Atelier Recherche 1 Les principes fondateurs – Marc DIXNEUF (CNS, France) Implication des collectifs dans la recherche sur le VIH/SIDA : exemple français du TRT-5 - Franck BARBIER (TRT-5/AIDES, France) Controverses éthiques: comment les gérer ? - Jean Marie TALOM (Réseau sur l’Éthique, le Droit et le Sida – REDS -, Cameroun) Mise en relation des personnes avec les chercheurs & restitution des résultats de la recherche - Augustin SANKARA (Association KASABATI, Burkina)
Des principes fondateurs à leur mise en oeuvre Les controverses comme impulsion à l’émergence et à l’avancée des principes éthiques Le respect des principes est une lutte permanente et évolutive Prise en compte du contexte (spécificités VIH, évolution de l’épidémie, systèmes et politiques de santé publique …)
Points forts des 3 expériences présentées Légitimité par l’ancrage communautaire Force du collectif et de la mise en commun des réflexions et ressources Capacité de s’adresser aux interlocuteurs les plus pertinents, de les réunir et les mobiliser
Outils Appropriation et diffusion de l’information (médicale et juridique) Plaidoyer Médiation entre les différentes parties Consolidation : reprise des positions dans les rapports d’experts et les recommandations officielles Diffusion des résultats des recherches
Défis Ne pas opposer soins et recherches Rapports aux institutions Indépendance des labos Risques liés à la médiatisation Effet de démobilisation de la controverse Ressources humaines !
Conclusions, perspectives Processus en évolution constante Bonnes pratiques de la représentation communautaire Travail en réseau : négociations d’envergure avec le monde politique, scientifique et communautaire Formation des médias