De l’information partagée à la décision éclairée Animateur Madeleine Favre MD Intervenant Michel Labrecque, MD, PhD Professeur titulaire Département de médecine familiale et de médecine d’urgence Université Laval L’exemple du dépistage du cancer de la prostate Rencontres Prescrire 2014 Paris, France 23-24 mai 2014

Conflits d’intérêts potentiels Aucun

Questions/Objectifs Qu’est-ce qu’une décision éclairée/partagée et pourquoi s’y intéresser? Quelles sont les enjeux associés à la décision de dépistage du cancer de la prostate ? Quelles sont les étapes et méthodes à suivre pour favoriser une décision éclairée chez nos patients concernant leur participation ou non au dépistage de ce cancer ?  

Avertissement Il ne s’agit pas d’atelier sur le dépistage du cancer de la prostate…

Déroulement de l’atelier Présentation sur la prise de décision éclairée/partagée associée au dépistage du cancer de la prostate (30 min) Travaux en petits groupes avec outils d’aide à la décision  Familiarisation avec les documents (10 min) jeu de rôle (20 min)   Échange sur l’applicabilité de l’approche en pratique (30 min) 

Participation du patient à la prise de décision Première question, Quels sont les critères définissant un outil d’aide à la décision?

…74 % des répondants veulent être activement impliqués… …Moins de la moitié considèrent avoir reçu suffisamment d'information pour prendre une décision éclairée…

N= 14 études 26% à 95% des patients (médiane: 52%) sont insatisfaits de l’information reçue

Zone grise des décisions Environ 3000 traitements Bénéfique Probablement nuisible Balance bénéfices/risques Peu probable qu’il soit bénéfique Probable qu’il soit bénéfique On ne sait pas (segment qui croît) Efficaces Influence des préférences Influence de l’offre Données probantes + +/- Avantages/ inconvénients Avantages > inconvénients Avantages vs inconvénients ? vs nuisibles ou inefficaces Exemple Vaccination infantile Pontage pour maladie cardiaque Certains services d'imagerie diagnostique Prévalence 35% (pourrait se situer entre 11%-35%) 7% ≤58% Taux optimal Chez les patients éligibles ≈ 100% Reflète le choix éclairé par les préférences des patients Source des variations Impossibilité de livrer les soins nécessaires Limites de la preuve scientifique Incapacité à assurer le choix éclairé Offre BMJ Clinical Evidence 2013 Lomas & Lavis, Guidelines in the Mist ,1996

Prise de décision éclairée ou partagée ? Première question, Quels sont les critères définissant un outil d’aide à la décision?

Modèles de prise de décision Paternaliste Partagée Consommateur Rôle du professionnel Actif présente l’information décide présente information et options peut recommander une option Passif patient accepte la décision du médecin reçoit l’information juge ce qui est le plus important pour soi communique ses préférences Quelle perspective a préséance? assume que le professionnel est l’expert négociation et consensus partage du processus de prise de décision patient est l’expert Processus conjointement partagé Meilleures évidences associées aux risques et bénéfices de toutes les options disponibles (Towle & Godolphin, 1999) Les valeurs et préférences du patient Les responsabilités et droits de chacune des parties sont explicites et des bénéfices sont attendus pour chacune des parties Peut impliquer d’autres professionnels (Towle & Godolphin, 1999) Présentation explicite par le médecin du caractère incertain entourant le meilleur choix (i.e. « équipoise » clinique) (Elwyn & al, 2000) Adapté de Charles 1999; Hamann 2003

La prise de décision partagée Professionnel Patient Information Délibération Accord Dunn 2008 Adapté de Charles, Gafni & Whelan 1997 et Makoul & Clayman 2006

Information Le professionnel et le patient s’entendent sur le besoin de prendre une décision et leur rôle respectif Le professionnel partage les informations sur : le risque ou la gravité du problème de santé les bénéfices et risques de toutes les options disponibles (y compris ne rien faire) l’incertitude entourant les données caractère probabiliste état du savoir scientifique

Délibération Le professionnel s’assure que le patient a bien compris les informations Le professionnel explore les attentes, idées, valeurs et inquiétudes du patient Le patient met en balance ces informations selon: ses propres valeurs et préférences son auto-efficacité Le professionnel valorise l’opinion du patient et partage sa propre opinion

Accord Le professionnel et le patient s’entendent sur: la décision le besoin de la reconsidérer le suivi à apporter

Décision éclairée ou partagée ? La prise de décision est dite éclairée quand le patient est informé des options de soins, qu’il en a compris les bénéfices espérés, les risques et les inconvénients, les limites et les incertitudes et que sa décision correspond à ses valeurs et à ses préférences. La prise de décision est dite partagée quand le processus menant à une décision éclairée du patient résulte d’une interaction avec le professionnel de la santé.   

Un processus continu… Décision informée du professionel Décision partagée Décision informée du patient Désir du patient Rx urgent Rx aux résultats incertains Rx préventif

Choix Congruence Ce que le patient informé valorise Une décision de qualité Congruence Ce que le patient informé valorise Choix Ce que le patient informé : connaissances fondées sur le meilleur niveau de données probantes Valorise: ce que ce patient considère important pour lui même International Patient Decision Aids Standards

Le dépistage du cancer de la prostate Première question, Quels sont les critères définissant un outil d’aide à la décision?

Le dépistage du cancer est une loterie! De rares grands gagnants dont la vie est allongée Quelques grands perdants rassurés à tort traités inutilement Plusieurs petits perdants Étiquetés à tort comme malade Une multitude de petits gagnants Rassurés à juste titre Il n’y a pas de certitude ou de risque nul. Seulement des risques qui sont plus ou moins acceptables Sans pouvoir les distinguer a priori!

Recommandation uniforme! Tous les guides de pratique clinique recommandent que les hommes soient informés des bénéfices et des risques avant de se soumettre au dépistage Tous les guides de pratique clinique recommandent que les hommes soient informés sur les bénéfices et les risques avant de se soumettre au dépistage

Les données sont-elles sont valides? Et puis après… Les données sont-elles sont valides? Est-ce que je connais les données? Est-ce le “bon” patient? Comment lui expliquer tout ça? Ai-je temps? Comprendra-t-il? Légaré et al. Patient Education and Counselling 2008

Comment procéder en 4 étapes! Amorcer un processus de décision partagée Partager les informations pertinentes de façon claire et équilibrée Favoriser la participation active du patient à la prise de décision S’assurer que le patient est certain de sa décision

Amorcer un processus de décision partagée

Amorcer un processus de décision partagée Expliquer à votre patient qu’il y a une décision à prendre (dépister ou ne pas dépister). Préciser qu’il n’y a pas un bonne ou un mauvaise option, seulement une option avec laquelle on est plus confortable. Les deux options sont acceptables. Vérifier le désir du patient et son confort à participer à la prise de décision.

Jean-Claude, il y a une décision à prendre concernant le dépistage du cancer de la prostate. Certains hommes choisissent de le faire alors que d’autres hommes décident de ne pas le faire. Les deux sont acceptables, mais il y a des choses que vous devez savoir avant de décider… ... Nous pourrons ensuite discuter ensemble de ce qui vous paraît  être le mieux pour vous. Est-ce que ça vous convient?  De prendre un petite chance de guérir plus vite De ne pas courir le petit risque d’avoir des effets secondaires

Partager les informations pertinentes de façon claire et équilibrée

Vous connaissez les bénéfices que ça pourrait vous apporter ? Jean-Claude, qu'est-ce que vous savez du dépistage du cancer de la prostate? ? Vous connaissez les bénéfices que ça pourrait vous apporter ? Vous connaissez les inconvénients et les problèmes que ça pourrait vous causer ?  De prendre un petite chance de guérir plus vite De ne pas courir le petit risque d’avoir des effets secondaires

Outils d’aide à la décision pour le patient Des outils fondés sur les données probantes qui préparent les individus à choisir, parmi plusieurs options en santé, celle qui est en accord avec leurs valeurs. O’Connor, 1998 29

Outils d’aide à la décision pour le patient Information Condition, options, bénéfices, risques Communications des probabilités Clarification des valeurs Emphase sur l’expérience du patient Interroge sur ce qui compte le plus pour lui Facilite la communication avec: Les proches Les professionnels de la santé Soutien et structure Processus par étape Feuille de travail, liste de questions

Effets des outils d’aide à la décision Amélioration de la qualité des décisions Augmentation Connaissances Compréhension des risques Accord entre les valeurs et les choix Réduction Conflit décisionnel Nombre d’indécis Nombre de patients passifs Réduction relative de sur-utilisation -20% chx élective invasive -13% APS -27% HTR Variable Impact on Decisions Reduced uptake of major elective surgery & medicine Variable impact on preventive options Minimal/No Impact Satisfaction –associated with feelings about practitioner?? Anxiety Health outcomes – SF 36 Stacey et al., 2013 Cochrane Review; n = 115 études Findings similar for screening and treatment Confidential preliminary findings; not for dissemination or use

Effet des outils d’aide sur le choix d’avoir recours au dépistage du ca de la prostate En termes absolus -6% Cochrane 2013 (9 études) -18% Kisseleva-Romanova 2013 (n=1070)

Le dépliant d’information du Collège des médecins du Québec

Informations à partager… 200 hommes de 55 ans qui font le dépistage annuel jusqu’à 70 ans et suivis jusqu’à la fin de leur vie. ~10 ans plus tôt 1 en profite 17 inutile/délétère Incontinence 10-20% Impuissance 40-50%

Qu’est-ce que vous en avez retenu? Jean-Claude, avez-vous l’impression d’avoir bien compris ce dont nous venons de parler/ce que vous avez lu? Qu’est-ce que vous en avez retenu?  

Favoriser la participation active du patient à la prise de décision

Rechercher les valeurs et préférences du patient

Qu’est-ce qui est le plus important pour vous Qu’est-ce qui est le plus important pour vous ? Diminuer vos risques de souffrir ou de mourir du cancer de la prostate ou d’éviter de vivre en sachant que vous avez un cancer et éviter d’avoir des effets indésirables liés à un traitement sans garantie qu’il aide à allonger votre vie ? Avez-vous le sentiment d’avoir toute l’information sur les bons et les moins bons côtés du dépistage? 

Êtes-vous certain que c’est ce qui est le plus important pour vous? Est-ce qu’il y a d’autres choses importantes pour vous qui vous inciteraient à faire ou à ne pas faire le dépistage?  Êtes-vous certain que c’est ce qui est le plus important pour vous? De prendre un petite chance de guérir plus vite De ne pas courir le petit risque d’avoir des effets secondaires

S’assurer que le patient est certain de sa décision

Avez-vous le sentiment de pouvoir prendre une décision maintenant? Désirez-vous y réfléchir un peu et qu’on en reparle? Êtes-vous certain de votre décision? Avez-vous le sentiment que vos proches seront d’accord avec votre décision?

Les 4 étapes pour intégrer la prise de décision partagée en pratique 1. Amorcer un processus de prise de décision partagée 2. Partager les informations pertinentes de façon claire et équilibrée L’information sur les bénéfices potentiels doit être mise en balance avec celle sur les risques pour décider de faire ou non le dépistage.

Les 4 étapes pour intégrer la prise de décision partagée en pratique (suite) 3. Favoriser la participation active du patient à la prise de décision L’information seule est insuffisante pour soutenir la prise de décision d’avoir recours ou non au dépistage. 4. S’assurer que le patient est certain de sa décision Des outils d’aide à la décision sont utiles (voire essentiels!) pour aider à prendre une décision éclairée.

Jeu de rôle Un patient Un MD Un observateur

Le patient Jean-Claude, 60 ans, asymptomatique, sans antécédent personnel ou familial de cancer de la prostate, a consulté il y a un mois. Il désirait un « bilan de santé pour sa prostate». Son voisin et ami de 62 ans venait d’apprendre qu’il a un cancer de la prostate. Son médecin lui a remis un dépliant traitant du dépistage du cancer de la prostate. Il revient car après la lecture du document, il n’est pas certain de bien comprendre les enjeux et est indécis relativement à la décision à prendre. Sa femme pense qu’il devrait le faire.

Le médecin Vous revoyez Jean-Claude, 60 ans, asymptomatique, sans antécédent personnel ou familial de cancer de la prostate qui désirait un « bilan de santé pour sa prostate». Son voisin et ami qui a 62 ans venait d’apprendre qu’il a un cancer de la prostate. Il y a un mois, vous lui avez remis le dépliant du Collège des médecins du Québec et lui avez demandé de vous revoir s’il désirait faire le dépistage ou s’il avait des questions.

L’observateur Vous observez l’interaction entre Jean-Claude et son médecin Pour chaque comportment décrit, cochez selon l’échelle de la grille si vous êtes d’accord ou non que le professionnel a eu ce comportement

Le patient Jean-Claude, 60 ans, asymptomatique, sans antécédent personnel ou familial de cancer de la prostate, a consulté il y a un mois. Il désirait un « bilan de santé pour sa prostate». Son voisin et ami de 62 ans venait d’apprendre qu’il a un cancer de la prostate. Son médecin lui a remis un dépliant traitant du dépistage du cancer de la prostate. Il revient car après la lecture du document, il n’est pas certain de bien comprendre les enjeux et est indécis relativement à la décision à prendre. Sa femme pense qu’il devrait le faire.

Que pensez-vous de cette approche? Qu’est-ce qui faciliterait/limiterait l’intégration de cette approche en pratique?

3 messages clés Les décisions en santé sont souvent prises en contexte d’incertitude. En contexte d’incertitude, un processus de prise de décision partagée devrait être favorisé. Les outils d’aide à la décision favorise la prise de décision éclairée par le patient.