulat 5: avec les soutiens adéquats, le fonctionnement va s’améliorer Réévaluation du diagnostic plus fréquente Partenariat avec les CSSS Listes d’attente

La définition: Impacts sur l’organisation des services Clientèle historique Usagers sans diagnostic Usagers dont le diagnostic est basé sur des critères désuets Considérations éthiques Modification des critères vs perte de services

La définition: Impacts sur l’organisation des services Programmes-services accès, évaluation et orientation adaptation/réadaptation à la personne adaptation/réadaptation en contexte d’intégration résidentielle adaptation/réadaptation en contexte d’intégration au travail adaptation/réadaptation en contexte d’intégration communautaire Assistance éducative spécialisée à la famille et aux proches Soutien spécialisé aux partenaires

La définition: Impacts sur l’organisation des services Les guides de pratique Outils diagnostiques En fonction de l’évolution des concepts Importance de la réévaluation du diagnostic en fonction de l’évolution, étant donné la fluidité du concept.

La définition: Impacts sur l’organisation des services L’impact potentiel sur l’organisation des services Réévaluation des conditions d’admissibilité Cohérence avec la notion d’épisode de service, mais soulève les défis associés Liens avec les services de première ligne Compréhension du diagnostic variable par les personnes Début et fin des services Clientèle historique Considérations éthiques Impact sur la présentation des programmes-services

Impacts sur l’organisation des services La notion de soutien Impacts sur l’organisation des services

La notion de soutien: Impacts sur l’organisation des services L’accès aux services et la mission des CRDITED La mission des CRDITED Services spécialisés d’adaptation / réadaptation Clientèle DITED Soutien à la communauté et à l’entourage Mission en changement Épisodes de services Besoins de services de deuxième ligne Pertinence d’une évaluation plus formelle des besoins de soutiens de la personne Ce qui peut être offert par les divers partenaires

Modèle Conceptuel du Fonctionnement Humain Soutiens Fonctionnement humain I. Capacités intellectuelles II. Comportements adaptatifs III. Participation IV. Santé V. Contexte

La notion de soutien: Impacts sur l’organisation des services Le postulat no. 5 Si la personne peut bénéficier de soutiens en fonction de ses besoins pour répondre aux exigences de l’environnement, sont fonctionnement va s’améliorer Elle pourra ainsi atteindre ses objectifs de vie personnels

La notion de soutien: Impacts sur l’organisation des services L’objectif des interventions les apprentissages visés doivent permettre à la personne d’atteindre ce qu’elle souhaite (interventions éducatives) MAIS AUSSI l’intervention doit viser la mise en place des soutiens nécessaires dans l’immédiat afin qu’elle puisse atteindre ce qu’elle souhaite actuellement. Deux plans d’intervention Éducatif De soutien

La notion de soutien: Impacts sur l’organisation des services L’utilisation de la technologie Afin de permettre l’autonomie de la personne malgré les limitations Afin de soutenir la personne face aux demandes de l’environnement Diminuer la situation de handicap La prévention : un rôle partagé fait partie des soutiens à offrir Les soutiens les plus efficaces sont ceux offerts par l’environnement immédiat de la personne Partenariat CSSS Hôpitaux (médecins, généticiens, etc.) Afin de prévenir des troubles de santé, d’intervenir en fonction des caractéristiques génétiques .

La notion de soutien: Impacts sur l’organisation des services Rejoint le processus clinique montréalais dans ses principes Droits de la personne Évaluations individualisées interdisciplinaires, incluant les besoins de soutien, la participation sociale, l’état de santé Information claire aux usagers, familles et proches Soutiens en fonction des souhaits de la personne et de ses besoins Soutiens et ressources coordonnées en partenariat Évaluation des résultats et de la qualité

La notion de soutien: Impacts sur les guides de pratique Guides de pratiques En fonction des programmes Ex: adaptation/réadaptation en contexte d’intégration au travail En fonction des diagnostics Ex: 0-5 ans TED En fonction de problématiques particulières Ex: TGC Évaluations et interventions selon les besoins Besoin d’approfondir la notion de plan d’intervention (éducatif et de soutien)

La notion de soutien: Impacts sur l’organisation des services Accès aux services et mission Changements au niveau de la philosophie de réadaptation, des objectifs et des plans d’intervention Développement de la technologie Accent sur la prévention Défis en lien avec l’épisode de service et les besoins actuels Développement du partenariat Guides de pratique

L’impact sur l’organisation des services Conclusion Manuel de référence Une approche face au diagnostic, à la classification et au système de soutien Un concept global Lien entre les compétences, les demandes de l’environnement et les soutiens pour y répondre Un concept important Pour le diagnostic et l’éligibilité aux services Pour les besoins cliniques, de planification des services Pour l’organisation des services Pour l’amélioration des pratiques